Vergeet me niet Palliatieve zorg voor mensen met

Vergeet me niet: Palliatieve zorg voor mensen met dementie • drs. Ronald van Nordennen • specialist ouderengeneeskunde Stichting Groenhuysen Roosendaal • arts hospice Roosdonck • SCEN-arts • lid RTE Den Haag

Hospice en dementie?

dementie • Combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor. • 270. 000 mensen in NL • 12. 000 onder de 65 jaar

Pallium: Mantel (verhaal St Martinus)

Behoefte aan palliatieve zorg? • Patiënten met dementie en hun mantelzorgers hebben gelijke palliatieve zorgbehoeften als patiënten met kanker. • WHO: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Levensbedreigende aandoening? • In vergevorderde dementie: apraxie (handelingen), dysfagie (slikken), vermindere mobiliteit: hierdoor verhoogde kans op infecties, ondervoeding en andere levensbedreigende problematiek. • Dus vaak complicaties bij de diagnose dementie die levensbedreigend zijn. • Van diagnose naar overlijden duurt meestal langer dan bij oncologische problematiek. • Referentie: Sachs et al. , Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia, JGM 2004; 19: 1057 -61

Plannen van zorg in de laatste levensfase Anticiperend beleid (Advance care planning) Gezamelijke besluitvorming (Shared decision making) • Plannen& vastleggen, welke zorg in de laatste levensfase • Voorkomen onnodig medisch handelen • Meer tevredenheid naasten

Normaal medisch handelen • Versterven • Staken of niet starten van kunstmatige toediening van vocht en voeding • Afzien of staken van behandeling • Niet reanimeren • Pijn en symptoombestrijding • Palliatieve sedatie

“Dokter, moeder heeft veel moeite met de inname van de medicijnen. Kunt u daar eens naar kijken? ”

Mantelzorger • Voor elke patiënt met dementie moet je een mantelzorger rekenen die zich bekommert over de patiënt met dementie. • We praten niet over maar met. • Referentie: Harris et al, Forget me not: palliative care for people with dementia, Postgrad Med J 2007; 83: 362 -366.

Behandeling en zorg

Barmhartigheid • Barmhartigheid is de behoefte om hulp te verlenen aan mensen die in geestelijke of lichamelijke nood verkeren. Het is nauw verbonden met naastenliefde en rechtvaardigheid.

‘De engelen van dienst’

Soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten

Meelopen: soms voorop, soms ernaast, soms erachter aan. • .

Samen het goede doen rondom de dubbele rouwverwerking bij dementie .

Handen