SESIN DE FORMACINMIR DE CUIDADOS CONTINUOS Los Supervivientes

SESIÓN DE FORMACIÓN+MIR DE CUIDADOS CONTINUOS Los Supervivientes al Cáncer Los Supervivientes del Cáncer Los Supervivientes con Cáncer Los Supervivientes de Cáncer Carlos García Girón, Servicio de Oncología Médica, Burgos.

Los Supervivientes de Cáncer üDefinición y concepto üMagnitud üSalud física üSalud social üSalud psíquica üSeguimiento üApoyo

Los Supervivientes de Cáncer üDefinición y concepto üMagnitud üSalud física üSalud social üSalud psíquica üSeguimiento üApoyo

Los Supervivientes de Cáncer Survivor: An individual is considered a cancer survivor from the time of diagnosis, through the balance of his or her life. Persona viva con cáncer presente o pasado. Adapted from the National Coalition for Cancer Survivorship Cáncer: enfermedad crónica. “Es diabético” o “Está con diabetes”. “Es un enfermo de cáncer” o “Está enfermo de cáncer”

Los Supervivientes de Cáncer Survivor: An individual is considered a cancer survivor from the time of diagnosis, through the balance of his or her life. Persona viva con cáncer presente o pasado. Family members, friends, and caregivers are also impacted by the survivorship experience and are therefore included in this definition. Equipo afectivo y profesional. Adapted from the National Coalition for Cancer Survivorship

Los Supervivientes de Cáncer Superviviente de cáncer: Paciente y equipo afectivo y profesional que tienen, sufren y viven la experiencia de padecer o haber padecido un cáncer. PREVALENCIA = SUPERVIVIENTES

Los Supervivientes de Cáncer Formas de supervivencia. • Superviviente con enfermedad persistente y progresiva. • Superviviente con enfermedad persistente y períodos intermitentes de remisión y progresión. • Superviviente libre de enfermedad durante “largo tiempo” con posibilidad-probabilidad de curación. • Superviviente libre de enfermedad durante “largo tiempo” con recidiva tardía. • Superviviente libre de enfermedad durante “largo tiempo” con segunda neoplasia.

Los Supervivientes de Cáncer Larga supervivencia. • Vida después del tratamiento oncológico. • Concepto temporal: ¿ 2 años? . • Concepto cultural: ¿Qué vida? • Concepto personal: ¿Proyecto de futuro? • “Nuestra vida es ante todo toparse con el futuro” (Ortega y Gasset).

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Estimated Number of Cancer Survivors in the United States From 1971 to 2007 Data source: Altekruse SF, Kosary CL, Krapcho M, Neyman N, Aminou R, Waldron W, Ruhl J, Howlader N, Tatalovich Z, Cho H, Mariotto A, Eisner MP, Lewis DR, Cronin K, Chen HS, Feuer EJ, Stinchcomb DG, Edwards BK (eds). SEER Cancer Statistics Review, 1975 -2007, National Cancer Institute. Bethesda, MD, http: //seer. cancer. gov/csr/1975_2007/, based on November 2009 SEER data submission, posted to the SEER web site, 2010

Estimated Number of Persons Alive in the U. S. Diagnosed with Cancer on January 1, 2007 by Current Age (Invasive/1 st Primary Cases Only, N = 11. 7 M survivors) 50% Supervivientes de Cáncer Infantil (300. 000 casos)

Estimated Number of Persons Alive in the U. S. Diagnosed with Cancer on January 1, 2007 by Site (N = 11. 7 M)

Estimated Number of Male Cancer Survivors in the U. S. on January 1, 2007 by Site (Invasive/1 st Primary Cases Only, N = 5. 3 M survivors)

Estimated Number of Female Cancer Survivors in the U. S. on January 1, 2007 by Site (Invasive/1 st Primary Cases Only, N = 6. 4 M survivors)

Estimated Number of Persons Alive in the U. S. Diagnosed with Cancer on January 1, 2007 by Time From Diagnosis and Gender (Invasive/1 st Primary Cases Only, N = 11. 7 M survivors) 4 M 3 M 2 M 1 M Data source: Altekruse SF, Kosary CL, Krapcho M, Neyman N, Aminou R, Waldron W, Ruhl J, Howlader N, Tatalovich Z, Cho H, Mariotto A, Eisner MP, Lewis DR, Cronin K, Chen HS, Feuer EJ, Stinchcomb DG, Edwards BK (eds). SEER Cancer Statistics Review, 1975 -2007, National Cancer Institute. Bethesda, MD, http: //seer. cancer. gov/csr/1975_2007/, based on November 2009 SEER data submission, posted to the SEER web site, 2010

Datos de Incidencia Global de Cáncer en España estimados para 2015 Globocan EUROCARE Working group Lancet Oncol 2007: 8: 773– 783

Prevalencia del cáncer (excepto piel no melanoma)en España a 5 años: 449. 118 casos SUPERVIVIENTES EN ESPAÑA (2010 -2015) 15, 6% 14, 6% 10, 2% 9, 8% 8% 7, 7% 7, 3% Supervivientes de Cáncer Infantil Sv 5 años: 75 -80% 11. 000 casos Eurocare. JCO 2005; 23: 3742 -3751.

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Supervivientes infantiles: Salud física crónica JCO 2009; 27: 2339 -2355

Supervivientes infantiles: Salud física crónica • 10. 397 ≥ 18 años en el momento del estudio: – Diagnosticados en 1970 -1986, de Leucemia, SNC, Hodgkin, LNH, Wilms, SPB y SO. – ≤ 20 años en el momento del diagnóstico. • Edad media en el momento del estudio: 26, 6 años (18 -48 años). – ≥ 5 años de supervivencia. • Intervalo medio diagnóstico-estudio: 17, 5 años (6 -31 años). – USA, Chidhood Cancer Survivor Study. Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

Supervivientes infantiles: Salud física crónica Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

Supervivientes infantiles: Salud física crónica Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

Supervivientes infantiles: Salud física crónica: neoplasias. Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

-8 x 5 RR -1 x 8 RR RR x 3 -5 1 Supervivientes infantiles: Salud física crónica: tratamiento. Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

3 -1 x 6 RR x 1 RR RR x 4 -8 014 Supervivientes infantiles: Salud física crónica: tratamiento. Sexo: mujeres mayor riesgo de morbilidad (RR x 1, 4), de ≥ 2 morbilidades (RR x 1, 5)y de morbilidad grado ≥ 3 (RR x 1, 4), que hombres. Edad: a mayor edad al diagnóstico, mayor riesgo de morbilidad, de ≥ 2 morbilidades y de morbilidad grado ≥ 3 (p <0. 001). Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

Supervivientes infantiles: Salud física crónica Incidencia acumulativa a 30 años: ≥ 1 morbilidad crónica: 73, 4% ≥ 2 morbilidad crónica: 39, 2% Morbilidad crónica G 3 -5: 42, 4% NO PLATEAU Oeffinger KC, et al. NEJM 2006; 355: 1572 -1582

Supervivientes infantiles: Segundas neoplasias. Childhood Cancer Survivor Study. JNCI 2010; 102: 1083 -1095. 9, 3% 6, 9% 20, 5% RR Global: x 6 9, 1% 7, 9% 3, 1%

Supervivientes infantiles: Segundas neoplasias. Childhood Cancer Survivor Study. JNCI 2010; 102: 1083 -1095. RR Global: x 6 -RR Hodgkin: x 8, 7 -RR Ewing: x 8, 5 Latencia 1º → 2º: 17, 8 años (5 -35, 2) Factores Riesgo: -Mujer: x 1, 5. -Edad ≥ 15 años: x 1, 3 -Hodgkin: x 1, 5 -RT: x 2, 7.

Supervivientes infantiles: Mortalidad tardía (20. 483 ptes. vivos > 5 años). Childhood Cancer Survivor Study. JCO 20090; 27: 2328 -2338. 6, 5% 11, 9% 18, 1%

Supervivientes infantiles: Mortalidad tardía. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 20090; 27: 2328 -2338.

Supervivientes infantiles: Mortalidad tardía. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 20090; 27: 2328 -2338. A medida que disminuye la tasa de mortalidad por recaída del tumor primario, aumenta el riego de muerte por: -SEGUNDAS NEOPLASIAS ( x 15, 2) -COMPLICACIONES CARDÍACAS ( x 7). -COMPLICACIONES RESPIRATORIAS ( x 8, 8). -OTRAS COMPLICACIONES MÉDICAS ( x 2, 6).

Supervivientes infantiles: Salud física crónica. CONCLUSIONES • Los largos supervivientes de cáncer infantil: – 2/3 tienen alguna morbilidad crónica. – 1/4 tienen alguna morbilidad crónica grave. – Este riesgo de morbilidad crónica es acumulativo y tiempo-dependiente (73% a los 30 años). – Los cánceres con mayor riesgo de morbilidad crónica son: SO, SNC y Hodgkin. – Los tratamientos de RT y/o QT son los principales responsables de la morbilidad crónica. – Las morbilidades crónicas más frecuentes son: cardiovascular, cerebrovascular, intelectual y segundas neoplasias.

Supervivientes adultos: Segundas neoplasias. New Malignancies Among Cancer Survivors: SEER Cancer Registries, 1973 -2000. • 2. 036. 597 ptes. con cáncer, diagnosticados en 19732000, que sobreviven ≥ 2 meses: – Sv ≥ 5 años: 789. 221 ptes. (38, 8%). – Sv ≥ 10 años: 387. 436 ptes. (19%). – Sv ≥ 20 años: 78. 859 ptes. (3, 9%). – Edad: – Edad media hombres: 64, 6 años; mujeres: 62, 5 años. – < 30 años: 3, 4%. – 30 -49 años: 14, 2%. – 50 -69 años: 44, 2%. – 70 -79 años: 25, 6%. – ≥ 80: 12, 6%. Curtis RE, Freedman DM, Ron E, Ries LAG, Hacker DG, Edwards BK, Tucker MA, Fraumeni JF Jr. (eds). New Malignancies Among Cancer Survivors: SEER Cancer Registries, 1973 -2000. National Cancer Institute, NIH Publ. No. 05 -5302. Bethesda, MD, 2006

Supervivientes adultos: Segundas neoplasias. Riesgo acumulativo: 5 años 10 años 15 años 25 años 5% 10, 8% 13, 7% 8, 4%

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Supervivientes infantiles: Salud social. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 2009; 27: 2390 -2395.

Supervivientes infantiles: Salud social. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 2009; 27: 2390 -2395.

Supervivientes infantiles: Hábitos de salud. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 2009; 27: 2363 -2373. • Mayor incidencia de hábitos tóxicos: – Tabaco: 28% (23, 5%). • Inicio más precoz (OR: 0, 74). • Hombres, nivel educativo bajo, ingresos bajos y edad diagnóstico >10 años. – Alcohol: 24%. • Hombres, nivel educativo bajo, baja autoestima. – Inactividad física: 23% (20, 3%). • RT craneal, síndrome metabólico

Supervivientes infantiles: Salud social. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 2009; 27: 2390 -2395.

Supervivientes adultos: Salud laboral. SUPERVIV. Cáncer (1817) CONTROL No cáncer (5465) p Trabajo último año 41% 45, 9% 0. 001 Limitación calidad trabajo 27, 4% 17, 6% <0. 001 Días perdidos último año 50, 6 23, 6 <0. 001 Estado salud (excel/muy/bueno) 69% 82, 1% <0. 001 Limitación Actividad diaria 36, 2% 23, 8% <0. 001 > 10 días cama último año 14% 7, 7% <0. 001 SALUD LABORAL 0, 74 0, 80 <0. 001 Yabroff KR, et al. JNCI 2004; 96: 1322 -1330

Supervivientes adultos: Salud laboral. SUPERVIV. Cáncer CONTROL No cáncer p SALUD LABORAL 0, 74 0, 80 <0. 001 - Cáncer mama - CCR - Cáncer próstata - Cáncer corta supervivencia* 0, 75 0, 73 0, 75 0, 60 - ≤ 1 año - 2 -5 años - 6 -10 años - ≥ 11 años 0, 73 0, 75 0, 74 0, 73 * S 5 años <25%: esófago, estómago, hígado, páncreas, pulmón. Yabroff KR, et al. JNCI 2004; 96: 1322 -1330

Supervivientes adultos: Salud laboral y empleo. DESEMPLEO SUPERVIVIENTES (20. 336) CONTROLES (157. 603) HR TOTAL 33, 8% 15, 2% 1, 37 Cavum 45, 25% 18, 3% 2, 47 SNC 55, 01% 30, 97% 1, 78 Gastrointestinal 48, 8% 33, 4% 1, 44 Ginecológico 49, 1% 38, 3% 1, 28 Mama 35, 6 31, 7% 1, 28 Hematológico 30, 6% 23, 7% 1, 41 Próstata 39, 4% 27, 1% 1, 11 Testículo 18, 5% 18, 1% 0, 94 De Boer AGEM, et al. JAMA. 2009; 301(7): 753 -762

Supervivientes adultos: Salud social laboral. CONCLUSIONES 1) Como resultado de limitaciones físicas y neuro-cognitivas, los supervivientes de cáncer adquieren menos nivel de formación escolar, universitaria y profesional, lo que resulta en nivel de bienestar socieconómico más débil. 2) Tienen un riesgo de desempleo de 1, 37 veces más. Sobre todo aquellos con cáncer de cavum (RR x 2, 47), cáncer de SNC (RR x 1, 78), cáncer gastrointestinal (RR x 1, 44), cáncer ginecológico (RR x 1, 28) y cáncer de mama (RR x 1, 28). 3) Este riesgo de desempleo es 1, 3 -1, 5 veces mayor en USA y en el resto del mundo que en Europa y un 24% más frecuente en países con alta tasa de paro.

Supervivientes adultos: Salud social laboral. CONCLUSIONES 4) La tasa de incapacidad laboral en los supervivientes de cáncer es 2, 84 veces mayor. 5) Las razones fundamentales del desempleo de los supervivientes de cáncer son las limitaciones físicas y los síntomas relacionados con el cáncer. 6) El retorno al trabajo del superviviente de cáncer es el paradigma de la normalidad.

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Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. Childhood Cancer Survivor Study. JCO 2009; 27: 2396 -2404. • Síndrome postraumático: – Cancerofobia. – Vivencia contínua de la experiencia del cáncer. – Evitación de todo lo relacionado con la vivencia (cosas y personas). – Somatización con alteración de sueño, irritabilidad, dificutal en la concentración. • Ansiedad. • Trastornos adaptativos. • Depresión.

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • El diagnóstico y el tratamiento del cáncer suponen una ruptura tal en la vida del enfermo que su historia personal tendrá un antes y un después de esta vivencia. • Su futuro estará determinado por el esfuerzo y la necesidad de ganar física y psíquicamente su batalla frente al cáncer. • “En la profundidad del invierno aprendí que dentro de mí había un invencible verano” (A. Camus)

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. Problemas psicosociales más importantes y frecuentes en la adaptación a la vida normal: • Miedo a finalizar el tratamiento. • Culpabilidad por estar vivo y “curado”. • Miedo a la recaída. • Síndrome del resucitado.

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • PRISIONEROS DEL TRATAMIENTO: – “Justo después de finalizar la quimioterapia comencé a notar una especie de mono, de síndrome de abstinencia. Yo creía que el tratamiento lo era todo y sólo lo que me había mantenido vivo. Necesité tiempo para comprender que en la lucha contra el cáncer había sido tan importante yo como el tratamiento” (paciente superviviente de enfermedad de Hodgkin)

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • CULPABILIDAD: – ¿Por qué yo? – Enfermedad: castigo culpable. – Curación: culpabilidad impunida. – Vivir como privilegio: » Sin quejas. » Sin proyectos.

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • MIEDO A LA RECAÍDA (Síndrome de Damocles) – Damocles fue un cortesano del rey Dionisio I de Siracusa (405 -367 a. C. ). Crítico de la opulencia y aparente felicidad en que vivía su rey, fue invitado a un banquete real en que el rey Dionisio le cedió su trono. Damocles se encontraba encantado en su nueva posición hasta que advirtió que sobre su cabeza pendía una afilada espada sostenida sólo por un pelo de crín de caballo. • Miedo incontrolable a la inminencia de la recaída y muerte. • Preocupación por cualquier síntoma. • Cancerofobia. • Cuadros de ansiedad-angustia. • Ansiedad por las revisiones. • Bloqueo del proyecto de futuro. • “La vida es lo que pasa contigo cuando estás haciendo otros planes”

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • SÍNDROME DEL RESUCITADO (Síndrome de Lázaro) – “Cierto hombre llamado Lázaro, de Betania, . . . estaba enfermo. Dijo Marta a Jesús: si hubieras estado aquí no habría muerto mi hermano. . Dicho ésto, gritó con fuerte voz: ¡Lázaro, sal fuera!. Y salió el muerto atado de pies y manos y envuelto en un sudario” (Jn 11, 1 -43). • Reacción de rechazo sociofamiliar a la incorporación a la vida normal del paciente “curado”: indeseado por inesperado. • Reestructuración del entorno sociofamiliar sin contar con su vuelta. • Un hombre nuevo, pero un hombre estigmatizado. • “El hombre ante la puerta” (Heinrich Böll).

Supervivientes de cáncer: Salud psíquica. • SÍNDROME DEL RESUCITADO (Síndrome de Lázaro) • Problemas familiares: “invitado”. • Problemas laborales: “inválido”. • Problemas socioculturales: “inútil”. • Problemas económicos: “subsidiado”. • Problemas financieros: “hipotecado, embargado”. • Problemas sanitarios: “puro”. • Problemas de seguros: “devaluado”. • “Non est vivere, sed valere vita est” (Marcial)

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Supervivientes de cáncer: Seguimiento • Objetivos: • Detección precoz de las recaídas. • Detección precoz de los efectos secundarios. • Detección precoz de las segundas neoplasias. • Soporte psicosocial de los enfermos. • Adecuar los intervalos de tiempo y las pruebas complementarias a estos objetivos.

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Supervivientes de cáncer: Apoyo DOTAR AL SUPERVIVIENTE DE LA AUTONOMÍA Y AUTOESTIMA SUFICIENTES PARA DESARROLLAR SU PROPIA BIOGRAFÍA The United Kingdom Children´s Cancer Study Group (UKCCSG) Late Effects Group (LEG)

Long-Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers.

Supervivientes de cáncer: Apoyo – “Yo era un superviviente de dos guerras y, a la vez, prisionero de ambas”. (paciente de 41 años que había luchado en la guerra de Vietnam y posteriormente había padecido un linfoma no hodgkin). MUCHAS GRACIAS