van Bijzaak naar Hoofdzaak Chronische zorg na hersenletsel

‘van Bijzaak naar Hoofdzaak’ Chronische zorg na hersenletsel Dr. Anne Visser – Meily, revalidatiearts , UMC Utrecht Dr. Joukje van der Naalt, neuroloog, UMC Groningen

Onderwerpen Inleiding Zorg voor mensen met beroerte Zorg voor mensen met traumatisch hersenletsel Conclusies

Inleiding: getallen 40. 000 mensen per jaar met een beroerte 20. 000 mensen per jaar met traumatisch hersenletsel ws ligt de frequentie 6 keer hoger Gemiddelde leeftijd beroerte: > 65 j Gemiddelde leeftijd THL: 15 -24 j 50% van de mensen met beroerte houdt beperkingen 40% van de patienten met een licht THL en 80% van de patienten met ernstig THL houdt beperkingen

Inleiding: onderzoek en ‘funding’ Weinig onderzoek over > 1 jaar na hersenletsel Participatie / werk / kwaliteit van leven …weinig onderzoek Slechts 2% van geld voor CVA, hartvaatziekten en kanker ging in 2000 - 2001 naar CVA

Inleiding: richtlijnen Veel acute / revalidatiefase weinig chronische fase Stroke unit advies NHS 2001 Revalidatierichtlijn CVA NHS 2001 Neuropsychiatrische gevolgen NAH 2007 Verpleegkundige richtlijn CVA 2008 CBO Opvang ptn met licht hersenletsel 2008/2009 CBO Beroerte 2008/2009

Inleiding: chronische fase Hersenletsel functie activiteiten Externe factoren familie participatie Persoonlijke factoren

Zorg voor mensen met beroerte

Revalidatie start in het ziekenhuis Eerste weken -Stroke unit in ziekenhuis -Stroke afdeling in verpleeghuis -Stroke afdeling in revalidatiecentrum -Thuis

Fasering (Sub)acuut Herstel Adaptatie 0 - 10 dagen 0 – 12 weken 3 – 6 maanden Stabilisatie > 1 jaar Diagnostiek Training Strategieën Monitoring Prognostiek Educatie Aanpassing -patiënt Voorlichting -naaste Training “Bijscholing” Zelf management

Zorg voor mensen met een beroerte ! CVA-verpleegkundige Thuiszorg ? CVA-patiënt + naasten CVA-verpleegkundige ziekenhuis Revalidatiearts Huisarts ? Ziekenhuis Verpleeghuisarts Verpleeghuis 1 e lijn !

Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging

Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar na CVA-Fupro studie Stemming 1 op de 5 is somber na 3 jaar Hangt sterk samen met vermoeidheid én inactiviteit Beloop I vd Port et al Disabil Rehabil 2007, V Schepers et al submitted

Depressie en comorbiditeit Samenhang tussen depressie en comorbiditeit Helft van ptn heeft ofwel comorbide chronische lichamelijke of psychische aandoening CVRF > verhoogde kans op het krijgen van depressie op de leeftijd 50 -70 jaar (maar niet >70 jaar) Mensen met beroerte die al depressief waren grotere kans op overplaatsing vanuit ZH naar VH/RC J Nuijen: Depression and comorbidity, 2009

Predictor voor depressie, depressie weer voorspeller voor…. . Afasie, Alleen wonen, Sociale contacten Cerebrale atrofie Inactiviteit Vermoeidheid Depressie Minder bewegen Minder sociale contacten

Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar na CVA-Fupro studie Loopvaardigheid 1 >>>3 jaar na CVA 21 % I vd Port et al, Stroke 2006 Depressie Vermoeidheid Cognitieve st. Inactiviteit

Zorg voor mensen met beroerte 3 jaar later CVA-Fupro studie: partners En hoe gaat het met partners: 1 >>> 3 jaar na de beroerte % slechter % beter zorglast 17% 23% Qo. L 27% 14% stemming 21% 5% Sociale steun 49% 8% relatie 35% 14% Visser-Meily et al: PEC 2008, Stroke 2008

Zorg voor mensen met een beroerte 3 jaar later Fu. Pro studie partners Na 1 jaar CVA Samenhang met verandering 1 -3 jaar na CVA Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Partner Psychologische kenmerken Coping stijl Somberheid NJ v Exel et al Cerebrov Dis 2005. J Visser-Meily et al, PEC 2008

Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase: Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg Comorbiditeit Poly-farmacie Vasculair risico management Kwetsbare ouderen / veroudering

Zorg voor mensen met een beroerte Neuroloog Vaatpoli Cardioloog Revalidatiearts Huisarts/ POH CVA-verpleegkundige Nurse Practitioner Wijkverpleging CVA thuiszorg verpleging Verpleeghuisarts

CBO beroerte 2008/2009 Niveau 2 De effecten van leefstijlmodificatie op de recidiefkans op herseninfarct (secundaire preventie) zijn niet onderzocht. Wel is er voldoende bewijs dat leefstijlfactoren als roken, overgewicht, overmatige alcoholconsumptie en inactiviteit een verhoogd risico geven op herseninfarct. Er zijn geen aanwijzingen dat patiënten met beroerte hierin afwijken van patiënten met (andere) hart-vaat ziekten. B Do Lee 2003, Hillbom 1999, Kurth 2005, Kurth 2002, Kurth 2006 Er zijn geen redenen om, bij het nastreven van leefstijlveranderingen om de recidiefkans op beroerte te verkleinen, af te wijken van de richtlijnen Cardiovasculair risicomanagement. NHG standaard 2008 Chronic Care Model www. vitalevaten. nl

Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase: Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg Monitoren mbv meetinstrumenten Mobiliteit Zelfzorg Cognitie/gedrag/stemming Dagbesteding Ervaren zorglast ? ? ? … aansluiten bij -CVRM -Kwetsbare ouderen

Zorg voor mensen met THL

Indeling traumatisch hersenletsel Licht GCS 13 -15 80 -85% Middelzwaar GCS 9 -12 10% Ernstig GCS 3 -85 -10%

Na ontslag uit ziekenhuis

Fasering (Sub)acuut Herstel Adaptatie 0 - 14 dagen 0 – 6 maanden 6 – 12 maanden Stabilisatie > 1 jaar Diagnostiek Training Strategieën Monitoring Prognostiek Educatie Aanpassing “Bijscholing” Voorlichting Training

Restverschijnselen Fysieke problemen Cognitieve tekorten o geheugen o aandacht Persoonlijkheids veranderingen o frontaal syndroom o dysexecutief syndroom 30% licht thl hersenzenuwen, epilepsie 50% ernstig thl paresen, ataxie cognitieve en gedragsstn bij 40% lichte thl 80% ernstig thl

Beoordeling uitkomst GOS Glasgow Outcome Scale

Relatie ernst hersenletsel en restverschijnselen Gegevens UMCG 2000 -2008

Problemen bij goed herstel na 1 jaar Bij goed herstel bij 1 op de 3 patienten problemen Bij lichte beperkingen bij 80 -90% patienten problemen Gegevens UMCG 2000 -2008

Restverschijnselen • • Cognitive tekorten geheugen aandacht Persoonlijkheids veranderingen frontaal syndroom dysexecutief syndroom Sociale leven C O Werkhervatting P I Relaties N G Verkeersdeelname

Lange termijn uitkomst ernstig THL • Na 6 mnd 2 jaar afname sociale support -50% geen sociale contacten -70% geen relatie -60% woont thuis • Depressie bij 1 op 3 patiënten • Angst bij 1 op 4 patiënten

Ketenzorg Traumatisch hersenletsel revalidatiecentrum Traumacentrum Psychiatrie verpleeghuis 1 e lijn. Huisarts verpleegkundige Bedrijfsarts dagbesteding/begeleiding GGZ md-spreekuur Visio wonen J van der Naalt UMCG 2009 Fysiotherapie werk

Conclusies THL en beroerte: gemeenschappelijk Cognitieve veranderingen>>>relaties/participatie Stemmingsproblemen Vraagt om ‘blijvend oogje in het zeil’ THL en beroerte: wezenlijk anders Leeftijd comorbideit / vasculaire problematiek Landelijke afspraak voor CVRM

Conclusies Chronische ziekte vraagt om blijvend te monitoren Bij veranderingen op gebied van participatie onderzoek naar veranderingen op gebied van functies en activiteiten Gerichte verwijzing !! Multidisciplinaire teams medisch Neuroloog, revalidatiearts, verpleeghuisarts, psychiater etc Multidisciplinaire teams psychosociaal Psycholoog, ergotherapeut, arbeidsbegeleider, maatschappelijkwerk