UNO SGUARDO AL CIELO Percorsi di avvicinamento allelaborazione
UNO SGUARDO AL CIELO Percorsi di avvicinamento all’elaborazione del lutto IV edizione Direzione Scientifica Paola Bastianoni
LA MORTE PERINATALE: DESIDERIO FALLITO E CADUTA DELLE ASPETTATIVE Marilena Moretti psicologapsicoterapeuta marilena. moretti@u nife. it Madre con bambino morto Picasso, 1937
Indice v breve excursus sul mortalità tra ieri e oggi: confronti nazionali, internazioni ed europei v definizione della morte perinatale e sue caratteristiche v vissuti materni e paterni legati alla morte perinatale ed il ruolo della
15 gennaio 2014 LA MORTALITÁ DEI BAMBINI IERI E OGGI IN ITALIA anni 1887 – 2011 DECESSI DI BAMBINI SOTTO I PRIMI 5 ANNI DI VITA IN ITALIA v nel 2011 in Italia si sono registrati 2084 decessi di bambini sotto i 5 anni di vita (5, 7 casi al giorno) v nell’ 85% dei casi il decesso avviene nel primo anno di vita del bambino e la metà delle morti (885 casi, 42%) si
15 gennaio 2014 PROGRESSIVO CALO DELLA MORTALITÁ INFANTILE NEL TEMPO v 1887: 399. 505 (347 decessi ‰ nati vivi) v 2011: 2048 (4 decessi ‰ nati vivi)
15 gennaio 2014 CAUSE DI MORTE v fine 800: malattie infettive v 2011: 81% dei decessi (1658 circa) avviene per condizioni morbose nel periodo perinatale (sindrome da stress respiratorio) (56%) e per malformazioni congenite o anomalie cromosomiche (malformazione al sistema circolatorio)
15 gennaio 2014 CALO DELLA MORTALITÁ INFANTILE v riforme politico-sanitarie v miglioramento condizioni ambientali e socioeconomiche v alfabetizzazione delle donne v sviluppo di una cultura sui diritti dell’infanzia v progressi della scienza e della medicina (lotta malattie endemiche)
15 gennaio 2014 L’ITALIA A CONFRONTO CON ALTRI PAESI EUROPEI: tassi di mortalità
15 gennaio 2014 L’ITALIA A CONFRONTO CON ALTRI PAESI NON EUROPEI: Tasso di mortalità sotto i cinque anni in Italia dal 1887 al 2011 e posizionamento di alcuni Paesi sulla base del loro tasso nel 2010 Decessi per 1000 nati vivi
DEFINIZIONI MORTALITÁ INFANTILE 181 gg di gestazione nascita 1 sett di vita 4 sett di vita 1 anno di vita PERINATALE NEONATALE POSTNATALE
MORTE PERINATALE: DEFINIZIONE Il termine “perinatale”, letteralmente “intorno alla nascita”, comprende il periodo che intercorre tra la 28 a settimana di gestazione fino al VII giorno dopo il parto. Per morte perinatale, quindi, si intende la perdita molto precoce di un figlio all’interno del range temporale indicato.
LA MORTE PERINATALE È UNA MORTE COME TUTTE LE ALTRE La morte perinatale si considera una MORTE come tutte le altre È un tabu del quale non si può/deve parlare È un fenomeno assolutamente minimizzato e sottostimato dai familiari INCIDENZA e dal contesto sociale DI LUTTO PATOLOGICO
IL PUNTO DI VISTA DEI GENITORI: TESTIMONIANZA 1 “ERA BELLA E PERFETTA, MIA FIGLIA. IL PARTO BELLISSIMO, VELOCE E DOPO POCO TRA LE MIE BRACCIA, CHE MI GUARDAVA CON OCCHI SCURI. QUESTO PARADISO È DURATO SOLO POCHE ORE, PERCHÈ SARA, MENTRE ERA ANCORA ATTACCATA AL MIO SENO, HA SMESSO DI RESPIRARE… INUTILI SONO STATI TUTTI I TENTATIVI DI RIANIMAZIONE, SARA È
IL PUNTO DI VISTA DEI GENITORI: TESTIMONIANZA I 1 “QUANDO ANGELO È MORTO È INCREDIBILE COME SIA CAMBIATA L’ASSISTENZA: FRETTOLOSAMENTE TUTTI SE NE SONO ANDATI, È CALATO IL SIELNZIO E NESSUNO SI È FERMATO PIÚ DI UN ISTANTE A SPIEGARCI COSA AVREMMO POTUTO FARE. NESSUNO CI HA OFFERTO LA POSSIBILITÁ DI VESTIRLO, DI RESTARE CON LUI PER ALTRO TEMPO,
IL PUNTO DI VISTA DEL CONTESTO NEGAZIONE DELLA MORTE E DELLA SOFFERENZA “siete giovani ne farete un altro” MANCATO “sono passati 4 anni. RICONOSCIMENT e piangi SENSO DI COLPA O ancora? ” DELL’OGGETTO DELLA PERDITA “capita a tante persone e nessuno la prende così male” “lavora di più così ti distrai” CONSOLAZIONE “devi cancellare questo ricordo” RAZIONALIZZAZI BASATA SU UN “beh, non. ONE si muoveva. RISCATTO ancora e non FUTURO gli avevate ancora dato un nome”
FASI DI ELABORAZIONE DEL Fase di. LUTTO stordimento: shock profondo NELL’ADULTO (I settimana) caratterizzata da sentimenti di ira e dolore molto intensi. Rifiuto, misconoscimento della realtà Fase di ricerca e struggimento per la figura perduta (da qualche mese a qualche anno) caratterizzata da sentimenti di angoscia, disperazione, rabbia, abbattimento, tristezza, ecc. Tentativo di recuperare la persona perduta e successiva comprensione dell’irreversibilità della morte Fase di disorganizzazione e disperazione sentimenti di confusione e smarrimento preludio di
FATTORI SPECIFICI DELLA MORTE PERINATALE CHE INCIDONO POSSIBILITÁ v il decesso e SULLA le sue circostanze avvengono spesso. DI “nella” madre nel momento (1) in cui sta ELABORAZIONE trasmettendo la vita v circostanza innaturale e illogica v l’attesa della nascita coincide con la morte v l’assenza di una vita trascorso fuori e “condivisa” e la mancanza di tracce e ricordi concreti e tangibili del suo esistere reale
SINTOMI PRESENTI NEL PROCESSO DEL LIVEL LUTTO LIVEL LO EMOZI ONAL E • SHOCK E STORDIM ENTO • ANGOSCI A E PAURA • RABBIA LIVEL LO COGNI TIVO • DIFFICOLTÁ DI CONCENTRA ZIONE • DISORIENTA MENTO • LIEVI STATI CONFUSION ALI • ILLUSIONI SENSORIALI LO COMP ORTA MENT ALE • PIANTO • IPERATTIVITÁ E RICERCA DEL PROPRIO CARO • DISTURBI DEL SONNO • DIST. DEL COMPORTAM ENTO ALIMENTARE LIVEL LO SOMA TICO • DEBOLEZZA E PERDITA DI ENERGIA • DOLORI MUSCOLARI • SINTOMI Grassi et SOMATICI
GLI OBIETTIVI DEL LAVORO DEL ACCETTAZIONE DELLA LUTTO • Confrontarsi con la realtà della perdita e superare la normale tendenza a negare l’evento morte REALTÁ DELLA PERDITA ELABORAZIONE DEL DOLORE DEL LUTTO ADATTAMENTO AD UNA REALTÁ NELLA QUALE IL PROPRIO CONGIUTO NON C’È PIÚ • Sperimentare il dolore e i sentimenti di depressione, isolamento, vuoto legati alla perdita del proprio caro • Sviluppare nuove capacità per adattarsi ai nuovi ruoli, al nuovo senso di sé e del mondo DARE UN NUOVO SPAZIO • Trovare un luogo nella propria vita interiore dove il proprio caro è presente, pensarlo con un senso di AL PROPRIO CARO E Esperienza individuale tristezza, ma non più con sentimenti di disperazione PROSEGUIRE NEL PROPRIO intollerabili PERCORSO DI VITA Modalità personali di esprimere i vissuti/emozioni Worden,
LUTTO PATOLOGICO (COMPLICATO) NEL 15 -25% DEI CASI IL LUTTO NON EVOLVE SECONDO UN PROCESSO NATURALE E FISIOLOGICO, MA PUÓCOMPLICARSI Se non ci sono ricordi legati al passaggio del bambino, se tutto resta in sospeso, anche il lutto rischia di restare fermo al primo giorno, conseguenze psicopatologiche e psicosomatiche anche molto gravi nella donna, nella coppia e nei figli presenti e futuri
Per motivi che la donna non ha voluto rendere pubblici, il 28 giugno scorso ha subito un aborto presso una clinica britannica con un reparto di ginecologica altamente specializzato e rinomato, la Conifer House di Hull nello Yorkshire. Nicky, fin da subito, aveva avuto delle divergenze con l’amministrazione ospedaliera in quanto aveva esplicitamente chiesto e voluto una sepoltura singola per il suo bambino o la possibilità di cremazione. Invece, l’ospedale le aveva negato questa possibilità: il suo piccolino sarebbe stato tumulato in una fossa comune prettamente adibita per questi frangenti. L’immagine di una sepoltura di questo tipo è fredda e estremamente dolorosa, tanto che Nicky, dopo l’intervento aveva fatto presente l’accaduto e fatto le sue rimostranze alla struttura in modo molto sentito e accorato. Dopo qualche mese dall’accaduto, quando ogni donna come lei avrebbe cercato di elaborare il lutto e riprendere la propria vita in mano custodendo questa perdita per sempre nel cuore, accade IL CASO: NOTIZIA DEL MIRROR Dopo un Aborto Riceve 2015) una Lettera (ottobre Dopo un aborto una lettera così è devastante. Tutte le emozioni e la sofferenza che nascono da un evento così sofferto come un aborto sono difficilmente riassumibili. Una donna si aspetterebbe solo comprensione, compassione e sensibilità. L’elaborazione di un lutto senza il ricordo della vita è ancora più duro perché implica un’astrazione totale, un’accettazione che va al di là dei nostri sensi e di ogni logica. Quando una mamma dopo un aborto in ospedale riceve una lettera dalla struttura dove è stata ricoverata non si aspetterebbe certo una sorpresa di questo tipo… Invece per la giovane 29 enne Nicky Windsor, dopo un aborto, è arrivata una vera e propria doccia fredda che non si sarebbe mai immaginata. Sconvolgente dall’Ospedale
conforto e pensa che in fondo potessere un gesto gentile dopo quanto era successo e le sue lamentele… invece, quando apre il cartoncino scopre qualcosa di terribile: due fotografie dell’ecografia fatta al feto del bambino che aveva abortito. Una frase accompagnava le due immagini: “Nicki speriamo che questo le dia qualche conforto”. “Non potevo credere ai miei occhi” ricorda Nicky “Non ho mai sentito niente del genere, per quale motivo avrei dovuto volere quelle immagini? ” Nicky vuole credere che tutto ciò sia stato fatto con la più totale buona fede, veramente nella convinzione di poterle dare un sollievo ma così non è stato nella maniera più assoluta! Per lei è stato come ripiombare in un incubo, vedere quelle immagini ha significato dover riprendere completamente da capo il processo di elaborazione e accettazione. Nicky ha avuto incubi per diversi giorni e le immagini viste le hanno reso la vita un inferno. “Penso che immagini del genere avrebbero potuto anche portare alla depressione più totale!” “Subire un intervento del genere è già abbastanza traumatico, per questo è stato devastante il modo in cui me lo hanno ricordato. Da quando l’ho ricevuto continuo a pensare a me stessa che tiene in braccio il bambino ma quando guardo giù non vedo un viso – è solo il nulla“. “E’ stato il loro modo per dire che erano dispiaciuti ma è scioccante!” Il direttore dell’ospedale si è detto profondamente dispiaciuto per quanto
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLOSPAZIO E SALVAGUARDARE TEMPO: IL SETTING DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA PRENDERE IL TEMPO NECESSARIO adattandolo alle esigenze dei genitori. Non ci saranno altre occasioni per affrontare l’esperienza in maniera consapevole (sala travaglio, sala parto o terapia intensiva) PROTEGGERE IL DOLORE E SALVAGUARDARE LO SPAZIO al fine di
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA FAVORIRE LA CONTINUITÁ ASSISTENZIALE Attraverso passaggi e rituali conosciuti e definiti tra gli operatori che permettono ai genitori di essere “nella mente” degli operatori
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA INFORMARE IN MANIERA ADEGUATA SUI PASSAGGI E SULLE DIVERSE POSSIBILITÁ RISPETTARE IL DIRITTO DI OGNI GENITORE DI RICEVERE INFORMAZIONI ESAURIENTI rendendolo partecipe in maniera chiara e semplice dei passaggi necessari. Potrebbe essere opportuno (visto lo stato emotivo) ripetere i concetti più volte e fare in modo che la persona comprenda ed accolga il messaggio. Informare i genitori sulle procedure mediche e gli esami diagnostici, dando informazioni attendibili
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA ACCOMPAGNARE, SOSTENERE, RICONOSCERE LE EMOZIONI: SINTONIZZAZIONE AFFETTIVA - RICONOSCERE IL LUTTO - STARE CON I GENITORI NEL QUI ED ORA senza anticipare gli step successivi. Questa modalità permette di accogliere ed affrontare la realtà in maniera graduale - SOSTENERE SENZA PRETENDERE DI CONSOLARE il dolore del lutto è inconsolabile, fino a quando non viene elaborato. Stare con
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA RISPETTARE I TEMPI E I DESIDERI - RISPETTARE I DESIDERI DELLA COPPIA non dirigere, né controllare le scelte, ma permettere ai genitori di avere a disposizione diverse alternative - RISPETTARE IL BAMBINO chiamandolo per nome, chiedere il permesso ai genitori di effettuare alcune manovre in loro presenza, avere cura del corpo del bambino e non avere fretta di portarlo altrove. - RISPETTARE E VALIDARE LE EMOZIONI DEI
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA L’INCONTRO CON IL BAMBINO (1) - PRESENTARE ALLA COPPIA LA POSSIBILITÁ DI VEDERE IL BAMBINO momento unico e prezioso che la coppia ha a disposizione per vedere e salutare il proprio bambino. Momento cruciale la cui decisione spetta ai genitori, sostenuti ed appoggiati dal’operatore. Esiste un tempo nel quale i genitori possono pensare a cosa fare, se accogliere la proposta o rifiutarla, se essere accompagnati o stare da soli. Informare sui tempi tecnici.
ACCOGLIERE, ELABORARE E SUPERARE LA PERDITA: IL RUOLO DELL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA L’INCONTRO CON IL BAMBINO (2) - CREARE RICORDI TANGIBILI DEL BAMBINO anche se i genitori decideranno di non vedere il bambino, è importante comunicare loro che è possibile raccogliere informazioni e piccoli ricordi che saranno conservati in busta chiusa all’interno della cartella clinica (peso, altezza, braccialetto identificativo, etc) e a loro disposizione qualora li vorranno - LASCIARE I GENITORI CON IL PROPRIO BAMBINO
CREARE PROTOCOLLI CHE PERMETTANO DI INTEGRARE GLI ASPETTI BUROCRATICI DEL SISTEMA SANITARIO CON GLI ELEMENTI CONNESSI ALL’ACCOGLIENZA, ALL’ASCOLTO EMPATICO DELL’ALTRO
“Il lutto è un’esperienza che fa parte della vita umana e non una malattia da curare ed estirpare. Piuttosto il lutto è un’esperienza difficile attraverso cui passare, un vero e proprio trauma evolutivo, che richiede molto impegno psicofisico per essere affrontato” Ravaldi, 2013
COME SUPPORTARE LA COPPIA GENITORIALE: AREE DI NELLO - FAVORIRE LA INTERVENTO SEPARAZIONE FRA MADRE ED IL BAMBINO attraverso la riedizione di momenti SPAZIO TERAPEUTICO (I) caratterizzanti il percorso gestazionale, i contatti stabiliti con il bambino (senso di vuoto e di perdita) - NARRARE IL PARTO e ricostruire gli elementi che hanno caratterizzato la nascita, contribuiscono a dare un senso o quanto meno a rinarrare e risignificare quanto accaduto - RICOSTRUIRE TRACCE SIGNIFICATIVE DEL BAMBINO attraverso la narrazione, la riedizione di fatti e degli stati emotivi. Nel tempo ci si
COME SUPPORTARE LA COPPIA GENITORIALE: AREE DI INTERVENTO NELLO - DARE SPAZIO ALLA FIGURA PATERNA con i suoi vissuti ed emozioni SPAZIO TERAPEUTICO (II) - AIUTARE, SUPPORTARE I GENITORI NEL CREARE SPAZI DI SALUTO E DI CONGEDO REALE E SIMBOLICO CON IL FIGLIO - DARE VOCE ED ATTRIBUIRE SIGNIFICATO AI SENTIMENTI PROVATI paura, timore, senso di colpa, fallimento, inadeguatezza, vissuti mortiferi sono parte integrante del processo di riconoscimento dell’evento e presa di coscienza di quanto accaduto.
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