SOLK bij jongeren Niet verklaard of niet begrepen
SOLK bij jongeren: Niet verklaard of niet begrepen? Jeanine Verbunt Hoogleraar revalidatiegeneeskunde MUMC+, Adelante
MUMC+ Adelante
Somatische onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) klachten die na voldoende medisch onderzoek niet of onvolledig te verklaren zijn door een bekende somatische aandoening. zoals bv. pijnklachten, chronische vermoeidheid, buikklachten en uitvalsverschijnselen. MUMC+ Adelante
Overzicht van de presentatie • SOLK op de kinderleeftijd • Mogelijke mechanismen voor beperkingen • Behandeling • De toekomst MUMC+ Adelante
Somatische onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) klachten die na voldoende medisch onderzoek niet of onvolledig te verklaren zijn door een bekende somatische aandoening. zoals bv. pijnklachten, chronische vermoeidheid, buikklachten en uitvalsverschijnselen. MUMC+ Adelante
Niet of niet volledig te verklaren -orgaanfalen (hart, long, lever, nier), -coeliakie -chronische infecties (AIDS, hepatitis B of C), -reumatische en systeemziekten, -maliginiteit -scoliose -chronisch inflammatoire aandoeningen, -neurologische aandoeningen -ziekten die systemische behandeling vereisen -endocrinologische aandoeningen (hypopi- tui tarisme, bijnierschorsinsufficie ntie), -primaire slaapstoornissen (slaapapneu, narcolepsie). -Tijdelijke uitsluitdiagnoses hypothyreoi die, onbehandelde of instabiele diabetes mellitus, actieve infecties, slaapdeprivatie, bijwerkingen van medicatie -tot zes maanden na grote operaties, -tot drie maanden na kleinere operaties, -tot drie maanden na sepsis of pneumonie, -Psychiatrische uitsluitdiagnoses MUMC+ Adelante
Onbegrepen Door wie? De dokter ? Ouders? Leeftijdsgenoten? Leraren op school? Anderen? MUMC+ Adelante
Overlap: - Beperkingen in het functioneren - Langdurend/ chronisch Pijnsyndroom: 3 maanden Vermoeidheidssyndroom: 6 maanden - Consequenties op fysiek, psychologisch en sociaal vlak MUMC+ Adelante
Revalidatie-polikliniek • Het aantal kinderen met SOLK dat hulp zoekt voor de problemen stijgt MUMC+ Adelante
Impact van pijn • Tot 25% van de schoolgaande jeugd rapporteert chronische pijn (Perquin et al, 2000) • Hoofdpijn, buikpijn, musculoskeletale pijnklachten • Pijn persisteert na 4 jaar: 30 -64% • Beperkingen in het dagelijks leven (school, hobby) • Impact op het gezin MUMC+ (El Metwally et al, 2004; Mikkelson et al, 2008) Adelante
Impact van vermoeidheid • 2 tot 20. 5% van de schoolgaande jeugd rapporteert chronische vermoeidheid (ter Wolbeek et al, 2004) • Vermoeidheid persisteert na 1 jaar in 38% • Beperkingen in het dagelijks leven (school, hobby) • Impact op het gezin (ter Wolbeek et al, 2008) MUMC+ Adelante
Impact op functioneren Stommen et al, submitted MUMC+ Adelante
Impact op fysiek functioneren Patiënt-controle onderzoek Gemiddelde activiteitenniveau is vergelijkbaar met gezonde leeftijdsgenoten. Zwaar lichamelijke activiteiten verschillen. Stommen et al, 2012 MUMC+ Adelante
Impact op sociaal functioneren Leeftijdsgenoten - minder vrienden - vaker het slachtoffer van pesten - werden gezien als meer afgezonderd en minder aardig/leuk door gezonde leeftijdsgenoten. Forgeron et al, 2011; Goossens et al, 2011 MUMC+ Adelante
Impact op sociaal functioneren onverklaard of Pijn bij onderliggende ziekte Pijn onverklaard onbegrepen? MUMC+ Adelante
Wie loopt er een hoger risico op pijn? Adolescent factoren • Vrouw • Oudere leeftijd/adolescent • Hypermobiel • Life style factoren (roken, slaap, lichamelijke activiteit) El-Metwally et al, 2004; 2005 and 2007; Auvinen et al, 2007; Mikkelson et al, 2008; Paananen, 2010 MUMC+ Adelante
Wie loopt er een hoger risico? Gezinsfactoren: Chronische pijn bij ouders HUNT cohort-studie, Noorwegen • 5370 adolesenten (13 -18 jaar) • Een van beide ouders nam deel • Relatie tussen chronische pijn bij kind en ouders werd bestudeerd • Socio-economische en psychosociale factoren MUMC+ Hoftun et al, JAMA 2013 Adelante
HUNT studie resultaten • Verschillen in gezinssamenstelling hadden grote invloed. Benadrukt het belang van: Gezinsmodellen voor pijn Gezamenlijke omgevingsfactoren • Socio-economische factoren: Chronische pijn op de kinderleeftijd had een relatie met het opleidingsniveau van de moeder. Hoftun et al, JAMA 2013 MUMC+ Adelante
Wie is er beperkt door pijn? Adolescent factoren - Catastroferen (Vervoort et al, 2009 and 2010) - Pijn gerelateerde angst - Pijn intensiteit - Depressie (Simons et al, 2012) (Gauntlett-Gilbert, Eccleston, 2007) - Positieve verwachtingen over mogelijkheden MUMC+ (Huguet et al, 2009) Adelante
MUMC+ Adelante
De beperkende rol van angst in jongeren Disuse Depressie Beperkingen Pijn/ vermoeidheid Normaal functioneren Wat is de invloed van de ouders? ? Vermijding blootstelling Pijn/vermoeidh eid- ervaring Pijn gerelateerde angst Catastroferen weinig angst Vlaeyen and Linton, 2000; Simons et al, 2012 MUMC+ Adelante
catastroferen kind beperkingen kind Reactie ouder • Weinig betrokkenheid/bezorgdheid vader • Betrokkenheid/bezorgdheid • Hoge mate van ontmoediging van moeder • ontmoedigen • Hoge mate van ondersteuning • ondersteunende reactie van beide ouders Vervoort et al, 2011 MUMC+ Adelante
Catastroferen van ouders Is er een verschil tussen vaders en moeders? • Moeders rumineren meer (Hechler et al, 2011) • Moeders en vaders die catastroferen zijn bezorgder; vaders gebruiken meer afleidingstechnieken. • Catastroferen van de moeder leidt tot verhoging van de pijnintensiteit gerapporteerd door het kind • Verschillen lijken samen te hangen met gender verschillen in coping MUMC+ Adelante
Catastroferen van ouders over pijn van het kind en de impact op beperkingen in activiteiten. • 2 min looptest Hogere mate van catastroferen van de ouders Hogere mate van stress bij ouders Ouders geven eerder aan de pijn inducerende activiteit te willen onderbreken. Caes et al, 2011 MUMC+ Adelante
Impact op functioneren op school Aanwezigheid op school en beperkingen in het functioneren op school hangen samen met: Kind factoren: • Pijn intensiteit • Depressieve symptomen Ouder factoren: • Pijn catastroferen bij ouders • Beschermende respons ouders Logan et al, 2012 MUMC+ Adelante
Samenvatting • Het angst vermijdingsmodel kan ook toegepast worden bij kinderen en jongeren met chronische pijn. • Ouderfactoren zijn echter erg van belang en de impact daarvan moet zeker meegenomen worden. • Leeftijdgenoten hebben ook een grote invloed. Meer onderzoek is gewenst. MUMC+ Adelante
Behandeling MUMC+ Adelante
Verwachtingen van de jongere in kaart brengen Verwachtingen van de ouders in kaart brengen Motivatie voor behandeling peilen Persoonlijke doelen in kaart brengen Samen beslissen: Shared decision making Communicatie MUMC+ Adelante
Behandeling is gericht op weer functioneren als leeftijdsgenoten ondanks het bestaan van klachten MUMC+ Adelante
Terug naar school T e r u g k e e r MUMC+ n a a Adelante
Evidence based behandelen • Kinderen/jongeren: beperkt bewijs • Meeste effect studies op het gebied van psychologische interventies. MUMC+ Adelante
Psychologische behandelingen voor chronische en recidiverende pijn bij kinderen en adolescenten (Review) Eccleston C, Palermo TM, Williams ACDC, Lewandowski A, Morley S, Fisher E, Law E MUMC+ Adelante
Systematische review en meta-analyse • Studies: 37 RCT’s 1938 deelnemers • Aandoeningen: hoofdpijn (21), buikpijn (7), gemengd pijnprobleem (4), fibromyalgie(2), pijn bij sickle cell disease (2) juveniele artritis (1). • Behandeling: gedragsmatig (12; ontspanning, incl. autogene en hypnotherapeutische benadering) • Cognitieve gedragstherapie (25; cognitieve coping, coping skills training, operante strategieën ouders. ) • Effect: pijn, ervaren beperkingen, stemming MUMC+ Adelante
Resultaten • Pijn intensiteit en beperkingen verbeteren post-treatment • Lange termijn effect: voor hoofdpijnklachten alleen pijn stemming • Aantal studies bij pijn is nog beperkt MUMC+ Adelante
Behandelingen voor CVS/ME bij jongeren: een systematische review Knight et al, Aug. 2013 10 multidisciplinaire behandelingen 9 psychologische interventies 1 oefentherapie 1 immunologische interventie Matig bewijs voor gedragsmatige aanpak MUMC+ Adelante
Fatigue In Teenagers on the inter. NET (FITNET) Nijhof et al, 2012 MUMC+ Adelante
Cognitieve gedragstherapie via internet (c. CBT) bij kinderen en jongeren met SOLK. MUMC+ Adelante
Peer mentorship om het effect van een behandeling te vergroten • Allen et al , 2011 • peer-mentorship • Modeling en bekrachtiging door leeftijdsgenoten • Stimuleren motivatie/betrokkenheid in therapie en tevens het aanleren van selfmanagement principes MUMC+ Adelante
Multidisciplinaire revalidatiebehandeling voor jongeren met chronische pijn MUMC+ Adelante
MUMC+ Adelante
Interdisciplinaire behandeling • Lijkt veel belovend voor jongeren met een hoge mate van beperkingen • Weinig RCT’s beschikbaar • Inhoud van de programma’s varieert sterk • Meer onderzoek is gewenst MUMC+ Adelante
De rol van pijn in het leven van adolescenten met chronische pijn Doel een kwalitatieve studie • De impact van pijn op het leven van de adolescent beter begrijpen Deelnemers • 12 adolescenten met beperkingen door chronische pijn Methoden • Vier focusgroep interviews • Adolescenten maakten foto’s van activiteiten waarin ze beperkt zijn door pijn. • Analyse interpretative phenomenological analysis (IPA). MUMC+ Adelante
Resultaten Beperkingen Je leven verandert, “Ik heb altijd pijn, maar als ik net emoties en teveel doe Persoonlijke stress/ wordt de pijn erger. Dan ben ik te lang acceptatie emoties Sport, school, sociaal , werk en het huishouden doorgegeaan en houd ik last “Going to school cost …vroeger was ik erg “Iedereen heeft een mening over mijn pijn, ze so muchmet energy Omgaan pijn gefrustreerd en boos. begrijpen me niet en zien mijn beperkingen niet. that there is no Ik vond het moeilijk Je moet je altijd verdedigen en dat is to deenergy pijn te left accepteren frustrerend. Ik ben het beu mezelf te moeten Nu besef ik with dat het socialize verdedigen onderdeel mijn leven friends van during is geworden en dat Waarden over pijn and after distraction, school” Perseveration, ikattention er mee moet leren avoidance, help from others omgaan. Angst Het kost veel De rol van anderen energie en is vermoeiend Veroordeeld, niet geaccepteerd, verwijdering van leeftijdsgenoten MUMC+ Adelante
Conclusie Resultaten: Zes hoofdthema’s: - angst - persoonlijke stress - omgaan met pijn - beperkingen - waarden aan pijn - de rol van anderen • Alle thema’s laten een fundamentele worsteling zien van de adolescent met chronische pijn die geconfronteerd wordt met een leven dan anders is dan verwacht. . • Pijn gerelateerde angst, angst voor schade en sociale angst waren opvallend aanwezig en lijken het functioneren te beïnvloeden. MUMC+ Adelante
Behandeling van angst MUMC+ Adelante
Graded Exposure behandeling 1. Screening: Angst hierarchy 2. Educatie 3. Graded exposure in vivo MUMC+ Adelante
Graded Exposure behandeling Volwassenen Rugklachten CRPS Post traumatische nekklachten CANS MUMC+ Adelante
MUMC+ Adelante
Graded exposure in jongeren met pijn MUMC+ Adelante
Graded exposure in jongeren • • Lichamelijke maar ook sociale activiteiten Deelname van de ouders is essentieel Generalisatie Ouder programma: Verandering in het systeem van belang voor het lange termijn effect MUMC+ Adelante
Graded Exposure behandeling 1. Screening: Angst hierarchy 2. Educatie 3. Graded exposure in vivo MUMC+ Adelante
Screening 100 Angst hierarchie (Phoda youth) 0 MUMC+ Adelante Verbunt et al, submitted
……PHODA-Youth item In hoeverre durf je de beweging/activiteit op de foto niet uit te voeren vanwege je pijnklachten? Antwoord: VAS-schaal van 0 tot 10. MUMC+ Adelante
PHODA-Youth – 51 items 1. Dagelijkse activiteiten (13) MUMC+ 2. Intensieve lichamelijke activiteiten (27) 3. Sociale activiteiten (11) Adelante
Graded Exposure behandeling 1. Screening: Fear hierarchy 2. Education 3. Graded exposure in vivo MUMC+ Adelante
Screening: Semi-gestructureerd interview • Cognitieve, gedragsmatige analyse • Met het kind en zijn ouder • Focus op de uitkomsten van med. onderzoek (ouder) • Beoordeel de rol van pijn gerelateerde vrees in de context van het pijnprobleem • Benoem catastrofale gedachten: • “als ik “P” doe, volgt Q” : “Als het pijn doet, betekent dat letsel”. • Herformuleer het persoonlijke verhaal van de jongere MUMC+ Adelante
Graded Exposure behandeling 1. Screening: Angst hierarchie 2. Educatie 3. Graded exposure in vivo MUMC+ Adelante
2. Educatie -gestopt met dansen, -ik blijf thuis -conditie gaat achteruit -ik ben somber Ik gebruik krukken en ontlast mijn been Enkel verzwikt/ CRPS Normaal functioneren EXPOSURE Pain-beleving Angst voor bewegen vermijden Lopen is slecht voor mijn been en zal mijn situatie verslechteren. Het kan er zelfs voor zorgen dat ik in een rolstoel eindig MUMC+ weinig angst Adelante
Graded Exposure behandeling 1. Screening: Angst hierarchie 2. Educatie 3. Graded exposure in vivo MUMC+ Adelante
Graded exposure in vivo Serie gedrags-experimenten 8 weekse behandeling 2 maal per week MUMC+ Adelante
Ouderprogramma - Educatie over de rol van pijn - Catastroferen van de ouders verminderen - Hoe kan ik mijn kind ondersteunen in gedragsverandering? - Tips voor lange termijn effect 3 bijeenkomsten van 2 uur MUMC+ Adelante
filmpje MUMC+ Adelante
2 B-active Onderzoek naar het effect van een interdisciplinair behandelprogramma voor jongeren met pijn en pijn gerelateerde angst Vier Nederlandse revalidatiecentra nemen deel 130 jongeren met chronische pijn MUMC+ Adelante
Samenvatting • Meer bewijs nodig voor risicofactoren • Aantal jongeren met SOLK in de revalidatie neemt toe • Zowel factoren vanuit de jongere als de ouders zijn van belang: De invloed van vaders en moeders is anders • Interdisciplinaire aanpak lijkt een meerwaarde • Nieuw onderzoek is erg van belang MUMC+ Adelante
Het belang van psychosociale factoren Bedankt voor uw aandacht! MUMC+ Adelante
Met dank aan: Annedien Nijhuis Lotte Niens Jeroen de Jong Marlies den Hollander Margit Vikstrom Madelon Peters Rob Smeets Carolien Dekker MUMC+ Leden van het behandelteam: Emmelien Spek Thijs van Meulenbroek Debby van Menxel Jan Bogie Mariëlle Goossens Adelante
- Slides: 66