Stigmatisation et discrimination en Sant Mentale Etat des

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Stigmatisation et discrimination en Santé Mentale : Etat des connaissances DIU Santé Mentale dans

Stigmatisation et discrimination en Santé Mentale : Etat des connaissances DIU Santé Mentale dans la communauté Dr Jean-Yves GIORDANA

UN ENJEU DE SANTE PUBLIQUE Parmi les grands dangers qui guettent les professionnels de

UN ENJEU DE SANTE PUBLIQUE Parmi les grands dangers qui guettent les professionnels de santé mentale. Ø Le burn out Ø Le cloisonnement des courants de pensée Ø La stigmatisation des malades psychiques Intolérance de la société vis-à-vis : Ø Des maladies psychiques Ø Des malades psychiques Non seulement une conséquence pernicieuse de la maladie mais également : Ø Un facteur de risque pour la santé Ø Une cause directe d’incapacité et de handicap

3 LA STIGMATISATION Un problème central qui affecte la vie des personnes qui présentent

3 LA STIGMATISATION Un problème central qui affecte la vie des personnes qui présentent des troubles psychiques De nombreuses conséquences : Sur la qualité de vie Sur la prise en charge de leur maladie à Diminution des chances de guérison (Corrigan) à Obstacle actuel majeur à l’amélioration du traitement des maladies mentales (Association Canadienne pour la santé mentale) « un processus d’attribution, à des individus, de caractéristiques qui les rendent culturellement inacceptables ou jugés inférieurs » (Castillo) DR. J. Y. GIORDANA 21 -nov. -20

LA STIGMATISATION L’organisation mondiale de la santé (OMS) a classé la stigmatisation comme :

LA STIGMATISATION L’organisation mondiale de la santé (OMS) a classé la stigmatisation comme : « L’obstacle le plus important à surmonter dans la communauté… » V. H. O 2001

QU’EST CE QUE LA STIGMATISATION • Un terme complexe qui fait référence à un

QU’EST CE QUE LA STIGMATISATION • Un terme complexe qui fait référence à un concept multidimensionnel : Ø Une attitude générale de l’ordre de l’injustice et du préjudice Ø Induite par la méconnaissance (l’ignorance) d’une situation ou d’un état Ø Générant des conduites et comportement de discrimination (ségrégation - exclusion) • Il s’agit de toute parole ou tout action qui viserait à transformer le diagnostic d’une maladie, en une « marque » négative pour la personne ayant cette affection. • La stigmatisation engendre une souffrance qui se rajoute à celle de la maladie « une seconde maladie » A. FINZEN

QU’EST CE QUE LA DISCRIMINATION ? Une distinction injuste dans la façon de traiter

QU’EST CE QUE LA DISCRIMINATION ? Une distinction injuste dans la façon de traiter différentes catégories de personnes. Certains individus, en raison d’une caractéristique (parmi d’autres) vont être traités différemment des autres (moins bien ou mieux) dans une situation comparable. Il s’agit de la restriction ou de l’élargissement des droits de cette personne par rapport aux autres.

7 LA STIGMATISATION Les phénomènes de stigmatisation et de discrimination se situent à plusieurs

7 LA STIGMATISATION Les phénomènes de stigmatisation et de discrimination se situent à plusieurs niveaux : Niveau sociétal : Exclusion de la vie publique, limitation à la participation à la vie sociale Niveau interpersonnel : mise à distance, exclusion, ségrégation Niveau de la personne stigmatisée : autostigmatisation, stigmatisation internalisée Elle prive les malades de leur dignité DR. J. Y. GIORDANA 21 -nov. -20

LA STIGMATISATION (1) • Terme qui signifie : Ø Poinçonner Ø Faire un trou

LA STIGMATISATION (1) • Terme qui signifie : Ø Poinçonner Ø Faire un trou Ø Faire une marque • Une marque (imprimée sur le corps) qui permet à tous : Ø De savoir Ø De reconnaître Les stigmates du Christ Marque des 5 plaies de Jésus Christ crucifié que certains saints portent sur le corps (St-François d’Assise)

LA STIGMATISATION (2) Caractère péjoratif : Une marque qui blâme publiquement « Indice apparent

LA STIGMATISATION (2) Caractère péjoratif : Une marque qui blâme publiquement « Indice apparent – Trace visible – qui révèle chez un individu un état considéré comme dégradant ou dévalorisant » Marque d’infamie et châtiment Marque avilissante et déshonorante Ø Esclaves Ø Voleurs (marques à l’épaule) Ø Criminels (fer rouge) Ø Bagnards Ø Lépreux (crécelle) Dimension de diffamation publique

 « LES EFFETS DE LA STIGMATISATION» (1) Nombreuses études : États-Unis Dans le

« LES EFFETS DE LA STIGMATISATION» (1) Nombreuses études : États-Unis Dans le Wisconsin : Le respect de la dignité des malades mentaux est moindre que celle des ex-détenus. Enquêtes Nationales : Années 50 - 70 – 90 Même méthodologie comparaison évolutive Dans les années 50 : Pour le grand public La maladie mentale : Ø Une dimension honteuse Ø Incapacité de différencier les différents troubles Ø Grande stigmatisation sociale liée à la crainte de comportements imprévisibles et violents

 « LES EFFETS DE LA STIGMATISATION» (2) Etats-Unis Enquêtes Nationales : Années 50

« LES EFFETS DE LA STIGMATISATION» (2) Etats-Unis Enquêtes Nationales : Années 50 – 70 – 90 Même méthodologie comparaisons évolutives En 1996 : Ø Meilleure connaissance des troubles mentaux ü Reconnaissance ü Différenciation Ø Mais persistance du climat de honte et de rejet + + +. Ø Augmentation du sentiment selon lequel les malades mentaux sont susceptibles d’être dangereux + + +. Donc : La compréhension s’améliore = La stigmatisation reste forte La connaissance n’a pas réduit les craintes : Ø Peur de la violence Ø Peur de la dangerosité Inébranlable conviction qui repose sur deux facteurs Ø L’influence des médias Ø La désinstitutionalisation

CONSEQUENCES DE CES PREJUGES NEGATIFS • Au niveau de la personne souffrant de maladie

CONSEQUENCES DE CES PREJUGES NEGATIFS • Au niveau de la personne souffrant de maladie mentale Ø Problèmes d’accès aux soins : Une étude australienne montre que même là où les services de soins existent et sont accessibles, seulement 35% des personnes atteintes de troubles mentaux vont consulter un professionnel de santé Ø Problèmes d’accès au logement Ø Problèmes d’accès au travail Ø Isolement social et exclusion Ø Précarité des services et lieux de soins destinés à l’accueillir Effets négatifs sur le cours de la maladie. • Mais la stigmatisation liée à la maladie mentale : Ø Ne se limite pas au seul malade Ø Elle s’étend à son environnement « Courtesy Stigma »

LES EFFETS DE LA STIGMATISATION SUR L’ENVIRONNEMENT DU MALADE • La stigmatisation liée aux

LES EFFETS DE LA STIGMATISATION SUR L’ENVIRONNEMENT DU MALADE • La stigmatisation liée aux maladies mentales touches : • La famille du patient • Les intervenants sanitaires qui s’occupent de ce type de malades : Ø Médecins Ø Infirmiers Ø Psychologues • Les hôpitaux spécialisés pour les malades mentaux • Le traitement médicamenteux spécifique (psychotrope) • Cette stigmatisation en chaîne a pour effet : Ø D’entraver le recours à l’assistance médicale Ø De renforcer l’isolement et la souffrance

STIGMATISATION ET ACCÈS AUX SOINS La stigmatisation : « un attribut profondément invalidant »

STIGMATISATION ET ACCÈS AUX SOINS La stigmatisation : « un attribut profondément invalidant » Nombreuses études qui témoignent d’effets délétères sur : Ø Les délais de recours aux soins Ø L’accès difficile aux soins Ø L’augmentation des arrêts de traitement Ø L’absence d’adhésion au traitement

STIGMATISATION ET ACCÈS AUX SOINS Patrick Mc Gorry relie les résultats décevants du pronostic

STIGMATISATION ET ACCÈS AUX SOINS Patrick Mc Gorry relie les résultats décevants du pronostic de la schizophrénie à : Ø « une stigmatisation généralisée dans la communauté, Ø Des croyances pessimistes quant au pronostic, Ø Un statut inférieur de la psychiatrie dans le système de santé, Ø Un sous financement et une pauvre qualité de soins, Ø Un échec dans la poursuite des réformes nécessaires après la désinstutionnalisation, Ø Ainsi qu’à l’absence de transfert des avancées thérapeutiques vers le milieux cliniques…. »

UNE DIMENSION ÉTHIQUE Une circularité qui complexie notre aide Notion de "courtesy stigma" (Goffman)

UNE DIMENSION ÉTHIQUE Une circularité qui complexie notre aide Notion de "courtesy stigma" (Goffman) Revue « Santé de l’homme » 2012 « Tous les professionnels qui interviennent dans le domaine de la prévention, de l’éducation ou de la promotion de la santé, sont, un jour ou l’autre confrontés à la question de la stigmatisation… parce que toute intervention peut être stigmatisante » Fayard et Fortin

LES RACINES DE LA STIGMATISATION • La stigmatisation se fonde sur une constellation de

LES RACINES DE LA STIGMATISATION • La stigmatisation se fonde sur une constellation de préjugés négatif. • Les représentations sociales : système d’interprétation de notre environnement - Grille de lecture de ce qui nous entoure. • Les représentations sociales de la maladie psychique : Images stéréotypés véhiculées (le plus souvent de façon inconsciente) par le corps social. Ø Sans aucun fondement scientifique (croyances, opinions) Ø Idées extrêmement péjoratives Ø Lourdement pénalisantes • Les préjugés négatifs qui s’associent à la maladie psychique vont générer des attitudes négatives de discrimination, de rejet d’exclusion.

La Stigmatisation: Un processus circulaire Un individu présente une caractéristique qui n’ obéit pas

La Stigmatisation: Un processus circulaire Un individu présente une caractéristique qui n’ obéit pas aux normes du groupe social. Le groupe social considère que cette caractéristique se situe au delà de la norme. Le comportement de l’un influence le comportement de l’autre. - C’est l’identification de quelqu’un de différent. - La mise en route d’un processus de catégorisation. Le fait d’affubler un individu d’une étiquette amène ce dernier à accepter et à intérioriser cette étiquette et à agir en conséquence.

La Théorie de l’étiquetage ( Tennenbaum, Becker) • Le groupe social identifie une différence

La Théorie de l’étiquetage ( Tennenbaum, Becker) • Le groupe social identifie une différence « Insupportable » . ( Quelque chose de nous que nous ne supporterions pas) • Deux Attitudes: - Se protéger de cette intrusion. Mise à l’écart, exclusion, ségrégation - Se construire dans cette altérité en se confirmant dans sa norme: Clivage: Soi/Non Soi Nous/eux Normal/ fou • La différence: Habitus, Tenue Vestimentaire, comportement……. • Effets secondaires des Traitements: Tremblement, rigidité, fixité du regard.

La Théorie de l’étiquetage modifié (LINK, WIERNER) Importance de l’implication émotionnelle. Cognition Conation Place

La Théorie de l’étiquetage modifié (LINK, WIERNER) Importance de l’implication émotionnelle. Cognition Conation Place de l’attribution de responsabilité.

Caractéristique observable Manifestation d’une différence Les Membres de la communauté observent et reconnaissent cette

Caractéristique observable Manifestation d’une différence Les Membres de la communauté observent et reconnaissent cette différence. Cognition Représentation Sociale Stéréotype Emotions/ Sentiments Les Membres de la communauté développent une attitude particulière en raison de cette différence. Stigmatisation Discrimination Conation

STIGMATISATION ET DISCRIMINATION DES MALADES PSYCHIQUES • • La stigmatisation des malades psychiques repose

STIGMATISATION ET DISCRIMINATION DES MALADES PSYCHIQUES • • La stigmatisation des malades psychiques repose sur 3 types de représentations: Ø La violence et la dangerosité Ø L’imprévisibilité, le caractère « hors norme » , hors des conventions, des règles et des lois, l’irresponsabilité Ø La perception infantile du monde : le benêt, le bêta, l’idiot Ces représentations sont de nature à générer 3 types d’attitudes : Ø La crainte, la peur => Ségrégation et exclusion de la communauté Ø L’autoritarisme en lien avec l’irresponsabilité supposée du malade mental Ø La bienveillance, la protection nécessaire à des personnes infantiles, régressées, non autonomes

Nombreuses études mais des limites importantes : Aspects méthologiques Surtout descriptives (peu de prise

Nombreuses études mais des limites importantes : Aspects méthologiques Surtout descriptives (peu de prise en compte du vécu) Visent à appréhender l’opinion du grand public (ex : enquête en population générale) Étude des attitudes que les personnes questionnées penseraient avoir si elles étaient confrontées à telles ou telles situations (situations hypothétiques)

PRINCIPAUX RESULTATS DES ENQUÊTES Les études portant sur la stigmatisation (en Afrique - en

PRINCIPAUX RESULTATS DES ENQUÊTES Les études portant sur la stigmatisation (en Afrique - en Asie du Sud Ouest - En Amérique latine - aux Antilles - en Europe) amènent à des résultats homogènes : Il n’y a pas de société ou de culture où les personnes atteintes de maladies mentales sont traités à l’égal des autres. Les malades psychiques rapportent habituellement : Ø Un vécu de honte pour eux même et pour leur famille Ø Le sentiment d’être blâmés Ø Le sentiment d’être rejetés et exclus

ENQUETE : LA SANTE MENTALE EN POPULATION GENERALE IMAGE ET REALITE CCOMS J. L.

ENQUETE : LA SANTE MENTALE EN POPULATION GENERALE IMAGE ET REALITE CCOMS J. L. ROELANDT – A. CARIA– L. DEFROMONT - I. BENRADIA Axe " socio-anthropologique " : Décrire les représentations de la "folie", la "maladie mentale", la "dépression" et celles des modes d’aides et de soins Axe épidémiologique : Evaluer la prévalence des principaux troubles mentaux dans la population générale

26 DR. J. Y. GIORDANA 21 -nov. -20

26 DR. J. Y. GIORDANA 21 -nov. -20

CRISP A. H, GELDER M. G, RIX S, MELTZER H. I, ROWLANDS O. J

CRISP A. H, GELDER M. G, RIX S, MELTZER H. I, ROWLANDS O. J « STIGMATISATION OF PEOPLE WITH MENTAL ILLNESS » Br J PSYCHIATRY 2000 Juil 177 4 -7 Étude grand public : • Distinction entre sept maladies mentales différentes • Étude menée sur une population de 1737 individus. Points communs : • Le stigmate n’a pas le même impact selon qu’il s’agit de telle ou telle affection • Le dénominateur commun Perception de la différence

Opinion Type of mental illness Dépression Attaques de panique 22. 9 25. 7 56.

Opinion Type of mental illness Dépression Attaques de panique 22. 9 25. 7 56. 4 Difficulté à communiquer Perception que l’autre est différent Dangerosité Imprévisibilité Le fait que le souffrant ne peut s’en prendre qu’à lui même Possibilité de s’en sortir par ses propres moyens Absence d’amélioration en cas de traitement Absence de guérison possible Démence Anorexie Boulimie Alcoolisme Toxicomanie 71. 3 18. 6 6. 7 65. 2 73. 9 50. 2 77. 3 52. 9 28. 9 70. 8 77. 8 62. 1 32. 6 58. 4 59. 9 38. 2 58. 8 65. 3 42. 6 39. 2 60. 6 48. 9 35. 1 47. 7 12. 8 11. 4 7. 6 4 34. 5 59. 6 67. 6 18. 6 22. 3 8. 1 4. 2 38. 1 52. 4 46. 9 16 13. 6 15. 2 56. 4 9. 4 11 11. 8 23. 2 21. 9 50. 8 82. 5 11. 3 24. 3 23. 2 Schizophrénie 57. 9

INDIGO (INternationalstudy of DIscriminationand sti. Gma Outcome) “Etude Internationale sur les effets de la

INDIGO (INternationalstudy of DIscriminationand sti. Gma Outcome) “Etude Internationale sur les effets de la stigmatisation et de la discrimination” • Coordination internationale: Graham Thornicroft, Institute of Psychiatry (Io. P) King’s College London (KCL) • Supervision: Norman Sartorius, WPA Global Programme to Reduce Stigma because of Schizophrenia • Coordination de l’équipe INDIGO France: Jean-Luc Roelandt, Directeur du Centre Collaborateur OMS pour la Recherche et la Formation en Santé Mentale (Lille) et Jean Yves Giordana, Chef de service, CH Ste Marie (Nice) • Chercheurs principaux de l’équipe française: Nicolas Daumerie, Psychologue clinicien–Chargé de mission. Centre Collaborateur OMS pour la Recherche et la Formation en Santé Mentale (Lille), Madame Boggero, Psychologue clinicienne, CH Ste Marie (Nice)

ETUDE INDIGO Partenaires membres de la WPA (centres affiliés engagés dans le programme mondial

ETUDE INDIGO Partenaires membres de la WPA (centres affiliés engagés dans le programme mondial de lutte contre la stigmatisation et la discrimination due à la schizophrénie) Centre associées actifs dans la lutte contre la stigmatisation et la discrimination Constitution du réseau INDIGO Ø Sites d’études répartis dans 27 pays Ø Inclusion de 25 participants par site (selon eux raisonnablement représentatifs de situations que rencontrent habituellement les personnes ayant une schizophrénie) Ø Patients hospitalisés Ø Patients pris en charge en centre de jour Ø Patients suivis en consultations externes au total 732 patients Ø Consentement éclaire et écrit pour chaque participant Ø Approbation des différents comités d’éthique propre à chaque site

LA D. I. S. C Questions : Est ce que la personne a expérimenté

LA D. I. S. C Questions : Est ce que la personne a expérimenté une discrimination en raison de sa maladie? Quelle est la direction (positive ou négative) de cette discrimination. Quelle en est sa sévérité. Cotation sur une échelle à 7 points : + 3 : Fort avantage - 3 : Fort désavantage 0 : Absence de discrimination Domaines correspondants aux aspects essentiel de la vie quotidienne. - Travail - Logement - Mariage - Loisirs - Parentalité - Activité religieuse

LA D. I. S. C (suite) Structure de chaque question : « Avez-vous déjà

LA D. I. S. C (suite) Structure de chaque question : « Avez-vous déjà été traité différemment des autres personnes… à cause de votre diagnostic de maladie mentale… » Détermination : De deux sous scores - Discrimination expérimentée ou vécue positive et négative (32 premiers items) D’un sous score - Discrimination évitée ou anticipée (4 derniers items) Étude des corrélations des sous scores avec les données sociodémographiques : Age - sexe - ancienneté de la prise en charge - statut professionnel - Étude - connaissance et accord avec le diagnostic etc…. .

CARACTERISTIQUES SOCIO DEMOGRAPHIQUES ET CLINIQUES Moyenne • • • Age : 39 ans Sexe

CARACTERISTIQUES SOCIO DEMOGRAPHIQUES ET CLINIQUES Moyenne • • • Age : 39 ans Sexe : Hommes 62% - Femmes 38% Années d’études : 12 ans Activité professionnelle : Oui 29% - Non 70% Ancienneté de la prise en charge : 14 ans Type de prise en charge : - Hospitalisés 21% - Suivi ambulatoire 53% - Suivi à domicile 6% - Hôpital de jour • Connaissance du diagnostic : 0 ui 83% - Non 16% • Accord avec le diagnostic de schizophrénie : - Accord 59% - Désaccord 14% - Incertain 7% -Ne savent pas 12%

DISCRIMINATION NEGATIVE VECUE PAR PAYS Espagne Inde Pologne Grèce Malaisie Allemagne Tajikstan Royaume Unis

DISCRIMINATION NEGATIVE VECUE PAR PAYS Espagne Inde Pologne Grèce Malaisie Allemagne Tajikstan Royaume Unis Canada Belgique Italie Suisse Hollande Australie Norvège Slovénie Lithuanie Bulgarie Slovaquie Portugal Roumanie Turquie Chipre Finlande France Etats Unis Brésil 5 10 15

DISCRIMINATION ANTICIPEES PAR CATEGORIES Désavantage Pas de discrimination Avantage Non applicable Éprouver le besoin

DISCRIMINATION ANTICIPEES PAR CATEGORIES Désavantage Pas de discrimination Avantage Non applicable Éprouver le besoin de dissimuler le diagnostic 195 (27%) 235 (32%) 291 (40%) 6 (1%) Demander un travail 224 (31%) 164 (22%) 305 (42%) 30 (4%) Faire quelque chose d’important 241 (33%) 182 (25%) 238 (33%) 61 (8%) Recher une relation intime 291 (40%) 165 (23%) 237 (32%) 32 (4%)

DISCRIMINATIONS ANTICIPEES COMPARAISON PAR PAYS

DISCRIMINATIONS ANTICIPEES COMPARAISON PAR PAYS

DISCRIMINATION Lien avec les critères socio démographiques et cliniques Coefficient Discrimination anticipée 1 184

DISCRIMINATION Lien avec les critères socio démographiques et cliniques Coefficient Discrimination anticipée 1 184 Sexe - 0 020 Ancienneté de la prise en charge > 15 ans ( 5 - 15 ans) 2 220 1 909 Traitement sans consentement 1 217 Activité professionnelle - 0 028 Nombre d’années d’études 0 039 Accord avec le diagnostic Désaccord avec le diagnostic Incertain ou sans information 0 720 - 0 118 Mode de prise en charge Ambulatoire Domicile Hôpital de jour - 0 055 0 121 - 0 728

LIMITES ET DIFFICULTES Limites : En raison du mode de recrutement, l’étude ne concerne

LIMITES ET DIFFICULTES Limites : En raison du mode de recrutement, l’étude ne concerne que des personnes bénéficiant d’une prise en charge et d’un traitement. Dans le recueil d’information, il n’y a pas de contextualisation ni de repérage chronologique des situations de discrimination vécu ou anticipée. Pour certains items, niveau élevé de réponse non exploitable : ex : Grossesse et maternité 88% Renoncement à la mesure quantitative de la discrimination. Somation des niveaux léger, moyen, fort. L’étude ignore l’intensité des expériences de discrimination. Difficultés : Discrimination liée au diagnostic et non pas à la diminution des capacités de la personne. Pas de prise en compte d’autres motifs de discrimination : Age, sexe, origine ethnique dont certains sont non modifiables

CONCLUSION : Les apports essentiels de l’étude INDIGO • Étude des différents domaines de

CONCLUSION : Les apports essentiels de l’étude INDIGO • Étude des différents domaines de la vie dans lesquels une discrimination peut- être vécue ou anticipée. • Les sujets schizophrènes expérimentent souvent une discrimination négative : - De la part des membres de leur famille et de leurs proches - Pour recher ou conserver un emploi - Pour recher ou conserver des amis - Dans les relations intimes et sexuelles • La discrimination positive est rare : - Relation avec la famille - Obtention de certains avantages • La discrimination anticipée (s’empêcher de recher un emploi - s’empêcher de recher une relation) est importante et plus fréquente que la discrimination réellement expérimentée dans ces domaines. Plus de la moitié des participants ont anticipé une discrimination qu’ils n’avaient jamais réellement expérimenté.

STIGMATISATION ET DISCRIMINATION QUELLE SPÉCIFICITÉ ? Schizophrénie ou ensemble des troubles psychiques ? Qu’en

STIGMATISATION ET DISCRIMINATION QUELLE SPÉCIFICITÉ ? Schizophrénie ou ensemble des troubles psychiques ? Qu’en est t-il de la dépression ? Impact du contact avec le dispositif de soins ? Retentissement de l’hospitalisation psychiatrique ? Comparaison : Étude INDIGO (schizophrénie) Étude dépressifs (hospitalisés - non hospitalisés) Utilisation de la DISC

ÉTUDE STIGMATISATION - DISCRIMINATION DES PATIENTS DÉPRESSIFS 223 patients dépressifs (MINI) 2 cohortes 111

ÉTUDE STIGMATISATION - DISCRIMINATION DES PATIENTS DÉPRESSIFS 223 patients dépressifs (MINI) 2 cohortes 111 patients ayant été hospitalisés 112 patients n’ayant pas été hospitalisés Pas de différences socio-démographiques dans les deux cohortes 2/3 de femmes pour 1/3 d’hommes Sujets plutôt jeunes Environ 60% vivants seuls. Les patients ayant été hospitalisés ont une maladie plus ancienne Dépressifs « hospitalisés » Dépressifs « non hospitalises » Schizophrènes INDIGO Connaissent le diagnostic 89% 82% 83% Sont d’accord avec le diagnostic 65% 59%

STIGMATISATION - DISCRIMINATION VIE RELATIONNELLE Le vécu de stigmatisation se retrouve chez l’ensemble des

STIGMATISATION - DISCRIMINATION VIE RELATIONNELLE Le vécu de stigmatisation se retrouve chez l’ensemble des personnes interrogées. v Dans les mêmes domaines que pour l’étude INDIGO (se faire des amis et les garder - relations voisins - relations intimes - relations familles) v Sentiments de rejet : Voisinage et amis > famille v Vécu : Humiliation, injustice Le sentiment de rejet est beaucoup plus fort chez les personnes ayant été « hospitalisées » .

STIGMATISATION - DISCRIMINATION ÉVÈNEMENTS SOCIAUX Retentissement important sur : Travail - Carrière professionnelle Importance

STIGMATISATION - DISCRIMINATION ÉVÈNEMENTS SOCIAUX Retentissement important sur : Travail - Carrière professionnelle Importance de la discrimination anticipée v Évitement v Dissimulation Dans l’étude « Dépression - Hospitalisation » : Répercussions beaucoup plus importantes chez les personnes ayant été hospitalisées.

STIGMATISATION - DISCRIMINATION CITOYENNETÉ Domaine ou les patients ayant été hospitalisés évoquent le plus

STIGMATISATION - DISCRIMINATION CITOYENNETÉ Domaine ou les patients ayant été hospitalisés évoquent le plus les aspects « positifs » (sécurité personnelle - accès à un logement - avantages sociaux - amélioration de leur situation économique) Les répercussions sont évoquées, quasi exclusivement, par les personnes ayant été hospitalisées. Santé Forte tendance à la dissimulation Retentissement plus fort chez les personnes ayant été hospitalisées.

Changements perçus liés à la dépression

Changements perçus liés à la dépression

Stigmatisation liée à l’hospitalisation

Stigmatisation liée à l’hospitalisation

STIGMATISATION - DISCRIMINATION HOSPITALISATION Le retentissement sur le travail Le désavantage dans la vie

STIGMATISATION - DISCRIMINATION HOSPITALISATION Le retentissement sur le travail Le désavantage dans la vie relationnelle (amis - voisin - vie intime - famille) Le regard péjoratif des autres v Pas de différences significatives Étude INDIGO Étude dépression v Mais stigmatisation plus importantes chez les patients ayant été hospitalisés par rapport aux patients n’ayant pas été hospitalisés. v L'hospitalisation: facteur de stigmatisation(labelise la folie)

 Comparaison des expériences de discrimination (discrimination vécue) chez les patients ayant une schizophrénie

Comparaison des expériences de discrimination (discrimination vécue) chez les patients ayant une schizophrénie (INDIGO France) et les patients ayant un trouble dépressif (DISC 10) Pas de différence significative en fonction du diagnostic Mais différence sensible en fonction du recours à l’hospitalisation L’hospitalisation : facteur de stigmatisation La psychiatrie labélise la folie.

Renforcement de l’estime de soi Discrimination Anticipée Perte de confiance et faible estime de

Renforcement de l’estime de soi Discrimination Anticipée Perte de confiance et faible estime de soi 2 niveaux d’intervention B A Réhabilitation psychosociale Comporteme nt ou diagnostic Maladie mentale A n’est pas suffisant s’il n’y a pas B Ignorance Discrimination Vécue Stress Attitude péjorative Perte d’opportunité Socio économique

Une forme particulière de discrimination: L’auto stigmatisation • La manière dont les malades psychiques

Une forme particulière de discrimination: L’auto stigmatisation • La manière dont les malades psychiques tentent d’éviter les situations qui suscitent chez eux la crainte du rejet. • La façon dont ils se limitent eux mêmes dans des activités importantes pour eux. • Une forme d’évitement secondaire à un « auto- discrédit » par l’internalisation de stéréotypes négatifs.

OFFICIAL JOURNAL OF THE WPA Stigmatisation Publique Stéréotype croyance négative au sujet d’un groupe

OFFICIAL JOURNAL OF THE WPA Stigmatisation Publique Stéréotype croyance négative au sujet d’un groupe Préjugés accord avec la croyance / réaction émotionnelle (ex : colère, peur) Discrimination comportement-réponse aux préjugés (ex : évitement, refus d’aide, exclusion) Auto-stigmatisation Stéréotype croyance négative sur soi-même Préjugés accord avec la croyance / réaction émotionnelle (ex : faible estime de soi, faible auto-efficacité) Discrimination comportement-réponse aux préjugés (ex : se limiter dans des activités importantes pour soi)

L’AUTO-STIGMATISATION • Une entrave pour les personnes souffrant de trouble psychique Ø Pour l’accès

L’AUTO-STIGMATISATION • Une entrave pour les personnes souffrant de trouble psychique Ø Pour l’accès aux soins Ø Pour l’adhésion au traitement Ø Et donc pour la rémission. L’auto-stigmatisation est le résultat de l’intériorisation et de l’acceptation des situations vécues (expérimentées) de stigmatisation et de discrimination que la personne (ou le groupe) endurent dans la société. Stigmatisation Renforce et légitime Discrimination Auto-stigmatisation

DISCRIMINATION POUR TROUVER OU GARDER UN TRAVAIL 33% 36 % 20% 11%

DISCRIMINATION POUR TROUVER OU GARDER UN TRAVAIL 33% 36 % 20% 11%

DISCRIMINATION - RELATION INTIME 26% 11% 34 % 29%

DISCRIMINATION - RELATION INTIME 26% 11% 34 % 29%

AUTO-STIGMATISATION SELF STIGMA - INTERNALISÉE - INTÉRIORISÉE Un phénomène fréquent : « la prévalence

AUTO-STIGMATISATION SELF STIGMA - INTERNALISÉE - INTÉRIORISÉE Un phénomène fréquent : « la prévalence de la stigmatisation intériorisée chez les personnes ayant une maladie mentale » Roe – Yanos – Lysaker 2011 144 personnes (79, 8 % d’hommes – 20, 1 % de femmes) 36 % ont un score élevé à une échelle d’AS

L’AUTO STIGMATISATION RÜSH, ANGERMEYER, CORRIGAN(2005) « Il s’agit de la réaction d’un individu qui

L’AUTO STIGMATISATION RÜSH, ANGERMEYER, CORRIGAN(2005) « Il s’agit de la réaction d’un individu qui appartient à un groupe stigmatisé et qui retourne l’attitude stigmatisante contre lui… » La personne ACCEPTE et INTERIORISE les opinions négatives que le corps social véhicule au sujet des individus auxquels elle est assimilée. Au point de penser qu’elle mérite la façon dont elle est traitée (se faire injurier, se faire bloquer l’accès à des possibilités) La personne atteinte de maladie psychique (ainsi que sa famille) accepte et subit les attitudes négatives de la société à son égard, ce qui les amène à se blâmer (vécu de honte) et à avoir une faible estime de soi.

LES 3 ASPECTS DE L’AUTO STIGMATISATION La personne s’applique les STEREOTYPES du malade mental

LES 3 ASPECTS DE L’AUTO STIGMATISATION La personne s’applique les STEREOTYPES du malade mental Il s’attribue les CLICHÉS et les PRÉJUGÉS véhiculés au sujet de l’ensemble des malades mentaux (incompétence, inintelligence, fainéantise, imprévisibilité, incurabilité, violence, dangerosité) et il se discrimine lui-même (se limite) Il s’approprie les stéréotypes culturels (blagues, dessins animés, médias). Il se conforte dans l’idée que sa maladie est un signe de faiblesse de caractère ou d’incompétence. Il développe des sentiments de faible estime de soi et devient moins enclin à recher de l’aide ou à adhérer à un programme de soins. Il passe de : « avoir une maladie mentale » à « être malade mental » , il se comporte et agit en conséquence. Il anticipe les situations à risque de discrimination et se limite dans ses interactions sociales pour se protéger (évitement, inhibition) Schizophrenia bulletin – Oxford Journal Amy C. Watson (2007) Université de l’Illinois - Chicago

CONSÉQUENCE DE L’AUTO STIGMATISATION Stigmatisation internalisée dans la schizophrénie et liens avec les attitudes

CONSÉQUENCE DE L’AUTO STIGMATISATION Stigmatisation internalisée dans la schizophrénie et liens avec les attitudes dysfonctionnelles (Park 2013) Ø Isolement social, attitude de retrait, inhibition Ø Perte d’opportunité socio-économique, précarité Ø Difficulté à obtenir un logement Ø Difficulté à obtenir un emploi Ø Auto-dénigrement (honte, culpabilité) Ø S’attendre à être rejeté par les autres, par la société avec recours à des conduites d’évitement Ø Perte de confiance, perte de motivation Ø Sentiment d’infériorité, faible estime de soi Ø Perte d’espoir de guérison, de vie future positive Ø Baisse de l’auto-efficacité Ø Renoncement à prendre un rôle actif dans divers domaines de la vie « pourquoi essayer? » Corrigan Rush 2009 Ø S’enferme dans son rôle de malade mental.

QUELQUES EXEMPLES Étude menée à l’Université de Leipzig (Allemagne) – 2009 AS : mécanisme

QUELQUES EXEMPLES Étude menée à l’Université de Leipzig (Allemagne) – 2009 AS : mécanisme important qui diminue la volonté de recher une aide psychiatrique (plus influente que la discrimination vécue) Journal of the American Medical Association – mai 2009 - Margarita Tartakovsky ; étude portant sur des étudiants : AS significativement associée à la réticence à demander de l’aide ü 53, 3 % étudiants qui ont un niveau élevé de symptômes dépressifs pensent que la divulgation de leur diagnostic serait risquée. ü 34, 1 % des 1ère et 2ème année et 22, 9 % des 3ème et 4ème année déclarent qu’ils se sentiraient moins intelligents s’ils cherchaient de l’aide. Étude « See Me » (mai 2012) l’AS se perpétue au travers des sept domaines clés de la vie : la société, la communauté, l’utilisation des service actif, le travail, la famille, les particuliers, les professionnels de santé (perte d’espoir, de confiance, faible estime de soi, retrait, isolement social, malaise de divulguer ses problèmes).

Importance du vécu de légitimité • Effets délétères des préjugés sur « l’image »

Importance du vécu de légitimité • Effets délétères des préjugés sur « l’image » qu’un individu a de lui-même. Mais, • De nombreuses personnes deviennent « justement » en colère en raison du préjudice subi a Réaction qui peut permettre un changement d’attitude. Trois types de situations : - faible estime de soi, perte de confiance - juste colère, contestation - relative indifférence (ni blessure, ni tension) La plupart des malades psychiques ressentent la stigmatisation dont ils sont victimes comme légitime. Le fait de penser que cette discrimination n’a aucune légitimité semble être un facteur protecteur contre l’auto-stigmatisation.

QUEL INTÉRÊT DANS LA PRATIQUE « L’échec à réaliser des buts, le plus souvent,

QUEL INTÉRÊT DANS LA PRATIQUE « L’échec à réaliser des buts, le plus souvent, n’est pas dû à la maladie mentale elle -même, mais à cette auto-discrimination » Rac 2005 Aider ou encourager les personnes à reconnaitre leur maladie mentale est bien moins important que de les aider à surmonter leurs stigmates auto-attribués ou publics. Il s’agirait plutôt de leur permettre de prendre un rôle actif par rapport à leur affection. Sentiment d’injustice Juste colère Empowerment Continuum Identification au groupe stigmatisé Intériorisation Acceptation Auto-stigmatisation

Stigma of mental illness among chinese people (KM Fung- 2011) • Programme destiné à

Stigma of mental illness among chinese people (KM Fung- 2011) • Programme destiné à diminuer «l’auto stigmatisation » utilisant: - La psychoéducation. - Les thérapies cognitives et motivationnelles. - L’entrainement aux habiletés social. - Un programme de réalisation d’objectifs ( approche intégrée).

Evaluation de l’efficacité Ø 66 patients souffrant de Schizophrénie avec auto stigmatisation: 2 groupes

Evaluation de l’efficacité Ø 66 patients souffrant de Schizophrénie avec auto stigmatisation: 2 groupes + 6 évaluations G 1 - 34 Patients avec programme de soins G 2 - 32 Patients activité de lecture de la presse Groupe 1: Ø Diminution des troubles de l’estime de soi. Ø Augmentation de l’envie de changer ses comportements. Ø Augmentation de l’adhésion au traitement. Mais ces résultats ne se maintiennent pas à 6 mois. - Mise en place régulière de séances de rappel.

COMMENT MESURER L'EXPÉRIENCE SUBJECTIVE DE LA STIGMATISATION? Les échelles reposent sur l'hypothèse que la

COMMENT MESURER L'EXPÉRIENCE SUBJECTIVE DE LA STIGMATISATION? Les échelles reposent sur l'hypothèse que la stigmatisation internalisée est associée à des cognitions mal adaptées et des attentes d'échec. Elles sont en lien avec des attitudes dysfonctionnelles. Il n'y a pas ou peu, actuellement, dans la littérature d'échelle d'évaluation de l'autostigmatisation (quelques outils en cours de validation) Seuls quelques échelles d'estime de soi ont été retrouvées en version française validée. De nouveaux outils pourraient permettre l'identification et la mesure de l'autostigmatisation : - Echelle ISMI Echelle BACE - Echelle IMS

ECHELLE ISMI Internalised Stigma of Mental Illness Développée par RITSHER (2003), Stanford Traduit et

ECHELLE ISMI Internalised Stigma of Mental Illness Développée par RITSHER (2003), Stanford Traduit et validée par ROBILLARD (2007) v 127 patients ambulatoire v 29 items – échelle de type likert v Forte cohérence interne – fiabilité test-retest v Sous-échelles de mesure : - - Niveau d'aliénation - Stéréotype de caution - Discrimination perçue Retrait social – repli sur soi Résistance à la stigmatisation v Les études montrent : Ø Une corrélation positive avec : les symptômes dépressifs Ø Une corrélation négative avec : l'estime de soi – l'autonomie – la prise en charge de soi – la qualité de vie

QUESTIONNAIR E PATIENT

QUESTIONNAIR E PATIENT

EXEMPLES D'UTILISATION DE L'ÉCHELLE ISMI (1) Programme ASPEN Financé par la commission européenne et

EXEMPLES D'UTILISATION DE L'ÉCHELLE ISMI (1) Programme ASPEN Financé par la commission européenne et coordonné par le King's College de Londres 20 sites dans 18 pays de l'UE pendant 3 ans (2009 -2011) L'objectif final : proposer des recommandations ciblées sur la lutte contre la stigmatisation, l'accès et le maintien dans l'emploi et les bonnes pratiques en santé mentale. Intérêt d'une thérapie centrée sur la résistance aux préjugés – I. SIBITZ (Viennes, 2009) Niveau élevé de résistance aux préjugés constaté chez des patients schizophrènes ou schizoaffectifs qui : Ø Ont un réseau social et amical plus étoffé Ø N'ont pas été hospitalisés Ø Ne sont pas séparés ou divorcés

EXEMPLES D'UTILISATION DE L'ÉCHELLE ISMI (2) Etude subjective de la stigmatisation à Teheran (Iran).

EXEMPLES D'UTILISATION DE L'ÉCHELLE ISMI (2) Etude subjective de la stigmatisation à Teheran (Iran). H. GHANEEN (2011) Niveau de stigmatisation similaire à celui des études européennes (avec le même questionnaire) Internalized stigma among patients with schizophrenia in Ethiopia. Dereje ASSEFA (2012) Stigmatisation perçue en fin d'hospitalisation et réinsertion sociale des sujets malades mentaux. E. SPIERS (2009)

L'IMS Identity Management Strategies Marie ILIC (BIELEFELD, Germany) MA. LANFREDI (BRESCIA) Evalue les stratégies

L'IMS Identity Management Strategies Marie ILIC (BIELEFELD, Germany) MA. LANFREDI (BRESCIA) Evalue les stratégies d'adaptation (coping) face à différentes situations de stigmatisation. 30 questions – 10 thèmes avec pour chacun 3 questions. Réponses de type Likert

QUESTIONNAIRE PATIENT Totalement vrai Plutôt vrai Ni vrai ni faux Plutôt faux Totalement faux

QUESTIONNAIRE PATIENT Totalement vrai Plutôt vrai Ni vrai ni faux Plutôt faux Totalement faux 1. La situation des personnes malades mentales est meilleure aujourd'hui que par le passé 1 2 3 4 5 2. Certains ont une maladie physique, moi j'ai une maladie mentale 1 2 3 4 5 3. Les personnes malades mentales sont sensiblement plus intelligentes que les autres. 1 2 3 4 5 4. De nos jours on évoque les maladies mentales plus ouvertement qu'il y a 20 ans. 1 2 3 4 5

Traduction et validation des échelles BACE et 71 IMS Schéma de la traduction: 1

Traduction et validation des échelles BACE et 71 IMS Schéma de la traduction: 1 traducteur n'ayant aucune connaissance de l'étude pour rétrotraduction en anglais 3 à 6 bilingues experts connaissant le principe de l'étude, prise en compte des remarques des usagers Version anglaise de la BACE 2 traducteurs : de l'anglais au français/italien au moins 4 personnes non anglophones, usagers : compréhension linguistique du questionnaire

La BACE V. 3 72 • La plus récente des échelles validées à l’heure

La BACE V. 3 72 • La plus récente des échelles validées à l’heure actuelle au niveau international (avril 2012!) • Les deux premières versions servaient uniquement aux travaux du laboratoire. • Échelle en 30 questions : ▫ 12 concernent la sous échelle « treatment stigma » • 4 modalités de réponses (de 0 à 3): ▫ Pourcentage de réponses 0, 1, 2 ou 3 • Un sous-score mesure précisément la barrière d’accès initial (prise en charge initiale) aux soins et de soins continus (prise en charge régulière) en 12 items.

VALIDATION (1) Objectif de l'étude : Les personnes ayant des problèmes de santé mentale

VALIDATION (1) Objectif de l'étude : Les personnes ayant des problèmes de santé mentale ont souvent des difficultés pour accéder aux soins ou à une aide de professionnels. L'étude a pour objectif de valider un questionnaire permettant de mieux connaître ces difficultés. Investigateurs : 15 étudiants (2ème et 3ème année de l'IFSI de Nice) Recrutement : 150 patients pris en charge dans les différents lieux de soins du Pôle Territoire (CMP-CPJ-AT-AFT -HAD), âgés de 18 à 60 ans.

VALIDATION (2) Toutes pathologies confondues : psychose, trouble bipolaire, trouble de l'humeur, trouble de

VALIDATION (2) Toutes pathologies confondues : psychose, trouble bipolaire, trouble de l'humeur, trouble de la personnalité, trouble anxieux, … retard mental, problème psycho-organique, troubles cognitifs rendant impossible leur participation, hébergés en structures médico-sociales (MAS-EHPAD), sous tutelle. Sauf : Outils : - Caractéristiques socio-démographiques, ancienneté de la maladie, diagnostic DSM - BPRS - Auto-questionnaires : ISMI, BACE, IMS

75 LA BACE V. 3 Synthèse des échelles existantes en plusieurs étapes. Validation récente

75 LA BACE V. 3 Synthèse des échelles existantes en plusieurs étapes. Validation récente (avril 2012!) de la V. 3. (population hétérogène) Échelle en 30 questions 4 modalités de réponses (de 0 à 3) Pas de score, mais pourcentage de réponses de 0 à 3. Une dimension « treatment stigma » mesure précisément la barrière d’accès initial (prise en charge initiale) aux soins et de soins continus (prise en charge régulière) en 12 items. Pas d’analyse factorielle.

ECHELLE BACE

ECHELLE BACE

Echelle BACE Barrières à l ACCES AU Soin L’une de ces questions vous a-t-elle

Echelle BACE Barrières à l ACCES AU Soin L’une de ces questions vous a-t-elle jamais empêché, retardé ou découragé d’obtenir des soins en Santé Mentale ou de les poursuivre pour un problème de santé mentale? Questions Ceci m’a empêché, retardé ou découragé PAS DU TOUT Ceci m’a empêché, retardé ou découragé UN PEU Ceci m’a empêché, retardé ou découragé PLUTÔT Ceci m’a empêché, retardé ou découragé BEAUCOU P

QUESTIONNAIRE PATIENT Echelle BACE

QUESTIONNAIRE PATIENT Echelle BACE

79 Questions 1. Ne pas savoir ou se rendre pour obtenir des soins de

79 Questions 1. Ne pas savoir ou se rendre pour obtenir des soins de Santé Mentale. 2. Vouloir résoudre soi-même le problème. 3. Peur d’être considéré comme faible en ayant un problème de Santé Mentale. 4. Crainte d’être envoyé à l’ hôpital contre ma volonté. 5. Peur que cela ne nuise à mes chances de postuler à des emplois. 6. Problèmes pour utiliser les transports ou se rendre à des rendez-vous. 7. Penser que le problème s’améliorera tout seul. 8. Inquiétude au sujet de ce que ma famille pourrait penser, dire, faire ou ressentir. 9. se sentir gêné ou honteux. 10. Préférer obtenir des formes d’aide alternative ( exemple: soutien traditionnel/ religieux ou thérapies alternatives/ complémentaires).

80 Questions ( Suite) 11. Ne pas être capable d’assumer les couts financiers induits.

80 Questions ( Suite) 11. Ne pas être capable d’assumer les couts financiers induits. 12. Peur d’être considéré comme « Fou » . 13. Penser que les soins de santé ne m’aideront probablement pas. 14. Peur d’être considéré comme un mauvais parent. 15. Que ne soient pas fournis des soins par mon propre groupe ethnique ou culturel. 16. Etre trop malade pour demander de l’aide. 17. Peur que mes relations viennent à savoir. 18. Ne pas aimer parler des mes sentiments, émotions ou pensées. 19. Peur de ne pas être pris au sérieux si on sait que je reçois des soins de Santé Mentale. 20. Inquiétudes au sujet des traitements disponibles ( exemple effets secondaires des Médicaments).

81 Questions ( Suite) 21. Ne pas vouloir qu’un problème de Santé Mentale figure

81 Questions ( Suite) 21. Ne pas vouloir qu’un problème de Santé Mentale figure sur mon dossier médical enregistré 22. Avoir vécu de mauvaises expériences antérieures avec le personnel de Santé Mentale. 23. Préférer recevoir de l’aide de la famille ou des amis. 24. Peur que mes enfants soient aussi pris en charge ou que je puisse perdre sans mon accord le droit de visite ou de garde 25. Penser que je n’ai pas eu de problème. 26. Inquiétude au sujet de ce que mes amis pourraient penser, dire ou faire. 27. Difficulté à prendre du temps hors du travail. 28. Inquiétude au sujet de ce que les collègues de travail pourraient penser, dire ou faire. 29. Avoir des problèmes pour la garde des enfants pendant que je reçois des soins de Santé Mentale. 30. N’avoir personne qui pourrait m’aider à obtenir des soins de Santé Mentale.

CONCLUSION Ces recherches visent à mettre à disposition des cliniciens des outils fiables d'évaluation

CONCLUSION Ces recherches visent à mettre à disposition des cliniciens des outils fiables d'évaluation de la stigmatisation et de l'autostigmatisation. L'objectif : partager les connaissances sur la nature et la sévérité de la stigmatisation et de la discrimination. Avoir des outils de mesure validés de la stigmatisation intériorisée peut encourager les cliniciens à intégrer la réduction de la stigmatisation dans le programme de soin. Ø A faire de la réduction de la stigmatisation un objectif de traitement vérifiable en plus de la réduction des symptômes.

RUSCH & CORRIGAN 2009 (1) Population: Schizophrènes, Schizo-affectifs, Bipolaires I et II, Dépressifs graves,

RUSCH & CORRIGAN 2009 (1) Population: Schizophrènes, Schizo-affectifs, Bipolaires I et II, Dépressifs graves, +43% de Co morbidité addictive. Auto stigmatisation en lien avec: Une capacité réduite ou un manque de motivation à cher de l’aide. Ø Diminution des ressources à faire face « Coping with » . Ø Risque accru d’hospitalisation.

RUSCH & CORRIGAN 2009 (Suite) Facilitateurs des soins extrahospitaliers: Rejet de la stigmatisation, vécue

RUSCH & CORRIGAN 2009 (Suite) Facilitateurs des soins extrahospitaliers: Rejet de la stigmatisation, vécue comme incorrecte et non-méritée. Forte identification au groupe de pairs. Ø Accroissement de « l’empowerment » . (1) Self-stigma, group identification, perceived legitimacy of discrimination and mental health service use, British J. Psy, 551 -552 -195 .

MARGETIC, JAKOVLJEVIC & Al 2010(2) Croatie N= 120 patients avec diagnostic de Schizophrénie. Auto

MARGETIC, JAKOVLJEVIC & Al 2010(2) Croatie N= 120 patients avec diagnostic de Schizophrénie. Auto stigmatisation ( Internalized stigma) en lien avec des «dimensions de personnalité » notamment: Ø Niveau élevé d’évitement du danger ( « harm avoidance » ) définie comme dimension reflétant le tempérament anxieux de personnes sujettes à la dépression, et à la schizophrénie. Ø Niveau bas de gestion de soi-même: ( « self directedness » ) ce concept reflète une personne organisée, s’étant définie des objectifs personnels, avec un haut niveau d’auto-détermination et d’autonomie, deux marqueurs de résilience à la stigmatisation. Ø Facultés de récupération affaiblies. En ce sens, ce sont 3 facteurs de vulnérabilité ( à l’auto stigmatisation notamment) en proportion inverse, ils seraient facteurs de résistance…. (2)Relations of internalized stigma with temperament and character in patients schizopjrenia, Comprehensive psychiatry, 51, 603 -606.

Etude européenne GAMIAN (Brohan, Elgie, Sartorius & Thornicroft)(3) 2010 sur 14 pays européennes. N=

Etude européenne GAMIAN (Brohan, Elgie, Sartorius & Thornicroft)(3) 2010 sur 14 pays européennes. N= 1229 ( Schizophrénie, troubles psychotiques). 2011 sur 13 pays européennes. N= 1182 ( Bipolaires, dépressifs). Prédictibilité de l’auto-stigmatisation en observant: Ø Le niveau d’autonomisation. Ø Le niveau de discrimination perçue. Ø L’intensité des contacts sociaux ou du repli social.

Etude européenne GAMIAN ( Brohan, Elgie, Sartorius & Thornicroft) (Suite) A l’étude 2010 (

Etude européenne GAMIAN ( Brohan, Elgie, Sartorius & Thornicroft) (Suite) A l’étude 2010 ( Schizophrénie, troubles psychotiques) presque la moitié des sujets (41, 7%) évoquent un niveau modéré ou élevé d’auto stigmatisation. A l’étude 2011 ( bipolaires, dépressifs) 1/5 des sujets(21, 7%) évoque un niveau modéré ou élevé d’auto stigmatisation. Intervenir sur les 3 facteurs de prédictibilité mis en évidence diminue l’auto stigmatisation. (3) Schizophrenia research, 122, 232 -238.

LYSAKER, YANOS, OUTCALT & ROE (2010) Etude de l’anxiété sociale: • Définie comme inquiétude

LYSAKER, YANOS, OUTCALT & ROE (2010) Etude de l’anxiété sociale: • Définie comme inquiétude et préoccupations excessives, évitement craintif, symptômes assimilables à la phobie sociale. • Habituelle dans la Schizophrénie (13 à 26% des sujets schizophrénes, soit le double ou le triple de la population normale). • En lien avec le risque suicidaire élevé. • Hypothèse: possible barrière au fonctionnement social et à la qualité de vie mais : Ø Quelles racines possibles? Ø Quelle évolution au fil du temps?

LYSAKER, YANOS, OUTCALT & ROE (2010) (Suite) Exploration sur 5 mois des liens entre

LYSAKER, YANOS, OUTCALT & ROE (2010) (Suite) Exploration sur 5 mois des liens entre anxiété sociale et: Ø estime de soi Ø auto-stigma Ø symptômes (+) et (-) Ø Troubles émotionnels Ø reconnaissance des affects • Liens à valeur prédictive entre anxiété sociale et: N= 78 ( Schizophrènes, schizo-affectifs). Ø Expériences de discrimination Ø Estime de soi pauvre Ø Fonctionnement social pauvre Ø Symptômes (-) • Risque TS élevé

LYSAKER, YANOS & al Variables prédictives de l’anxiété sociale Variables bio ou socioculturelles Non

LYSAKER, YANOS & al Variables prédictives de l’anxiété sociale Variables bio ou socioculturelles Non mesurées Estime de soi ++ Expériences Stigmatisantes Forte valeur prédictive +++ Symptômes (+) (Croyances délirantes paranoïa) ? Lien moyen Symptômes d’Anxiété Sociale • Auto stigma ou anticipation de l’humiliation • Evitement social • Fonctionnement social pauvre Très faible + Pas de lien • faible satisfaction à vivre. Lien fort Symptômes (-) (perte d’intérêt social) (effondrement volitionnel) +++ Reconnaissance émotionnelle: • Situations sociales incompréhensibles • Sources de frustration. • Troubles de la reconnaissance des émotions faciales.

LYSAKER, YANOS & al Association of stigma, self-esteem and symptoms with concurrent and prospective

LYSAKER, YANOS & al Association of stigma, self-esteem and symptoms with concurrent and prospective assessment of social anxiety in schizophrenia. Clin Schizophrenia Relat Psychoses, 4, 41 -48. Relationships between stereotyped beliefs about mental illness, discrimination exepriences, and distressed mood over 1 year among persons with schizophrenia enrolled in rehabilitation. Soc. Psychiatry Epidemiol, 2011.

LYSAKER, YANOS & al ( 2010)

LYSAKER, YANOS & al ( 2010)

(2) VAUTH, KLEIM, WIRTZ, CORRIGAN (2007) Stratégies pour faire face « Coping with »

(2) VAUTH, KLEIM, WIRTZ, CORRIGAN (2007) Stratégies pour faire face « Coping with » Self-efficacy and empowerment as outesmes of self-stigmatizing and coping in schizophrenia, Psychiatry Research, 150, 71 -80.

Les sujets de la stigmatisation : éléments de littérature récente en santé mentale anglo-saxonne

Les sujets de la stigmatisation : éléments de littérature récente en santé mentale anglo-saxonne Face à l'abondance des publications, le choix a été fait de se concentrer sur deux thématiques très représentées dans la recherche contemporaine : → les stratégies éducationnelles envers des « sujets émetteurs » de jugements stigmatisants, donc possiblement nous tous. . Toutefois le focus est porté plutôt sur une population de jeunes individus. → les stratégies d'adaptation de « sujets récepteurs » de messages ou attitudes stigmatisantes, en lien avec l'image de soi.

Références bibliographiques Noyman-Veksler, Weinberg & col. Perceived stigma exposure in schizophrenia : the key

Références bibliographiques Noyman-Veksler, Weinberg & col. Perceived stigma exposure in schizophrenia : the key rôle of selfconcept clarity, Self and Identity, 2013, 12, 663 -674 Yamaguchi, Mino & col. Strategies and future attempts to reduce stigmatization and increase awareness of mental health problems among young people, Psychiatry and Clinical Neurosciences, 2011, 65, 405415 Price, Lowinger & col. The stigmatization of people with a history of mental illness by those who admire celebrities, North Am. J of Psychol. 2014, 16, 2, 253260

Références bibliographiques Faigin & Stein, Comparing the effects of live and video-taped theatrical performance

Références bibliographiques Faigin & Stein, Comparing the effects of live and video-taped theatrical performance in decreasing stigmatization of people with serious mental illness, Journal of Mental health, 2008, 17 (6), 594 -606 Verhaeghe, Bracke & Bruynooghe, Stigmatization in different mental health services : a comparison of psychiatric and general hospitals, Journal of Behavioral Health services and Research, 2007, 34 (2), 186 -197

Stratégies éducationnelles 1. Double intérêt de cibler une population jeune (adolescents et jeunes adultes)

Stratégies éducationnelles 1. Double intérêt de cibler une population jeune (adolescents et jeunes adultes) : Prévenir les phénomènes d'exclusion sociale qui continueront à atteindre les malades sans intervention pour modifier le haut degré d'attitudes négatives de jeunes citoyens. Faciliter l'accès aux traitements et soins des troubles mentaux chez les sujets jeunes ( dont souffriraient en Europe 14 à 18 % des jeunes) ; et ainsi réduire l'intervalle sans traitement entre l'émergence des troubles et leur PEC.

Stratégies éducationnelles 2. On distingue classiquement 3 méthodes d'interventions éducationnelles : Le contact direct

Stratégies éducationnelles 2. On distingue classiquement 3 méthodes d'interventions éducationnelles : Le contact direct (manifestations culturelles, sportives, conférences. . ). Le contact indirect (vidéos, émissions de tv, radio, témoignages écrits. . . ). Les séances d'information fournie par des professionnels à propos des maladies et des patients.

Stratégies éducationnelles 3. Ø Les recherches en méta-analyse sur cette thématique montrent le bénéfice

Stratégies éducationnelles 3. Ø Les recherches en méta-analyse sur cette thématique montrent le bénéfice indéniable d'une éducation de la population jeune par contact direct avec les patients, tant au niveau de l'impact immédiat sur la modification des préjugés et stéréotypes que lors du contrôle à un mois de l'impact. A + 1 mois, on constate un effet persistant de la réduction de la stigmatisation chez les sujets ayant bénéficié d'un contact direct, alors qu'il est très atténué chez les sujets du mode contact indirect.

Stratégies éducationnelles 4. Les auteurs s'accordent à souligner une lacune persistante des travaux évaluant

Stratégies éducationnelles 4. Les auteurs s'accordent à souligner une lacune persistante des travaux évaluant l'impact dans le long terme des stratégies de lutte mises en œuvre : Peu d'études incluent un suivi en prenant en compte une variable temporelle lointaine (la plupart se limitent à quantifier un effet post-test immédiat et un à + 1 mois). De plus, ce peu d'études se bornent souvent à mentionner une réduction de l'impact mesuré entre le post-test + 1 mois et un post-test plus lointain. . . Que faire de cet élément inquiétant ?

Addicts aux célébrités et stigmatisants !. . . Une anecdote éloquente pour conclure sur

Addicts aux célébrités et stigmatisants !. . . Une anecdote éloquente pour conclure sur cette première thématique : Ø Une étude de 2014 de l'Université de Georgetown (KY) montre comment les étudiants ayant un score élevé à la CAS (Celebrity Attitude Scale ) sont aussi les plus susceptibles de stigmatiser les personnes ayant un passé et une histoire de troubles mentaux, selon leurs résultats obtenus à la PDDS (Perceived Devaluation and Discrimination Scale) ….

Sujets victimes de stigmatisation 1. Les études portant sur la stigmatisation selon le mode

Sujets victimes de stigmatisation 1. Les études portant sur la stigmatisation selon le mode de PEC comparent généralement entre hôpitaux spécialisés en psychiatrie et hôpitaux généraux incluant un service de psychiatrie : De rares travaux affinent l'analyse en déclinant d'autres modes alternatifs de PEC ayant pourtant modifiés le paysage du soin tels que les communautés thérapeutiques, délivrance en externe ou HAD du traitement, programmes d'entraide de pairs etc. . .

Sujets victimes de stigmatisation 2. Peu de changements. . . Les méta-analyses pointent que

Sujets victimes de stigmatisation 2. Peu de changements. . . Les méta-analyses pointent que la stigmatisation vécue par les patients en hôpitaux psychiatriques est plus forte que celle vécue à l'hôpital général. . . ce qui renvoie à la persistance du stéréotype de l'hôpital psy asilaire « the end of the line » . . . Cependant si on analyse les phénomènes d'autostigmatisation, il n'y a pas de différence entre les deux groupes de patients.

Sujets victimes de stigmatisation 3. Pour le clin d'oeil on pourra resonger à une

Sujets victimes de stigmatisation 3. Pour le clin d'oeil on pourra resonger à une étude princeps déjà ancienne (1963) mais toujours de triste actualité de Phillips D. L. , selon laquelle il existe un gradient de rejet des individus (à conduite similaire) selon qu'ils sont perçus comme utilisant : 1. Aucune aide 2. L'aide d'un homme d'église 3. Celle d'un médecin généraliste 4. Celle d'un psychiatre 5. Le recours à l'hôpital psychiatrique

Sujets victimes de stigmatisation 4. Le rôle de Self-concept clarity Une étude des Universités

Sujets victimes de stigmatisation 4. Le rôle de Self-concept clarity Une étude des Universités Yale (CT) et Negev (Israel) en 2013 décline 4 caractéristiques du concept de Soi décrites comme pertinentes chez les patients souffrant de schizophrénie : Une estime de soi faible Une perception de soi comme malade L' instabilité de l'estime de soi Une image de soi peu claire

Sujets victimes de stigmatisation 5. Self-concept clarity Cette recherche examine alors à quoi conduisent

Sujets victimes de stigmatisation 5. Self-concept clarity Cette recherche examine alors à quoi conduisent ces caractéristiques et laquelle serait la plus sensible à la perception d'être exposé à des effets de stigmatisation : L'instabilité de l'estime de soi apparaît en lien avec le délire de persécution ; associée à une image de soi peu claire, elle permet de prédire un accroissement des symptômes positifs et un affaiblissement de la qualité de vie subjective. La perception de soi comme malade entraîne l'évitement social et les conduites de retrait.

Self-concept clarity 6. En prenant en compte le niveau d'exposition à la stigmatisation rencontrée,

Self-concept clarity 6. En prenant en compte le niveau d'exposition à la stigmatisation rencontrée, la variable « clarté du concept de Soi » s'avère le seul élément prédictif statistiquement du vécu qui en découlera. Ce constat est cohérent avec les conceptualisations actuelles (Shahar) pointant comment l'individu façonne activement et en permanence son environnement interpersonnel.

Self-concept clarity 7 En conséquence, les individus qui possèdent une vision de soi (self-view)

Self-concept clarity 7 En conséquence, les individus qui possèdent une vision de soi (self-view) claire et positive, plutôt que des visions négatives qui fluctuent selon la stigmatisation rencontrée, s'engagent moins dans ces pensées sombres, ce qui leur permet de rompre le cycle de feedbacks négatifs. Dans une perspective résiliente, on relève l'intérêt d'études qui approfondiraient la nature de ces cercles vicieux conduisant le patient qui s'y englue au désespoir et à s'exposer à encore plus de stigmatisation. . .