Sllsynta diagnoser EU 2009 Satsning Strategi definitionkodning inventering

Sällsynta diagnoser • EU 2009 • Satsning – Strategi, definition/kodning inventering, forskning, referensnätverk, patientorganisationer • Nationella strategier • Sverige 2011 - 2013 – Arbete med nationell strategi – Nationellt Informationsuppdrag – Ågrenska Inst Gbg – Socialstyrelsen nationellt strategiförslag » Regionala kompetenscentra

Sydöstra sjukvårdsregionen • 2012 • Kartläggning » » Patienter Strukturer Kompetenser Behov > 1200 diagnoser saknas, ojämlik vård finns vårdprogram, information/kompetensstöd, koordinering • 2013 • Pilotprojekt 2 år • Tilläggsuppdrag - Neuromuskulära sjukdomar - Modell för Regionalt kompetenscentrum

Förslag • 2014 -15 • Tillskapa Regionalt kompetenscentrum för sällsynta sjukdomar » Jämlik vård » Vårdprogram, information, kompetensstöd » Samordning

Regionalt kompetenscentrum • Lokala team/PAL • i varje landsting • Regional resurs • Medicinskt ansvarig » kontakt nationella/europeiska nätverk - råd, vårdprogram • Sjuksköterska » ”verksamhetsutvecklare”- koordineringsfunktion, • Administrativt stöd

Registercentrum Sydost 2013 nationellt uppdrag/finansiering • Fortsatt uppbyggnad • Inkorporering av PROM-center • Rekrytering koordinator • Registeranslutning • • Avtal Cancerregister i sydöstra sjukvårdsregionens regi Pågående diskussion Planerade kontakter • Nationellt arbete • • Information på register-hemsidor Förbättringsarbete utgående från kvalitetsregisterdata Forskning – regler för tillgång till forskningsdata Licenser - livskvalitetsmätningsinstrument 5 3 9 3

Förslag • Regionalt tilläggs- uppdrag • Standardiserad journaldokumentation utifrån registerformat • Användning av registerdata i lokalt förbättringsarbete • Främja regional/lokal registerforskning • Cancerregister som stödjer RCC-arbetet