The heart of the matter Palliatieve zorg voor

The heart of the matter: Palliatieve zorg voor chronisch hartfalen Symposium Jessa Ziekenhuis Campus Salvator 20 januari 2015 louise. bellersen@radboudumc. nl

Indeling: • Casus • Wat is hartfalen ? • Wat is het lijden ? “The unmet needs” • Wat is er nodig? • Welke interventies werken? • Welke zorg in het Radboud. UMC ?

Casus, mevrouw van de Ven, 75 jaar. • Sinds 8 jaar hartfalen na een groot infarct, aanvankelijk NYHA II, nu III-IV. Diabetes. Artrose. • ICD en CRT pacemaker • Opgenomen voor hartfalen, dit jaar al 3 x • De cardioloog: “Patiënt mag morgen naar huis” • Wat is de prognose ?

U bezoekt mevrouw van de Ven thuis • Vooral malaise en moeheid. Geen eetlust. Bang voor verdere verslechtering. Zij had bij opname ook koorts en diarrhoe en heeft nu veel minder plastabletten dan voor opname. Antibiotica kuur bijna klaar. • Verzwakt, cachexie, RR 90/60 pols 70 irr, longen schoon, hepar 3 cm, geen ascites, fors oedeem enkels. • Kreat 160, MDRD 40 ml/kg/min Na 125 HB 6, 8 • Wat nu ?

Mevrouw van de Ven is inmiddels weer opgenomen na een val met polsfractuur waarvoor OK Post OK hartfalen De cardioloog leest de ICD uit: Veel kamertachycardieen met ICD shock rond val. Start amiodorone. Patiënt komt weer naar huis. Veel malaise. Diuretica IV thuis. Zij wil de ICD functie behouden. Wat is het plan ?

Beloop: De huisarts bezoekt patiënte en overlegt met de hartfalenpolikliniek. Afspraak: diuretica IV doorgaan. Gesprek over het uitzetten van de ICD en wensen tav verder traject gepland. Patiënt overlijdt echter s’nachts enkele dagen later. Gemiste kansen ?

Wat is hartfalen? Aandoening waarbij het hart niet meer in staat is om voldoende bloed rond te pompen om aan de behoeften van de weefsels te voldoen. Systolisch falend hart: EF ≤ 45 %. Diastolisch falend hart: EF >45 -50%= “Behouden ejectiefractie” Weerstand bij vulling van het hart

Systolische HF Diastolische HF Leeftijd 50 -60 jr > 60 jr Geslacht Vaak mannen Vaak vrouwen Oorzaken Infarct, cardiomyopathie Hypertensie, DM, AF, ischemie LV caviteit Gedilateerd Normaal of hypertrofisch LVH +/- +++ X-thorax stuwing + cardiomegalie Meestaal geen duidelijke afw. Presentatie Persisterend HF (Classic) Vaak episoden HF “Dokter, ik ben zo moe”

Prevalentie hartfalen • Bij prevalentie van 2% tenminste 10 miljoen hartfalenpatiënten in Europa. • In Nederland 16 miljoen inwoners; geschat 200. 000 patiënten met hartfalen • Boven de 40 jaar heeft 1: 5 een kans op hartfalen Boven de 65 jaar heeft 1: 10 patiënten hartfalen ESC guidelines 2012

Wat is hartfalen? Geen ziekte. Klinisch syndroom Acuut of chronisch Combinatie van vele klachten/verschijnselen Slechte, onzekere prognose

Hartstichting, 2014. van de Vorst, IE. , Koek HL, Bots ML, Vaartjes

Hartfalen en comorbiditeit • Cardiovasculair (MI, AP, AF, RR↑) • COPD • Cognitieve stoornissen • Artrose • CVA • DM • Visusstoornissen • Urine incontinentie • Overgewicht van der Wel et al. Eur J of heartfailure 2007

Gevolgen van comorbiditeit • Andere presentatie • Lastige anamnese • Diagnostiek wordt moeilijker • Gevolgen voor behandeling • Compliance/zelfmanagement • Meer ADL afhankelijkheid • Meer kans op overlijden Lackey 2004; Zucalla 2001; Laditka 2005

Diagnostiek in de praktijk • De nauwkeurigheid van de diagnose hartfalen is laag vooral bij vrouwen, ouderen en obesitas • De diagnose hartfalen blijft gebaseerd op een risico inschatting • Een klinische diagnose!

Therapie hartfalen • • • Oorzakelijke behandeling Niet-medicamenteuze behandeling Medicamenteuze behandeling Interventies= ICD-defibrillator, hartfalenpacemaker Dotterbehandeling, ablatie, hartchirurgie, harttransplantatie, mechanische pompen

Medicamenteuze behandeling • • Bèta-blokkers ACE-remmers Aldosteron-antagonisten Ivabradine Verbeteren klachten en overleving • • Diuretica Digoxine Vaatverwijders Nitraten Verbeteren klachten

Borer JS. Am J Cardiol 2014; 113:

Devices • Pacemaker • Hartfalenpacemaker • ICD+ hartfalenpacemaker • ICD =shock pacemaker (PM) (CRT-P) (CRT-D) (ICD) D= defibrillator CRT=chronische resynchronisatie therapie Verbeteren klachten en overleving Verbeteren overleving

Wat is het lijden bij chronisch hartfalen ? Slechte prognose Palliatie Het LIJden +comorbiditeit Gebrek aan communicatie Lemond. Palliative care and hospice in advanced heart failure. Prog Cardiovasc dis. 2011; 54

Partner van patiënt: “De laatste jaren kreeg hij steeds meer moeite. Zijn lichaamskracht nam af. Hij wilde nog zo veel, maar het lichaam vond gewoon niet meer de ruimte. Het deed me pijn als ik dat zag. Zijn geest was zo veel rijk. Dat hield hem op de been”

Meest voorkomend: Dyspnoe Moeheid Pijn in buik en benen, jicht Depressie, verwardheid en angst Dorst Slechte eetlust Sufheid Slaapstoornis J. of Cardiac Failure 2007, Bekelman DB.

Beloop en prognose Plotse dood Lanken. An official statement of American Thoracic Society. Am J Respi Circ Care Med 2008; 177

Steunhart= LVAD Current Opinion in Cardiology 2009, Lietz

Prognose van hartfalen – Kans op plots overlijden – Kans op overlijden bij exacerbatie – Kans op onverwacht herstel bij terminale fase • Het is moeilijk om een scheidslijn te trekken tussen actieve behandeling het inzetten van een palliatief behandelplan 25

Toenemende consensus over noodzaak • Onvoldoende toegang tot palliatieve hartfalenzorg • Onvoldoende levering van palliatieve hartfalenzorg • Gebrek aan scholing • Gebrek aan afstemming in de keten • Vaak ad hoc crisis zorg !. Howlett. Can J Cardiol 2010: 26 Adler Circulation 2009; 120 2012 Pall

Wat is er nodig? • Hoe kunnen we eindstadium hartfalen vaststellen? • Is er een model om risico’s in te schatten? • Welke hulp is nodig? Speciale voorzorgen beter dan afwachten tot dood nabij is.

Risicofactoren voor slechte prognose • • • afwezigheid voor reversibele oorzaken voor hartfalen onvoldoende reactie op behandeling eerdere opnamen i. v. m. exacerbatie hartfalen cachexie (7, 5 % gewichtsdaling in 6 maanden) sinustachycardie in stabiele fase lage bloeddruk laag natrium progressieve nierfunctiestoornissen hoog “nat” BNP klinische blik 3 dokters vragen!

Reversibele uitlokkende factoren voor exacerbatie hartfalen • Ischemie…. . anemie……infecties……slechte compliance……ritmestoornissen……recente verandering in medicatie: bètablokker/NSAID’s/ prednison

http: //www. seattleheartfailuremodel. org

Wat is er nodig voor patiënt, s mantelzorger en professional? Fysieke: • Symptomen • Achteruitgang • Voedingstoestand • Comorbiditeit • Is het mogelijk om scenario te maken? Psychisch: • Acceptatie, verdriet • Omgang met beperking, heropnamen? • Hoe om te gaan met prognose? • Communicatie • Spiritueel, ethisch Sociaal: • Zorg thuis, hospice? • Financieel • Familie, werk, vrienden Mantelzorger • Omgang chronische ziekzijn • Medebeslissen in trajectkeuzes • Verdriet • Na het overlijden Professionals • Cardioloog • Huisarts • Andere specialisten • Verpleegkundi gen • Dietiste • Fysiotherapeut • Palliatief specialist

psycholoog verpleeghuisarts hartfalenrevalidatie mantelzorger Ketenzorg Hartfalen patiënt huisarts hartfalenverpleegkundige thuiszorgtt 32 Palliatief team Hartfalencardioloog

Welke interventies werken? ESC Guidelines 2012 Heart Failure Gap of evidence: End-of-life care: • What is the optimum palliative care package? • When should palliative care be started? ACCF/AHA guideline heart failure 2013: Recommendation for Hospital Discharge: Consideration palliative care or hospice care in selected patiënts. 1 b indication ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012 European Heart Journal 2012; 33 ACCF/AHA Guideline for the management of heart failure. Circulation; 2013: 128

Begeleiding en beweging ESC heart failure guidelines 2012

Interview met hartfalenpatiënt: “Het lijkt dat de artsen er anders tegen aan kijken als bij kanker. Bij kanker zeggen ze dat je 6 maanden of 1 à 2 jaar hebt, maar bij mij zeiden ze niets. Ik vraag me af of dat een goede strategie is, maar ikzelf heb graag duidelijkheid, omdat ik altijd mijn leven zelf heb geregeld en er nu geen kans voor gekregen” Browne S. Patients, carer and professional perspectives. www. plosone. org 2014

Interview met hartfalenpatiënt “Ik kwam voor de derde keer op de eerste harthulp in ademnood. Ik lag enkele uren op een brancard. De dokter kende ik niet. Ik kreeg een infuus met vochtafdrijvende middelen en werd opgenomen. De volgende dag kwam de verpleegkundige: ”De dokter komt zo, want U mag straks naar huis. Ze hebben het bed hard nodig. ” Browne S. Patients, carer and professional perspectives. www. plosone. org 2014

The proportion of patients hospitalized at the end of life (among 164 patients who died) and the proportion who received ICU care and mechanical ventilation (among 88 patients hospitalized at the end of life) are shown according to whether they had an advance directive specifying limits in care at the time of death. Dunlay S M et al. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2012; 5: 283 -289 Copyright © American Heart Association, Inc. All rights reserved.

Palliatieve therapie en traditionale therapie: Hand in hand. Progress in Cardiovascular Diseases, 2011 Lisa Le. Mond; Larry A. Allen

Hartfalen anders dan bij oncologie • De dood is óf plots óf slecht te voorspellen • Patiënten willen meestal levensverlengende actieve behandeling tot het overlijden in zicht is • De meeste actieve behandelingen bij hartfalen zijn ook palliatief J Hosp Palliat Care. 2009. Hupcey and Penrod

Hartfalenpolikliniek Radboud. UMC: “Prepare for the worst and hope for the best” Behandelplan opstellen getriggerd door: • prognose-inschatting • door wensen patient • opname in de kliniek Maatwerk leveren. Gesprek doseren

Hartfalenpolikliniek Radboud. UMC: Meest voorkomende interventies • Psychologisch / spirituele /sociale ondersteuning • Intensiveer therapietrouw: ü Na-arm dieet ü Vochtbeperkt ü Medicatie controleren, ook nieuwe ! • Ophogen diuretica en optitreren hartfalenmedicatie • Wekelijks diuretica IV op dagbehandeling • Continue infusie met diuretica evt. inotropica • Zuurstof thuis • Sedativa / morfine • Noodscenario afspreken • Afspraken over ICD/pacemaker

Interview met hartfalenpatiënt: „Ik was er vorige zomer vreselijk aan toe. Zeven weken lag ik in het ziekenhuis. “Niemand hield het voor mogelijk dat ik d’r nu nog zou zijn. Maar het is zo. Hier zit ik, in mijn tuin aan het infuus en de ICD staat nog aan”.

Perifeer Ingebrachte Centraalveneuze Catheter=PICC

Hartfalenpolikliniek Radboud. UMC Het noodpakket met/zonder opname Furosemide sc 20 mg Morfine sc, soms fentanyl neusspray NTG sl Evt. naar ziekenhuis met behandelplanbrief: NPPV ? Morfine ? Inotropica? Diuretica ? Lange lijnen=PICC lijn ? AB ? Bloedproducten ? Welke afdeling Lessen uit eerdere opnamen?

Checklist Hartfalenpoli Radboud. UMC • Noodpakket, NTBR • ICD deactiveren • Wanneer ZH en wat dan wel en niet? Hospice? • Palliatief specialist? • Communicatie: driehoek, thuiszorg belt HA en HF poli • Telefoonnummmers noteren • Brief met behandelplan voor patiënt, thuiszorg, HA. • Nog lab? • Afspraken over pompen, PICC lijnen, marges om pompen op te hogen. • Medicatie saneren. • Bed beneden? • Einde bespreken: morfine, palliatieve sedatie.

Hartfalenpolikliniek Radboud. UMC Inschakelen / overleg palliatief team • verslechtering ondanks optimale begeleiding hartfalenteam • toename klachten • toename afhankelijkheid van zorg • wens van patiënt • toename emotionele stress • moeheid van hartfalenteam • bezoek hartfalenpolikliniek te zwaar • veelvuldige ziekenhuisopnamen

Vragen over het levenseinde • Is mijn hartfalen nog steeds goed onder controle met de medicijnen die ik neem? • Wordt mijn hartfalen erger? • Welke andere mogelijkheden zijn er als de medicijnen niet meer voldoende effect hebben op het hartfalen?

Uitzetten ICD • Besluit ligt altijd bij de arts • Patiënt bepaalt mede zinloosheid • Bij voorkeur in het ziekenhuis, na overeenstemming patiënt en familie • Bij spoed: magneet • Deactivering van pacemaker/ CRT: niet wenselijk Richtlijn ICD/pacemaker in laatste levensfase 2012 NVVC

Conclusie • Liever te vroeg dan te laat afspraken maken • Trigger: Elke opname en elk ontslag • HA, thuiszorg, hartfalenpoli, palliatief specialist werken samen in team tot levenseinde. • Thuisbehandeling neemt toe • Streven naar zorg op maat

Dank voor uw aandacht Vragen ?

. Het begrip ‘palliatie of palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord ‘palliare’, en betekent‘ een mantel omdoen’, ‘ommantelen’, ‘omringen’ of ‘bekleden’ en daarvan afgeleid ‘bedekken’, ‘beschermen’, ‘koesteren’ of ‘verzachten’.

Interview met hartfalenpatiënt “Het beter werd en ik dacht dat het stabiel was. Waarom hebben ze niet verteld dat het mis kon gaan ? Ik had niet verwacht dat het kon leiden tot de dood. De arts zei: “Ik geloof niet dat ik patiënten vooraf moet vertellen dat het mis kan gaan, totdat de situatie daar is en dan vertel ik het”. Browne S. Patients, carer and professional perspectives. www. plosone. org 2014

Gesprek voeren met patiënt Ik wil graag met jullie praten over de hulp die we nodig hebben als het hartfalen erger wordt Laten we bespreken wat we kunnen doen om mijn leven aangenamer te maken als het hartfalen verergert We moeten eens bekijken welke steun beschikbaar is wanneer ik niet langer voor mezelf kan zorgen Ik wil graag bespreken wat jij kunt doen bij een noodgeval, welk veroorzaakt wordt door het hartfalen.