Regione Liguria Decreti e Delibere 2000 2006 Decreto

Regione Liguria Decreti e Delibere 2000 -2006 • • • Decreto N. 2147 del 17/10/2002: “Progetto autonomia per minori e giovani adulti con problemi relazionali”. Contributo regionale Euro 63. 000 ad ANGSA -Liguria Delibera Giunta Regionale n° 1555 del 17/12/2004 “Indirizzi in materia di Autismo”. Impegno Euro 130. 000 all’IGG e alle AUSL Liguri Decreto N. 2961 del 19/12/2005: “Progetti di rilevanza in materia di autismo e malattie rare”. Impegno Euro 50. 000 all’IGG Decreto N. 2106 del 07/07/2006: “Progetto di interesse regionale in materia di autismo” Impegno Euro 75. 000 a favore delle AUSL Liguri Delibera Giunta Regionale n° 141 del 17/02/2006: “Accantonamento fondi di cui all’art. 6 comma 1 della l. r. 10/95. Definizione criteri e modalità di utilizzo. Ammissione al finanziamento degli interventi a carattere ricorrente”. DGR N. 1118 del 27/10/2006 Destinario: Soggetti autistici per una presa in carico integrata tra ASL 3 Genovese e Istituto David Chiossone - Euro 79. 270

Progetto Regione Liguria: “Indirizzi in materia di Autismo” DGR n° 1555 del 17/12/2004 • • Costituzione di un Gruppo regionale di coordinamento, con il supporto scientifico dell’Istituto G. Gaslini e dell’Università Elaborazione di indirizzi in materia di autismo Finanziamento finalizzato dell’Istituto G. Gaslini per l’attuazione di progetti formativi a livello regionale Finanziamento finalizzato alle 5 ASL Liguri per l’attuazione di progetti educativi personalizzati Gruppo di lavoro • Regione Liguria Dip. Salute e Servizi Sociali Dr. Sergio Schiaffino; Dr. ssa Giorgina Zaccaron • IGG Prof. ssa Edvige Veneselli; Dr. ssa Francesca Battaglia • NPI- PS- ASL 1 -2 -3 -4 -5 Dr. ssa Valeria Mosca; Dr. ssa Maria Josè Baldizzone; Dr. ssa Maria Dani; Dr. ssa Daniela Dall’Agata; Dr. ssa Clara Rela; Dr. G. L. De Nobili; Dr. Silvano Solari • Distretti Sociali Dr. ssa Manuela Gallino; Dr. ssa Anna Ertola; Dr. ssa Patrizia Ascheri; Dr. Giovanni Di Stefano; Dr. ssa Giovanna Santolamazza; Dr. ssa Giuseppina Canepa; Dr. ssa Graziella Sperindio • ANGSA Prof. Riccardo Ferrante; Dr. ssa Carmen Torres

PROGETTO REGIONE LIGURIA “INTERVENTI IN TEMA DI AUTISMO” 2005 -2008 Dipartimento Salute e Servizi Sociali, ANGSA NPI-IGG, Università di Genova; NPI-ASL, ASS Distretti Sociali Obiettivi: avanzamento assistenza socio-sanitaria, con formazione specifica ed elaborazione di Linee Guida regionali Metodi: - riunioni ogni 2 mesi - censimento soggetti in carico - risorse e criticità - corsi teorico-pratici di formazione - incontri periodici su casi clinici - incontri con Pediatri - incontri con referenti Agenzia scolastica Commissioni: - Scuola - Riabilitazione - Over 18 üElaborazione di Scheda socio-sanitaria di rilevazione dati üRealizzazione di Progetti educativi in ogni ASL

Progetto Regione Liguria Formazione ASL 120 operatori IGG ASL 1 ASL 2 ASL 3 ASL 4 ASL 5 TOT NPI 5 3 6 22 4 3 43 Psicologo 1 3 4 1 2 8 19 Psicomotricista 1 3 4 1 6 Fisioterapista 4 Logopedista 3 4 7 Educatore 1 2 4 1 1 2 Assistente Sociale 15 1 4 1 3 4 19 4 11 1 9

Formazione Scuola Internazionale di Scienze Pediatriche Università degli Studi di Genova U. O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile - DNOG Update sulla presa in carico del bambino con PDD : • Apporto degli esami strumentali alla diagnosi e all’osservazione diagnostico-terapeutica • Valutazione funzionale multisettoriale quale base per il trattamento integrato Corso di aggiornamento “AUTISMO ED ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO: APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE” 28 aprile 2003 Istituto Giannina Gaslini - Genova

CORSO TEORICO 28 ottobre 2005 – 15 dicembre 2005 U. O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Università degli Studi di Genova Istituto G. Gaslini Dipartimento Salute e Servizi Sociali Regione Liguria “LA VALUTAZIONE DIAGNOSTICOTERAPEUTICA NEL BAMBINO CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO” Ø Ø Corso rivolto a: Medici (Neuropsichiatri Infantili, Pediatri, Psichiatri) Ø Psicologi Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva Ø Logopedisti Ø Educatori professionali sanitari Ø Assistenti Sociali Percorso diagnostico- terapeutico nei disturbi dello spettro autistico: • Aspetti psicopatologici • Confini e sovrapposizioni delle varie entità • Metodologie di valutazione • Accertamenti e ricerche biologiche quadri sindromici, eziologie specifiche, progressi scientifici Partecipanti : 120 MODULO APPLICATIVO 29 Ottobre – 05 -19 -26 Novembre - 03 Dicembre 2005 • Insegnamento pratico con esercitazioni sulla valutazione cognitiva e comportamentale con Griffiths Scale e CARS • • • Casi clinici video-registrati Successiva somministrazione dal vivo Supervisione dei docenti Evento formativo residenziale facente parte del “Progetto Autismo” approvato e finanziato dalla Regione Liguria con D. G. R. 1297 del 16/11/2004 Provider ECM Identificativo n. 693 Istituto Giannina Gaslini – Scuola Professionale “Lorenza Gaslini” Partecipanti: 80

Scuola Internazionale di Scienze Pediatriche AUTISMO, DISTURBI DELLO SVILUPPO E TERAPIA DI SCAMBIO E SVILUPPO • Insegnamento della TED, quale programma di stimolazione precoce individualizzato, finalizzato allo sviluppo dell’intersoggettività attraverso il lavoro su attenzione, percezione, motricità, imitazione, comunicazione, regolazione. Metodica rispondente ai requisiti identificati come criteri di buona pratica di intervento per l’Autismo dalla comunità scientifica internazionale (National Research Council, 2001) e nazionale (Linee Guida SINPIA, 2005). • Dimostrazioni pratiche con videotape 3 -4 marzo 2006 Direttori del corso Edvige Veneselli Cathèrine Barthélémy

Giovedì 22 Marzo 2007 U. O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Università degli Studi di Genova Istituto G. Gaslini Dipartimento Salute e Servizi Sociali Regione Liguria “INTERVENTI IN TEMA DI AUTISMO” “DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ESPERIENZE REGIONALI A CONFRONTO” Ø Ø Corso rivolto a: Medici (Neuropsichiatri Infantili, Pediatri, Psichiatri) Ø Psicologi Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva Ø Logopedisti Ø Educatori professionali sanitari Ø Assistenti Sociali Evento formativo residenziale facente parte del “Progetto Autismo” approvato e finanziato dalla Regione Liguria con D. G. R. 1297 del 16/11/2004 Provider ECM Identificativo n. 693 Istituto Giannina Gaslini – Scuola Professionale “Lorenza Gaslini” Progetto Regione Liguria “Interventi in tema di Autismo” Riunione del Gruppo di lavoro e studio regionale “Disturbi dello spettro autistico: esperienze regionali a confronto” Aula Magna Istituto G. Gaslini Partecipanti : 120 Venerdì 2 Marzo 2007 Progetto Regione Liguria “Interventi in tema di Autismo” Riunione ristretta del Gruppo di lavoro e studio regionale “PROPOSTA DI LINEE GUIDA REGIONALE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO” Aula U. O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto G. Gaslini Partecipanti: 60

U. O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile - Istituto G. Gaslini Università degli Studi di Genova SEMINARI Incontri informativi e formativi per i genitori sui DPS 7 febbraio 2005 – I disturbi neuropsicologici e trattamenti 21 febbraio 2005 – Il lavoro con le famiglie 7 marzo 2005 – L’approccio psicomotorio e l’intersoggettività Sport adattato e contributo nell’Autismo Infantile 18 aprile 2005 1° Seminario Pet Therapy 27 settembre 2005 Il ruolo del Pediatra 10 giugno 2006 » » sensibilizzazione al riconoscimento precoce dei bambini con DPS, presentazione delle modalità di esordio delle principali forme, illustrazione delle specifiche scale di screening (CHAT), presentazione della rete di riferimento per la presa in carico

A distanza di un anno sono stati effettuati: - una rivalutazione (T 1) dei bb. (gruppo 0 -4 anni) ottenendo dei nuovi profili cognitivi/comportamentali (videoregistrandone le varie fasi) e successivamente (aprile/maggio ’ 08) - degli incontri congiunti (genitori, operatori, insegnati) di feedback (utilizzando video e role-playng) sul lavoro svolto. Sono state compilate dai genitori, sia in T 0 che in T 1, dei questionari di valutazione funzionale delle abilità comunicative e sociali dei loro bb. Sono stati infine somministrati ai genitori dei questionari alfine di valutare il gradimento e gli effetti a distanza di tempo dell’intervento di parent-training effettuato. Ist. G. Gaslini

Documenti distribuiti • Linee Guida SINPIA e NIH • Atti dei Corsi, Articoli vari • Scale Griffiths, CARS, CHAT Rete informatica su: • • Eventi nazionali ed internazionali Lavori scientifici interessanti Discussioni Proposte

Didattica Insegnamento “Clinica e trattamento dei DPS” nell’ambito di vari programmi presso: Ø Facoltà di Medicina e Chirurgia: • • Corso di Laurea Specialistica in Medicina e Chirurgia; Corsi di Laurea in Logopedia, Fisioterapia, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Educazione Professionale in campo sanitario, Ortottista, Igienista Dentale, Assistente Sanitario, Tecnico ortopedico, Infermiere Pediatrico Scuole di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile; Pediatria I e II; Neurofisiopatologia; Neurologia; Psichiatria; Audiologia e Foniatria; Psicologia Clinica Corso di Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Applicate Ø Facoltà di Scienze dalla Formazione: • • • Corso di laurea in Scienze e tecniche psicologiche; Corso di Laurea Specialistica in Psicologia; Corso di Laurea Specialistica in Scienze Pedagogiche Corso di Perfezionamento per Insegnanti di Sostegno Tesi di Laurea in Medicina e Chirurgia “La valutazione diagnostico-terapeutica dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” “Valutazione dei dati biologici nello Spettro Autistico: esperienza personale” Tesi di Laurea in Scienze Motorie “Autismo: approccio psicomotorio” “Musicoterapia e autismo” “Disturbo autistico e comunicazione facilitata” “Autismo infantile e attività sportive. Problematiche, esperienze, prospettive” Tesi di Specializzazione in NPI “Approccio metodologico nell’autismo infantile” “Terapia farmacologica del disturbo autistico. Utilizzo del risperidone in età pediatrica” Tesi di Laurea in Educazione Professionale in campo sanitario “Comorbilità del disturbo autistico e del DDAI” Tesi di Laurea in Tecnico della Riabiilitazione Psichiatrica “Metodologie abilitative e psicoeducative nei DSA”

Progetti di Ricerca • Ricerca Finalizzata Ministero della Salute 2000 “Individuazione dei criteri di classificazione fenotipica e dei fattori di rischio genetico nel disturbo autistico. ” Coordinatore: IRCCS, Associazione Oasi, Troina Unità Operativa: Neuropsichiatria Infantile, Istituto G. Gaslini • Ricerca Corrente Istituto G. Gaslini 2003 -2008 “Autismo infantile: nuovi approcci per l’osservazione diagnostico-terapeutica” • Ricerca Istituto Superiore della Sanità 2006 -08 “Progetto di miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva del volontariato” U. O. Neuropsichiatria Infantile, Ist. G. Gaslini e FISH- ANGSA • Ricerca Regione Liguria 2006 -08 “Progetto sperimentazione di presa in carico integrata di soggetti autistici fra ASL 3 genovese e Istituto David Chiossone”

Pubblicazioni • “Open-Label Risperidone Treatment of 6 Children and Adolescent with Autism” Vercellino F. , Zanotto E. , Ravera G. , Veneselli E. Can J Psychiat 46: 559 -560, 2001 • “Esperienza in tema di Auto-Mutuo Aiuto con i genitori” Ravera C. , Cocchi E. , Pintaudi M. , Marino R. , Giribaldi G. , Veneselli E. Giorn Neuropsich Età Evol 22 (suppl. 2): 163 -164, 2002 • “La qualità della vita nell’autismo” Perniola T. , Veneselli E. , Margari L. , Vecchio A. Giorn Neuropsich Età Evol 23: 89 -100, 2003 • “Disturbi di Comportamento e Disturbo dello Spettro Autistico (ASD)” Cocchi E. , Battaglia F. M. , Baruzzi C. , Follo R. , Giribaldi G. , Veneselli E. Giorn Neuropsich Età Evol 24: 148 -152, 2004 • “Il Gruppo Autismo dell’U. O. Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto G. Gaslini”. Battaglia F. M. , Cocchi E. , Veneselli E. AUTISMO e disturbi dello sviluppo, Ed. Erickson/Trento, ottobre 2007. Assegno di Ricerca “Disturbi dello Spettro Autistico: analisi delle problematiche comportamentali in rapporto alle entità cliniche a fini diagnostici e terapeutici”, 2006 -07 Dottorato di Ricerca in Neuroscienze applicate

COMPLESSITA’ DEL SISTEMA S. S. Ospedale Università RETE SANITARIA Individuali Territorio Sistemi Privato (convenzionato e non) INTERVENTI Strutture Famiglia Scuola Sanità BAMBINO Giustizia e altre strutture sociali Sport e altre strutture per “tempo libero” Gruppi

MAGGIORI COMPITI A RISORSE DATE ü Ripensamento/riconversione delle competenze e delle possibilità sanitarie Vs • Identificazione-attivazione di risorse non sanitarie PREVENZIONE INTERVENTI SOSTEGNO Famiglia Scuola Sport Volontariato Associazioni

STRUTTURAZIONI FUNZIONALI Referente del caso Referente di interventi/progetti Gruppi di lavoro integrati Governo della rete

PUNTI DI DEBOLEZZA Complessità elevata, costi, domande “senza limiti” Elevata richiesta di flessibilità, bisogni emergenti Attuale transitorietà Modellamento futuro non definito PUNTI DI FORZA • • Esperienza e “solidità” degli operatori Differenziazione dei modi e delle operatività Forte motivazione e appropriatezza degli interventi Consapevolezza di operare in un modello sanitario avanzato

Progetti Psicoeducativi ASL Responsabile Progetto Destinatari Periodo inizio 1 Dr. ssa V. Mosca Centro di sollievo pomeridiano (Sanremo) 8 b. 4 -12 aa Dicembre 06 2 Dr. ssa M. J. Baldizzone Acquaticità a piccoli gruppi (Società Sport. Rari Nantes) Laboratori specifici a piccoli gruppi 19 b. 4 -9 aa Lugliodicembre 2006 Interventi psicoeducativi 3 b. 10 -14 aa Giugno 06 Novembre 06 15 b. 4 -12 aa 3 Dr. ssa M. Dani 3 Dr. sse D. Dall’Agata Progetto psicoeducativo di / E. Garbarino gruppo (Coop. SABA) Riabilitazione psicoeducativa 4 adulti 4 Dr. ssa C. Rela Spazio pomeridiano Autismo b. età scolare 5 Dr. S. Solari Week-end terapeutici (Monterosso) 3 pz. 18 -35 aa Gennaio 07 2006 Primavera. Estate 05 e 06

Buone prassi ASL Responsabile Progetto Destinatari Periodo 1 Dr. ssa V. Mosca Dr. ssa B. Bobba Impariamo a comunicare Insegnanti Aa scolastico 2005 -6 (5 incontri) 5 Dr. S. Solari Progetto terapeutico-riabilitativo 18 -21 aa Gennaiogiugno 07 IGG Dr. ssa E. Cocchi Dr. ssa R. Follo Gruppi di Auto-aiuto per genitori di bambini con DPS e altri Disturbi di Comunicazione Genitori I° dal 2002: ogni 15 gg, 10 coppie genitori, fuori Gaslini II°dal 2007 : 1/mese, Gaslini IGG Dr. ssa G. Giribaldi Esperienza di riabilitazione equestre con bambini DPS Bambini Dal 2003 IGG Dr. ssa R. Follo Dr. ssa M. Pintaudi Sensibilizzazione alla Comunicazione Aumentativa e altri interventi abilitativi nella Sindrome di Rett Insegnanti e Genitori Dal 2003

Progetti Adulti • ASL 4 - Progetto Aladino Dal 2003 accordi protocolli ASL 4 – Zone Sociali Inserimento di 7 soggetti in aziende del territorio con protocollo operativo: • assessment, osservazione in situazione, • progetto individualizzato, • condivisione con persona e famiglia e integrazione, monitoraggio Lavoro multidisciplinare Presenza dell’educatore-facilitatore 2007 : 1 assunzione

Proposta Scuola • • LG SINPIA: attività educative fondamentali nel moderno approccio abilitativo-terapeutico Specifiche disfunzioni neuropsicologiche alla base dei DSA Integrazione scolastica e psicopedagogia mirata ai DSA • • Stabilità degli insegnanti Rapporto individuale e adeguata assegnazione temporale dell’insegnante di sostegno, su indicazione Formazione degli insegnanti di classe sui principi generali Formazione di insegnanti di sostegno su metodologie specifiche / gruppo “dedicato” -alunno: intersoggettività, funzioni esecutive, attenzione, mentalizzazione, emozionalità, competenze sociali -classe: sensibilizzazione compagni, tutoring, lavoro a piccoli gruppi -ambiente: organizzazione e prevedibilità, computer Identificazione di referenti DSA nei Distretti Scolastici (come per Dislessia) Lavoro con NPI referente per approccio multidisciplinare e rete Famiglia-Scuola-Servizi Sociali e Sanitari, ev. richiesta a Enti Locali di Operatore Socio-Educativo e/o Facilitatore alla Comunicazione Organizzazione di gruppo permanente di referenti nazionali, regionali, provinciali per attività conseguenti e monitoraggio neurosvi@unige. it

AREE DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE Area autonomia Area psicomotoria Diagnosi funzionale Area sensoriale Area cognitiva Area affettivarelazionale Area linguistica Area neuropsicologica Ist. G. Gaslini

INFORMAZIONE COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO LAVORO CON LE FAMIGLIE COUNSELLING E TRAINING PSICOEDUCAZIONALI GRUPPI DI AUTOAIUTO Ist. G.

Rete integrata di servizi Ist. G. Gaslini