Sneana Rsovac Humanitarna fondacija Novi Beograd prikuplja novana

Snežana Rsovac

Humanitarna fondacija Novi Beograd prikuplja novčana sredstva za M. M. M. ima četiri godine i rođena je sa teškim oblikom neuromišićne bolesti SMA tip 1. Bolest se veoma rano ispoljila i od šestog meseca je znatno napredovala. Mala M. je izgubila mogućnost gutanja, a mišići pluća su joj oslabili. Od svog jedanaestog meseca ona diše samo uz pomoć respiratora. Danas je M. potpuno nepokretna i ne može da pomera ni ruke ni noge ni glavu, a s’ obzirom na to da diše samo uz pomoć aparata i hrani se na gastrostomu potrebna joj je konstantna nega. I pored svega, M. je veliki borac, vesela, pametna i znatiželjna. . . ( Blic, 23. 8. 2016. )

Humanitarna fondacija Novi Beogad prikuplja novčana sredstva za lečenje M. J. M. je rođena u aprilu 2014. godine i sa samo šest meseci postavljena joj je dijagnoza Pompeove bolesti. Pompeova bolest je sporoprogresivna urođena bolest metabolizma, koja je kod M. zahvatila srce, jetru i skeletne mišiće usled čega je mala M. već godinu dana u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije Dr Vukan Čupić. M. a je nepokretna, ne može da guta, niti da pravilno diše. . . Da bi posle godinu dana boravka u bolničkim uslovima mala M. mogla da pređe na kućno lečenje neophodna je nabavka aparata za mehaničku ventilaciju, aspiratora, boca za kiseonik i ostalih medicinskih pomagala i aparata. Kako porodica nema potrebna finansijska sredstva da obezbedi kupovinu svih aparata , obraćaju se svim ljudima koji su u mogućnosti da im pomognu, kako bi M. konačno otišla kući i u krugu svoje porodice nastavila borbu za život. . .

Indikacije Povećan respiratorni napor BPD Hipoksija i hiperkapnija HOBP kod dece Plućne parenhimske restriktivne bolesti Anomalije grudnog koša Mišićna slabost Bolesti motornog neurona Miopatije ( Duchenne mišićna distrofija. . . itd ) Oštećenje kičmene moždine Neurološke bolesti sa lošom kontrolom ventilacije Urođeni hipoventilacioni sindrom Posledični centralni hipoventilacioni sindrom Meningomijelocela Poremećaj kontrole disanja ( npr. apneja kod preterminskog novorođenčeta ) King A et al. Long-Term Home Mechanical Ventilation in the United States. Respir care. 2012; 57: 921 -32.

Angela C King. Long-term home ventilation in United States. Respir Care 2012; 57: 921 -932.

Više od 20 godina primene kućnih ventilatora Najviše iskustva i analiza ekonomski razvijene zemlje Sterni M et al. An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation. Am J Respir Crit Care Med. 2016; 193(8): 16 -35. Amin R et al. How long does it take to initiate a child on long-term invasive ventilation? Results from a Canadian pediatric home ventilation program. Can Respir J. 2015; 22: 103 -8. Racca F et al. LTV Pediatric Italian Network. Long-term home ventilation of children in Italy: a national survey. Pediatr Pulmonol. 2011; 46: 566 -72.

Euro. Vent Survey Angela C King. Long-term home ventilation in United States. Respir Care 2012; 57: 921 -932

Troškovi lečenja ( 21570 $ vs. 7050 $ ) Bolji kvalitet života pacijenta i porodice Bolja integracija i socijalizacija Značaj porodice na mentalno zdravlje Smanjenje infekcija Veći kapacitet JIN za akutne bolesnike

Bolnica Kuća Glasnost Tišina Svetlost Normalizacija sna Zatvoren prostor Komunikacija Izolovanost Pokretljivost Nepokretnost Porodica Nemanje kontrole

2011. -2015. Produžena meh. ventilacija ( > 30 dana ) = 68 dece Za ovu grupu ukupno : 3491 dana MV 83 784 sata MV Produžena MV Prosečan br. dana Prosečan br. sati trajanje 51, 4 1233, 6 Ne odnosi se na neurotraume!!!!

Od 68 bolesnika indikacije za kućnu meh. ventilaciju je imalo 21 dete Poslato kući sa meh. ventilacijom 9 Ostali zadržani na UDK ili u reg. centrima Zašto je to tako?

Deca sa hroničnim respiratornim problemom Ne postoji jedinstven program za lečenje Ne postoji sistemska mreža kućnih ventilatora Ne postoji projekat razvoja mreže kućnih ventilatora

PRAVILNIK O MEDICINSKO-TEHNIČKIM POMAGALIMA KOJA SE OBEZBEĐUJU IZ SREDSTAVA OBAVEZNOG ZDRAVSTVENOG OSIGURANJA ("Sl. glasnik RS", br. 52/2012, 62/2012 - ispr. , 73/2012 - ispr. , 1/2013, 7/2013 - ispr. , 112/2014, 114/2014 - ispr. i 18/2015) Ventilator za neinvazivnu ventilaciju (NIV) - lekar spec. pulmolog uz mišljenje lekara spec. neurologa ili lekar subspec. pneumoftiziolog uz mišljenje lekara spec. neurolog - mišljenje komisije za neinvazivnu ventilaciju - lekarska komisija - overa filijale uz revers Kontrolu pravilnog korišćenja vrši zdravstvena ustanova u kojoj je propisano pomagalo i gde se vrši isporuka, izdavanje pomagala i vođenje evidencije Vraćanje pomagala - Osigurano lice obolelo od teških oblika mišićne distrofije (Duchenne) spinalne mišićne atrofije amiotrofične lateralne skleroze (ALS) visoke lezije cervikalne kičme Cena aparata na tržištu oko 6000 eura Obično roditelji ili donacije + potrošni materijal, aspirator, monitor ili pulsni oksimetar. . .

Standardizacija procedura Podrška resornog ministarstva i RFZO u prepoznavanju problema Ekspertski tim za Vodiče i smernice lečenja Obuka tima Razvoj telekomunikacija i telemedicine

Edukacija roditelja Optima lizacija stanja Odlazak kući Saradnja sa lokalnim zdravstvenim i socijalnim ustanovama Tehnička priprema

Obuka roditelja Tim: med. sestra (patronaža), fizijatar, nutricionista, psiholog, socijalni radnik Lekar iz primarne i sekundarne zdravstvene zaštite obučen za praćenje pacijenta na kućnoj MV Kućno vođenje med. dokumentacije 24 h dostupan servis za aparat 24 h dostupan lekar int. nege UDK

Dugoročni cilj i želja nam je da humanim pristupom poboljšamo kvalitet života obolele dece i njihovih porodica Deca neizmerno pate kao i njihove porodice zbog bolničkog lečenja Smeštanje dece u porodično okruženje doprinosi jačanju porodice koja bolest deteta prihvata Aktivno uključuje dete u porodične aktivnosti