Sondaggio dei pazienti Dati complessivi e specifici per

Sondaggio dei pazienti Dati complessivi e specifici per l’Italia

IBD 2020 – sondaggio dei pazienti IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti Sondaggio condotto da Kairos (www. kairosfuture. com) nell’estate 2013 Più di 5000 pazienti da 6 paesi Canada Francia Italia Spagna Svezia Regno Unito

Aree di indagine Introduzione Domande sulle IBD Domande sulla terapia Domande sull’assistenza Domande sul comportamento online relativo alle IBD

Dati complessivi e specifici del paese Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei 6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia

Partecipanti: dati demografici Tutti i pazienti Pazienti in Italia Malattia di Crohn (n, %) 3179 (58%) 607 (55%) Rettocolite Ulcerosa (n, %) 1913 (35%) 463 (42%) 377 (7%) 44 (4%) 31% / 69% 42% / 58% 42 41. 2 10 anni Chirurgia addominale 37% Attuale stato di fumatore 17% 23% Colite indeterminata/di altra natura (n, %) Sesso (M/F) Età media (anni) Tempo dalla diagnosi (media)

Cosa pensano i pazienti della qualità dell’assistenza? Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD che ha ricevuto nei 12 mesi passati? Tutti i pazienti (n=4107) 100 80 Percentuale Pazienti in Italia (n=873) 60 40 30 22 28 15 20 6 0 60 40 20 28 19 28 17 7 0 Eccellente Buona Molto buona Insoddisfacente Discreta

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi Tutti i pazienti 100 Pazienti in Italia 100 n=4618 Non so = 4% 80 Percentuale 80 60 40 25 31 21 20 0 n=1036 Non so = 4% Nessuna 1– 2 ≥ 3 19 Continue 60 40 36 26 22 20 0 Nessuna 1– 2 ≥ 3 13 Continue

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi Tutti i pazienti Percentuale 80 100 n=4589 Non so = 1% 80 71 Percentuale 100 Pazienti in Italia 60 40 15 20 0 0 1 14 ≥ 2 n=1030 Non so = 0% 75 60 40 15 20 0 0 1 10 ≥ 2

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD Titti i pazienti 100 Pazienti in Italia 100 n=2719 (53%) (attualmente occupati) 80 60 43 35 40 Percentuale 80 n=622 (56%) (attualmente occupati) 60 40 40 22 20 20 0 giorni 1– 5 giorni >5 giorni 40 21 0 giorni 1– 5 giorni >5 giorni

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi Tutti i pazienti 100 Pazienti in Italia 100 n=5002 60 80 47 Percentuale 80 48 40 20 0 n=1024 5 Si No Non so 60 46 49 40 20 0 5 Si No Non so

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBD negli ultimi 12 mesi Tutti i pazienti 100 Pazienti in Italia 100 n=499 80 60 40 50 35 0 Nessuno 1– 5 giorni 62 60 40 23 15 20 Percentulae 80 n=116 20 ≥ 5 giorni 0 Nessuno 16 1– 5 giorni ≥ 5 giorni

Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi di IBD Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno prima della diagnosi Dalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD? Tutti i pazienti (n=4667) 80 29 60 40 20 0 27 100 26 25 53 26 48 48 51 51 23 25 21 25+ 15– 24 10– 14 5– 9 0– 4 Percentuale 100 Pazienti in Italia (n=1050) Tempo dalla diagnosi (anni) >12 mesi 80 60 40 20 0 21 26 26 54 48 41 25 27 25+ 15– 24 31 24 44 50 33 26 26 10– 14 5– 9 0– 4 Tempo dalla diagnosi (anni) 2– 12 mesi <1 mese

Molti pazienti necessitano di assistenza in emergenza prima della diagnosi Visite al pronto soccorso prima della diagnosi Pazienti in Italia 100 Malattia di Crohn (n=2824) (Non so = 8%) 100 Malattia di Crohn (n=575) (Non so = 7%) 80 CU (n=1773) (Non so = 4%) 80 CU (n=439) (Non so = 2%) 55 60 40 34 0 32 17 18 20 9 9 0 Percentuale Tutti i pazienti 1 2 15 3+ 62 60 40 33 22 20 20 0 31 8 9 0 1 2 8 3+

In tutti i paesi si potrebbe informare e assistere meglio i pazienti con IBD Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese Regno Unito 100 Canada Spagna Italia Francia Svezia Percentuale 80 60 61 52 56 54 39 40 20 0 23 21 21 14 27 27 30 8 Consulenza con un infermiere specializzato 23 21 22 8 Volantini informativi 12 8 29 24 9 10 7 Educazione di gruppo Informazioni sulle organizzazioni dei pazienti

Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere maggiormente i pazienti Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussi Q. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto per IBD Risposta CAN FRA ITA SPA SVE UK Media … hanno discusso con lei gli obiettivi principali o le priorità della cura della/e vostra/e condizione/i? Si 44% 50% 63% 51% 38% 25% 39% No 50% 45% 33% 43% 56% 67% 55% Non so / Non ricordo 6% 5% 5% 5% 7% 8% 6% … vi hanno aiutato a fare un programma da seguire nella vostra vita di tutti I giorni? Si 22% 25% 20% 38% 17% 15% No 72% 69% 73% 55% 78% 76% 80% Non so / Non ricordo 7% 7% 5% 9% 5%

I pazienti con IBD vogliono un approccio multidisciplinare più ampio Disponibile Non disponbile e non ne sento il bisogno Non disponibile, ma ne sento il bisogno Accesso a professionisti per la cura delle IBD (tutti i pazienti) 20 ie r m er In f Percentuale 39 58 63 33 28 21 16 15 11 80 44 60 40 71 29 28 36 28 70 46 58 61 53 64 12 87 20 6 4 Ch e s iru pe rg cia o liz co za lo to re tta D Re ie le um tis De ato ta rm log at o ol P Ps si ogo As icot colo sis er go te ap nt eu e so ta cia le 0 49 61 61 62 19 13 80 0 ie r 40 31 31 m 60 40 16 er Percentuale 80 23 23 100 11 18 10 13 10 10 8 1 Ch e s iru pe rg cia o liz co za lo to re tta D Re ie le um tis De ato ta rm log at o ol P Ps si ogo As icot colo sis er go te ap nt eu e so ta cia le 19 11 In f 100 Accesso a professionisti per la cura delle IBD (in Italia)

Ed è possibile migliorare… Consulenza con l’infermiere specializzato Tutti i pazienti (n=4667) 100 80 60 40 0 5 5 13 10 6 13 15 19 23 25+ 15– 24 10– 14 5– 9 Anni fà Non so/Non ricordo 32 0– 4 Percentuale 80 20 Pazienti in Italia (n=929) 100 60 40 20 0 13 7 9 8 9 9 10 7 12 15 25+ 15– 24 10– 14 5– 9 0– 4 Anni fà Offerto entro 3 mesi dalla diagnosi

Sintesi Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente o molto buona. . . quindi il restante 50% no E i pazienti chiedono – – Una diagnosi più veloce Più informazione Più coinvolgimento nelle decisioni Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio E questi sono obiettivi che condividiamo