Vivre avec les fibromes utrins expriences des femmes

Vivre avec les fibromes utérins : expériences des femmes immigrantes Assumpta Ndengeyingoma, inf. , Ph. D. en Psychologie. Evy Nazon, inf. , Ph. D en Sciences infirmières Association Vivre 100 Fibromes. Conférence: Fibrome utérin, parlons-en sans tabou 18 novembre 2017

Plan de la présentation Fibromes utérins: État de la situation Regard sur l’expérience des femmes Résultats d’une étude menée auprès des femmes immigrantes atteintes de fibromes utérins: Structure de l’expérience des participantes Trajectoire dans les services de santé Discussion Recommandations Conclusion Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 2

État de la situation v Plusieurs femmes ont des fibromes utérins sans le savoir. [1; 2] v Les tumeurs sont plus grosses et plus nombreuses chez les femmes de race noire comparées à celles de race blanche. [3; 4] v Les fibromes sont souvent tributaire de souffrance en silence: v Signes cliniques qui perdurent. Ex. : saignements, douleurs lors de rapports sexuels. [5] v Complications telles que l’hypofertilité et celles survenant au cours de la grossesse. [6; 7] Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 3

État de la situation v Les fibromes touchent environ 30 % des femmes en âge de procréer. [8] v Désir de conserver la fertilité. v Grossesses sont considérées à haut risque et suivi particulier. v Recours à différents traitements pour obtenir de meilleurs résultats: v Chirurgicaux; v Médicamenteux; v moyens non invasifs. [9; 10] Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 4

État de la situation Chez de nombreuses femmes ayant des fibromes: Sentiments de frustration; Déception par rapport aux soins de santé reçus; Impression que les soignants se dégagent de leurs responsabilités en leur faisant comprendre qu’elles ontelles-mêmes opté pour tels ou tels traitements. [11] Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 5

État de la situation Qu’en est-il du Québec? Comment les femmes vivant avec les fibromes utérins décrivent-elles leur expérience? Il existe peu d’écrits sur le sujet. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 6

Comprendre l’expérience des femmes ayant ou ayant eu les fibromes utérins

Comprendre l’expérience des femmes Comprendre l’expérience des personnes vivant avec un problème de santé. Pourquoi ? Permettre de mieux répondre aux besoins et attentes des femmes. L’expérience fait référence à ce que la personne vit, ce qu’elle ressent et perçoit. La conséquence de l’expérience est le résultat de ce qui est vécu sur les plans physique, mental et affectif. Les résultats de l’expérience vont influencer la façon d’agir et déterminer les attentes par rapport aux situations vécues Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 8

Comprendre l’expérience des femmes immigrantes Une étude a été menée auprès de 14 femmes immigrantes. Objectifs: 1. Décrire la représentation des fibromes utérins des femmes immigrantes qui ont ou qui ont eu des fibromes utérins ; 2. Examiner leur représentation des soins reçus dans les différents services de santé. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 9

Comprendre l’expérience des femmes immigrantes Profils des femmes ayant participé à l’étude: ge: 30 à 50 ans Données démographiques État matrimonial 100% 90% 25% 80% 10% 30% 50% 70% 10% 60% [VALEUR] 50% 40% [VALEUR] 30% 50% 20% 40% 70% 10% Mariées Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) Célibataires 0% Enfants Études Travail temps plein 10

Structure de l’expérience des participantes • Compréhension des fibromes utérins. • Annonce du diagnostic : impression de banalisation. • Conséquences perçues : non anodines. Conséquences : frustration, questionnements sur les traitements Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) • Durée et dépistage perçus: défaillant. 11

Trajectoire dans les services de santé Continuité du plan de surveillance clinique: suivi et partage de responsabilités. Conséquences : Sentiment d’impuissance, incertitude, stress ou sentiment de perte de contrôle Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) Continuité d’information: adaptation à la réalité de chaque femme. Continuité des relations professionnelles: confiance mutuelle. 12

Discussion Première étude sur l’expérience des femmes avec les fibromes utérins: À l’annonce du diagnostic Tourbillon d’émotions Course à la recherche de réponses/solutions Sources d’information: Informations incompréhensibles Informations contradictoires informations non adaptées aux besoins individuels Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 13

Discussion Divergence des perceptions dans les expériences des femmes ayant eu des enfants et celles qui en désirent en avoir. Préoccupation des symptômes physiques versus des symptômes psychosociaux. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 14

Discussion Souffrance en silence Problème de santé invisible: difficulté à faire reconnaître leurs inquiétudes. Conflits vécus par les femmes : Faire des choix thérapeutiques complexes Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) (chirurgie - médicaments) Perception de l’impact et de la gravité d’avoir des fibromes; Perception d’incertitude quant à la réussite des traitements; Conséquences des effets secondaires et de leurs répercussions sur les plans physiologique, psychologique et social; Minimiser les conséquences sans subir les 15 effets secondaires.

Discussion Les participantes demandent une meilleure prise en charge par le système de santé, car elles: sont conscientes de l’importance du dépistage précoce; ont recours aux méthodes alternatives pour assurer leur bien-être, mais difficultés en raison: Coûts, Traitements médicaux vs méthodes alternatives: quel est le meilleur? Croyances collectives et culturelles relatives aux fibromes vs besoins personnels. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 16

Discussion L’approche du patient-partenaire prônée ces dernières années suppose l’acceptation des choix et croyances du patient, même lorsqu’ils se détournent de la médecine conventionnelle. Comment les soignants se sentent-ils face à cette réalité ? Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 17

Recommandations Clinique La réflexion sur les approches existants ne signifient nullement que leurs notions soient rejetées. Leur usage doit être révisé pour répondre aux besoins des femmes ayant des fibromes utérins. Il faudrait: Repenser l’approche médecin-patient et famille; Envisager la relation médecin/patient comme une relation de partenariat. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 18

Recommandations Gestion: S’interroger sur les impacts de l’accompagnement par épisodes de soins. Intégrer la gestion des problèmes de santé connexes. Système de santé: Déployer les services de dépistage précoce. Limiter les visites l’urgence des femmes n’ayant pas de médecin de famille Recherche: Dresser un portrait national de la situation. Faciliter les recherches pour ce problème de santé. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 19

Conclusion Cette étude démontre que professionnels de la santé se considèrent comme des experts dans la détermination du diagnostic et des traitements appropriés. Toutefois, considérer les femmes qui ont des fibromes utérins comme expertes de leurs symptômes permettra de: mieux comprendre leurs expériences et leur représentation de la maladie, assurer une meilleure prise en charge qui tient compte de leur besoin. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 20

Questions ? Commentaires?

Références [1] Fernandez, H. , Chabbert-Buffet, N. , Koskas, M. , & Nazac, A. (2014). Épidémiologie du fibrome utérin en France en 2010 -2012 dans les établissements de santé – Analyse des données du programme médicalisé des systèmes d’information (PMSI). Journal de gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction, 43(8), 616 -28. Doi : 10. 1016/j. jgyn. 2014. 06. 001 [2] Sengoba, K. S. , Ghant, M. S. , Okeigwe, I. , Mendoza, G. , & Marsh, E. E. (2017). Racial/Ethnic Differences in Women's Experiences with Symptomatic Uterine Fibroids: a Qualitative Assessment. Journal Of Racial And Ethnic Health Disparities, 4(2), 178 -183. doi: 10. 1007/s 40615 -016 -0216 -1 [3] Chalal, N. , & Demmouche, A. (2013). Epidemiological profile of uterine fibroids in the region of Sidi Bel Abbes, Algeria. The Pan African medical journal, 15, 7. doi: 10. 11604/pamj. 2013. 15. 7. 2690 [4] Racinet, C: Épidémiologie, facteurs de risque et symptomatologie des myomes utérins. Médecine thérapeutique / Médecine de la reproduction, gynécologie et endocrinologie 2009; 11(2), 118 -122. doi: 10. 1684/mte. 2009. 0227 [5] Wise, L. A. , Ruiz-Narvaez, E. A. , Palmer, J. R. , Cozier, Y. C. , Tandon, A. , Patterson, N. , Reich, D. (2012). African Ancestry and Genetic Risk for Uterine Leiomyomata. Am J of Epidemiology, 176(12), 1159 -1168. doi: 10. 1093/aje/kws 276 [6] Carranza-Mamane, B. , Havelock, J. , & Hemmings, R. (2015). Prise en charge des fibromes utérins en présence d’une infertilité autrement inexpliquée. Directives cliniques de la SOGC N° 321, mars 2015. Journal of Obstetric and Gynaecology Canada, 37(3 e. Suppl B), S 1 -S 11. Ndengeyingoma, A. , & Nazon, E. (2017) 22

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