V Z W t Appelboomke 25 jaar R

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 2006 De verbazing voorbij… Vroegbehandeling bij autismespectrumstoornissen V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be – Vrijdag, 13 oktober 2006

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Verwelkoming Prof. dr. Jean Steyaert V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Getuigenis uit de mond van een ouder Mevr. Elly Lauwers V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Van de Wilde van Aveyron tot een scala van behandelingsmethoden V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be – Prof. dr. I. A. van Berckelaer-Onnes

Behandeling Waar begon het allemaal ?

18 e – 19 e eeuw: retrospectie De Wilde van Aveyron (1775 -1828) Kasper Hauser (1812 -1833)

Autisme van 1943 tot 1960 Aandacht voor: • Nosologie • Etiologie

Autisme in Nederland/België • 1952 Van Krevelen ‘een geval van e. i. a. ’ • 1953 Kamp ‘les psychoses chez l’enfant’ • 1954 Grewel et al. ‘Infantiel Autisme’ (zus Gaudia Behandeling) • 1955 Plenter ‘Ziekte van Kanner’

Etiologie → behandeling a. Psychogenetische verklaringstheorieën b. Organische verklaringstheorieën c. Combinatie van a. en b.

Behandeling 1960 psychogenetische benadering • Psychodynamische benadering (Bethelheim 1967) • Behavioristische benadering (Ferster 1961, Hewett 1965) • Ethologische benadering (Tinbergen 1972)

Behandeling 1970 Interdisciplinaire invalshoeken • Psycholinguistische benadering (Churchill 1970) • Sensomotorische benadering • Cognitieve benadering (Hermelin & O’Connor 1970) (Ornitz 1971)

Strategieën 1 (Schopler et al. 1978) TEACCH-principes: visualisering • Duidelijkheid in ruimte • Duidelijkheid in tijd • Duidelijkheid in activiteiten • Duidelijkheid in benadering Ouders: co-therapeuten (1971)

Strategieën 2 (Howlin & Rutter 1985) • Gezinsgerichte strategie - Vermindering draaglast • Kindgerichte strategie - Stimulering van de normale ontwikkeling - Vermindering van specifieke autistische gedragingen - Eliminatie van non-spectrumgedragingen

Strategieën 3 (Van Berckelaer-Onnes & Van Engeland 1986) Geïntegreerd behandelingsbeleid • Eerste graadsstrategie • Tweede graadsstrategie • Derde graadsstrategie Gebaseerd op Kok 1972

Eerstegraads strategie • Ouderbegeleiding – Inzicht in autisme – Inzicht in hun kind met autisme – Inzicht in opvoedkundige competentie • Familiebijeenkomst – Gezin – Familie (grootouders, ooms, tantes) • Hometraining – Ondersteunende communicatie

Tweedegraads strategie • • Communicatietraining Logopedie Fysiotherapie Psychomotore training Sensorische integratie therapie Speltraining Sociale vaardigheidstraining Etc.

Derdegraads strategie • Eigenheid van het kind – Angstig – Hyperactief – Passief – Motorisch gehandicapt

Matrix van twee assen Kok Rutter 1 e Gezin/omg. Norm. Ontw. Red. S. Probl. Elim. NS. Probl. 2 e 3 e

Autismespectrum Opvoeding Eerstegraadsstrategie Onderwijs Behandeling Training Tweedegraadsstrategie alternatief Individualiteit eigenheid Derdegraadsstrategie regulier

Alternatief - Regulier Alternatief Regulier - Dolfijnentherapie - Bloesemtherapie - Logopedie - Sensorische integratietherapie - Speltraining Sonrise/Kaufman Facilitated Communication

Behandeling bepaald door: Etiologie en m o t p ym S ? ? ie g o l o bi ro Neu g o C tie i n Behandeling: autisme Dis cip lin e

De verbazing en het pionieren voorbij Evidence based: gestuurd door gedrag of cognitie

Autisme Onderzoek • Gedragsniveau • Cognitief niveau • Neurobiologisch niveau

Gedrag: triade van Wing Van gedrag naar cognitie: • Sociale interacties • Communicatie • Verbeelding

Achterliggend defect? • Beperkte intentionaliteit • Beperkte symboolvorming

Behandeling begrensd ? ? Intentionaliteit imitatie, spel Symboolvorming communicatie, spel, taal

Cognitie: mogelijke verklaringstheorieën • Theory-of-Mind • Executieve Functies • Zwakke Centrale Coherentie

D A B G E F C • TOM: abnormale socialisatie, communicatie en verbeelding • C. C. : abnormale perceptie en verwerking van contextuele informatie • E. F. : repetitief gedrag en cognitieve inflexibiliteit

Cognitie en behandeling To. M-trainingen EF structuur, planning CC betekenisverlening

To. M training

Zwakke centrale coherentie perceptie betekenisverlening sociale interactie communicatie verbeelding

Succesfactoren bij jonge kinderen Dawson et al. ; Van Berckelaer et al. • Lage ratio kind-behandelaar • Communicatie gericht op betekenisverlening • Imitatie: functioneel en contextgericht • Sociale interactie: in alledaagse situaties

De Verbazing voorbij • Van pionierswerk naar evidence-based interventies • Van gedrag naar cognitie van cognitie naar gedrag

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Koffiepauze V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Gedragsproblemen In-Zicht Dr. Y. M. Dijkxhoorn V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

Gedragsproblemen In. Zicht Yvette Dijkxhoorn Ambulatorium Universiteit Leiden

Begrip voor probleemgedrag omdat: Elk gedrag (een poging tot) communicatie is ‘Probleemgedrag’ onderdeel uitmaakt van de normale ontwikkeling De specifieke problemen van kinderen met autisme gevolgen hebben voor hun gedrag

Probleemgedrag en autisme Probleemgedrag zeer veel voorkomend bij mensen met autisme Aanwezigheid VB duidelijk risico-verhogend Probleemgedrag neemt af, als de ontwikkeling, met name de communicatie, toeneemt Probleemgedrag neemt in mindere mate af als de leeftijd toeneemt Probleemgedrag meest belemmerende factor voor deelname en integratie

Gedragsproblemen aannames: Subjectief gegeven Vinden plaats in interactie Komen bij iedereen voor Hebben een functie voor het individu Hebben verschillende oorzaken en reageren niet allemaal op dezelfde interventies

Vormen van probleemgedrag Rutter theoretisch Specifiek Niet-specifiek Kraijer statistisch Specifiek Half-specifiek Niet-specifiek

Indeling gericht op inzicht Specifiek of geassocieerd probleemgedrag Probleemgedrag dat gerelateerd is aan autisme Bijkomende problematiek

Specifiek Probleemgedrag Problemen met Sociale interactie Problemen met Communicatie Problemen met Verbeelding Specifiek Probleemgedrag • Weerstand tegen veranderingen • Beperkt patroon aan interesses en bezigheden • Stereotiep gedrag • Dwangmatig gedrag

Specifiek probleemgedrag Vaak de eerste vorm die wordt geconstateerd Gaat vaak opvallen vanaf het moment dat kinderen gaan lopen Toename na ontstaan objectpermanentie: – weerstand tegen veranderingen – vasthouden aan patronen – beperkt repertoire aan interesses

Coping-strategie Specifiek probleemgedrag lijkt een reactie op de complexe omgeving Zelfstimulerend gedrag bij onderprikkeling Regulerend/sluizend bij overprikkeling Vorm van het probleemgedrag: persoonsafhankelijk

hyper alert Activiteit neutraal kalm hypo Tijd

Oorzaak? Beperkte intentionaliteit en symboolvorming beperkt repertoire (ook aan copingstrategieën) Geen verband sensorische problemen en probleemgedrag aangetoond maar…

Temple Grandin ‘Verschillende stimuli die voor de meeste mensen onbelangrijk zijn, veroorzaken bij mij een ernstige stress -reactie’

Gerelateerde problematiek bijvoorbeeld Triade van stoornissen Onbegrip communicatie Onbegrip sociale situatie Problemen verbeelding Reactie: agressie, automutilatie, eetproblemen, slaapproblemen, destructie, gillen/schreeuwen etc.

Gerelateerd probleemgedrag Is een per individu verschillende reactie op het niet begrijpen van de communicatie, de sociale interactie, de eisen, de opdracht, de omgeving enz.

Problemen met de Executieve functies Verband met externaliserend gedrag als agressie, hyperactiviteit: tekort aan controle op het gedrag Verband met gebrek aan flexibiliteit: weerstand tegen veranderingen, dwanghandelingen

Gevolgen van gebrek aan Theory of Mind Gedrag nemen zoals het zich voordoet Niet begrijpen van achterliggende oorzaken en motieven Geen verwachtingen over gedrag van anderen Mensen met autisme zijn ‘behavioristen’

Problemen met de Centrale Coherentie Stimuli voelen proeven ruiken zien Letterlijke & fragmentarische betekenisverlening horen

Zwakke Centrale Coherentie Fragmentarische waarneming Geen integratie Geen transfer Problemen met betekenisverlening Niet onze perceptie CHAOS

Sluitende verklarende theorieën voor gedragsproblemen? Theory of Executive Centrale Functions Coherentie Mind Sociale problemen ja nee Communica- +/-, nee tieproblemen pragmatiek Gedrag Alleen sociaal +/ja Gebrek aan Angst, chaos, flexibiliteit stress

Bijkomende problematiek Neurologische problemen Psychiatrische problemen Sensorische problemen Opvoedingsproblematiek Acceptatieproblemen

Interactie Bijkomende problematiek Autisme Gedragsproblemen als uiting van onderliggende problematiek

Risicofactoren Verhoogde kwetsbaarheid Andere uitingsvormen Problemen met onder woorden brengen klachten Overlappende symptomen Extreme reactie op relatief geringe stressor

Risicofactoren: Biologisch Algemene medische oorzaken (pijn, jeuk enz. ), epilepsie Metabole ziektes verband probleem-gedrag en ASS Specifieke subgroepen (Rett, Heller, Prader Willi, bepaalde syndromen) Medicatie, bijverschijnselen Voeding en stimulantia Extreme sensorische problemen Inhibitieproblemen

Protectieve factoren: biologisch Goede gezondheid Gemakkelijk temperament Gekende oorzaak van de problematiek

Risicofactoren: Psychologisch Discrepantie: – grote communicatiedrag/weinig middelen – drang tot sociale interactie, maar niet kunnen/geen grenzen hebben – discrepantie sterk cognitief en zwak sociaal en communicatief functioneren (m. n. receptief) – discrepantie sterk motorisch en zwak communicatief (met name expressief)

Risicofactoren II Waarnemingsproblemen Ordeningsproblemen Aangeleerde patronen

Protectieve factoren: psychologisch Passieve type Positieve grondhouding Relatief goede communicatieve en sociale vaardigheden of geringe drang Relatief harmonisch ontwikkelingsniveau Relatief goed inzicht in eigen mogelijkheden en beperkingen

Risicofactoren: Pedagogisch Gebrek aan structuur/duidelijkheid Insteken op cognitief niveau Omgeving Niet aangepaste begeleidingsintensiteit Grote verschillen tussen leefwerelden Verkeerde structuur: middel en doel

Protectieve factoren: Pedagogisch Een begrijpende en realistische omgeving Goed evenwicht bieden van mogelijkheden en inzicht in beperkingen Duidelijk perspectief

Aanpak van gedragsproblemen Indicatiestelling Behandelingsstrategie – 1 e graads – 2 e graads – 3 e graads Evaluatie

Indicatiestelling I Voorgeschiedenis Huidig functioneren – de triade van Wing (1996); – de mogelijkheden en beperkingen; – het zintuiglijk functioneren en de betekenisverlening; – gezondheid; – activiteitsniveau

Indicatiestelling II Gedragsproblemen onderzoek de achtergronden en beschrijf het probleemgedrag; breng de geschiedenis van de persoon, zijn familie en de huidige staat van zorg in kaart; breng de medische en biologische factoren in kaart en laat eventueel onderzoek plaatsvinden; analyseer de huidige omgeving(en) waarin de persoon verblijft; onderzoek oorzakelijke en in stand houdende factoren;

Indicatiestelling III Contextfactoren – interactie tussen de specifieke behoeften en de opvoedings- en begeleidingsstrategieën vanuit de omgeving – bejegening – behoefte aan fysieke en psychische ruimte, intensiteit van begeleiding, gebruik van ruimte.

Behandelstrategieën: specifiek probleemgedrag Primair: eerstegraadsstrategie – Bv. SPELL-curriculum (NAS, 2003) Structuur Positief (zowel in benadering als verwachtingen) Empathie Lage arousal ‘Links’

Behandelstrategieën: specifiek probleemgedrag II Daarna: is specifieke behandeling noodzakelijk – Voornamelijk gedragsmodificerende technieken fading relaxatie ritualiseren aanleren alternatief gedrag – Niet: straffen en negeren

Behandelstrategieën gerelateerd probleemgedrag Aanscherpen eerstegraadsstrategie m. n. evenwicht: – Inspanning/rust – Bevragen/laten – Alleen doen/samen doen – Uitlokken/beschermen Vergroten inzicht opvoeders

Behandelstrategieën gerelateerd probleemgedrag II Individugerichte interventies op indicatie – Individuele communicatietraining – So. Vatraining, To. M-training, Social Stories, speltraining, peer-group, enz. – Fysiotherapie, SI-therapie, muziektherapie enz. – Medicatie

Behandelstrategieën: bijkomende problematiek Op indicatie, de passende protocollen bij de problematiek Autisme niet vergeten Vaak autistisch beeld pregnanter nadat bijkomende problematiek verminderd is

Inzicht in probleemgedrag Begeleiden IS begrijpen Problemen aanpakken zonder de achtergrond te weten BEHEERSEN

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Getuigenis zelfstandig wonen uit de mond van een persoon met ASS V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be – Mevr. Tess Van Deynse

tess van deynse walenstraat 39 3500 hasselt 0499/16. 57. 75 geboren op 14 januari 1983 te leuven ik werk als vrijwilligster in de provinciale bibliotheek van hasselt en in het cultuurcentrum Z 33 mijn hobby’s zijn schrijven, reizen, schilderen, … ik houd van cinefiele films en je komt me geregeld tegen op concerten en festivals

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Lunchpauze V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Ouderbegeleiding bij autismespectrumstoornissen Wat helpt ouders om adviezen uit te voeren? V. Z. W. ‘t Appelboomke – Dhr. Wilfried Peeters Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

Opzet Uitgangspunt: een aanzienlijk deel van alle ouderbegeleidingen mislukt Vraag: waarom? Doel: leren uit mislukkingen

Weten we te weinig over (de aanpak van) kinderen met autisme? Aanpak: bronnen en technieken TEACCH: visuele verduidelijking en auti-didactiek gedragstherapie: leerstrategieën cognitieve therapie: scripts en analyseschemata • Conclusie: voldoende kennis voorhanden • Cf. toepassing kennis over aanpak in een auti-setting werkt

Waarom werken adviezen die effectief zijn in een auti-setting, thuis niet? Belangrijke oorzaak van falen ouderbegeleiding: niet: advies werkt niet bij kind wel: ouders voeren advies niet of met onvoldoende overtuiging uit lang genoeg volhouden consequent handhaven zonder tegenstrijdige lichaamssignalen Conclusie: niet: het is de fout van de ouders wel: cruciale taak van de ouderbegeleider is ouders motiveren om adviezen uit te voeren

Hoe ouders motiveren om adviezen uit te voeren? Wàt adviseren: stem adviezen niet enkel af op het kind met autisme, maar op het hele gezinssysteem sluit aan bij voorkeuren en sterkten van het gezin houd rekening met impact adviezen op het hele gezin stem advies af op de aanpassingsfase van het gezin Hoè adviseren: ouders tot actie bewegen

Sluit aan bij voorkeuren en krachten … … van individuele gezinsleden: vaardigheden (vb. organisatietalent) karaktersterktes (vb. rustig, geduldig) interessen (vb. in schoolwerk) … van het gezin als geheel: structuur: organisatie en hiërarchie relaties: afgrenzing, expressie, conflicten en conflictoplossend vermogen normen en waarden afgrenzing tegenover buitenwereld flexibiliteit

Houd rekening met de impact van adviezen op het hele gezin

Stem adviezen af op de aanpassingsfase waarin het gezin zich bevindt Fase van gezinsaanpassing Fase 1: uitputting Hoofddoel van de ouderbegeleiding ademruimte scheppen Fase 2: machteloosheid controle herstellen Fase 3: evenwicht goodness of fit realiseren

Fase 1: uitputting schep ademruimte vergroot draagkracht: ondersteunend netwerk formeel en informeel netwerk emotionele en praktische steun verminder draaglast: feitelijke belasting: verlaag (tijdelijk) de eisen subjectieve belasting: verander de beleving van het probleemgedrag vb. niet elk ongewoon gedrag is storend vb. observeer hoe vaak en lang (g)een probleemgedrag optreedt vb. kind met autisme viseert vertrouwenspersoon

Fase 2: machteloosheid herstel controle Gedragsexperimenten: Doel: haalbare inspanning van ouders (‘doe minder’) hoge kans op succes Opbouw: selecteer één klein en afgebakend concreet probleemgedrag spreek aanpak af: combineer § § eisen verlagen omgeving verduidelijken gewenst gedrag aanleren, fysiek begeleiden en bekrachtigen storend gedrag voorkomen of negeren oefen in: mogelijke reacties van kind en ouders laat ouders effect kwantitatief registreren Vraag naar uitzonderingen: wat lukt wél en hoe? als niets lukt: hoe houden jullie dat toch vol? (copingvraag)

Fase 3: balans bewerkstellig goodness of fit bekrachtig ouders: bevestig dat ze het goed doen bevraag het bereikte evenwicht: hoe beleeft elk gezinslid dit? is het bestand tegen veranderingen in het gezin? interventies: naar een flexibeler evenwicht voor het hele gezin aanpassen of veranderen door aanpassen doelen en middelen scheiden: zoek de gedeelde doelen

Wat zet ouders aan tot actie? motiveer: vanuit autistisch denken leg uit (inleving, samenhangdenken, strategieverandering) gebruik beelden praat vanuit het kind vanuit ieders voordeel bespreek concreet gedrag, geen algemene houding: oa. wat doen in plaats van wat niet doen onderliggende boodschap: aanpak moet voor kind met autisme kristalhelder zijn wat je doet telt, niet wat je bedoelt details zijn van belang

Wat zet ouders aan tot actie? oefen in: overloop mogelijke scenario’s en anticipeer op mogelijke reacties geef iedereen wat te doen vraag of en wanneer ze dit kunnen geloof er zelf in: haalbare opdracht: beter 1 concrete taak dan 10 suggesties wat als het niet lukt?

Besluit Vergeet de ouders niet!

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Ouderbegeleiding in systeem Mevr. Helga Nulens V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

UITGANGSPUNT Ouderbegeleiding = steeds werken IN & MET het systeem rondom het kind

UITGANGSPUNT Ouderbegeleiding = steeds werken IN & MET het systeem rondom het kind

OUDERBEGELEIDING IN ‘T APPELBOOMKE • Specifieke kenmerken van de gezinnen en de consequenties • Ouderbegeleiding als proces doorheen de behandeling in ‘t Appelboomke

SPECIFIEKE KENMERKEN • Jonge ouders

SPECIFIEKE KENMERKEN • Jonge ouders • Niet-communicatieve kinderen

SPECIFIEKE KENMERKEN • Jonge ouders • Niet-communicatieve kinderen • Semi-residentieel karakter van de opvang

Semi-residentieel karakter • Kennis van het kind

Semi-residentieel karakter • Kennis van het kind • Het hele team is ouderbegeleider

Semi-residentieel karakter • Kennis van het kind • Het hele team is ouderbegeleider • Relatie met de ouders

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES • Kennismakingsbezoek

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES • Kennismakingsbezoek • Intake + inschrijvingsgesprek

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES • Kennismakingsbezoek • Intake + inschrijvingsgesprek • Oudergesprekken

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES • • Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Oudergesprekken Ouderavonden

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES • • • Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Oudergesprekken Ouderavonden Open dagen

helga. nulens@skynet. be appelboomke@skynet. be

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V. -conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Afsluiting plenaire zitting Dr. Georges Vereecke V. Z. W. ‘t Appelboomke – Runkstersteenweg 511 – 3500 Hasselt www. appelboomke. be –

Workshops Communicatie Medicatie Dhr. L. Breesch, groepschef Mevr. L. Ceulemans, logopediste V. Z. W. ‘t Appelboomke Prof. Dr. J. Steyaert, kinderpsychiater Mevr. K. Lantin, opvoedster V. Z. W. ‘t Appelboomke TEACCH Imitatietraining Mevr. H. Nulens, psychologe Mevr. S. Mottart, opvoedster V. Z. W. ‘t Appelboomke Mevr. M. Vanvuchelen licentiate kinesitherapie UZ Leuven Docent PHL

Met dank aan… En Greet Bosschaert