Quienes Somos Esclerodermia del griego sklr Duro Derma

¿Quienes Somos? Esclerodermia del griego sklēró = Duro Derma = Piel…. . Literalmente Piel Dura. Nº 130 personas

Definición Esclerodermia: Es una enfermedad autoinmune, crónica que afecta el tejido conectivo, hace que este se endurezca y se engrose. ( Sobreproducción de Colágeno) Tipos: Esclerodermia Localizada ( Afecta la piel) Esclerodermia o Esclerosis Sistémica ( afecta la piel, los vasos sanguíneos y los órganos principales como: Corazón, pulmones, riñones e hígado. )

Principales Síntomas - Síndrome de Raynaud ( Manos azules) -Engrosamiento y el endurecimiento de la piel. -Piel facial tensa y con aspecto de máscara. -Rigidez y tensión de los dedos, de las manos y antebrazos -Síndrome de Sjögren -Tumoraciones o depósitos de calcio -Dolor, rigidez e inflamación de los dedos y articulaciones. -Dificultad para respirar. -Dificultad para tragar. -Perdida de Peso – Desnutrición. Entre otros.

Prevalencia • 1 caso cada 5000 personas ( ER) • No existe catastro. • Según el Minsal entre 2010 -2011 hubo 205 casos de Esclerodermia que fueron hospitalizado en algún recinto público. • El 70% se atiende en recintos privados ( Datos de Asociación) • Solo el 10% de los pacientes requiere hospitalización. • Podríamos presumir que podrían existir alrededor de 3000 casos de Esclerodermia en Chile……

Enfermedad Sistémica El médico especialista es el Reumatólogo( Faltan Especialistas). -Enfermedad Sistémica = Equipo Multidisciplinario Dermatólogos – Psiquiatras – Neurólogos- Dentistas, Kinesiólogos, Oftalmólogos, Cardiólogos, Broncopulmonares. Enfermedades Asociadas: Fibrosis Pulmonar- Hipertensión Pulmonar- Bosio Multinodular Inmune, Anemia, Cirrosis Hepática, entre otras. Que van encareciendo y haciendo mas difícil aún costear el tratamiento.

Objetivos de la Asociación -Educar, difundir y concienciar a la sociedad sobre la Esclerodermia. -Ser una red de apoyo y contención para los enferm@s. -Ser un nexo entre los enfermos y el Minsal. El Estado a través del Ministerio de Salud es quien debe realizar los catastros, las campañas de difusión sobre las ER, pedir que se realicen las Guías Clínicas y velar porque cada individuo tenga un tratamiento, partiendo de la base que La Salud debe ser un DERECHO.

¿Evidencia Científica? • Esclerodermia no tiene evidencia científica comprobada, en todos los medicamentos que se utilizan para tratar la enfermedad por ejemplo: PLAQUINOL. • Debido a la baja prevalencia los estudios para determinar la eficacia de un medicamento tardarían mínimo 10 años…. . Mientras tanto las personas mueren. • Evidencia Consensuada basada en la ficha clínica del enfermo, en el comportamiento del paciente con ciertos medicamentos y en conocimiento empírico de los especialistas.

Costos de tratamientos -60% Tratamiento básico: Pregabalina Domperidona, Omeprazol, Prednisona, Plaquinol $60. 000 -37% Tratamiento intermedio: + Sildenafil, Metotrexato, Medrol, Arrumal, entre otros $180. 000 -3% Tratamiento alto : + Rituximab 3 dosis al año $ 15. 000 ( otras E. I. R) Bosentan $ 1. 500. 000 Mensual (Hipertensión Pulmonar) Ilopros 3 dosis al año $ 3. 000.

¿Que se define por alto costo? . . ¿Cuales son los criterios que se utilizarán para definirlo? . * Alto costo podría ser, un gasto de $60. 000 en medicamentos, para una familia cuyo ingreso es el sueldo mínimo.

Que nos preocupa de este Proyecto de Ley? . -Que no representa la idea original de Don Ricarte Soto. Que era crear un Fondo Nacional de Medicamentos. - No cumple con el principio de Universalidad. - El monto asignado (100 millones) cubrirá las demandas de 20 mil chilenos? - Qué criterios se utilizarán para seleccionar las enfermedades que van a ingresar a esta Ley ? . . . - Que pasará con las enfermedades que no estén cubiertas por esta ley, mientras esperan ingresar? . . - Las enfermedades que no estén incluidas en esta Ley , van a poder ingresar a otro programa Ej el Auge- Ges? - Los Diagnósticos van a ser incluidos? . . . - Que soluciones nos van a otorgar? . . .

-Este Proyecto de Ley establece que existirá una comisión de vigilancia y control de sistema, donde participarán dos representantes de las agrupaciones. ¿Que criterios se utilizarán para definir, quienes son las personas idóneas? ¿ 2 personas serán suficientes para representar a todas las agrupaciones? Solicitamos que esta comisión , esté compuestas por médicos especialistas de cada enfermedad, que se aumente el numero de representantes de la comunidad y que se definan criterios claros para la selección de estas personas.

Ximena Duran Olguín

Ximena tiene 40 años…. y muchas ganas de seguir viviendo, principalmente por el amor que le tiene a su hijo Vicente de 11 años. Enfermedad de Base : Esclerosis Sistémica Secundaria: Fibrosis Pulmonar ( Necesita Trasplante) Esófago de Barret -Depresión Crónica-Desnutrición Severa. Se alimenta a través de una Gastrostomía, ingiere: Fresubin Hp con un costo de$ 150. 000 – Ensure (4 tarros al mes) $60. 000 aparte de probióticos con un gasto aproximado de $250. 000 solo en alimentación. Debe alrededor de 90 millones en el Hospital de la Universidad Católica. Que pasará con Ximena, si Esclerodermia no esta dentro de las enfermedades beneficiadas por esta Ley? .

¡Esto OCURRIRÁ con los enfermos de Chile!

Conclusiones Si no hay modificaciones al Proyecto de Ley lamentablemente seguiremos con los bingos y completadas. Las familias continuarán empobreciéndose por costear las enfermedades de sus seres queridos. Se crearon demasiadas expectativas en las personas y agrupaciones y si no estamos incluidas la decepción será generalizada.

“ No existen pobres enfermos, sino enfermos pobres”. “ Las enfermedades No Discriminan, son las políticas que se implementan las Discriminadoras y eso se puede cambiar. ” Gracias!!!