PASSIONATELY CURIOUS Over spirituele zorg vandaag en morgen

PASSIONATELY CURIOUS Over spirituele zorg vandaag en morgen Anne Vandenhoeck

Waarom ik?

# Onderzoek naar spirituele zorg ■ Palliatieve zorgen en spirituele zorg ■ Integratie van spirituele zorg in opleiding en praktijk van zorgverleners ■ Bepaling van spiritualiteit – spirituele zorg ■ Gevalideerde onderzoeksinstrumenten rond spirituele zorg

# Onderzoek naar spirituele zorg door spiritueel zorgverleners ■ Bepaalde patiëntengroepen of breder – Breder: Wat is je bijdrage aan de zorg? Taxonomie – Patiëntengroepen ■ Welke spirituele noden zijn er en hoe ga je ermee aan de slag? Screening en diagnostiek ■ ■ Wat zijn je interventies? Wat is het effect van je interventies? Resultaten of outcomes

Twee trending aspecten ■ Kwaliteitsindicatoren voor spirituele zorg ■ Outcomes of resultaten van spirituele zorg

Health Care Chaplaincy Network NY ■ Health. Care Chaplaincy NY en Spiritual Care Association – Education and Accreditation – Online CPE – Research ■ Resoluut de kaart van professionaliteit met bedoeling wereldleider te worden ■ Twee documenten: Quality Indicators en daaruit volgende Scope of practice

Kwaliteitsindicatoren spirituele zorg ■ Multidisciplinair, internationaal team. ■ Lijst van evidence-based kwaliteitsindicatoren en standaarden/meetinstrumenten (bv cliëntenbevraging, staf, protocollen, bestaande onderzoeksinstrumenten)voor spirituele zorg, gebaseerd op wat voldoende onderzocht is en waarvoor meetinstrumenten beschikbaar zijn (beperkte lijst) ■ Kunnen gehanteerd worden door anderen (zorgverleners, managers) ■ Lijst is niet af (meer onderzoek nodig en discussie) ■ Basis voor hervorming onderwijs en opleiding ‘It is intended that this scope of practice will invite and inform the conversations around changes to chaplaincy education and training and become the basis for certification and credentialing processes with the ultimate goal of providing care recipients internationally with demonstrably reliable, high quality care to help meet their spiritual needs and support their spiritual strengths. Further, while this scope of practice is necessary to that end, the need to ensure integration of a practitioners’ personal history, beliefs and values as a fundamental aspect of their education and practice based training remains. ’

Kwaliteitsindicatoren ■ Structurele – en procesindicatoren en outcomes (zwakke broertje) ■ Elke kwaliteitsindicator wordt gevolgd door: – Competenties spiritueel zorgverlener die hiervoor nodig zijn – Deze competenties vormen uitgangspunt voor vorming en opleiding – Standaarden – Meetinstrumenten Bijvoorbeeld: Kwaliteitsindicator: Information is provided about the availability of spiritual care services Standaard: Percentage patiënten die aangeven geïnformeerd te zijn geweest Instrument: bevraging

Kwaliteit in spirituele zorg. Wat is er nodig? Structurele indicatoren ■ Indicator 1. A – Chaplains as certified or credentialed spiritual care professional(s) are provided proportionate to the size and complexity of the unit served and officially recognized as integrated/embedded members of the clinical staff. ■ Indicator 1. B - Dedicated sacred space is available for meditation, reflection and ritual. ■ Indicator 1. C. Information is provided about the availability of spiritual care services. ■ Indicator 1. D. Professional education and development programs in spiritual care provided for all disciplines on the team to improve their provision of generalist spiritual care. ■ Indicator 1. E. Spiritual care quality measures are reported regularly as part of the organization's overall quality program and are used to improve practice.

Kwaliteit in spirituele zorg. Wat is er nodig? Procesindicatoren ■ Indicator 2. A. Specialist spiritual care is made available within a time frame appropriate to the nature of the referral. ■ Indicator 2. B. All clients are offered the opportunity to have a discussion of religious/spiritual concerns. ■ Indicator 2. C. An assessment of religious, spiritual and existential concerns using a structured instrument is developed and documented, and the information obtained from the assessment is integrated into the overall care plan. ■ Indicator 2. D. Spiritual, religious, cultural practices are facilitated for clients, the people important to them, and staff. ■ Indicator 2. E. Families are offered the opportunity to discuss spiritual issues during goals of care conferences. ■ Indicator 2. F. Spiritual care is provided in a culturally and linguistically appropriate manner. Clients’ values and beliefs are integrated into plans of care.

Kwaliteit in spirituele zorg. Wat is er nodig? Outcomes ■ Indicator 3. A Clients spiritual needs are met ■ Indicator 3. B. Spiritual care increases client satisfaction ■ Indicator 3. C. Spiritual care reduces spiritual distress ■ Indicator 3. D. Spiritual interventions increase clients' sense of peace ■ Indicator 3. E. Spiritual care facilitates meaning making for clients and family members ■ Indicator 3. F. Spiritual care increases spiritual well being

Kwaliteit in spirituele zorg. Wat is er nodig? Competenties (kennis, vaardigheden, attitudes) ■ The chaplain integrates theories from the behavioral sciences into spiritual care practice. ■ The chaplain integrates spiritual, existential and emotional concepts for clients and families in spiritual care, including faith, hope, forgiveness, meaning and remorse. ■ The chaplain integrates a thorough knowledge of chaplaincy practice into interventions to support the client’s identified religious, spiritual, existential or cultural beliefs and values. ■ The chaplain utilizes evidence-based practices in spiritual care and chaplaincy to improve spiritual care services. ■ The chaplain understands and abides by the ethical standards of care giving in general and chaplaincy in particular. ■ The chaplain effectively uses best practice in communication, including listening habits and techniques. ■ The chaplain effectively and appropriately uses supportive responses with clients who experience traumatic events so that they can manage the situation and respond appropriately. ■ The chaplain utilizes evidence-based practices to help clients and families address their fears, as well as distress (spiritual and otherwise) related to chronic, serious, life-limiting illness, and/or end-of-life care.

Internationale oproep OUTCOMES ■ George F. Handzo , Mark Cobb , Cheryl Holmes , Ewan Kelly & Shane Sinclair (2014) Outcomes for Professional Health Care Chaplaincy: An International Call to Action, Journal of Health Care Chaplaincy, 20: 2, 43 -53. – Voortdurende evoluties in gezondheidszorg – Evolutie in beroep spiritueel zorgverlener – Druk om te communiceren, registreren, resultaten aan te geven (evidence based? ) – Oproep om onderzoek te doen en vooral naar effect van spirituele zorg – Opsommen van weerstanden – KADER: DE BEST MOGELIJKE SPIRITUELE ZORG VOOR PATIËNTEN

Salzburg statement 2014 ENHCC ■ ‘Hoewel het niet eenvoudig is om de praktijk van spirituele zorg te evalueren, is het belangrijk onderzoek te doen om de kwaliteit van deze zorg te verbeteren. Het Europees Netwerk (ENHCC) promoot daarom sterk onderzoek als onderdeel van spirituele zorg. Dit onderzoek moet zich eerder richten op “resultaten” dan op “processen”. Alle spiritueel zorgverleners zouden hun praktijk moeten ontwikkelen gebaseerd op recent onderzoek’.

EUROPEAN NETWORK FOR HEALTH CARE CHAPLAINCY ■ Consultatie Debrecen, Hongarije juni 2016 ■ Onderzoek: – Elsbeth Littooij (The Netherlands): Meaning in the life of people with spinal cord injury: content and changes – Traugott Roser (Germany): Spirituality of children and their family in the context of a pediatric palliative care unit – Michael Schultz (Israel): Identifying the Presence and Content of Spiritual Distress in Israel: An Analysis of the Applicability of American Tools in Israel – Judith Cockx (Belgium): Spiritual needs and resources of couples expecting a baby – Suzanne Willemse (The Netherlands): The role of Spiritual Care in the ICU – Daniel Nuzum (Ireland): The provision of spiritual and pastoral care following stillbirth in Ireland – Evelyn Peeters and Axel Liégeois (Belgium): A European code of ethics for chaplains? – Ewan Kelly, Austin Snowdon (Scotland): The Lothian chaplaincy PROMS – Gudlaug Helga Asgeirsdottir (Iceland): existential and spiritual concerns among persons receiving palliative care – Steve Nolan (UK): Case study method as basic research for chaplains – Nuno da Silva (Portugal): Spiritual Care and Palliative Care in Portugal

SCOTTISH CHAPLAINCY PROM ■ PATIENT REPORTED OUTCOME MEASURE – gangbaar instrument ■ Idee om toe te passen op spirituele zorg van dr Ewan Kelly (arts en spiritueel zorgverlener, werkte voor de NHS en NHES) ■ Uitgewerkt door Prof. Dr. Austyn Snowden (Napier University) ■ INTELLECTUEEL EIGENDOM NHES ■ Vertrekpunt: we weten dat patiënten spiritueel zorgverleners waarderen en dat deze een verschil maken in de patiëntenvoldoening. Maar we hebben meer en vooral steviger bewijs nodig over hun breder impact (cfr George Fitchett). ■ We willen stevig bewijs: gevalideerd, gecontroleerd, betrouwbaar ■ Instrument dat kwalitatief en kwantitatief onderzoek toelaat

ONTWIKKELING ■ Theoretische onderbouw – Mowat & Swinton: What do chaplains do? – Swinton: Chaplains help people with issues of control; peace, anxiety, honesty and outlook ■ Constructie en bepaling items – Workshops met spiritueel zorgverleners over deze outcomes tot consensus ■ Validiteit naar vorm en inhoud – Getoetst met experten – Pilootstudie: Lothian Prom vergelijken met kwalitatieve studie van Mowat ■ Betrouwbaarheid: Scottish Prom in CCL ■ Dimensies: Scottish Prom in CCL

LOTHIAN PROM ■ Bevraging bij ontslagen patiënten uit algemene, psychiatrische en pediatrische ziekenhuizen – Demografische info – Likert-schaal 1 -5: reeks van uitspraken onder 3 thema’s ■ ■ ■ During my meeting with the chaplain I felt… After meeting with the chaplain… Statements that describe me now… – Ruimte voor bijkomende opmerkingen over hoe bijdrage van spirituele zorg jou raakte

SCOTTISH PROM ■ Context: beleidsoptie NHS welzijn – CCL (spirituele noden) ■ Doelgroep: mensen die één of meerdere ontmoetingen hebben gehad in CCL met spiritueel zorgverleners – kregen vragenlijst (schaal en open) ■ Vijf items op schaal om impact van spirituele zorg door spiritueel zorgverleners te meten in de context van CCL (Community Chaplaincy Listening) in Schotland ■ In the last two weeks, I have felt: – I could be honest with myself about how I was really feeling – Anxious – I had a positive outlook on my situation – In control of my life – A sense of peace (schaal: none of the time, rarely, some of the time, often, all of the time)

Interessant ■ Open vragen: Uit Lothian PROM onderzoek is gebleken dat wat patiënten in open vragen schrijven over spirituele zorg door spiritueel zorgverleners overeenkomt (zelfde taal) met wat spiritueel zorgverleners bijhouden over hun contact met patiënten. ■ Ethische commissie: niet onder 16 j, niet binnen de 6 maanden na groot verlies, niet bij pt die geen consent kunnen geven ■ Gebruik van ‘PROM champions’ – tussenschakels die enthousiasmeren en anonimiseren ■ Vergelijking met WEMWBS (Warwick and Edinburgh Mental Wellbeing Scale), een instrument dat in andere gevalideerde onderzoeken gebruikt wordt rond spirituele interventies. ■ Theoretische onderbouw? Context? ■ Moet getest worden in andere landen: European Research Instiitute for Chaplaincy

Dank je Simon!

CROM’S Colleague Reported Outcome Measure In the 6 years I have known Simon, I have felt: ■ In awe for his leadership ■ Encouraged by his perseverance ■ Blessed to work with him ■ Inspired by his joie de vivre ■ Grateful for his friendship AT ALL TIMES!