Rik Cuypers leeft 18 jaren met uitgezaaide prostaatkanker

Rik Cuypers leeft 18 jaren met uitgezaaide prostaatkanker www. rikcuypers. be “Patiëntenverhaal” www. wijook. be “Medische informatie” Gent Prostaatinfodag 2019

Patiëntenverhalen: Ø Behandelingen (operatie, bestraling, hormonaal, . . ) Ø Nevenwerkingen (acuut, tijdelijk, chronisch) Ø Emotionele toestand (diagnose, achteraf, pijn) Ø Evolutie in de tijd Gent Prostaatinfodag 2019

Meer toestanden: m. HSPC m. CRPC nm. CRPC Oligometastatic nm. N 1 HSPC Wat is uitzaaiing? Gent Prostaatinfodag 2019

Diagnose in juni 2001 • • Geen PSA opvolging geweest Symptoom = pijn in rechterbeen Prostaatkanker – even aan botkanker gedacht PSA (marker) 42 – Gleason score 8 Twee uitzaaiingen in de botten (nog “laag volume”) Aantasting lymfeknopen Breuk in de L 5 wervel veroorzaakt door een tumor Zenuwcompressie in ruggegraat Gent Prostaatinfodag 2019

Zenuwcompressie = hernia-achtig Gent Prostaatinfodag 2019

Hormonale behandelingen • Prostaatkanker is (bijna) altijd hormonaal gestuurd. • De kanker groeit dank zij androgenen (= mannelijke hormonen, als “voedsel”) • Testosteron is het meest voorkomend androgeen • De behandelingen bestaan uit: – de aanmaak van de androgenen te verminderen – de receptoren van de kankercellen te blokkeren Gent Prostaatinfodag 2019

Mijn eerste behandelingen • Hormonale behandeling - “medische castratie” - ADT (= androgeen deprivatie therapie), spuiten => • Teelballen maken nog weinig testosteron aan • Bisfosfonaat als botversterker • Bestraling van de tumoren in de botten Gent Prostaatinfodag 2019

Geen testosteron Ongelukkig

Remissie na eerste behandeling (verdwijnen ziekteverschijnselen) PSA m. CRPC (=metastatic, castrate-resistant prostate cancer)

Bijkomende behandeling bij optreden van castratieresistentie AA = Anti-androgeen er bij = “maximum bescherming” Androgeen receptoren blokkeren => Gent – Prostaatinfodag - 2019

Tweede remissie na toevoegen van antiandrogeen PSA

Diagnose eind 2014 Ø PSA 154 en verdubbelingstijd 1 maand Ø Beeldvorming met Choline PET – scan: uitzaaiingen, in ribben, longen, lever (3 cm) Gent – Prostaatinfodag - 2019

Keuzes te maken: • Prostvac trial • Radium 223 • Taxaan chemo • Enzalutamide • Abiraterone (en prednisone) Gent – Prostaatinfodag - 2019

Derde remissie na toedienen Abiraterone pillen (en prednisone) PSA En geen uitzaaiingen meer te zien op CT-SCANS !!!

Toekomst? Als mijn lichaam het nog aan kan: • • Toch nog enzalutamide? (“cross-over”) Docetaxel chemo Cabazitaxel chemo Bipolaire testosteron behandeling Platinum chemo Lutetium PSMA (β-straler) Ontwikkelingen in de aard van olaparib, pembrolizumab Gent – Prostaatinfodag - 2019

Bijwerkingen, ………… • • • • Depressie Impotentie Botafbraak, spierafbraak Persoonlijkheidsveranderingen Warmteopwellingen Jeuk en uitslag Pijn in gewrichten Verhoogde bloeddruk (160) Bloedarmoede (bloedtransfusies nodig, Hb 6, 9) Glucose problemen (220) en cholesterol problemen (315) Vochtophoping in enkels Longirritatie (hoesten) Verstoorde nierfunctie (matig tot ernstig) Nu, ernstige vermoeidheid! Gent – Prostaatinfodag - 2019

Emotionele aspekten • • • Schok van de diagnose + wegnemen testosteron Pijn lijden door zenuwcompressie Herinnering aan door prostaatkanker overleden neef Ongewisheid overlevingskansen Depressie tot en met zelfdoding neigingen Geruststelling door kennis van de ziekte Twee jaren opstaan met angstgevoelens Toch nog, tot vandaag, “verdrietscheuten” En nu, onzekerheid door vermoeidheid (wat kan, wat niet? ) Gent – Prostaatinfodag - 2019

Toch nog levenskwaliteit Geen testosteron (gehad? ) Imelda 13 september 2014 - Patiënteninspraak - Rik Cuypers