Riabilitazione in Patologia Reumatica delladulto AA 20192020 Prima

Riabilitazione in Patologia Reumatica dell’adulto AA 2019/2020 Prima lezione Dott. Antonella Monticco 1

contatti • amonticco@units. it • 339 875 5221 cellulare ASUGI

Obiettivo del corso 1. Riconoscere le bandiere rosse nelle patologie reumatiche più frequenti per essere in grado di eseguire un corretto triage e riferire al medico inviante in caso di paziente a rischio di patologia reumatica non ancora diagnosticata. 3

• La malattia reumatica spesso non viene diagnostica immediatamente e il rallentamento della diagnosi porta ad un rallentamento della presa in carico e quindi ad un peggioramento delle condizioni e dell’aspettativa di vita dei pazienti • La diagnosi clinica è del MMG in prima battuta e dello specialista reumatologo in seconda battuta, specialista che imposta anche la corretta terapia farmacologica. • Primo obiettivo del percorso di un paziente reumatico è che la malattia venga riconosciuta prima possibile.

XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “In cronica attesa” - 2017 • Diagnosi in tempi lunghi ed esiti incerti. • A volte occorrono anni di attesa, sofferenza, solitudine ed incertezza, accompagnati da costi non indifferenti, prima di arrivare ad una diagnosi certa di malattia cronica o rara. • Più della metà (58%) dice di non essere stato sottoposto a programmi di screening nel caso in cui ad un familiare sia stata riscontrata una malattia genetica e il 60% conferma un ritardo diagnostico.

• Diagnosi precoce ed una terapia efficace sono da considerare un vero e proprio investimento sociale ed economico, in quanto consentono a cittadini, altrimenti destinati ad una rapida inabilità, di continuare ad essere produttivi sia socialmente, che nel mondo del lavoro. • Secondo l’indagine “Atlantis”, realizzata nel 2013 ed effettuata sul territorio nazionale in cui sono stati coinvolti 770 pazienti, sono state rilevate punte di ritardo diagnostico di oltre 7 anni per il 14% del campione intervistato (ANMAR)

Caratteristiche delle malattie reumatiche dolore perdita della funzione disabilità cronicità progressione

Ritardo nella diagnosi aumento della disabilità • Secondo, inoltre, i dati tratti dal Database METEOR e Registro GISEA-Gruppo Italiano Studio Early Arthritis, in seguito all’indagine effettuata per l’Artrite Reumatoide in Italia, Francia, Irlanda, Olanda, Portogallo, Spagna, Inghilterra e USA, emerge che in Italia, il 24, 1 % dei pazienti vive in una condizione di disabilità severa contro l’ 8, 7% dell’Irlanda, il 9, 5% degli Stati Uniti, il 10% dell’Olanda e il 3. 9% della Francia (ANMAR)

Red flags: differente concetto • Red flags in rachialgia: sospettare una patologia grave davanti ad una presentazione sospetta di cervicalgia o lombalgia. Tali patologie gravi sono da individuare subito e richiedono immediatamente l’attivazione del medico inviante per un approfondimento diagnostico. Devo sospettare qualcosa di grave già dall’anamnesi e in alcuni casi non posso concludere nemmeno l’esame obiettivo specifico (ad esempio: non posso mobilizzare il rachide se sospetto una frattura ancora non diagnosticata). • Red flags in reumatologia, per sospetto di patologie infiammatorie: i pazienti possono essere presi in carico dal terapista che inizia il percorso di educazione all’economia articolare, alla rieducazione gestuale ecc MA devono essere inviati quanto prima al medico di famiglia per iniziare il percorso diagnostico e terapeutico di tipo reumatologico (indagini strumentali e di laboratorio, visita specialistica col reumatologo, diagnosi, terapia farmacologica, eventuale approccio fisioterapico)

2° obiettivo • Apprendere lo specifico motorio del paziente adulto in ambito reumatologico allo scopo di poter programmare l’intervento riabilitativo più appropriato rispetto ai quadri clinici più frequenti, sulla base della valutazione funzionale globale del fisioterapista.

• Le malattie reumatiche comprendono un gran numero di patologie, differenti tra loro sia per quadro clinico che per eziologia. • Interessano quasi nella totalità l’apparato muscolo scheletrico (ossa, articolazioni, muscoli ecc) ma anche organi e tessuti (cuore, polmoni, occhi, vasi sanguigni, nervi ecc E’ importante acquisire un metodo di valutazione delle dimensioni essenziali della persona con patologia reumatica, imparando a riconoscere gli elementi più caratteristici (dolore, rigidità, astenia) e progettando obiettivi riabilitativi SMART (specific, measurable, achievable, realistic and time-related)

3° e ultimo obiettivo • Esercitarsi nel ragionamento riabilitazione reumatologica clinico in

Therapy versus rehabilitation from Interprofessional Rehabilitation. A Person-Centred Approach (wiley blackwell ed. 2012) “However, ‘doing’ therapy is not the same thing as ‘doing’ rehabilitation and rehabilitation is not just a synonym for therapies. Even worse is the assumption that after a spell in the neurosurgical, geriatric or orthopaedic ward, a patient enters ‘rehabilitation’ prior to discharge into the community. The point at issue here is simply that rehabilitation means more than just physical therapy or spending two weeks in a ward with that name. It is actually about a comprehensive approach to working with the person and their family. ”

XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “In cronica attesa” - 2017 • Quando il ricovero avviene in una struttura riabilitativa, lungodegenza o RSA, i cittadini segnalano lunghe attese per accedervi (68%), la mancanza di equipe multi-professionali (40%), la necessità di pagare una persona che assista il paziente ricoverato (32%) o il costo eccessivo della stessa struttura (28%). In caso di assistenza domiciliare, il primo ostacolo è nella sua attivazione (63%), il numero insufficiente di ore erogate (60%) o la mancanza di figure specialistiche necessarie (45%). Per il 40% manca anche l’assistenza di tipo sociale.

• Oltre il 60% delle associazioni segnala la carenza di servizi socio-sanitari sul proprio territorio (ad esempio logopedia, riabilitazione, assistenza domiciliare, servizi di trasporto) e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche.

• La presa in carico del paziente con patologia cronica rappresenta il cuore del Piano nazionale della cronicità e il punto sul quale si misura la qualità dell’assistenza fornita. • Il 40% dichiara che sono stati coinvolti in progetti di cura multidisciplinari solo alcuni pazienti e in ugual percentuale (39%) addirittura nessun paziente. • In merito alla riorganizzazione dell’assistenza prestata sul territorio, nonostante la legge abbia introdotto ad esempio le AFT (Aggregazioni Funzionali Territoriali) e le UCCP (Unità Complesse di Cure Primarie), il 39% non riscontra alcun cambiamento. Di conseguenza, i cittadini, nel 68% dei casi devono ricorrere al Pronto soccorso. E, ancora, non si accorciano i tempi di attesa nel percorso di cura: un’associazione su due afferma che non esiste un percorso agevolato che garantisca tempi certi per l’accesso alle prestazioni sanitarie.

45 ore di lezione ed esercitazioni Introduzione: per una metodologia d’approccio riabilitativo al soggetto con malattia reumatica • • Mappare il dolore • Riconoscimento delle bandiere rosse • Ragionamento clinico • • • Artrite reumatoide Pelvispondilite reumatica Osteoartrosi: – – – approccio conservativo prechirugico e post-protesico Osteoporosi Sdr canalicolari Connettiviti Rachialgie Fibromialgia 17

Bibliografia di riferimento: • “La riabilitazione integrata delle malattie reumatiche”, T. Nava, Ed. Masson • Le slides delle lezioni possono essere scaricate in formato elettronico, ma non sono esaustive per la preparazione dell’esame. • Alcuni riferimenti bibliografici specifici nel corso delle lezioni. La presenza è fortemente consigliata. 18

Siti utili • www. iss. it // www. pnlg. it • www. reumatolgia. it • www. reumatismo. org • www. eular. org Sito ufficiale della SIR

Modalità d’esame • Test scritto con domande a risposta chiusa e a risposta aperta: su temi svolti in classe e sulla bibliografia consegnata durante le lezioni. • Allo scritto si può aggiungere un colloquio per migliorare il voto su richiesta dello studente. 20

Malattia reumatica

dal greco ῥεῦμα rhèuma

Definizione di reumatismo • Insieme di patologie acute e croniche, accomunate dalla presenza di dolore, rigidità (limitazione articolare) e infiammazione, che interessano soprattutto le articolazioni e i tessuti peri-articolari (tendini, borse, entesi, muscoli…) • Spesso presentano anche sintomi sistemici, non solo articolari 23

«Rheumatologic rehabilitation: the great expectation for rheumatic patients» Reumatismo, 2012; 64(1): 1 -6 • In Italia le malattie reumatiche sono la seconda più frequente causa di morbilità, dopo quelle che coinvolgono il sistema cardiovascolare; • Tra le malattie cronico-degenerative sono al primo posto. • La loro prevalenza nella popolazione adulta è del 26, 7% 24

> 4 miliardi all’anno • Un sondaggio effettuato dall’Osservatorio Sanità e Salute nel 2008 ha riferito che, in Italia, il costo totale (costo sociale e sanitario) legato alle malattie reumatiche croniche ammonta ad oltre 4 miliardi di euro l'anno 25

Sofferenza individuale e costo sociale “Si stima che curare gli oltre 5 milioni di italiani malati di artrosi costi ogni anno complessivamente allo stato circa 12 miliardi di euro … Per la cura di coloro che soffrono di artrite reumatoide si spendono più di 3 miliardi di euro l’anno” (Nava, 2006)

«Rheumatologic rehabilitation: the great expectation for rheumatic patients» Reumatismo, 2012; 64(1): 1 -6 • According to the rehabilitation program set out by the Italian Ministry of Health in 2011, patients with rheumatic illnesses can be defined as highly complex cases, as they are affected with chronic diseases, which are often associated with impaired systemic functionality, comorbidity and complications. • Thus, rheumatologic rehabilitation is necessary and complex. However, even today, the concept of rheumatologic rehabilitation is little known and even less applied. 27

Concetto di «Salute» • OMS, 1948: «E’ uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non meramente l’assenza di malattia o infermità» SOCIALE BIO PSICO

Dal modello biomedico al modello bio-psico-sociale Modello biomedico • salute intesa come assenza di malattia e di deterioramento Modello biopsicosociale • La salute e la malattia sono il prodotto dell’interazione fra fattori psicosociali e biologici • Non più solo prevenzione ma promozione della salute, in un’ottica più sistemica • La salute delle persone è nelle loro stesse mani: dipende dal corredo genetico ma anche dallo stile di vita, condizioni ambientali ecc

Chi o cosa sta al centro? Modello tradizionale Modello biopsicosociale • La malattia • Il paziente • Medico malattia • Medico paziente malattia

• Nel rapporto con il medico, il 78% riscontra di aver poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi (44%), la poca reperibilità (42%) e la scarsa empatia (26%). • la gestione del dolore: per il 62% delle associazioni, il personale sanitario sottovaluta il dolore; per il 38% manca un raccordo tra specialista e servizio di cure palliative. Inoltre, il 28% lamenta che i costi per una adeguata terapia analgesica siano a carico dei cittadini; il 24% ha difficoltà a farsi prescrivere farmaci oppiacei.

Definizione di riabilitazione • World Health Organization, 1992: ‘Rehabilitation is a problem-solving and educational process aimed at reducing the disability and handicap experienced by someone as a result of disease, always within the limitations imposed by available resources and the underlying disease’ • Dal modello biomedico al modello bio-psico-sociale Malattia persona

Il processo della riabilitazione • Non è un problema esclusivamente «medico» • Richiede alla persona di imparare nuove abilità e modi di affrontare le modificate circostanze

Sinclair and Dickinson, 1998 • ‘A process aiming to restore personal autonomy in those aspects of daily living considered most relevant by patients, service users and their family carers’. • Questa definizione ricorda due elementi chiavi nel concetto di riabilitazione: • Primo: gli obiettivi più importanti nel processo della riabilitazione sono quelli più importanti per il paziente e solo I pazienti possono identificarli. • Secondo: è la consapevolezza che I familiari, I care givers, gli amici dei pazienti sono persone importanti che partecipano ad un buon processo di riabilitazione.

Interprofessional Rehabilitation. A Person-Centred Approach (wiley blackwell ed. 2012) • It is actually about a comprehensive approach to working with the person and their family. This kind of approach can occur in an acute setting, a designated rehabilitation ward and also in the community until long after discharge from hospital. Moreover, some therapists practice therapy without a rehabilitation approach whereas some non-therapists (e. g. family, friends, community nurses, general practitioners) play an active role in the rehabilitation process. In other words, although the various therapies are essential to rehabilitation, they are still only components of a broader and more complex process

MA Molti studi riportano efficacia della riabilitazione in reumatologia in termini di: • riduzione del dolore • miglioramento funzionalità • Miglioramento della qualità di vita • Scarse linee guida • Grandi differenze negli approcci ai malati reumatici • Carenza di studi randomizzati e controllati • Molte ricerche con poco rigore metodologico, campioni di pazienti piccoli, disomogenei, con assenza di follow-up a lungo termine • Risultati poco comparabili 36

• It should be also added the lack of specific rehabilitation structures for rheumatic patients (almost absent in Italy) and the fact that in Italy rheumatologic rehabilitation is not included in University degree courses. • In particular, no classes in rheumatologic rehabilitation are present in the degree courses of Medicine or Physiotherapy, or in the postgraduate specialty schools of Rheumatology and Rehabilitative Medicine. • Therefore, rheumatologic rehabilitation is, at the moment, mainly based on the experience and the clinical evidence provided by the specialists directly involved. 37

In Italia • It is essential to carry out the rehabilitation as early as possible together with the pharmacological therapy. • Unfortunately, very often, the rehabilitation in rheumatology is introduced as the last therapeutic attempt, to be used only when it is not possible to cure the patient with medical therapy, and when surgery is not advised. • This approach has little efficacy and does not motivate the patient in following the treatment. 38

• The early adoption of specific rehabilitation therapy has been promoted in many fields (traumatology, cardiac surgery, pneumology, neurology, etc. ), but little is known about the enormous benefits of rehabilitation in rheumatic diseases, particularly when started early and in collaboration with the rheumatologist. • These benefits are not only evident in their impact on pain and inflammation of the joints, but also on the evolution of the disease, by preventing articular alterations and the consequent disability. • It would be hoped that rheumatologists could be able to invert therapeutic pyramid, not only in establishing more efficacious pharmacological therapy since the first phases of the illness, but also in prescribing early and appropriate rehabilitation therapy. 39

• Un programma riabilitativo specifico dovrebbe iniziare precocemente accanto all’approccio farmacologico • Un programma terapeutico personalizzato dovrebbe essere centrato sulla situazione fisica, psicologica e sociale del paziente. 40

• In order to create an efficacious personalized rehabilitation program, it is of fundamental importance that an accurate clinical and instrumental evaluation of every compromised joint (pain, phlogosis, motility, strength, deformity and dexterity) of the patient should be made. • The rheumatologist and the rehabilitation team should also perform an overall assessment (disease activity, psychological state, functional ability, tiredness and quality of life) by using anthropometric measurements, scales and validated questionnaires. 41

Quindi… • Tener conto dei bisogni e delle aspettative dei pazienti • Valutare sempre e tutto: bilancio completo articolare, muscolare, posturale, funzionale, dell’autonomia 42

• According to the bio-psycho-social model, the global approach to rehabilitation of the rheumatic patient should not only cover the entire musculoskeletal system but also the overall general health of a chronically ill patient. • In fact, the multidimensional concept of Health includes not only the simple absence of illness, but rather “a state of complete physical, mental, and social well-being” (WHO, 1947). • In fact, rheumatic diseases present progressive and disabling chronic pain, are often systemic and sometimes life threatening; they can lead not only to serious musculoskeletal impairment but to equally important psychological and social problems, which may have a strong impact on patient quality of life and which aggravate pain and disability.

Questionario a 2039 pazienti con artrite reumatoide (79% donne) • Le percezioni dei malati: – Si attendono una vita con dolore (70%) – Temono di non poter contribuire al bilancio familiare (51%) – Temono di non potersi permettere la terapia (53%) – Solo 22% dichiarano di aspettarsi una vita normale – 46% sono soddisfatti del trattamento pz con AR più aggressiva hanno peggiore “attesa” per il futuro donne e anziani hanno maggior timore di non potere in futuro accudire se stessi o di non potersi permettere i farmaci tra questi vi è una maggiore incidenza di depressione Assessment of Rheumatoid Arthritis Patients’ Level of Concern for the Future is an Important Consideration in Discussing Treatment Options (EULAR 2008) Wolfe et al.

• L’importanza di stabilire una relazione terapeutica positiva: capacità di ascolto e di accoglienza, di costruire un contratto terapeutico trasparente e reale, di stabilire degli obiettivi condivisi, di mobilitare insieme le risorse, ecc 45

Per il tuo approfondimento: 1. Rileggi le slide e il pdf allegato a questa lezione: «Rheumatologic rehabilitation: the great expectation for rheumatic patients» Reumatismo, 2012; 64(1): 1 -6 (lo puoi scaricare anche on line) 2. Naviga e familiarizza sui siti segnalati: esiste una società italiana di reumatologia? Esiste un giornale? E per quanto riguarda la riabilitazione: esiste una società scientifica? 3. Recupera alcuni aspetti del corso di Relazione terapeutica nell’esercizio professionale dello scorso anno: cosa significa relazione terapeutica positiva? Contratto terapeutico? Quali aspetti possono aiutarmi a migliorarla? 4. Ricordati la definizione di salute e di riabilitazione secondo l’OMS: quali sono gli aspetti chiave?

Diversi tipi di reumatismi • Infiammatori • Degenerativi • Dismetabolici n. Articolari n. Extra-articolari 47

Classificazione S. I. R. 1998 1. Artriti primarie e spondilo-entesoartriti 2. Connettiviti e vasculiti 3. Artriti da agenti infettivi 4. Artropatie da microcristalli e dismetaboliche 5. Artrosi 6. Affezioni dolorose non traumatiche del rachide 7. Reumatismi extra-articolari 8. Sindromi neurologiche, neurovascolari e psichiche 9. Malattie dell’osso 10. Malattie congenite del connettivo 11. Neoplasie e malattie correlate 12. Altre malattie con possibili manifestazioni reumatologiche News : Malattie autoinfiammatorie

Malattie reumatiche a carattere prevalentemente infiammatorio: • da meccanismi autoimmuni o autoinfiammatori • da agenti infettivi • da microcristalli Malattie reumatiche a carattere prevalentemente degenerativo: • della cartilagine • dell’osso • dei tendini

Reumatismi flogistici 1 • Sono caratterizzati da un’infiammazione dei tessuti: – Articolari artriti (es. Artrite reumatoide, PSR) – Extra-articolari borsiti, tendiniti, legamentiti – Dei tessuti connettivi le connettiviti (es. LES, sclerodermia) – Dei vasi vasculite 50

I segni clinici dell’infiammazione

Reumatismi flogistici 2 • La causa dell’infiammazione non è nota, vi sono fenomeni di alterata immunità • spesso con segni e sintomi sistemici • Aumento di VES, PCR, ecc, alterazione parametri ematologici, ridotta viscosità liquido sinoviale • Dolore articolare e/o peri-articolare è spesso il primo sintomo, si associa spesso a rigidità mattutina e ridotta funzionalità articolare • Decorso cronico, malattia evolutiva. 52

Modello di sviluppo di una malattia infiammatoria cronica articolare Predisposizione genetica Fattori scatenanti: Virus, traumi, stress, Vaccini, fattori ambientali Fattori ormonali Risposta infiammatoria Persistenza Di malattia 53 Severità Di malattia

Reumatismi degenerativi: 1 • Sono determinati da alterazioni regressive dei tessuti articolari e peri-articolari, ma soprattutto delle cartilagini • L’esempio più classico è l’osteoartrosi che può coinvolgere ogni articolazione cartilaginea e portare a gravi alterazioni dell’anca, ginocchio, mani e alterazioni morfologiche del rachide, ecc 54

Reumatismi degenerativi: 2 • il processo degenerativo dovuto a molteplici fattori: alterato metabolismo, eventi traumatici o microtraumatici, alterazioni congenite, lassità legamentose, invecchiamento, ecc • Colpisce cartilagine articolare, osso subcondrale, membrana capsulo-sinoviale • Primo sintomo dolore, che scompare a riposo, accompagnato da diversi gradi di limitazione funzionale • Evoluzione lenta, progressiva con possibili gravi alterazioni strutturali e rigidità 55

Dal livello base al livello specialistico Reumatologia di primo contatto • Artrosi • Lombalgie e altri reumatismi extra-articolari • Reumatismi extra-articolari localizzati e generalizzati Reumatologia di 2° livello • Artriti (Reumatismi infiammatori) • Connettiviti non complicate • Osteoporosi Reumatologia di 3° livello • Malattie sistemiche AI complicate • Artriti settiche • Artriti refrattarie al trattamento • Definizione diagnostico/terapeutica di casi complessi che necessitano di interazioni multidisciplinari • Malattie rare

Caratteristiche generali

Ø Frequenza elevata (artrosi, fibromialgia, l’artrite reumatoide…) Ø Danni articolari gravi: circolo vizioso dolore/contrattura muscolare/inattività/dolore che porta a rigidità e deformità articolari, limitazioni funzionali Ø Il grado di invalidità è alto Ø Il costo sociale è altissimo: “se si considera che sono oltre 100 le patologie reumatiche, una stima complessiva del loro costo in Italia si aggira sui 20 miliardi di euro l’anno, di cui un terzo a carico del S. S. N. e due terzi rappresentano i costi che gravano sul paziente e i costi sociali” (cap. 1 Introduzione) 58

• “Possiamo affermare che le malattie reumatiche, in gran parte rappresentate da affezioni croniche, sono tra le malattie più diffuse in tutto il mondo. In Europa colpiscono circa 100 milioni di persone e rappresentano la prima causa di dolore e disabilità. • Possono esordire in qualsiasi età compresa la giovanile. Spesso sono a evoluzione invalidante. • In Italia sono presenti in una percentuale pari al 26. 7% della popolazione adulta. Ogni anno in Italia le malattie reumatiche croniche causano la perdita di 23 milioni di giornate di lavoro. Occupano inoltre il secondo posto tra le cause di invalidità e rappresentano il 27% delle pensioni di invalidità totali. ” (Quaderni ATMAR 2009 - I reumatismi) 59

Per il tuo approfondimento 1. Cosa si intende per reumatismo infiammatorio e degenerativo? 2. Riesci a farne degli esempi? 3. Collega le informazioni degli altri corsi: quali indagini vengono eseguite? 4. Cosa si intende per segni sistemici? Fai degli esempi. 5. Quali sono le caratteristiche generali dei reumatismi? 60