Socialstyrelsens patientregister Historia och nutid 2021 06 12

Socialstyrelsens patientregister Historia och nutid 2021 -06 -12

Patientregistrets omfattning över tid • Slutenvård (försök) 1964 • Slutenvård (rikstäckande) 1987 • Dagkirurgisk verksamhet 1997 • Specialiserad öppenvård 2001 • Psykiatrisk tvångsvård 2009 - LPV (Lagen om psykiatrisk tvångsvård ) - LRV (Lagen om rättspsykiatrisk vård) • • Månadsrapportering 2015 Uppgifter om akutväntetider 2016 Aborter 2017 Övriga yrkesgrupper inom psykiatrisk öppenvård 2018? 2021 -06 -12 2

Vad innehåller patientregistret? Uppgifter om: • både pågående och avslutade vårdtillfällen inom slutenvården - Gäller från 2015 • patienter som varit inlagda på sjukhus i den somatiska, geriatriska och psykiatriska vården • patienter som behandlats av läkare i den delen av den öppna vården som inte är primärvård • diagnoser och åtgärder för patienter som vårdats i psykiatrisk tvångsvård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller Lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV) • Uppgifter om akutväntetider OBS! Uppgifter om primärvård och andra yrkesgrupper än läkare saknas. I Sverige är Injury Data Base (IDB) en särskild utökad del av patientregistret till vilken en handfull akutsjukhus rapporterar. 2021 -06 -12 3

Skillnader mellan patientregistret och kvalitetsregistren • Patientregistret ger en helhetsbild av vården som utförs i Sverige medan kvalitetsregistren fokuserar på enskilda områden • Olika lagrum styr registernas verksamhet och sekretess – Inrapporteringen till patientregistret är lagstadgad enligt • Lag om hälsodataregister (SFS 1998: 543) • Offentlighets och sekretesslagen (1980: 100) • Personuppgiftslagen 1998: 2004 • Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen (SFS 2001: 707) – Inrapporteringen till de nationella kvalitetsregistren är frivillig att delta i för både patient och rapportör. Regleras enligt: • Patientdatalagen 2008: 355 • Personuppgiftslagen 1998: 2004 2021 -06 -12 4

Syftet med patientregistret är att följa hälsoutvecklingen i befolkningen, förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar samt bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling. Registret tillhandahåller data för bland annat statistik, forskning och utvärdering. 2021 -06 -12 5

Patientregistrets vision Patientregistret är källan till kunskap om den svenska hälso- och sjukvården 2021 -06 -12 6

Sekretessen är absolut • De uppgifter som lämnas till patientregistret skyddas av absolut sekretess - Offentlighets och sekretesslagen • Socialstyrelsen lämnar endast ut personuppgifter för forskning efter etisk- och sekretessprövning • Socialstyrelsen får lämna ut personuppgifter till en annan statistikansvarig myndighet • Socialstyrelsen har skyldighet att lämna ut utdrag till registrerade vid förfrågan • I den statistik som myndigheten publicerar finns inga personuppgifter och uppgifter kan inte spåras tillbaka till enskild 2021 -06 -12 7

Hur används data? Underlag till: Används av: • • • Regeringen • Andra myndigheter • Sveriges Kommuner och Regeringsbeslut Öppna jämförelser Nationella riktlinjer Landsting (SKL) Officiell statistik Utvärdering och kvalitetssäkring inom hälso- och sjukvården • Statistik- och forskningsbeställningar • Kostnads- och verksamhetsplanering • • • Media Forskare EU WHO NOMESKO OECD • Kolada 2021 -06 -12 8

Patientregistrets utvecklingsplan • Inriktningsdokument perioden 2013 -2017 • Innehåller relevanta förbättrings- och utvecklingsbehov • Identifierar och prioriterar behov av o förändringsarbete i hela ”processen” o utökning av omfattning och innehåll 2021 -06 -12 9

Utvecklingsområden för 2013 -2017 • Syfte, målbild och vision • Kvalitet • Organisation • Teknik • Kommunikation • Statistikpresentation • Aktualitet • Fackspråk och informatik • Omfattning • Internationell översikt och internationellt utbyte • Innehåll 2021 -06 -12 : ete b r sa g n i r t Änd reskrif g n - Fö rordni - Fö 10

Patientregistrets kommunikation med vårdgivare • Patientregistrets webbsidor: www. socialstyrelsen. se/patientregistret • • • Nyhetsutskick om aktuella frågor E-post: inrapportering@socialstyrelsen. se Brev från Generaldirektören Kontakpersonsmöten På-plats-besök i landsting och regioner Dialog med journalleverantörer och privata vårdgivare 2021 -06 -12 11

Ändring av Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftskyldighet till patientregistret

Föreskriften och lagen… Lag om hälsodataregister (SFS 1998: 543) Riksdag Offentlighets och sekretesslagen (1980: 100) Personuppgiftslagen 1998: 2004 Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen (SFS 2001: 707) Regering Föreskrifter So. S Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftsskyldighet till patientregistret 2014 - SOSFS 2008: 26 inkl. ändringsföreskrifterna 2009: 26, 2011: 4 samt 2013: 30 2015 – SOSFS 2013: 35 2021 -06 -12 13

Föreskrifterna Föreskrift SOSFS 2008: 26 Gäller för 2014 6 bilagor Föreskrift SOSFS 2013: 35 Gäller fr. o. m. 2015 2 bilagor Inkl. Tvångsvård och Akutvariabler 2021 -06 -12 14

Föreskrift SOSFS 2013: 35 Flerfilsformat Gäller fr. o. m. 2015 • • Slutenvårdsrapporteringen är 5 filer Öppenvårdsrapporteringen är 4 filer Vårdkontakts. ID håller samman informationen Lite förhållningsregler står i början av varje filspecifikation – Namnsättning per fil – Blanka fält lämnas blanka • Poster i filerna är utan ordningsföljd 2021 -06 -12 15

Vad gäller för inrapportering? Föreskriften - SOSFS 2013: 35 • Filspecifikationer • Elektronisk rapportering obligatorisk • Alla patienter som har - varit inskrivna i slutenvård - behandlats av läkare i specialiserade öppenvården • Alla läkarbesök ska rapporteras, även de som har lett till inskrivning av patienten i sluten vård • Månadsrapportering - De tre månaderna som föregår rapporteringsmånaden

Vad gäller inrapportering? Fortsättning Nytt i filspecifikationerna från och med år 2015 • Födelseår ersätter ålder • Psykiatrisk vårdform, nytt alternativ K=”Kvarhållning” • Samma specifikation för tvångsvård och slutenvård, rapporteras tillsammans • Väntetidsuppgifter för akutsjukvård Tas bort från och med år 2015 • Folkbokföringsort • Permissioner och avvikningar • Särskild rapportering, så kallad inventeringsfil, om inneliggande patienter över årsskiftet d n a dlig nt e m u ok d e y t För 2021 -06 -12 17

Inrapportering (exempel år 2015) 2021 -06 -12 F 14 = Föreskrift SOSFS 2008: 26 inkl. ändringsbilagor F 15 = Föreskrift SOSFS 2013: 35 18

Att tänka på • Följ filspecifikationen till 100 procent - se föreskrift SOSFS 2013: 35 • Varje gång en vårdkontakt rapporteras ska all data rapporteras, även det som redan rapporterats i tidigare rapporteringsfönster och med samma Vårdkontakts. ID • För varje vårdkontakt måste Vårdkontakts. ID vara unikt och det samma över tid • Separat tvångsvårdsrapportering försvinner. Därför blir det helt nödvändigt att tvångsvården rapporteras varje månad tillsammans med slutenvården 2021 -06 -12 19

Framtiden för patientregistret

Blicka framåt • • • Primärvård Andra yrkesgrupper (på gång inom psykiatrisk öppenvård) Öka inrapporteringsgrad Kvalitet – kodning, uppföljning, bortfall Inventering av ytterligare databehov och mycket mer. 2021 -06 -12 21