Vivre en milieu ouvert Modles innovants J SENGLER

Vivre en milieu ouvert Modèles innovants J. SENGLER, E. LAMON et collaborateurs Mulhouse SORNEST 2014 1

La logique des siècles d’enfermement 29 types de structures et services pour un accompagnement tout au long de la vie n Offre diversifiée et adaptée v v n n au niveau de dépendance à la nécessité ou non de soins aux besoins spécifiques : formation, travail à l’âge Ce sont des établissements ou services financés par l’ARS/Conseil Général Assurance Maladie Orientation MDPH Institutionnalisation 2

L’impact de la loi de 2005 n le principe de la compensation du Handicap et n l’individualisation des parcours de vie met les catégorisations administratives à l’épreuve du projet de vie individuel Développement des alternatives à l’institutionnalisation Émergence de doubles prises en charge 3

Alternatives à l’Institutionnalisation des Personnes en situation de Handicap Expériences innovantes Appartements pour la Grande Dépendance n Maisons Familiales n 4

APPARTEMENTS pour PERSONNES HANDICAPEES en situation de GRANDE DEPENDANCE 2009 La Passerelle Mulhouse 5

Le Concept Permettre aux personnes en grande dépendance de vivre n n en milieu ouvert et en famille un besoin – un droit – une éthique mais aussi un challenge 6

2001 une écoute – un partenariat – une méthode n n n Mulhouse Habitat – Ville de Mulhouse Conseil Général Des professionnels de santé et assistantes sociales : CHM, CRM, APF, AIR Un groupe d’usagers Un comité de pilotage Les visites d’autres réalisations 7

2009 Les Appartements « Grande Dépendance » n 8 logements dans un ensemble de 5 bâtiments (66 logements) n n n 4 T 2, 2 T 3, et 2 T 4 regroupés dans un même bâtiment partagé avec 4 logements pour personnes valides : mixité sociale Sur 5 niveaux (RDC + 3 étages + attique) avec place de parking réservées et adaptées en sous-sol et en extérieur Des espaces communautaires Une accessibilité totale des aménagements spécifiques Une domotique poussée 8

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Salle de bain • Privative • Taille majorée cloison renforcée • Équipement de base : barre d’appui, WC, lavabo suspendu, robinetterie thermostatique, siphon de sol Accessible de la chambre à coucher, porte coulissante • 12

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Espaces communs • Salle de convivialité • Terrasse Local professionnel pour auxiliaire de vie • 14

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Un coût : Plan de financement : État Conseil régional Conseil général Ville de Mulhouse Habitat Restait à trouver Fondation Caisse d'épargne pour la solidarité Association AIR de Mulhouse 1 483 820 € 44 909 € 39 000 € 29 900 € 51 000 € 1 149 000 € 170 000 € 80 000 € 90 000 € 16

Modalités de fonctionnement Critères d’éligibilité n n Grande dépendance Critères usuels relatifs à l’HLM Conditions spécifiques de location n Modalité de sortie L’accompagnement humain Convention entre Handicap Services Alister et Mulhouse Habitat MDPH Le bénéficiaire 17

L’accompagnement humain n Présence 24 h sur 24 h n Compensation en aide humaine Service d’auxiliaire de vie (agrément 2008) 18

Dispositif porté par HANDICAP SERVICES ALISTER qui assure : n Suivi social : SAVS en partenariat n Suivi médico-social : SAMSAH n Service d’aide humaine : CLA 68 19

En partenariat avec n Le Pôle de Médecine Physique-Réadaptation du Centre Hospitalier de Mulhouse n Le RAPH 68 n La MDPH n Le Conseil Général n L’Agence Régionale de Santé 20

Profil des locataires 8 adultes : 7 hommes, 1 femme : 18 -62 ans moyenne : 52 ans n Très lourdement handicapés : MIF 35 à 65 Médiane : 52 21

Profil des LOCATAIRES Types Appartem ents Nom Age Sexe Pathologie MIF Aide Humain e Saisine Observations T 4 W. Ch. 62 M SEP sévère 65 8 h HSA Vit en couple, son épouse a une santé fragile T 4 B. S 18 M Myopathie Duchenne 65 2 h IEM AIR Vie familiale : maman + 2 sœurs. IEM sauf mercredi, F. roulant extérieur T 2 L. L. 60 M AVC 49 8 h EMAVC T 2 M. S 42 M Myopathie à bâtonnet, trachéotomie, incontinent, Aspiration endotrachéale 43 24 h AIR T 3 E. J 62 M AVC, hémiplégie, trouble de l’initiative 64 6 h EMAVC T 2 S. B 58 F Ataxie Friedrich 62 7 h SAVS Vit seule T 3 M. G 61 M SEP sévère 35 6 h SAVS Vit seul (séparation maritale) T 2 P. Ch. 50 M 36 22 h CRM Vit seul avec une protection tutélaire. Se déplace en fauteuil roulant électrique Tétraplégie secondaire suite à défénestration volontaire, cystocathéter, retard mental avec troubles du comportement, trachéotomie Vit seul Hospitalisé plusieurs années au Centre Médical Lalance (suite au décès de la maman). Vit seul, grabataire depuis 2 ans Marié, son épouse travaille 22

Effets induits n n n 12 appartements supplémentaires adaptés dans la résidence Intérêts d’autres bailleurs sociaux Élargissement du parc des appartements adaptés 23

MAISONS FAMILIALES Une réalisation innovante 2010 24

Le Concept Accueillir en milieu ouvert des Traumatisés Crâniens ou autres cérébrolésions qui à défaut relèveraient d’un foyer d’accueil ou d’une prise en charge familiale contraignante 25

Le Concept Eprouvé à Bordeaux Autres sites d’implantation : - Chartres - Aix les Bains - Strasbourg 2010 26

Réalisation Haut Rhinoise 2 maisons (5 places, 4 places) sises Orangerie Saint Anne 7 et 9 avenue de Montceau les Mines 68460 LUTTERBACH 27

SITUATION DES DEUX MAISONS FAMILIALES 28

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171 m² 30

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Les Co-locataires TC 6 âge : 26 -48 Moyenne 39, 3 ans AVC 3 âge : 56 -60 Moyenne : 57, 6 ans GOS 2 -3 MIF 46, 5 (27 -90) Sexe ratio 6 H 3 F 33

Réseau n SAVS – SAMSAH n Service d’Accueil de Jour EVASION n EMOI – TC n UEROS n AFTC n Assureur 34

Le Service d’Aide Humaine C. L. A. Cérébro Lésion Assistance Handicap Services Alister n Service d’auxiliaire de vie 24 h/24 h 365 j/an Fonctionnement : mode prestataire n Formation spécifique du personnel n 35

C. L. A. assure la vie quotidienne n n n n n aide à la toilette – l’habillage – déplacements réalisation des repas propreté des lieux aide aux démarches administratives vie sociale : sorties, activités culturelles organisation des séjours vacances, week-end sécurité relation organise le suivi médical qui reste individuel 36

Le résident ne peut changer de service prestataire tant qu’il réside dans les structures contrat d’assistance signé entre le résident et C. L. A. avant l’entrée dans les structures 37

Le service d’aide humaine MDPH Convention CLA 68 Contrat de Travail Personnel d’intervention Aide à la personne Contrat de Prestation Charte déontologique Locataires bénéficiaires 38

Comment çà fonctionne n Les PCH des locataires sont : versées sur facturation au service d’auxiliaire de vie (C. L. A. 68) et mutualisées n C. L. A. 68 salarie le personnel (auxiliaire de vie) et organise un service d’aide humaine 24 h/24 h 365 j/an système gagnant – gagnant 39

Conditions de faisabilité Financement (bailleur social, assurances, …) Investissement Service de gestion locative Gestion loyers Assistance Service d’aide humaine agréé Flux Locataires avec PCH adéquate (file active) Réseau 40

Fonctionnement en réseau Professionnels de santé Services sociaux Institutionnels, associatifs, privés (CHM, CRM, MPF, AIR, RAPH 68, Associations d’Usagers) Bailleurs sociaux Assureurs Débiteurs MDPH CG ARS Services d’accompagnement Professionnels libéraux de secteur Représentants des usagers Acteurs de la vie sociale 41

Conditions de réussite Préparation à l’intégration Projet individuel et collectif Qualité du service d’aide humaine Services d’accompagnement SAVS SAMSAH SAJ équipes mobiles 42

Aire Relationnelle du Bénéficiaire CLA 68 Tutelle Famille MDPH Projet de vie de la personne accompagnée Accueil de jour SAVS Aide à la Personne Handicap Services Alister Équipe pluridisciplinaire SAMSAH 43

EXEMPLES DE BUDGETS DESIGNATION PART MODALITES DE PAIEMENT A l’Entrée Adhésion annuelle à Alter Insertion 15 € Chèque à l’ordre d’ALTER INSERTION CAUTION (1 mois hors charges) 472. 97 € LOYER 472. 97 € Provision sur charges et frais de gestion 120 € 4. 73 € Abondement Fond mutualisé 30 € Provision sur alimentaire (majorée le 1 er mois) 160 € Chèque ou virement à l’ordre d’un compte alimentaire par maison géré par Handicap Services Alister TOTAL Dépenses à l’entrée 1 275. 67 € Caution, cotisation, charges, alimentaire Chèque ou virement avant le 1 er mois de location à l’ordre D’ALTER INSERTION GESTION LOCATIVE En fonctionnement mensuel Reste à vivre 1 109. 94 € - 787. 70 € = 322. 24 € ! LOYER 472. 97 € / mois Provision sur charges 124. 73 € / mois Abondement Fond mutualisé 30 € / mois Provision sur alimentaire 160 € / mois TOTAL Dépenses mensuelles 787. 70 € Virement permanent le 5 de chaque mois compte ALTER INSERTION GESTION LOCATIVE Virement permanent le 5 de chaque mois sur le compte ALTER INSERTION Loyer, charges et alimentation 44

ALISTER (1982) Association pour L’Information Scientifique et Technique En Rééducation Association loi 1908 ALISTER HANDICAP SERVICES Institut de Formation ALISTER (1984) SERVICES ACCUEIL DE JOUR ÉVASION MULHOUSE (2006) ET COLMAR (2013) (2006) SAVS SAMSAH SAVA (2007) (2008) (2014) CÉRÉBRO LÉSION ASSISTANCE FAM (Agrément 2008) (2014) MAISON POUR LA VIE AUTONOME (2014) APPARTEMENTS MAISONS GRANDE FAMILIALES DÉPENDANCE (2010) (2009) 45

Points forts n n n Inclusion sociale dans la Cité Accès à l’autonomie Maintien de la vie familiale en milieu ouvert Mixité sociale Mutualisation de l’aide humaine (et d’autres moyens) 46

Points faibles et difficultés n n n fidélisation et qualification du personnel financement de la formation qualifiante négociation continuelle avec des bénéficiaires de plus en plus exigeants risque de « room service » diminution progressive de la PCH absence d’une interface logement 47

Conclusion Projets ambitieux innovants et éthiques 48