RETRASO DIAGNSTICO Y VACIO ASISTENCIAL EN PACIENTES CON

RETRASO DIAGNÓSTICO Y VACIO ASISTENCIAL EN PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA/ ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (SFC/EM). PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

¿QUÉ ES SFC/EM? • SFC/EM es una enfermedad neurológica severa, codificada en la CIE 10: G 93. 3 • Afecta al 0, 2% de la población. • 80% de los pacientes no podrán trabajar • 25% viven confinados en casa • Se diagnostica a través de unos criterios diagnósticos, sería aconsejable utilizar los de consenso internacional 2011 • Es una enfermedad multisistémica

OBJETIVO: • Conocer si la limitación diagnóstica del Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), enfermedad neurológica grave, tradicionalmente asociada a estereotipos negativos y a la falta de formación médica especializada, se halla actualizada en consonancia con los recientes avances científicos nacionales e internacionales sobre la enfermedad. • Para ello se decidió evaluar la situación real del paciente en una cohorte de afectados de SFC/EM, en referencia a: datos epidemiológicos, respuesta sanitaria y ayudas sociales. •

METODOLOGIA: • Se seleccionó de entre voluntarios de asociaciones de enfermos aquellos pacientes que cumplieron los criterios de consenso diagnóstico internacional (Carruthers et al. 2011), y los criterios diagnósticos actualizados por el Instituto de Medicina Norteamericano (IOM) de 2015 (N=16) y se analizaron estadísticamente distintas variables.

EDAD TIEMPO HASTA INICIO DIAGNÓSTICO ENFERMEDAD (años) PACIENTE SEXO 1 ♀ 52 22 23 2 ♀ 42 26 2 3 ♀ 33 30 1, 5 4 ♀ 40 32 6 5 ♀ 51 41 4 6 ♀ 56 33 Sin diagnóstico 7 ♀ 37 33 3 8 ♀ 39 34 3, 5 ACTUAL 9 ♀ 50 37 Sin diagnóstico 10 ♀ 57 38 7 11 ♀ 40 38 1 12 ♀ 45 39 4 13 ♀ 51 39 6 14 ♀ 54 46 1 15 ♂ 27 18 8 16 ♂ 50 47 2 RESULTADOS: § La edad media de inicio de los síntomas es 34, 5 años. § 87, 5% mujeres § El retraso diagnóstico medio se estima en 5, 14 años § El 12, 5% de los pacientes afectados, algunos con afección severa, carece de diagnóstico clínico

EDAD ACTUAL SITUACIÓN LABORALb AYUDA FAMILIAR ♀ 52 No actividad laboral Padres 2 ♀ 42 Trabajo adaptado Padres, hermanos 3 ♀ 33 Incapacidad temporal Padres 4 ♀ 40 Trabajo adaptado Cónyuge 5 ♀ 51 No actividad laboral Cónyuge, hijo 6 ♀ 56 Incapacidad temporal Cónyuge 7 ♀ 37 Trabajo adaptado Madre, hermanos 8 ♀ 39 Incapacidad reconocida Padres 9 ♀ 50 10 ♀ 57 Incapacidad temporal Cónyuge, hijo 11 ♀ 40 Incapacidad temporal Cónyuge 12 ♀ 45 Incapacidad reconocida Madre, hermano, sobrinos 13 ♀ 51 Profesora jornada completa Cónyuge, hijo 14 ♀ 54 Paro sin prestación Cónyuge, hijo 15 ♂ 27 Paro sin prestación Padres, hermano, pareja 16 ♂ 50 Incapacidad reconocida Padre, Cónyuge PACIENTE SEXO 1 Paro sin prestación Hermano, amigas RESULTADOS: § El 100% de los pacientes precisa ayuda familiar. § El 75% de los pacientes no trabaja a pesar de que tan solo cuentan con incapacidad reconocida el 18, 75%

EDAD PACIENTE SEXO ESPECIALIDAD PROFESIONAL SANITARIO ACTUAL DIAGNÓSTICO REMITIÓ TRAS DIAGNÓSTICO SEGUIMIENTO ACTUALMENTE SNS SATISFACIÓN SEGUIMIENTO (%) 1 ♀ 52 Médico de Familia (Privado) Mismo que diagnosticó Nadie 0 2 ♀ 42 Reumatología (SNS) MAP/Unidad del dolor 10 3 ♀ 33 Reumatología (Privado) MAP Nadie 0 4 ♀ 40 Reumatología (SNS) MAP 0 5 ♀ 51 No sabe (Privado) Nadie 0 6 ♀ 56 Sin diagnóstico sin diagnóstico Nadie 0 7 ♀ 37 Neurología (SNS) Reumatología 0 8 ♀ 39 Neurología (Privado) MAP 0 9 ♀ 50 Sin diagnóstico Nadie 0 10 ♀ 57 Médico de Urgencias (Privado) Reumatología/neurología/ psiquiatría MAP 0 11 ♀ 40 Médico de Familia (SNS) MAP 0 12 ♀ 45 No sabe (Privado) Mismo que diagnosticó Reumatología 80 13 ♀ 51 Neurología (SNS) MAP Nadie 0 14 ♀ 54 M. Interna (SNS) Mismo que diagnosticó MAP 40 15 ♂ 27 Medicina Interna (Privado) Mismo que diagnosticó Nadie 0 16 ♂ 50 Mismo que diagnosticó 50 Reumatología (SNS) el mismo que diagnosticó Mismo que diagnosticó RESULTADOS: § El diagnóstico se realiza mayoritariamente (50%) por servicios de Neurología o Reumatología y el 50% restante por especialistas de Medicina Interna, Médico de Atención Primaria (MAP) u otros § El 50% recibe diagnóstico por profesional privado. § No existe seguimiento en un 43, 75%, un 37, 5% es seguido por MAPs y el resto por Reumatología

ASOCIACIONES DE PACIENTES EDAD PACIENTE SEXO 1 ACTUAL ¿PERTENECE A UNA? BENEFICIOS IMPORTANCIA (%) ♀ 52 No 2 ♀ 42 Si Útil por puntos: a-d 100 3 ♀ 33 si Útil por puntos: a-d 70 4 ♀ 40 No 5 ♀ 51 si Útil por puntos: a-d 100 Útil por puntos: a, c, d 90 6 ♀ 56 Si 7 ♀ 37 No 8 ♀ 39 No 9 ♀ 50 Si No me ha sido útil 85 10 ♀ 57 Si Útil por puntos: a-d 100 11 ♀ 40 No 12 ♀ 45 Si Útil por puntos: a-d 100 13 ♀ 51 Si Útil por puntos: a, c, d 80 14 ♀ 54 Si Útil por puntos: a, c, d 100 15 ♂ 27 Si Útil por puntos: a, c, d 100 16 ♂ 50 No RESULTADOS: § El 75% de los pacientes pertenece a asociaciones de enfermos y valoran de forma muy positiva su aportación § Las asociaciones son valoradas por los siguientes motivos: § a)Dan a conocer la enfermedad § b)Mejoran las relaciones sociales § c)Mejoran el conocimiento y manejo de la enfermedad. § d)Contribuyen con estudios de investigación

CONCLUSIONES • Se concluye que la atención sanitaria actual de esta enfermedad es insuficiente y se destaca la necesidad de formación médica especializada, ya que parece que es el hecho de encontrar un profesional conocedor de la enfermedad más que el número de consultas a servicios médicos lo que facilita el diagnóstico clínico del paciente.

Martínez Eva, 1 Cerda Olmedo Germán, 2 Oltra García Elisa, 2 Sánchez Fito Teresa, 2 Almenar Pérez Eloy 2 1 Centro de Salud Mislata, Valencia, 2 Universidad Católica de Valencia. La presente comunicación no hubiera sido posible sin la colaboración de las asociaciones de enfermos. GRACIAS