Sosyal Medyada Kansere Destek Aramak Facebookta Meme Kanseri

Sosyal Medyada Kansere Destek Aramak: Facebook’ta Meme Kanseri Grupları Yrd. Doç. Dr. Aslıhan Ardıç Çobaner Yrd. Doç. Dr. Pelin Öğüt

«Sosyal Destek» Sosyal ilişkiler ve sağlık ilişkisi tartışılırken kullanılan anahtar kavramlardan birisi “sosyal destek” «social support» kavramıdır. Sosyal destek ve sosyal destek ağları, kişiler arasında ‘karşılıklı yardımlaşma’, ‘destek verme’ üzerine kurulu bir ilişkiler bütünüdür.

«Sosyal Destek» Destek ağlarının temel özelliği benzer koşulları ya da sorunları olan insanların sıkıntılarını paylaşma, hastalık ile baş etme ya da sorunlarını çözme amacıyla oluşturulmuş olmasıdır. Destek ağlarını oluşturan, bireyleri bir araya getiren, belli bir sözleşme ya da önceden belirlenmiş amaçlar değil; destek olma, paylaşma, yardım etme ve dayanışma gibi insani değerlerdir.

Sosyal desteğin sağlık üzerine olan iki etkisi bulunmaktadır(House, Umberson ve Landis 1988): 1. Temel Etkisi: Sevme, sevilme, bir gruba girme, arkadaş edinme, saygı görme gibi toplumsal gereksinimlerinin sağlamak işlevini gören temel etkisidir. Bu yolla sosyal destek iyilik durumunu geliştirmekte, algılanan kontrol duygusunu artırmakta ve benlik saygısını güçlendirmektedir. 2. Koruyucu Etkisi: Bu etki hastalık, yoksulluk gibi stresli olaylar karşısında başa çıkmayı ve uyum sağlamayı kolaylaştırır.

Sosyal desteğin türlerini ve etkilerini (Hegelson ve Cohen, 1996) şu şekilde belirtebiliriz: 1. Duygusal destek özellikle hastalık durumlarında aile, eş, arkadaşlar tarafından sağlanan empati, dinleme, sevgi ve güven vermeyi kapsar. 2. Bilgisel destek uzmanlarca verilen rehberlik ve tavsiyeleri içerir. Bilgilendirici desteğin hastalığın nedeni, etkenleri ve tedavisini anlamada yardımcı olması nedeni ile tedavi edici ve rahatlatıcı bir yönü vardır. 3. Araçsal destek günlük yaşam problemlerinin çözülmesinde gündelik ev işlerine yardım, maddi yardım gibi uygulamaları içermektedir.

Sosyal desteğin değişik formları ve sosyal etkileşim kötü yaşam koşullarına karşı insanları korumaya yardımcı olabilir ancak aynı nedenle onun yokluğu da stresi artırabilir.

Online Topluluklarda Hastalıklara Sosyal Destek Aramak

Sağlıkla ilgili sorunlar yaşayan insanlar, kendileri ile benzer sorunlar yaşayan insanlar ile sağlık sorunlarını ve deneyimlerini paylaşmak amacıyla online destek gruplarında iletişime geçmektedirler. İnternette mail listeleri, haber grupları, chat odaları, tartışma/forum sitelerinde ve sosyal medya ortamlarında meme kanseri, yaralanmalar, kilo verme gibi birçok sağlıkla ilgili konularda, benzer sağlık sorunları yaşayan insanların oluşturduğu sağlıkla ilgili pek çok online destek grubu vardır.

Toplumdan kaçma eğiliminde olan hastalarda sosyal destek sağlama açısından online sağlık grupları birden çok nedenden dolayı yararlı olabilir. Bu nedenler: • İlki bu gruplara katılmanın tedavi edici (therapeutic) etkisi üzerinedir. Bu tür gruplarda hastalıklar ile ilgili bilgi ve deneyim paylaşımları hastaların bilgi düzeyini de arttıracağı için hastaların hastalıkları ile ilgili kendilerini daha güçlü (empowerment) hissetmeleri işlevini görebilir. • Benzer sıkıntıları yaşayan hastaların varlığı nedeniyle hastalıkları ile baş etmede kendilerini “daha az yalnız” hissederler. • Birbirleri ile sağlık durumlarını karşılaştırmaları için bir fırsat sağlayabilir. • Ayrıca sosyal destek katılımcılara sadece “yardım alma” değil aynı zamanda başkalarına “yardım etme” imkanı da sağladığı için psikolojik iyilik halini (well being) güçlendirir (van Uden-Kraan, 2008 ve 2009).

Facebook’ta Meme Kanseri Destek Grupları

Amaç ve Yöntem • Bu çalışmada Facebook’ta «meme kanseri» grup sayfalarının kullanıcılarının ürettiği içerik üzerine yoğunlaşılmış ve sayfaların içerik temelli çözümlemesi yapılmıştır. Bu amaçla öncelikle 15 Kasım 2014 tarihinde Facebook arama motoru üzerine “meme kanseri” anahtar sözcüğü yazılarak grup sayfaları üzerinde bir tarama yapılmıştır.

Çalışmada şu sorulara yanıt aranmıştır: 1. Facebook’ta kurulmuş olan meme kanseri gruplarının genel özellikleri (grup adı, grubun niteliği (açık/kapalı), grup üye sayısı) nelerdir? 2. Grup sayfalarının kuruluş amacı nedir? 3. Sosyal destek amacıyla kurulmuş olan grup sayfalarının özellikleri (toplam mesaj sayısı, toplam beğeni, yorum ve paylaşım sayıları (fotoğraf, video vd. )) nedir?

Facebook arama motorunda “meme kanseri” anahtar kelimesi ile yapılan örnek arama.

Çalışmada paylaşımlarının herkese açık olması ve bu sayfaların takip edilmesinde bir üyelik istenmemesi nedeni ile sadece açık grup hesapları analiz edilmiştir. İncelenen Facebook sayfaları ile hiçbir etkileşimde bulunulmamış; sadece gözlem yapılmıştır. Tarama ve gözlem araştırmacılardan birisinin Facebook hesabından girilerek gerçekleştirilmiştir.

Bender ve ark. Facebook’ta meme kanseri destek gruplarının kuruluş amaçlarına göre incelemiş ve dört tür grup tespit etmiştir: (1)Bağış ve yardım grup sayfaları: Meme kanserine bir ürün ya hizmetin satışı/pazarlanması yolu ile dikkat çekmek için oluşturulan sayfalardır. Bu sayfalarda ziyaretçilerden o ürünü ya da etkinliğin biletini almaları istenmektedir. (2)Farkındalık ve bilinçlendirme amaçlı grup sayfaları: Genel olarak meme kanserine dikkat çekmek amacıyla bir hayır kurumunu, bir etkinliği, ya da tarama veya araştırma programını tanıtmak için oluşturulan gruplardır. (3) Destek grup sayfaları: Meme kanseri tanısı konulmuş kişiler, aileleri ve arkadaş çevrelerinden oluşan duygusal destek ve bilgilendirme amaçlı gruplardır. (4) Bir ürün ya da web sitesinin tanıtımını yapan grup sayfaları: Meme kanserinde farkındalık yaratmak için bir ürünün satışını ya da web sayfasına erişimi arttırmak amacıyla kurulan grup sayfalarıdır.

BİLDİRİMLER Haber Üyelerin çeşitli kitle iletişim araçlarından paylaştığı haberler Soru Deneyim Sağlık bilgisi Üyelerin hastalıkla ilgili sordukları sorular Üyelerin hastalıkla ilgili deneyimleri Üyelerin sağlık ve hastalıkla ilgili bilgi paylaşımı Üyelerin hastalığa dair duygu ve düşünceleri Duygu-durum Görsel/video kullanımı Bildirimlerde bulunan üyelerin cinsiyeti Toplam beğeni sayısı Toplam yorum sayısı

Bulgular: 1. Facebook’ta Meme Kanseri Grupları ve Grupların Kuruluş Amaçları: Yapılan tarama sonucunda toplam 32 grup sayfasına ulaşılmıştır. Bu gruplardan birinin isim haricinde meme kanseri ile hiçbir ilgisinin olmaması nedeni ile tarama sonucundan çıkarılmıştır. Elde edilen 31 grup sayfasının 9’u kapalı gruptur. Çalışmada 22 “herkese açık grup” sayfası incelenmiştir. Grup Amacı Sayı Farkındalık ve bilinçlendirme 10 Sosyal Destek 2 Bir ürün/web sitesi. 10 tanıtımı Bağış ve Yardım 0

2. Sosyal destek amacıyla kurulmuş olan grup sayfalarının özellikleri Araştırmada ele alınan iki destek grubunda toplam 1710 üye yer almaktadır. Grupların kuruluş tarihleri farklıdır. Bu nedenle her bir grup kendi özelliklerine göre ayrı değerlendirilmiştir. Önce grup sayfalarının genel özelliklerine yer verilecektir. 1 2 Grup Adı Amacı MEME KANSERİ BİLGİLENDİRME GRUBU MEME KANSERİ Sosyal Destek Üye Sayısı 865 845

MEME KANSERİ BİLGİLENDİRME GRUBU Grup İsmi Üye Sayısı Kuruluş Tarihi Toplam bildirim “MEME KANSERİ YOĞUNLUKTA KADINLARDA GÖRÜLSEDE ERKEKLERDEDE GÖRÜLEN BİR HASTALIKTIR. VE EN ÇOK KADINLARDA GÖRÜLSEDE KADINLARIN YANINDA ERKEKLERDE BU HASTALIK KONUSUNDA GENİŞ BİLGİLERE VAKIF OLUYORLAR. . GELİN TÜM BU BİLGİLERİ HERKESLE PAYLAŞALIM. BENİM BAŞIMA YADA EŞİMİN BAŞINA GELMEZ DEMİYELİM! Bildirimlerin Türleri Haber Soru Deneyim Sağlık Bilgisi Duygu-durum Diğer Görsel Video Cinsiyet Kadın Erkek Diğer Toplam Beğeni Toplam Yorum MEME KANSERİ BİLGİLENDİRME GRUBU 865 (20 Ocak 2015’te üye sayısı 1326) 22. 12 2009 543 (31. 12. 2014’e kadar) %4, 1(n=22) %9(n=49) %7, 6(n=41) %32, 6 (n=177) %39, 4 (n=214) %7, 6(n=40) %49, 5(n=269) %6 (n=43) %78, 5(n=426) %20, 3 (n=110) %1, 3 (n=7) 2002 2120

MEME KANSERİ GRUBU “MEME KANSERİ, MODERN ÇAĞDA YAŞAYAN KADINLARIN EN ÖNEMLİ PROBLEMLERİNDEN BİRİDİR. BİZLER DOKTORLAR OLARAK, BU HASTALIĞI TEDAVİ ETMELİ VE KADINLARIMIZIN DERTLERİNİ DİNLEMELİYİZ. İŞTE BU GRUP, TÜM MEME KANSERLİ HANIMEFENDİLERİN PROBLEMLERİNE ÇÖZÜM BULABİLECEKLERİ, TÜM MEME KANSERİ TEDAVİSİYLE UĞRAŞAN DOKTORLARIMIZIN DANIŞMANLIK VEREBİLECEKLERİ VEDE MEME KANSERİ RİSKİ BULUNAN TÜM HANIMEFENDİLERİN BİLGİ ALABİLECEKLERİ BİR SOSYAL GRUP OLARAK KURULMUŞTUR. HEPİNİZİ PAYLAŞIMLARLA BEKLİYORUM. SAYGILARIMLA” Grup İsmi Üye Sayısı Kuruluş Tarihi Toplam bildirim Bildirimlerin Türleri Haber Soru Deneyim Sağlık Bilgisi Duygu-durum Diğer Görsel Video Cinsiyeti Kadın Erkek Diğer Toplam Beğeni Toplam Yorum MEME KANSERİ 845 22. 06. 2012 170 (31. 12. 2014’e kadar) %8, 8(n=15) %31, 2(n=53) %3, 5(n=6) %20 (n=34) %30 (n=51) %6, 5 (n=11) %20, 6 (n=35) %1, 2 (n=2) %58, 2(n=99) %38, 2 (n=65) %3, 6(n=6) 403 470

2. Sosyal destek amacıyla kurulmuş olan grup sayfalarının MEME KANSERİ BİLGİLENDİRME GRUBU özellikleri Her iki grupta da en fazla beğeniyi alan bildirim türünü üyelerin hastalığa dair duygu ve düşünceleri oluştururken (%55, 6 ve %44, 9); en çok yorum alan tür ise üyelerin hastalıkla ilgili sorularıdır (%47, 1 ve %66, 5). MEME KANSERİ GRUBU’nda hem soru hem de bu sorulara yönelik yorum oranının (%66, 5) fazla olması bu grup sayfasının kurucusunun/yöneticisinin bir hekim olması ile açıklanabilir. Haber Beğenme %3, 4(n=68) Yorum %4, 6(n=99) Soru %11, 5(n=230) %47, 1(n=999) Deneyim Sağlık Bilgisi %4(n=81) %23, 2 (n=467) %0, 8(n=17) %10, 8 (n=229) Duygudurum %55, 6 (n=1114) %36, 2(n=768) Diğer %2, 3(n=45) %0, 4 (n=8) MEME KANSERİ GRUBU Haber %12, 4(n=50) %3, 4(n=16) Soru Deneyim %6, 9(n=28) %9, 9(n=40) %66, 5(n=313) %10, 2(n=48) Sağlık Bilgisi Duygudurum %24 (n=97) %44, 9 (n=181) %2, 8(n=13) %17 (n=80) Diğer %1, 7(n=7) (n=0) Bildirim Türlerinin Beğeni ve Yorum Oranları

Sonuç ve Öneriler

• Son dönemde yapılan birçok çalışma sosyal desteğin sağlık ve hastalık üzerine olumlu olan etkilerinden söz etmektedir. • Özellikle kanser hastalarının sosyal destek grupları ile etkileşiminde; bu grupların hastalar üzerinde toplum içerisinde kendini ifade etme, bilgi ve kabul kaynağı olarak benzersiz rolleri olduğunu ortaya koymuştur.

• Günümüzde Facebook’ta kurulan hastalık grup sayfaları böyle bir sosyal desteğin bir parçası olarak düşünülebilir. • Çalışmada grup sayfalarının büyük oranda (n=20) bir ürün ya da web sitesinin tanıtımı ya da farkındalık amaçlı oluşturulmuş olduğu görülmüştür. Sosyal destek sağlama amaçlı kurulmuş olan grup sayısı düşüktür.

• İncelenen grup sayfalarından sadece iki tanesi meme kanseri hastaları, aileleri ve arkadaş çevreleri ile duygusal destek ve bilgilendirme amacı ile kurulmuş sosyal destek grubudur.

• Dikkat çekici diğer bir nokta ise gruplardan birisinin kurucusunun hekim olmasıdır. Bu durum bildirimlerin türünü ve niteliğini de etkilemiştir. Her iki grupta da en fazla beğeni alan tür duygu paylaşımları; en çok yorum alan yani üyelerin birbirlerine sosyal destek amacıyla etkileşime geçtikleri bildirim türü üyelerin hastalıkla ilgili soruları olmuştur.

• Diğer yandan sosyal medya üzerinden paylaşılan bilginin doğruluğu ve güvenirliliği bu bağlamda dikkat edilmesi gereken en önemli noktalardan biridir. Özellikle kanser gibi bir hastalıkla ilgili mucizevi tedavi ve ilaç gibi sahte umut verici paylaşımların ve haberlerin hastalar üzerinde olumsuz etkisi bulunmaktadır. • İncelenen grupların her ikisinde de yardım alma ve başkalarına yardım etme amaçlı bilgi paylaşımının içerisinde “alternatif” yöntemler yer almış, hatta MEME KANSERİ grubu yöneticisi bu konuda uyarıda bulunmak durumunda kalmıştır.

Eysenbach ve ark. ’da dikkati çektiği üzere (2004); sosyal medyada sağlıkla ilgili paylaşılan bilginin niteliği ve yararları hakkında yeterince somut kanıt bulunamamasına rağmen; bu ortamların her geçen gün çok daha fazla insanın biraraya geldiği alanlar olmaya başladığı kesindir. Sosyal medyanın sağlık iletişimi disiplini açısından giderek artan öneminin altını çizerek;

Ø Tıpkı yüze iletişimde olduğu gibi sosyal medyada da sağlık alanının otoriteleri, sivil toplum kuruluşları ve meslek örgütleri daha fazla yer almalı, ihtiyaç duyulan güvenilir bilgilendirmeye yönelik boşluk doldurulmalı ve bu alanların doğru ve güvenilir sağlık bilgisi ve sosyal destek alanları olarak güçlenmesi için çeşitli politikalar geliştirilmelidir.