VALUTAZIONE GENERALE DEI BISOGNI E DEI SINTOMI EMOZIONALI

VALUTAZIONE GENERALE DEI BISOGNI E DEI SINTOMI EMOZIONALI DEI PAZIENTI Porto Sant’Elpidio - 5 Dicembre 2019 Dr. ssa Katia Marilungo Psicologa Psicoterapeuta Psiconcologa

La malattia � L’OMS definisce la malattia quale alterazione della normalità, corrisponde ad una perdita transitoria o permanente della omeostasi e si manifesta quando le capacità di difesa del nostro organismo non sono più in grado di controllare i danni prodotti dagli agenti patogeni.

Patologia organica grave � Malattia in stato avanzato che non può essere curata, ma è auspicabile che possa essere condotta ad uno stato di cronicità. � Possono essere considerate tali le malattie oncologiche, ematolologiche, cardiovascolari, neurologiche ecc.

Reazioni di fronte alla patologia organica grave Il modello a cinque fasi della Kubler-Ross (1970) Si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole particolari, ma anzi come si manifestano, così svaniscono, magari miste e sovrapposte.

Fasi di reazione alla prognosi organica grave FASE DELLA NEGAZIONE O DEL RIFIUTO: il paziente rifiuta la verità e ritiene impossibile di avere proprio quella malattia. FASE DELLA RABBIA: dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni FASE DEL PATTEGGIAMENTO: la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare, ed in quali progetti può investire la speranza; riprende il controllo della propria vita cercando di riparare il riparabile.

Fasi di reazione alla prognosi organica grave FASE DELLA DEPRESSIONE: il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire e di solito si manifesta quando la malattia progredisce ed il livello di sofferenza aumenta. FASE DELL’ACCETTAZIONE: quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva ad un’accettazione della propria condizione ed a una consapevolezza di quanto sta per accadere.

� La famiglia va considerata come un sistema colpito dal cancro, i cui membri condividono una stessa esperienza che causa un distress reciproco e interdipendente. � Il cancro può quindi essere definito una “malattia familiare”, alla quale ogni membro del sistema si deve adattare sviluppando nuove risorse permettere l’integrazione dei vissuti di malattia nella vita quotidiana. � Si ha una duplice visione della famiglia: curantepaziente.

DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE � ll vivere una situazione drammatica di incontrollabilità e imprevedibilità, fa crescere l’ansia personale e collettiva portando a comportamenti che negano la presenza della malattia “Congiura del Silenzio”. � I familiari, nell’imbarazzo, assumono un atteggiamento iperprotettivo o di negazione, nel tentativo di minimizzare il fatto, lasciando il paziente all’oscuro; ciò fa accrescere l’instabilità e la tensione nei rapporti, creando una vera a propria omertà che viene letta dal malato come un messaggio di morte.

APPARENTI CONTRADDIZIONI DEI BISOGNI DEL MALATO

�Il malato ha bisogno di sapere ma anche di non sapere: ha bisogno di dialogare con i sanitari e con i familiari in modo chiaro ed aperto; può voler sapere la verità, ma non tutta; può voler sapere la gravità della situazione e sentirsi consapevole del termine della vita, ma non aver piacere che questo gli venga detto in modo esplicito

� Il malato ha bisogno di avere un controllo sulla propria vita e sul proprio morire ma anche di affidarsi e delegare ad altri: il pz. ha il diritto di conoscere le terapie e di decidere a quali cure sottoporsi, ma il senso di forte debolezza, di stanchezza può indurlo ad aver bisogno di essere lasciato tranquillo e di non dover prendere decisioni necessità di delegare ogni impegno ed affidarsi agli altri per essere solo rassicurato e protetto

�Il malato ha bisogno di pensare al futuro ma anche di pensare solo al “qui ed ora”: durante la propria vita si è accompagnato dal pensiero del proprio futuro, questo avviene anche al malato terminale (immaginare il proprio funerale la propria tomba, il futuro dei propri figli); ma al tempo stesso può essere pervaso di speranza e fiducioso in un futuro diverso; è un sollievo non pensare a volte a ciò che potrà succedere, non pensare alla morte o alla vita che sta finendo.

PRINCIPALI BISOGNI DI RASSICURAZIONE DEL MALATO E SEMPLICI SUGGERIMENTI PER ACCOGLIERLI �Bisogno di non essere abbandonato �Bisogno di mantenere la comunicazione �Bisogno di sentire ed esprimere la progettualità �Bisogno di autostima e rispetto della dignità del proprio corpo

BISOGNO DI NON ESSERE ABBANDONATO �Non sentirsi isolato dagli altri �Non essere escluso dai progetti e dalle decisioni familiari �Continuare a mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nel gruppo sociale �Essere accettato come malato �Continuare ad essere visitato ed assistito dal medico

Come si manifesta: � Frasi tipiche “sono sempre solo”, “lascia la porta aperta”, “mi nascondono le cose”, “ma qui non viene più nessuno? ” � Richieste conviviali � Bisogno di sapere quando vi rincontrerà Come accogliere: � Anticipare ed esaudire la richiesta di compagnia � Essere puntuali agli appuntamenti � Essere disponibili a rassicurare anche attraverso una carezza � Usare con buonsenso l’umorismo � Continuare a fare visita all’ammalato anche se clinicamente non è necessario

BISOGNO DI MANTENERE LA COMUNICAZIONE �Con sanitari �Con familiari �Con persone amiche �Con volontari Come si manifesta: �Frasi tipiche: “non sta mai qui con me”, “non risponde quando gli chiedo”, “non puoi capire” �Crisi di pianto �Aumento delle piccole richieste di assistenza

Come accogliere: �Non bloccare il pianto ma farlo esprimere �Avvicinarsi con disponibilità di tempo �Osservare anche i piccoli cambiamenti �Dare ascolto attivo �Comprendere il senso reale delle richieste �Rispondere con empatia

BISOGNO DI SENTIRE ED ESPRIMERE LA PROGETTUALITA’ VERSO SE STESSI: �Prendere decisioni sulle terapie (terapia antalgica, alimentazione, chemioterapia) �Paura di perdere l’autocontrollo (uso eccessivo di morfina, antidepressivi, ansiolitici) �Scegliere l’ambiente di cura (ospedale/domicilio) �Essere lasciato in pace VERSO GLI ALTRI: �Pensare ai familiari (cosa ne sarà di loro) �Organizzarsi sul piano economico/lavorativo

Come si manifesta: �Rifiuto/richiesta di ospedalizzazione �Richiesta di una sedazione che tolga il dolore ma che non tolga la consapevolezza �Frasi tipiche “datemi qualcosa ma non assufatemi” �Rifiuto o proposta di alcune terapie �Frasi tipiche: “non voglio che x mi venga a trovare”, “vorrei non pensare più a nulla”, “dopo starà meglio”, “l’anno prossimo andremo al mare a. . ”

Come accogliere: �Non giudicare �Assecondare e rendersi disponibili a parlare (o non parlare) dell’argomento �Essere attenti a non bloccare o sollecitare i pensieri della morte �Evitare la frase “non c’è più niente da fare”

BISOGNO DI AUTOSTIMA E RISPETTO DELLA DIGNITA’ DEL PROPRIO CORPO �Non perdere le funzioni del corpo �Sentirsi salvaguardato nel pudore �Mantenere il senso estetico �Essere apprezzato Come si manifesta: �Frasi tipiche: “non voglio che mi vedano in queste condizioni”, “copritemi”, “non voglio la padella, aiutatemi ad andare in bagno”, “come posso fare per lavarmi i capelli? ”, “lasciatemi la dentiera”

Come accogliere: �Non sottovalutare �Aiutare a mantenersi in ordine e puliti �Assecondare l’autonomia anche se questo richiede maggior impegno ed organizzazione �Gratificare e riconoscere anche le piccole cose

BISOGNO DI VICINANZA EMOTIVA � Per bisogno di vicinanza emotiva si allude alla necessità di un contatto affettivo, particolarmente significativo e utile alle dinamiche emergenti tra il paziente terminale ed il proprio nucleo familiare � Alla domanda “vorrebbe avere vicino qualcuno che in questo momento non è con lei? ” il paziente indica una persona e anche la modalità comunicativa affettiva.

� Colui riconosce il ruolo del pz all’interno del nucleo; cioè chi non mostra tendenze ad assumersi una parte del proprio potere decisionale � Il familiare: più simile da un punto di vista personologico, caratteriale o comportamentale al pz. � Il familiare individuato è colui che, o per meccanismi di fuga in avanti, o per il ruolo che già precedentemente aveva all’interno della famiglia, è pronto ad assumere il compito della gestione del trapasso; il pz si sente rassicurato e sa che la famiglia può farcela

ATTEGGIAMENTI MENTALI E RISPOSTE EMOTIVE ALLA MALATTIA Non esistono due malati di cancro che presentino la stessa reazione, nemmeno in condizioni fisiche simili. La risposta dipende dalla percezione individuale del pericolo rappresentato dalla malattia, che viene determinata dalla personalità del malato.

COPING �Modalità cognitivo-comportamentali con la quale un individuo affronta la malattia e, più in generale, la capacità di affrontare problemi e le loro conseguenze sul piano emozionale �Rappresenta la modalità di adattamento propria di ciascun soggetto di fronte a un evento negativo stressante: ciascun individuo presenta uno specifico e peculiare “stile di coping”

ATTEGGIAMENTI MENTALI E RISPOSTE EMOTIVE ALLA MALATTIA Ogni famiglia ha diversi modi di affrontare la malattia possono essere: • ATTEGGIAMENTO COMBATTIVO la famiglia accetta la “sfida”, vuole conoscere tutto sulla sua patologia, chiede di intervenire nella scelta della terapia, magari partecipa ad un gruppo di auto-aiuto, cerca terapie complementari, apporta modifiche al proprio stile di vita (dieta, esercizio fisico, ecc); la distrazione cioè la capacità di dedicarsi ad attività piacevoli per impegnare la mente, è un tipo di reazione attiva che può risultare molto efficace.

ATTEGGIAMENTI MENTALI E RISPOSTE EMOTIVE ALLA MALATTIA • FATALISMO è caratterizzato da una “accettazione statica” della malattia, sopportata come parte del destino, con poche manifestazioni d’angoscia e un sostanziale mantenimento della propria vita precedente ( “…è inutile disperarsi, tanto non c’è niente da fare…”. La famiglia si sente sconfitta, non si sforza di fronteggiare la malattia, si sottopone a qualunque terapia le venga consigliata, senza però prendere iniziative, per esempio non riferisce i sintomi se non le viene chiesto esplicitamente.

ATTEGGIAMENTI MENTALI E RISPOSTE EMOTIVE ALLA MALATTIA • PREOCCUPAZIONE ANSIOSA è rappresentata da un continuo stato di tensione, accompagnato da una sensazione di peggioramento o recidiva di fronte ad ogni piccolo sintomo, anche indipendente dalla malattia. • EVITAMENTO porta ad un allontanamento dei pensieri legati alla malattia • DISPERAZIONE/IMPOTENZA la malattia è vissuta come imbattibile, si sentono senza speranza, privi di risorse e di possibilità di aiuto

Il malato oncologico: perché il supporto psicologico? � Sia il momento della diagnosi ( vissuto come un trauma) che le successive fasi di terapia attivano nel paziente profonde reazioni emotive e intense angosce di solitudine. � Il cancro si configura come una vera e propria patologia della crisi, che espone il paziente a drastici cambiamenti nello stile di vita personale e relazionale, e soprattutto, nella propria identità. � Per accompagnare il paziente durante la fase terminale della propria malattia, contenendone i vissuti ed accompagnandolo nel congedo dai propri familiari.

Perché il sostegno psicologico alla famiglia? � Il modo in cui la famiglia è toccata dalla malattia e vi reagisce nel presente, può lasciare delle conseguenze gravi e durature � Nel sistema malato-famiglia-equipe curante si possono creare giochi di alleanza e di esclusione che talvolta conducono persino al rifiuto del trattamento o al ricorso a medicine alternative o al contrario, ad un’alleanza troppo stretta curante - famiglia che esclude il paziente. � La famiglia è l’ambiente in cui, nella maggior parte dei casi, possono essere diluite ed attenuate le angosce del paziente, in cui possono essere mediate le informazioni importanti, in cui può essere realizzato il sostegno efficace del paziente.

Con l’obiettivo di … � Sostegno: dal momento della diagnosi al momento della guarigione o della morte. � Riorganizzazione familiare: promuovere e rinforzare un cambiamento del ruolo ricoperto da ogni singolo familiare coinvolto. � Stabilire un’alleanza tra l’equipe che cura il paziente e la famiglia stessa, evitando malintesi e rivalità che talvolta si instaurano rendendo più difficoltosa la comunicazione ed il processo di cura.

�“Una Famiglia riesce a tornare alla vita, quando riesce a far circolare la sofferenza, momento magico e trasformativo che fa diventare una famiglia una risorsa” (M. Andolfi, 2007)