Registres et pidmiologie des cancers en Occitanie Brigitte

Registres et épidémiologie des cancers en Occitanie Brigitte Trétarre- Registre des tumeurs de l’Hérault Pascale Grosclaude- Registre des cancers du Tarn PREMIÈRE CONVENTION DU RÉSEAU RÉGIONAL ONCO-OCCITANIE 20 septembre 2019 - Palavas les flots

Registres de cancer = structures de recherche épidémiologique Indicateurs de base: incidence, mortalité, survie, prévalence… Nombreuses études épidémiologiques

I- Incidence et mortalité des cancers en France Volume 1 – Tumeurs solides Juin 2019 Volume 2 – Hémopathies malignes https: //www. e-cancer. fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Synthese-Estimations-nationales-de-l-incidence-et-de-la-mortalite-par-cancer-en-Francemetropolitaine-entre-1990 -et-20182

Incidence et Mortalité: Estimations en 2018 Tendances 1990 -2018 74 types ou sous-types de cancer *1 entité « tous cancers » *27 tumeurs solides *10 sous-types histologiques *12 sous-types topographiques *24 hémopathies malignes PAR GE FORTE HÉTÉROGÉNÉITÉ DE L’INCIDENCE ET DE LA MORTALITÉ SELON LE CANCER CONSIDÉRÉ 4

382 000 nouveaux cas de cancers estimés en 2018 H: 204 600 F: 177 400 Les 10 localisations cancéreuses les plus fréquentes en 2018 en incidence * estimations 2015 pour le cancer de la prostate 157 400 décès par cancer estimés en 2018 H: 89 600 F: 67 800 Les 10 localisations cancéreuses les plus fréquentes en 2018 en mortalité 1

Augmentation du nombre de cas de cancers en France + 65% 20% + 93% 25% 1990 2018 Augmentation Hommes 124. 000 204. 600 +65% Femmes 91. 800 177. 400 +93% 39% 23% Augmentation de la Vieillissement population de la population 6% 45% Augmentation du risque Progrès du diagnostic (et du dépistage) D’après G Defossez et S Le Guyader 2019 « Vraie » augmentation du risque

Tendances des taux standardisés 1990 -2018: tumeurs solides + AUGMENTATION DU TAUX DE MORTALITÉ AUGMENTATION DU TAUX D’INCIDENCE + TAUX DE MORTALITÉ STABLE (QUI AUGMENTE PEU OU QUI N’AUGMENTE PLUS) + DIMINUTION DU TAUX DE MORTALITÉ TAUX D’INCIDENCE STABLE DIMINUTION DU TAUX D’INCIDENCE + TAUX DE MORTALITÉ STABLE (QUI EST STABLE OU QUI DIMINUE) + DIMINUTION DU TAUX DE MORTALITÉ POUMON (FEMME) PANCRÉAS FOIE MÉLANOME CUTANÉ REIN SEIN THYROÏDE (H+F) TESTICULE POUMON (HOMME) CÔLON-RECTUM (FEMME) VESSIE ENDOMÈTRE SARCOMES SYSTÈME NERVEUX CENTRAL PROSTATE CÔLON-RECTUM (HOMME) LÈVRE-BOUCHE-PHARYNX (HOMME) LARYNX (HOMME) ŒSOPHAGE (HOMME) COL UTÉRUS OVAIRE ESTOMAC

II- Survie des cancers en France En 2016: En 2020: ü Survie des cancers en France (1989 -2018) ü Pour 74 localisations cancéreuses

III- Incidence et mortalité régionale 1 document (≈180 pages): Pour les 13 grandes régions métropolitaines, Guadeloupe, Martinique et Guyane Qui détaille pour 23 localisations cancéreuses et tous cancers: ü Contexte national ü Cartes départementale des SIR et des SMR lissés ü Tableaux et Graphiques ü Commentaires rédigés sur la situation régionale et les disparités départementales https: //lesdonnees. e-cancer. fr/Themes/Incidence-et-mortalite-regionales-et-departementales

Le cancer en Occitanie: Tous cancers SITUATION / AU NIVEAU NATIONAL ü Très légère sous-incidence et sousmortalité par cancer en Occitanie ü Contrastes plus marqués pour la mortalité que pour l’incidence ü Contrastes plus marqués chez l’homme que chez la femme SITUATION AU NIVEAU RÉGIONAL 33 487 NOUVEAUX CAS ESTIMÉS PAR AN (56 % chez l’homme) 14 165 DÉCÈS PAR CANCER/AN (58% chez l’homme) Cancers : incidence et mortalité en Occitanie ü Situation plus favorable au nord-ouest (Aveyron, Lot, Tarn et Garonne). Surtout pour les K liés au tabac et alcool

Situation Occitanie / au niveau national par localisation + SURMORTALITÉ SUR INCIDENCE + PAS DE ≠ DE MORTALITÉ (OU MORTALITÉ NON ANALYSÉE) PAS DE ≠ D’INCIDENCE SOUS-INCIDENCE POUMON (FEMME) COL UTÉRIN VESSIE (HOMME) SNC (HOMME) REIN (HOMME) THYROÏDE (HOMME) + SOUS MORTALITÉ LÈVRE-BOUCHE-PHARYNX (FEMME) FOIE (FEMME) THYROÏDE (FEMME) LMNH (HOMME) + SOUS MORTALITÉ LÈVRE-BOUCHE-PHARYNX (HOMME) ŒSOPHAGE (HOMME +FEMME) ESTOMAC (HOMME +FEMME) FOIE (HOMME) PROSTATE SEIN OVAIRE 5

Occitanie: disparités départementales Pour 4 localisations de K

Cancer de la vessie chez l’homme INCIDENCE (2007 -2016) Pyrénées-Orientales (SIR=1, 25), Ariège (SIR=1, 23), Haute-Garonne (SIR=1, 18), Aude (SIR=1, 14) MORTALITE (2007 -2014) Pyrénées-Orientales (SMR=1, 16)

Cancer du poumon chez la femme INCIDENCE (2007 -2016) Hérault (SIR=1, 21), Pyrénées-Orientales (SIR=1, 16), Gard (1, 15), Haute-Garonne (1, 14), Aude (1, 11) MORTALITE (2007 -2014) Hérault (SMR=1, 10), Pyrénées-Orientales (SMR=1, 15), Aude (SMR=1, 12)

Incidence du cancer du col utérin (Incidence lissée 2007 – 2016) Hérault (SIR=1, 15), Gard (SIR=1, 15)

Incidence des cancers du système nerveux central (Incidence lissée 2007 – 2014) HOMMES Hautes-Pyrénées (SIR=1, 15), Gers (SIR=1, 12)

Mortalité par cancer du système nerveux central (Mortalité lissée 2007 – 2014) HOMMES Hautes-Pyrénées (SMR= 1, 26), Gers (SMR= 1, 13) FEMMES Hautes-Pyrénées (SMR= 1, 29), Gers (SMR= 1, 24)

Les registres de cancers Objectif : faire le recensement exhaustif de tous les cas de cancers diagnostiqués dans la population d’une zone géographique donnée afin de pouvoir décrire la pathologie et son évolution dans la population. Information sans biais et standardisée Ce qui implique une formulation : synthétique Production indicateurs: taux (± standardisés) et reproductible Standardisation de la Production des données

Utilisation d’un registre de cancer Ø Estimer l’incidence, la prévalence, la survie des cancers et leur évolution dans le temps Ø Participer à la recherche des facteurs de risque Ø Participer à l’évaluation de programmes de santé (Dépistage, prevention, …) Ø Apporter des éléments pour la connaissance des filières et pratiques de soins

Les registres de cancers en France 1985 Nombre de département 2000 2019 "% de la population couverte" 30 25% 25 20% 20 15% 15 10% 10 5% 5 0 0% 1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016 Années + Registres nationaux pour les tumeurs de l’enfant + Registres dans les DROM

Organisation de l’enregistrement Signalement PMSI ALD DCC Certificats de Décès Anatomopathologie Base des signalements Niveau de validation moyen Informations de base + sources Vérification et recherche d’informations complémentaires Médicales Sources médicales • structures de soins, Services • Med Spécialistes • Med Généralistes Anatomopathologie et autres laboratoires Démographiques Intégration des données Base de type registre Niveau de validation élevé Informations + complexes Codage Base de données analysables Listes électorales Communes de résidence Communes de naissance …. . Autres sources

Quelles interactions entre Registres et Réseaux Régionaux de Cancérologie L’expérience d’Oncomip et du registre des cancers du Tarn 1/ Exhaustivité du passage en RCP L’exhaustivité du recensement des cas de cancers par les registres permet de savoir quels patients ne passent pas en RCP. 2/ Evaluation des prises en charge

Résultats Passage en RCP entre 2010 et 2013 : 83, 05% Selon les localisations cancéreuses 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 nu on nc R CC SN C fi iti im Pr Gy né co au t re om e Sa rc oi d yr Th om an él M e e e at os t Pr n se i e gi ol o Ur re ge st if au t on Di Po um OR L 0

Résultats Age et passage en RCP : Selon les localisations cancéreuses 100 90 ORL 80 Poumon Digestif autre 70 Urologie 60 sein Prostate 50 Thyroide 40 Sarcome 30 Gynéco autre 20 CCR SNC 10 Primitif inconnu 0 0 -64 65 -74 75 -84 85 et +

Résultats Tous cancers Défavorisation et passage en RCP : 100 75 50 25 0 3 4 25 25 0 0 0 ris vo Fa isé fa v or 4 Dé 3 2 é ris vo Fa fa v or 4 Dé ris vo or 25 fa v 50 4 50 Dé 50 é 75 isé 75 3 75 2 100 é 100 isé autres: 81% diagnostic précoce : 87% 100 Fa Défavorisé 3 tabac alcool : 80% 2 2 Favorisé

Résultats Passage en RCP : Selon les localisations cancéreuses 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 nc on nu SN C R iti né fi co au t CC re e om Pr im Gy Dépistage et diag précoce Sa rc oi d yr Th om an M él e e e at os t n se i Pr Ur ol o gi e re Associés à l’alcool et/ou au tabac Di ge st if au t on Po um OR L 0 Autres

Résultats Tous cancers Défavorisation et passage en RCP : 100 75 50 25 0 3 4 25 25 0 0 0 ris vo Fa isé fa v or 4 Dé 3 2 é ris vo Fa fa v or 4 Dé ris vo or 25 fa v 50 4 50 Dé 50 é 75 isé 75 3 75 2 100 é 100 isé autres: 81% diagnostic précoce : 87% 100 Fa Défavorisé 3 tabac alcool : 80% 2 2 Favorisé

Quelles interactions entre Registres et Réseaux Régionaux de Cancérologie L’expérience d’Oncomip et du registre du Tarn 1/ Exhaustivité du passage en RCP 2/ Evaluation des prises en charge La position de coordination régionale, les liens avec tous les établissements, et le dossier communicant de cancérologie donnent potentiellement aux RRC une visibilité sur le parcours des patients. Les registres ont eux aussi cette vision transversale, et ils ont de plus l’expérience des études d’évaluation en population. • Une vision du parcours de soins • Une approche de l’évaluation centrée sur le patient

Evaluation : Les études réalisées • Prise en charge des cancers recto-coliques Aquitaine et Midi Pyrénées 2000 cas 2010 • Prise en charge des cancers de la prostate Midi Pyrénées 1000 cas 2011 • Prise en charge des cancers de la thyroïde Midi Pyrénées 361 cas 2014 • Prise en charge des cancers du sein Midi Pyrénées 650 cas 2015 • Préservation de la fertilité chez les femmes jeunes traitées par chimiothérapie Midi Pyrénées 660 cas 2012 -2017 Les rapports sont disponibles sur le site d’Onco Occitanie

Evaluation : Parcours complexes 37 % Dans 1% des cas trois établissements ont dû être enquêtés.

Evaluation : Onco fertilité L’étude porte sur 660 femmes de moins de 40 ans avec une chimiothérapie pour cancer du sein entre 2012 et 2017 • Le problème de la fertilité est abordé avec 39% des patientes 63% avant 35 ans; 22% entre 35 et 40 ans • Le plus souvent si pas d’enfant; deux fois moins si déjà 1 enfant • Une grande variabilité entre les structures de soins • Une grande variabilité entre les médecins: les oncologues femmes abordent plus le sujet plus que les hommes • Une amélioration au cours du temps, notamment pour les structures privées

Quelles interactions entre Registres et Réseaux Régionaux de Cancérologie Les réseaux peuvent bénéficier des données des registres pour mesurer et décrire l’exhaustivité des RCP mais utiliser aussi les compétences développées dans les registres en épidémiologie. Les registres peuvent bénéficier des données disponibles dans les réseaux pour faciliter l’enregistrement des cas. Le DCC n’est pas un registre, mais il peut servir de base à un registre

Quelles interactions entre Registres et Réseaux Régionaux de Cancérologie

Quelles interactions entre Registres et Réseaux Régionaux de Cancérologie Les réseaux peuvent bénéficier des données des registres pour mesurer et décrire l’exhaustivité des RCP mais utiliser aussi les compétences développées dans les registres en épidémiologie. Les registres peuvent bénéficier des données disponibles dans les réseaux pour faciliter l’enregistrement des cas. Le DCC n’est pas un registre, mais il peut servir de base à un registre, et permettrait probablement d’élargir l’enregistrement Pourquoi ne pas envisager plus d’intégration entre les deux types de structures