Principes dune expertise collective Inserm Comment analyser et

Principes d’une expertise collective Inserm Comment analyser et synthétiser la littérature internationale sur le polyhandicap grâce à l'expertise collective Inserm? La recherche française sur le polyhandicap : état des lieux et perspectives. 13/01/2020 Laurent FLEURY

Pôle expertise collective de l’Inserm Institut Thématique Santé Publique Directrice : Corinne ALBERTI • Responsable • Laurent FLEURY • Documentation • • Chantal GRELLIER Bénédicte VARIGNON • Édition scientifique • Anne-Laure PELLIER • Chargés d’expertises (4, 5 ETP) • Jean Luc DAVAL • Catherine CHENU • Scott HARVEY • Marie LHOSMOT • Anne-Laure PELLIER • Laurent WATROBA • Assitante/gestionnaire : • Cécile GOMIS http: //www. ipubli. inserm. fr/handle/10608/1 Hal Pôle Expertise collective

L’Expertise Collective : une mission de l’Inserm depuis 1994 • Apporter un éclairage scientifique multidisciplinaire sur les grandes thématiques actuelles de santé, utile à un processus décisionnel • Répond à des besoins de partenaires publics. • Établit un bilan et une évaluation des connaissances scientifiques internationales sur une question de santé publique. • Se fonde sur les données récentes issues de la recherche biomédicale et en sciences humaines et sociales. • S’appuie sur les connaissances et le savoir-faire de l’ensemble de la communauté scientifique. • Formuler des recommandations NB : Possibilité d’auto-saisine de l’Inserm 3

Etapes d’une expertise collective 1 Définition conjointe de la question à traiter Définir les besoins du commanditaire 2 Recherche bibliographique Identifier de manière neutre le corpus bibliographique multidisciplinaire 3 Identification et constitution du groupe d’experts Nommer des experts acteurs de la recherche sans conflit d’intérêt 4 Séances de travail du groupe Discuter les analyses et émettre les recommandations 5 Rédaction du rapport Transmettre les informations les plus importantes et utiles 6 Présentation du rapport au partenaire et diffusion au public Diffuser les résultats de l’expertise Pôle Expertise collective

Principales étapes 1/2 I • • Phase d’instruction entre l’Inserm et le commanditaire Définir le cahier des charges : question à traiter, périmètre de l’expertise… Rédiger une convention : délais, budget, produits, comité de suivi, communication… II Préparation de l’expertise par le PEC • Préparer le fonds documentaire: recherche bibliographique multi-bases et multidisciplinaire de la littérature scientifique internationale dans un souci d’exhaustivité et d’impartialité. • Etablir le programme scientifique • Proposer un groupe d’experts, acteurs de la recherche choisis selon deux principes : compétence et indépendance (validation par le COSPEC et l’Inserm) • • Plusieurs disciplines : épidémiologie, biologie, santé publique, SHS … Différents organismes de recherche : Inserm, CNRS, INRA, Universités, CHRU…

Principales étapes 2/2 III Analyse critique et synthèse de la littérature scientifique internationale par le groupe d’experts • Chaque expert expose son analyse critique de la littérature scientifique, ouverte à la discussion et rédige un chapitre • Le groupe d’experts peut auditionner des intervenants extérieurs pour apporter une approche ou un point de vue complémentaire • Le groupe d’experts rédige une synthèse, reprenant les principaux constats/données de l’analyse • Le groupe d’experts peut proposer des recommandations d’action et de recherches NB Pas de président IV Présentation du rapport au commanditaire et diffusion Inserm reste le garant de la procédure et de la validité scientifique + (comité d’orientation stratégique des EC)

Expertises Collectives publiées Depuis 1994 : + de 80 Expertises collectives de 40 commanditaires. toutes disponibles sur Inserm. fr v Depuis 2010 § § § § Réduction des risques infectieux chez les usagers de drogues (DGS) Téléphone et sécurité routière (Délégation à la sécurité et à la circulation routières) Stress au travail et santé, situation chez les indépendants (RSI) Reproduction et environnement (DGS) Médicaments psychotropes, consommations et pharmacodépendances (MILDT) Handicaps rares, contextes, enjeux et perspectives (CNSA) Pesticides. Effets sur la santé (DGS) Conduites addictives chez les adolescents (MILDT) Inégalités sociales de santé en lien avec l’alimentation et l’activité physique (DGS) Activité physique et prévention des chutes chez les personnes âgées (Minist. sports) Déficiences intellectuelles (CNSA) Messages nutritionnels (Santé publique France) Activité physique prévention et traitement des pathologies chroniques (Minist. Sports) Dyspraxie /TDC (CNSA)

Exemples de « retombées » des expertises collectives Déficiences intellectuelles Activité physique et prévention des chutes chez les personnes âgées Conduites addictives chez les adolescents. Usages, prévention et accompagnement 2016 2015 2014 Pesticides Effets sur la santé 2013 Reproduction & environnement 2011 Téléphone et sécurité routière 2011 Réduction des risques infectieux chez les usagers de drogues 2010 Colloques européens consacrés à l’expertise collective : • Fribourg 15 novembre 2016 • Bruxelles 2 février 2017 Contribution à un programme de prévention Certaines recommandations du rapport ont été reprises par la Cnav pour l’élaboration du « Référentiel Équilibre » publié en avril 2016. Contribution à un programme de prévention l’Élaboration du Plan gouvernemental de lutte contre les drogues et les conduites addictives 2013 -2017. Conforter une reconnaissance de maladies professionnelles (Parkinson) Création du tableau concernant la maladie de Parkinson Un avis positif en juin 2013 pour la création d’un tableau concernant les hémopathies Contribution à réglementation Lois suspendant « La fabrication, l’importation, l’exportation et la mise sur le marché de produits contenant ou ustensile comportant du bisphénol A et destinés à entrer en contact direct avec des denrées alimentaires pour les nourrissons et enfants en bas âge » . Contribution à réglementation Modification du Code de la route : interdiction du port d’écouteurs, oreillettes ou casques audio en conduisant. Contribution à un programme de prévention Une des recommandations de l’expertise : mise en place de dispositifs d’injection spécialisés (salles de consommation à moindre risque) dans le cadre d’une expérimentation. Dispositif voté dans le cadre de la loi de modernisation du système de santé ; lancement de l’expérimentation en mars 2016.

Contexte de la demande v Expertise commanditée par la CNSA. v Conférence nationale du handicap du 19 mai 2016 § Stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale 20172021 § Un volet spécifiquement dédié au polyhandicap avec 4 axes stratégiques. § L’axe stratégique 4 détaille les mesures de recherche sur le polyhandicap. Dans ce cadre, Il est proposé (action n° 25) de réaliser une expertise collective Inserm v Suite du rapport IRe. SP/CNSA recherche Française sur le polyhandicap. 9

Contexte de la demande L'objectif de cette expertise est d'apporter un bilan multididciplinaire des connaissances sur le polyhandicap, en France et a l'étranger, à partir des travaux de recherches publiés dans les journaux scientifiques nationaux et internationaux et des travaux rapportes dans la littérature grise. Définitions du polyhandicap, et leurs conséquences en matière d’accompagnement et de recherche. • Soins et accompagnement des personnes polyhandicapées au cours des grandes étapes de la vie. • Etat des connaissances et des traitements des souffrances somatiques et physiques que connaissent les personnes polyhandicapées. Ces points seront réévalués en fonction de la littérature scientifique disponible sur le sujet. • 10

Expertises collectives Inserm sur un thème +/- proche • Trouble mentaux. Dépistage et prévention chez l’enfant et l’adolescent 2002. • Déficiences et handicaps d’origine périnatale. Dépistage et prise en charge. 2004 • Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives. 2013 – Chapitre polyhandicap • Déficiences intellectuelles. 2016 11

Expertises Collectives Inserm en cours Ins Préparation Bib Prog Réunions (mois) Exp Val Rédaction du rapport (mois) Imp Com Res CSNA Polyhandicap In. CA/Anses Cancer environnement (titre provisoire) Ministère des sports Dopage et des conduites dopantes en milieu sportif Prev Risques/sante/travail/aliment. /agric. /DGRI Pesticides Mildeca/DGS Réduction des dommages associés à l’alcool : stratégies de prévention et d’accompagnement DGS Syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant Osv Conséquences sanitaires d’essais nucléaires sur la population de Polynésie Cnsa Dyspraxie(s), trouble(s) de l'acquisition de la coordination, trouble(s) du geste CE : chargé d’expertise ; Ins : instruction ; Bib : Préparation bibliographie ; Prog : Programme scientifique ; Exp : Constitution du groupe d’experts ; Val : Validation par le Cospec/Isp ; Res : restitution au commanditaire ; Imp : Edition/impression ; Com : communication et diffusion 12