Zesp Tourettea wprowadzenie Zesp Tourettea wprowadzenie Inni powinni

Zespół Tourette'a wprowadzenie

Zespół Tourette'a - wprowadzenie "Inni powinni zrozumieć, że zespół Tourette'a polega na mimowolnych i niekontrolowanych tikach. To nie nasza wina. Osoby z ZT mają więcej do zaoferowania, niż samą chorobę. Nie potrzebujemy litości, ale pomocy, wsparcia a przede wszystkim zrozumienia". Respondent sondażu online, 2008 © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Zespół Tourette'a (ZT) - Co to takiego? • ZT jest zaburzeniem neurologicznym. • Dokładne przyczyny są nieznane. • Charakteryzuje się występowaniem tików (mimowolnych ruchów ciała i wokalizacji) • Jeden na stu uczniów cierpi na ZT. Wielu z nich będzie go miało w życiu dorosłym. • Szacuje się, że od 200 do 330 tysięcy osób w Wielkiej Brytanii ma ZT. W Polsce jest to około 50 tysięcy. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Czym ZT nie jest? • Nie jest chorobą psychiczną • Nie jest zwyrodnieniem • Nie wpływa na inteligencję • ZT nie zawsze wiąże się z mimowolnym wypowiadaniem wulgarnych słów (tak zwaną koprolalią). Koprolalia występuje tylko w 10 -15% przypadków. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Tiki. Co to takiego? • To nagłe, gwałtowne i powtarzające się ruchy ciała lub wokalizacje. • Niektóre osoby z ZT są w stanie na jakiś czas powstrzymać się od "wykonywania" tików. Powoduje to jednak pewien dyskomfort, a tiki i tak będą musiały być "wyzwolone". • Tiki mogą być proste (mruganie oczami) lub złożone (ruchy całego ciała). • Niektórzy wyczuwają tiki, zanim one nastąpią. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Tiki. Co to takiego? "To prawda, że osoby z ZT nie mają kontroli nad tikami, ale zamiast "mimowolny", powinniśmy używać słowa "natarczywy". Osoby z ZT odczuwają nieopartą potrzebę robienia tików, podobnie jak każdy z nas odczuwa potrzebę podrapania się. Niektórzy potrafią powstrzymać się od robienia tików, ale oznacza to, że w momencie gdy przestaną się powstrzymywać, tiki będą silniejsze i gwałtowniejsze". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Podskakiwan Przykłady tików ie Mruganie oczami Wzruszanie ramionami n dotykanie o kr d ęc e kó d łk nie o s ię pociąganie nosem, sn , , i w bawienie się włosami n AHEM , , , , pstrykanie, odkasływanie g Kaszel powtarzanie tego samego słowa bez końca bez końca bez końca bez końca © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Częstotliwość tików • Tiki mogą się nasilać i zanikać. • Występowanie tików może być związane ze stresem lub ważnymi wydarzeniami w życiu. • Tiki przychodzą i odchodzą. • Mogą występować w rożnej częstotliwości. • Zależy to od czynności, które wykonujemy oraz środowiska, w jakim przebywamy. • Przyglądając się, jak dana osoby radziła sobie z tikami w przeszłości, możemy zrozumieć, jak moglibyśmy jej pomoc. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Jak stawia się diagnozę? • Specjalista pyta o objawy, występujące u danej osoby oraz historię choroby w rodzinie. • Czasami pobiera się krew i robi badania, aby wyeliminować inne choroby. • Aby postawić diagnozę, zarówno tiki wokalne, jak i głosowe muszą występować przez okres przynajmniej 12 miesięcy. • W ciągu roku mogą być okresy, kiedy tiki zanikają (do 3 miesięcy). © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Zaburzenia współistniejące Zaledwie 12% osób z ZT cierpi jedynie na tiki. U pozostałej liczby współwystępują inne zaburzenia, takie jak: • Zespół obsesyjno-kompulsyjny (OCD) lub zachowania obsesyjno-kompulsywne (OCB) • Zespół nadruchowości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) • Samookaleczenie • Nieobsceniczne zachowania aspołeczne • Depresja • Spektrum zaburzeń autystycznych © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie "Z zewnątrz ZT może nie wydawać się aż tak dokuczliwy, ale niektóre tiki są po prostu trudne do zauważenia. Zdarzają mi się również gwałtowne napady tików, które sprawiają, że odczuwam mój ZT, jako bardziej przewlekły, niż bym sobie tego życzył". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Wyzwania Niektóre osoby z ZT mają jedynie delikatne objawy. Inni z kolei mają objawy, które ograniczają ich: • fizycznie (na skutek tików uszkadzają się stawy, samookaleczenia) • edukacyjnie (ZT utrudnia koncentrację podczas lekcji) • finansowo (osobom z ZT trudniej znaleźć pracę) • towarzysko (osoba z ZT może stać się przedmiotem wyśmiewania) © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie ? Przyczyny • Zespół Tourette'a jest zaburzeniem dziedziczonym genetycznie. • Naukowcy nie znają dokładnych przyczyn. • Uważają, że składa się na to wiele czynników: geny i środowisko. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Leczenie • Istnieją leki, które pomagają powstrzymywać tiki. • Są też terapie, takie jak poznawczo-behawioralna, która próbuje zmienić sposób podejścia do tej choroby oraz trening odwracania nawyków, który może pomóc niektórym chorym. • Stosuje się także metodę zwaną Głęboką Stymulacją Mózgu (Deep Brain Stimulation), w ramach której w mózgu umieszcza się specjalne elektrody przesyłające impulsy do jego poszczególnych części. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Jak możemy pomóc? ZROZUMIENIE • Nie wstydź się zadawać pytań na temat ZT. Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a udzieli ci wszelkich informacji: www. tourette. pl • Nie bój się pytać, jaki wpływ na życie danej osoby ma to zaburzenie. • Nie zakładaj, że media przekazują prawdziwy obraz ZT. • Bądź wyrozumiały w sytuacjach, gdy osoby z ZT doznają bardzo gwałtownych wybuchów tików. Czynności, które normalnie sprawiają im trudności, mogą okazać się wówczas niewykonywalne. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Jak możemy pomóc? AKCEPTACJA • Nie nalegaj, aby osoby z ZT powstrzymywały tiki. • Nie karz ich za to, czego nie są w stanie kontrolować. • Pamiętaj, że każdy ma prawo do bycia sobą. • Nie dokuczaj. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Jak możemy pomóc? WSPARCIE • Pamiętaj, masz do czynienia z jednostką. Każdy jest inny. Symptomy ZT oraz ich wpływ na daną osobę różni się u różnych osób. • Zapytaj, jak możesz pomóc. • Daj im trochę przestrzeni, jeśli wolą być sami. • Powiedz im o Polskim Stowarzyszeniu Sydrom Tourette'a – może o tym nie wiedzą. • Jeśli chcesz pomóc we wspieraniu osób z ZT, skontaktuj się z Polskim Stowarzyszeniem Syndrom Tourette'a. © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie ZT a praca "W momentach, gdy tiki się nasilają, wykonywanie pewnych zadań staje się bardzo trudne. Ale staram się, jak mogę. Czasami idę do toalety i stoję tam przez chwilę, próbując się odprężyć". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie ZT a praca "Kiedy tiki nie są dokuczliwe, mogę zrobić milion rzeczy. Niestety, w momencie gdy się nasilają, wchodzenie po drabinie i powstrzymywanie tików w obecności klientów okazuje się niezmiernie stresujące. Nie chcę wiecznie przypominać moim kolegom z pracy, że pewnych rzeczy po prostu nie jestem w stanie zrobić. Czuję się wówczas tak, jakby ktoś musiał za mnie wykonywać moją pracę". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie ZT a praca "Jestem bardzo otwarta jeżeli chodzi o ZT. Doszło nawet do tego, że poprosiłam osoby z działu kadr o zorganizowanie specjalnego wprowadzenia na temat ZT w treningu dla nowych pracowników. W ten sposób dowiadują się o moim ZT, zanim mnie osobiście poznają i nie są zaskoczeni tikami, czy dźwiękami, które wydaję. Do tej pory zadziałało to w 100%". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Żyję z ZT "Udało mi się wypracować sposoby kontrolowania tików i OCD. Wiele osób nie wierzy, że mam ZT". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Żyję z ZT "Nauczyłam się z tym żyć. Czyni mnie to niepowtarzalną osobą i jestem z tego dumna". © Tourettes Action

Zespół Tourette'a - wprowadzenie Jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej na temat zespołu Tourette’a, możesz: Zadzwonić do Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a: 22 82 891 28, wew. 143 (dyżur w każdą środę od 16. 30 do 17. 30) Albo wysłać e-mail na: tourette@tourette. pl Znajdziesz również dużo informacji na stronach internetowych: www. tourette. pl oraz www. tourettesaction. org. uk Tłumaczenie prezentacji dla Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a za zgodą Tourettes Action Aneta Dutton © Tourettes Action