VAKGROEP EXPERIMENTEEL KLINISCHE EN GEZONDHEIDSPSYCHOLOGIE ONDERZOEKSGROEP RELATIE GEZINSSTUDIES

VAKGROEP EXPERIMENTEEL KLINISCHE EN GEZONDHEIDSPSYCHOLOGIE ONDERZOEKSGROEP RELATIE & GEZINSSTUDIES DE IMPACT VAN KINDERKANKER OP HET GEZIN Marieke Van Schoors, Prof. Dr. Liesbet Goubert & Prof. Dr. Lesley Verhofstadt

INHOUD - Resultaten van 2 artikels Ø Impact op het gezin (Van Schoors et al. , 2015 – Journal of Pediatric Psychology) Ø Impact op het koppel (Van Schoors et al. , 2016 – Psycho-Oncology) - Citaten uit eigen interviews: ter illustratie 2

DE DIAGNOSE ALS BOM 3

“Eén oktober 2014, datum diagnosestelling. Dat was de dag dat de hemel naar beneden kwam. ” 4

“Op dat moment voel je je eigenlijk koud en warm tegelijk. En het lijkt alsof dat daar ineens de Chinese muur voor uw neus staat. En ge vraagt u onmiddellijk koortsachtig af van 'hoe moeten we daarover geraken? ’ ” 5

DE DIAGNOSE ALS BOM § Kinderkanker = ingrijpende gebeurtenis § Uitdaging voor individuele aanpassing (ziek kind, ouders & gezonde sibling) § MAAR: ook evidentie voor individuele veerkracht 6

Veel onderzoek naar individuele gevolgen / veerkracht wat met gevolgen voor het gezin? 7

KANKER IN/EN HET GEZIN 8

“Als ge kanker hebt bij iemand van uw gezin, dan heeft gans dat gezin kanker” 9

“Ik zou het liever zelf meegemaakt hebben dat mijn dochter dat moet meemaken… Maar ge hebt het wel meegemaakt. Op het verkeerde moment, bij de verkeerde persoon; alles wat ge wilt” 10

SPECIFIEKE GEVOLGEN VOOR HET GEZINSFUNCTIONEREN Op vlak van: Ø Cohesie/Verbondenheid Ø Steun Ø Conflict Ø Flexibiliteit Ø (Communicatie & Algemeen Gezinsfunctioneren) Overkoepelend: Positie van de sibling Gebaseerd op Van Schoors et al. , 2015 Journal of Pediatric Psychology 11

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: COHESIE (1) Cohesie binnen het gezin = Emotionele band tussen de gezinsleden 12

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: COHESIE (1) Cohesie binnen het gezin § Kwantitatieve studies tonen (meestal) evenveel of meer cohesie in vergelijking met controlegroepen/normen § Kwalitatieve studies rapporteren een maar minder eenduidig voor siblings over tijd, 13

“Als ge daar door komt, komt ge daar hechter uit. Op alle vlak. Als ge er niet door komt, ja natuurlijk, dat is een andere zaak eh” 14

“Ik veronderstel dat ik nu met mijn zoon een band heb die veel sterker is dan een andere ouder met zijn oudste zoon zou hebben, gewoon omdat ge, ja, vlak voor de puberteit, zo ingrijpend, zen poep terug aan het afvegen zijt, allez ja, … Dus die band wordt inderdaad, die wordt heel sterk, he” 15

Of mijn relatie met mijn andere kinderen versterkt is, ik denk dat wel. Euh, omdat die gezien hebben van kijk, mama en papa, als er iets is met ons, die gaan daar ook echt voor. Ja, dat denk ik wel. Int. : En uw band met uw andere kinderen, zout ge bij hen ook zeggen van, dat is dichter hier, euh, allez, we zijn dichter bij elkaar gekomen of daardoor minder invloed of … Vader: Dat denk ik niet echt 16

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: STEUN (2) Steun binnen het gezin = ondersteuning, hulp & zorg vanuit het gezin zoals ontvangen of waargenomen door een individu 17

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: STEUN (2) Steun binnen het gezin § Kwantitatief onderzoek toont evenveel of meer steun binnen het gezin in vgl met controlegroepen/normen § Kwalitatief onderzoek: Steun helpt om om te gaan met de kankerervaring ! Speciale rol van partnersteun 18

“Ik denk dat we als gezin het meeste hadden aan elkaar” 19

“Met de ziekte van George was dat van 'Ik wil dat George zo goed mogelijk ondersteund wordt en de rest van mijn gezin in de mate van het mogelijke ook‘. ” 20

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: CONFLICT (3) Conflict binnen het gezin = openlijke woede & onenigheid binnen het gezin 21

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: CONFLICT (3) Conflict binnen het gezin § Geen verhoogde mate van conflict na het beëindigen van de behandeling § In behandeling = risico factor 22

“Ik zeg u: mijn vrouw zit volgens mij in een soort van burn-out. Die is op. Nu komt da binnen. Bij mij is da binnengekomen in februari en dan heeft die een deel van mijn pakket overgenomen. Dus ik kreeg dan efkes wat adem. En daardoor is zij in ademnood gekomen. Voila. En da uit zich in heel kort staan tegenover de kinderen. En dan neem ik da terug over en dan gaat da weer beter. Maar is dat conflict? Nee. Dan zeg ik van: “Seg schat, alstublieft. Rustig e. ” En is da een conflict. Ik vind da niet” 23

“Vlak daarvoor waren er veel conflicten tussen mijn vrouw wegens interesse in andere vrouwen en een relatie die al jaren duurde. We stonden op het punt om uit elkaar te gaan. Maar op dat moment, als dat gebeurt, zegt ge van ja, laat ons alles efkes vergeten en focussen op deze ene zaak” 24

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: FLEXIBILITEIT (4) Flexibiliteit = kneedbaarheid van een gezin op vlak van leiderschap, rollen & regels 25

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: FLEXIBILITEIT (4) Flexibiliteit § “Niets is nog normaal” § MAAR, meestal geen verschil ten opzichte van controlegroepen/normen 26

“Ze heeft een heel zwaar dieet. Je kan dus niet op restaurant. Ze mag niet in de zon. Niets is nog normaal. Dus als eens iets normaal is, dan is dat absoluut een godsgeschenk” 27

“Ik heb een steen verlegd in de rivier en die stroomt nooit meer het zelfde. Dat is een liedje. Eigenlijk is dat hetzelfde. We gaan altijd dat gezin zijn, maar dat heeft die stroom wel laten veranderen en die gaat nu altijd anders stromen. Waar we gaan eindigen, als ze volledig genezen is, dat zal niet meer op hetzelfde plaatsje zijn” 28

GEVOLGEN VOOR HET GEZIN: DE SIBLING (5) Positie van de sibling § Voelt zich vaak geen deel van de toegenomen betrokkenheid § Geen/weinig tijd & aandacht voor de sibling § Wordt meestal opgevangen door grootouders/familie 29

“Een heel groot stuk van uw tijd en aandacht gaat naar één kind, dat kind die de behandeling ondergaat en de rest van de kinderen die krijgen, ja, die staan een beetje op de achtergrond” 30

“Ik hoop gewoon dat die dat ons later nooit kwalijk gaat nemen dat we er te weinig geweest zijn voor hem. En als het zo ver komt en hij neemt het ons kwalijk, dan ga ik heel nederig zijn en niet proberen om uitvluchten te zoeken. En ga ik zeggen: 'Simon, je hebt gelijk’ ” 31

KAN EEN OUDER OOK PARTNER ZIJN? 32

IMPACT OP HET KOPPEL Op vlak van: § (Geen) tijd voor elkaar § Partner als steun § Tevredenheid met de partnerrelatie Gebaseerd op Van Schoors et al. , 2015 Psycho-Oncology 33

IMPACT OP HET KOPPEL: (GEEN) TIJD VOOR ELKAAR (1) Geen tijd voor elkaar: § Ouders wisselen elkaar af: 1 ouder in het ziekenhuis & 1 ouder thuis bij de siblings § (Zorg) ziek kind staat centraal; partner op “tweede plaats” 34

“Die eerste veertien dagen was dat wissel van de wacht eigenlijk, want er bleef dan 's nachts één iemand in het ziekenhuis en één iemand hier thuis. En overdag kwam Kenneth (partner) dan naar het ziekenhuis, zagen wij elkaar daar een uurtje -probeerde die wel te komen op het uur dat de dokters hun ronde deden, zodat we samen het verhaal hoorden van hoe ver het stond met euh de onderzoeken- en dan ging ik naar huis“ 35

“We hebben naast elkaar geleefd gedurende een paar maanden. Zeker de eerste maand en een half dan is het… Allez, pff, ge zit wel samen, maar ge hebt maar één punt: ’t is altijd Bob. Dus samen iets doen met ons twee dat was no way, dat was uitgesloten. ” 36

IMPACT OP HET KOPPEL: PARTNER ALS STEUN (2) Partner als steun § Partner = belangrijke (vaak belangrijkste) bron van steun § MAAR, partner soms zodanig gefocust op ziek kind, of zelf van slag -> niet bevredigde steun behoefte 37

“In het begin van de ziekte, de meeste intensieve periode waarbij we niet altijd beseften wat ons overkwam, hebben mijn vrouw en ik, op meer dan één moment, veel steun gehad aan elkaar. Letterlijk en figuurlijk. Babbelen. Vastpakken. Inspringen. Eten koken. Als wat je wilt. ” 38

“Ik herinner me wel nog dat ik met mijn vrouw in mijn armen heb gestaan. Het gevoel was: Ik heb die voelen leeglopen ter plekke. Dat was alsof ik alleen nog maar met haar vel in mijn armen stond” 39

IMPACT OP HET KOPPEL: TEVREDENHEID MET DE PARTNERRELATIE (3) Relatiesatisfactie: = Globale tevredenheid met de partner / de partnerrelatie 40

IMPACT OP HET KOPPEL: TEVREDENHEID MET DE PARTNERRELATIE (3) Relatiesatisfactie: § U-vorm § Kort na diagnose: Lager dan koppels in de algemene populatie; hoger dan koppels in therapie § 1 jaar na diagnose: hoger dan koppels in therapie 41

“Ik zeg het: het blijft gek om dat te moeten zeggen of vreemd omdat te moeten horen. (huilt) Ik heb dat ook laten weten aan mijn vrouw. Ik had mij met niemand anders die periode zien doorworstelen. Dus ik mag mijn twee handen kussen dat ik zo een fantastische vrouw heb. ” 42

“Ik heb het heel moeilijk gehad met Bart (partner). In die week dat die PET – scan moest komen, ja, dan zag ik het allemaal niet meer zitten. Ik twijfel dan ook echt aan alles. Ook aan Bart. En er stond toen in die vragenlijst: ‘heb je al gedacht aan scheiden’ en ik heb toen ‘ja’ ingevuld. En nu denk ik: ‘allez, hoe kan je dat nu invullen? ’ Als het mijn hormonen slecht zit, twijfel ik aan alles. Op dat gebied is Bart helemaal anders als ik. Die heeft heel moeilijk met emoties. Heel moeilijk. Ik heb het daar dan moeilijk mee. Dat is niet gemakkelijk. Ik wil dan ook eens dat hij mij gewoon vast neemt, maar dat doet hij niet gemakkelijk” 43

IMPLICATIES VOOR ONDERZOEK&PRAKTIJK 44

RICHTLIJNEN VOOR ONDERZOEK § Veel onderzoek is a-theoretisch vertrekken vanuit theorie § Inschatting van gezins- en koppelfunctioneren o. b. v. één gezinslid -> verschillende gezinsleden bevragen § Heterogeniteit & kleine steekproeven -> streven naar grote, homogene steekproeven 45

RICHTLIJNEN VOOR PRAKTIJK § Oog voor gezinsfunctioneren Impact van diagnose op het gezin Gezinsfunctioneren als predictor voor kindadaptatie (Van Schoors et al. , 2016 – Journal of Pediatric Psychology) § Oog voor ouders als individu & partner § Assessment via gestructureerde vragenlijsten (bv PAT) 46

ONDANKS IMPACT, OOK RIJKDOM 47

“Dat is dan het eigenaardige aan heel het verhaal, hoe erg het ook is wat wij hebben meegemaakt. Het is ook op een bepaalde manier een rijkdom geweest. Mensen zullen daar misschien van opkijken en dan zeggen van: 'hoe kan je dat nu zeggen? Het leven van uw zoon heeft aan een zijden draadje gehangen’. Maar voor ons was het een rijkdom “ 48

BEDANKT VOOR JULLIE AANDACHT 49