Selbsthilfe in sterreich Ein Panorama aus der Sicht

Selbsthilfe in Österreich Ein Panorama aus der Sicht des Herrn Franz. … falsch. Natürlich aus Hansi - Sicht. Aber des Thema regt mich zeitweis so auf, dass i mi selber mimma kenn.

Gliederung SH • ARGE Selbsthilfe - Themenbezogene bundesweit (>5) tätige SH-Organisationen - Themenübergreifende Landes-Dachverbände • Landes-Dachverbände - SH-Organisationen und SH-Gruppen

Gliederung SH • ARGE Selbsthilfe - Themenbezogene bundesweit (>5) tätige SH-Organisationen - Themenübergreifende Landes-Dachverbände Quelle: ARGE-SH Jahresbericht 2014

ARGE Selbsthilfe • • • • • Adipositas Alpha 1 - Antitrypsinmangel Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Cystische Fibrose Darmkrebs Diabetes Dystonie Epidermolysis bullosa Epilepsie Herz Hyperaktivität Kehlkopflose und Halsatmer Kinderherz Herzkinder Österreich Lernschwäche Lunge Multiples/Myelom • • • • • Niere Organtransplantierte Osteoporose Polyneuropathie Prader-Willi-Syndrom Psyche Restless-Legs Schlafapnoe Schlaganfall Schädel-Hirn. Trauma Schwerhörigkeit Smith-Magenis-Syndrom Speiseröhre Stoma Stottern Transplantation Zöliakie

Hoffentlich demnächst Mitglied: • • • • • • 4 H Syndrom Adrenoleukodystrophie (X-ALD) Alpha 1 -Antitrypsinmangel Angelman Syndrom - Angelman Verein Österreich Autoimmunhepatitis Cystische Fibrose - CF Austria CF-TEAM Tirol und Vorarlberg CRPS Morbus Sudeck SHG Dunbar - Syndrom Dystonie - österreichische Dystonie Gesellschaft Ehlers-Danlos-Syndrom Einschlusskörperchen Myositis Ektodermale Dysplasie - Selbsthilfe Ektodermale Sysplasie Austria Epidermolysis bullosa - DEBRA Austria Fibromyalgie - SHG-Fibromyalgie-Tirol Hinman Syndrom Histaminintoleranz; Multiple Medikamentenund Chemikalienunverträglichkeit Interstitielle Cystitis - ICA Österreich e. V. Juvenile idiopathische Arthritis SHG Rheumalis Kleinwüchsigkeit - BKMF Österreich Klinefelter Syndrom - Klinefelter Syndrom Österreich Ost SHG • • • • • • • Pro. Rare Austria Lungenfibrose IPF - LOT Austria Lungenhochdruck - SHG Lungenhochdruck M. Waldenström Kälteagglutinin Marfan-Syndrom - Marfan Initiative Österreich Melas - Syndrom Morbus Addison, Nebennierenrindeninsuffizienz Morbus Crohn, Colitits ulcerosa - ÖMCCV Morbus Gaucher - ÖGG Muko. Poly. Saccharidosen - Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Muskeldystrophie, Muskelatrophie - Verein Marathon Neurofibromatose - NF Kinder Austria Ösophagusatresie - KEKS Österreich Osteogenesis imperfecta - OIA Austria Phenylketonurie, Galaktosämie - ÖGAST Prader-Willi-Syndrom - PWS Austria Primäre Immundefekte - ÖSPID Rett-Syndrom - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft Sarkoidose - Sarkoidose SHG Wien Sarkoidose - Sarkoidose SHG Tirol Smith - Magenis Syndrom Spina Bifida und Hydrocephalus Spinocerebellar Ataxie Typ 2 Tuberöse Sklerose - Verein Tuberöse Sklerose Complex Mitanand Wilkie - Syndrom X-ALD, AMN

Unterschiedliches Selbstverständnis von SH • SHG im engeren (soziologischen) Sinn: nach innen gerichteter Sesselkreis • SHG laut NAKOS: … schließen sich Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer gemeinsamen Erkrankung zusammen. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv. Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen sind und werden "Experten in eigener Sache". • SHGs sind keine komplementäre Einrichtung sie sollen nicht (nur) dazu dienen, Patienten im Entlassungsmanagement abzuschieben. • Selbsthilfefreundlich – oder doch nur selbsthilfetolerant?

Landes-Dachverbände Quelle: Daniela Rojatz / Rudolf Forster

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Um sich über Selbsthilfe zu informieren, werden Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten zur Verfügung gestellt, deren Gestaltung sich an den Bedürfnissen der Patienten, bzw. deren Angehörigen sowie der Selbsthilfegruppe orientiert. Patienten, bzw. deren Angehörige werden regelmäßig und persönlich über die Möglichkeiten der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe informiert. Selbsthilfegruppen werden in ihrer Öffentlichkeitsarbeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. Das Krankenhaus hat eine/einen Selbsthilfebeauftragte/n benannt. Zwischen Selbsthilfegruppen/Selbsthilfe Dachverband und Krankenhaus findet ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch statt. In die Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter zu Selbsthilfe sind Selbsthilfegruppen bzw. der Dachverband einbezogen. Das Krankenhaus ermöglicht Selbsthilfegruppen die Mitwirkung in Qualitätszirkeln, Ethik-Kommission etc. Die Kooperation mit einer Selbsthilfegruppe und/oder dem Dachverband Selbsthilfe ist formal beschlossen und dokumentiert.

Geschichte SHG Sarkoidose • • SHG Sarkoidose Innsbruck (seit rund 1980) Renate Matschnigg / Oberdrauburg Verein Sarkoidose (rund 2007) Homepage sarko. at (seit 2011) SHG Sarkoidose Wien (seit 2012) SHG Sarkoidose Graz (seit 2013 ? ) SHG Sarkoidose NÖ (seit 2015)

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Aktuelle Aktivitäten • Sarkoidose IG - Gruppenleben • Kontaktversuche Spitäler in NÖ und nach Vorträgen • Engagement zu NAP. se in Pro. Rare-Nähe • Inter-Gruppenkooperation • Literaturverzeichnis-Pflege • Gschaftlhuaberei (z. B. Guideline, Wr. SH-Konferenz 2016, Themenvorschläge SHG-Info)

Beispiel Mitgliederaktivität IPF

Erste Kooperationsversuche

Richard ruft - Hansi springt