TAVOLO TEMATICO NUMERO 5 B Cluster Riqualificazione Rete

TAVOLO TEMATICO NUMERO 5 B ‘’Cluster Riqualificazione Rete Ospedaliera E Territoriale’’ 5 B - Assistenza primaria (ospedaliera e specialistica), Fragilità, Cronicità e Malattie Rare. Autori: E. Aragona, M. A. Campo, M. Collura, F. Costanza, J. Di Dio, V. Duca, G. Fabio, R. Giardinello, F. Greco, M. Guglielmino, A. M. Longhitano, M. Randazzo, A. Versace PALERMO, Villa Magnisi - 14 – 15 - 16 Novembre 2017

Introduzione Il mondo della cronicità è un’area in progressiva crescita che comporta un notevole impegno di risorse, richiedendo continuità di assistenza periodi di lunga durata e una forte integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali e necessitando di servizi residenziali e territoriali finora non sufficientemente disegnati e sviluppati nel nostro Paese. Si stima che circa il 70 -80% delle risorse sanitarie a livello mondiale sia oggi speso per la gestione delle malattie croniche. Il 15 Settembre 2016 è stato siglato l’accordo tra stato - regioni e province autonome per un disegno strategico comune al fine di migliorare la tutela delle persone affette da malattie croniche migliorandone la qualità di vita e rendendo più efficienti servizi di prevenzione e assistenza assicurando un uniforme accesso ai cittadini. Le malattie rare si presentano spesso con una complessità clinica caratterizzata da polimorbidità, che necessita, così come le malattie croniche, di un approccio multidisciplinare. In Italia la sorveglianza delle malattie rare è centralizzata attraverso l’istituzione del registro nazionale delle malattie rare presso l’ISS, cui partecipano le singole regioni. Poiché la raccolta dei dati non è attualmente capillare e omogenea, ciò non permette di progettare e programmare interventi correlati ai bisogni di salute del territorio. Oltre alle patologia croniche e rare, tra le vulnerabilità sociali sono da rilevare le criticità emergenti dalla gestione dei problemi clinici dei migranti, spesso caratterizzati da patologie non frequenti nel nostro territorio, e da correlare anche a problemi sociali e ambientali. PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

Definizioni Fragilità: sindrome fisiologica caratterizzata dalla riduzione delle riserve funzionali e dalla diminuita resistenza agli ‘’stressors’’ risultante dal declino dei sistemi fisiologici multipli che causano vulnerabilità e conseguenze avverse. Malattia cronica: Malattia che rappresenta sintomi che non si risolvono nel tempo né generalmente giungono a miglioramento caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche. Malattia rara: sono un ampio gruppo di affezioni (5 -6 mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di cinque pazienti su 10. 000 abitanti, sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica. Oggi il servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette. Il paziente affetto da malattia rara necessita di un PDTA che gli consenta di avere indirizzi chiari per quanto riguarda il percorso diagnostico e terapeutico. Oggi il pazienti con malattia rara viene tutelato dal codice R 99 che consente di completare il percorso diagnostico anche accedendo a centri di eccellenza fuori regione. È importante che ogni regione abbia la propria rete di centri regionali di riferimento delle malattie rare e che vengano recepiti dall’osservatorio nazionale in possesso di requisiti minimi di accreditamento. PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

Criticità • mancata applicazione degli standard di accreditamento relativamente alle risorse umane e tecnologiche • assenza di PDTA condivisi tra ospedale e territorio • assenza di monitoraggio dei PDTA applicati • inadeguate risorse territoriali nelle gestione delle singole malattie • Inadeguata presa in carico dei pazienti con malattie rare da parte dei servizi territoriali (ADI) • Inadeguata informazione da parte dell’utente relativamente all’offerta dei servizi e delle risorse territoriali e scarsa conoscenza sul territorio dei centri di riferimento delle singole malattie PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

Istituzione di registri regionali delle malattie rare e delle cronicità; Identificazione centri di riferimento nel territorio pluri-specialistici; Figure ponte tra l’ospedale (centro specialistico), il medico di medicina generaleed i servizi territoriali Campagna di sensibilizzazione rivolta ai pazienti (educazione sanitaria); Informazione rivolta al territorio sulle risorse disponibili attraverso sensibilizzazione dei medici curanti, campagne informative istituzionali e social network (campagne di divulgazione promosse dalle aziende territoriali); PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

Obiettivi Obiettivo fondamentale dei sistemi di cura delle cronicità è quello di mantenere il più possibile la persona malata al proprio domicilio e impedire o comunque ridurre il rischio di istituzionalizzazione, senza far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato. Le cure domiciliari devono coinvolgere, in ruoli diversi, operatori con diverse professionalità e provenienze, primi fra tutti i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta, che assumono la responsabilità della gestione clinica della presa in carico, garantendo il coordinamento degli apporti professionali forniti degli operatori del servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e dagli specialisti, e la continuità assistenziale nell’erogazione del trattamento. L’ospedale va quindi concepito come uno snodo di alta specializzazione del sistema di cure per la cronicità, che interagisca con la specialistica ambulatoriale e con l’assistenza primaria, attraverso nuove formule organizzative che prevedano la creazione di reti multispecialistiche dedicate e ‘’dimissioni assiste’’ nel territorio, finalizzate a ridurre il drop-out dalla rete assistenziale, causa frequente di ri-ospedalizzazione a breve termine e di outcom negativi nei pazienti con cronicità. Tale orientamento è in linea con quanto previsto dal Regolamento n. 70 del 2 Aprile 2015 recante la definizione degli standard ospedalieri. Tale regolamento prevede che le iniziative di continuità ospedale-territorio possano anche prevedere strutture intermedie, la gestione della fase acuta a domicilio mediante gruppi multidisciplinari, programmi di ospedalizzazione domiciliare per particolari ambiti clinici, centri di comunità /poliambulatori, strutture di ricovero nel territorio gestite anche dai medici di medicina generale. PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

Conclusioni Si propone: Studio epidemiologico del fabbisogno di salute mediante l’analisi dei dati riportati nei registri regionali aggiornati per patologie al fine di programmare interventi mirati. Identificazione dei centri di riferimento Stesura, indicazione e monitoraggio dei PDTA per patologia contestualizzati Informazione sul territorio relativa i centri di riferimento attraverso campagne informative e social network Stesura e monitoraggio degli indicatori di esito, di efficacia e di efficienza: A) numero accessi in pronto soccorso B) numero di ricoveri C) degenza media per ricovero D) numero di re-ricovero entro 30 giorni E) numero medio di prestazioni ambulatoriali F) tempi di attesa medi per le prestazioni ambulatoriali G) monitoraggio delle infezioni H) valutazione tramite questionario standardizzato sulla qualità della vita I) mobilità extraregionale L) Mortalità intra-ospedaliera PALERMO, Villa Magnisi - 14 - 15 - 16 Novembre 2017

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