Quels programmes en ducation thrapeutique dans le VIH

Quel(s) programme(s) en Éducation thérapeutique dans le VIH ? Dr Laurence Bentz COREVIH PACA Est SFLS Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Plan ■ Quels courants pédagogiques pour quelle définition de l’éducation du patient ? ■ Questionnements sur les modèles sous-jacents aux programmes éducatifs ■ Deux exemples de modèles : ■ Le programme « Temps clair » ■ MOTHIV : Le counseling dans le VIH/SIDA ■ Comment élaborer un programme d’ETP? Les principes clés ■ Réflexions sur le « diagnostic éducatif » ou « bilan partagé » ■ De l’intégration de la prévention dans le soin Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Quels courants pédagogiques pour quelle définition de l’éducation du patient ? « Therapeutikos » : « Qui prend soin de… » langue française, 2005 A. Rey, Dictionnaire culturel de « Aider le patient à prendre soin de lui-même » Berthon B. Sandrin Quels courants pédagogiques pour favoriser l’attitude d’auto apprentissage de l’apprenant dans le contexte particulier du soin ? Intérêt de penser la relation soignant soigné où se jouent le désir de savoir, d’apprendre, le désir de changement L’art de l’accompagnement dans l’apprentissage des compétences d’autosoin suppose de « renforcer le sentiment de liberté d’être, d’agir, de faire des choix » et de proposer au patient un univers qui soit formatif pour lui C. Tourette-Turgis L’ETP aux confluents de plusieurs sciences : Sciences de l’éducation, Santé Publique, sciences médicales, infirmières, Psychologie de la santé, Sciences sociales, … Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Nouvelles donnes Bordeaux Nouveau départ

Questionnements sur les modèles sous-jacents aux programmes éducatifs Modèles sous-jacents à l’éducation des patients. Enquête dans différentes structures accueillant des patients diabétiques de type 2. Fournier C. , Jullien-Narboux S. , Pélicand J. , Vincent I. Evolutions, INPES, n° 5, janvier 2007. ■ Quel modèle de « santé » pour un programme d’ETP ? La santé comme une « absence de maladie » ? A partir d’un diagnostic vertical porté du professionnel de santé vers le malade Dans une dimension de « santé positive » ? Ressource de la vie quotidienne qui « permet à un individu de réaliser ses ambitions, de satisfaire ses besoins, d’évoluer ou de s’adapter à son milieu » Charte Ottawa, 1986 Quelle prise en compte de la multiplicité des déterminants de santé et des liens qui existent entre eux ? Quelles thématiques abordées dans l’entretien, quelle place occupée ? Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Questionnements sur les modèles sous-jacents aux programmes éducatifs Modèles sous-jacents à l’éducation des patients. Enquête dans différentes structures accueillant des patients diabétiques de type 2. Fournier C. , Jullien-Narboux S. , Pélicand J. , Vincent I. Evolutions, INPES, n° 5, janvier 2007. ■ Quel modèle pédagogique ? ■ Logique d’enseignement ou logique d’apprentissage ? ■ Quels types de savoirs mobilisés dans chaque séance éducative ? ■ Quels types de supports pédagogiques utilisés ? ■ Dans le diagnostic éducatif, quelle place accordée aux connaissances antérieures et aux représentations ? ■ Quel niveau de personnalisation de la démarche et des contenus éducatifs ? ■ Sur quoi porte l’évaluation : les patients ? Les professionnels ? Les processus ? Sur quels critères ? ■ Quel modèle d’éducation du patient ? Entre compliance et autodétermination Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Le programme « Temps Clair » C. Marchand, J. Iguenane, Implantation des programmes d’ETP pour personnes atteintes du SIDA dans des pays à ressources limitées. INPES, Education thérapeutique du patient, 2010, pp. 202 -217 ■ Courant issu de la Psychologie cognitive Tardif J. , Pour un enseignement stratégique, Ed Logiques, 1997 Axé sur l’analyse, la compréhension et la reproduction des processus de traitement de l’information, que celle-ci soit cognitive, affective, sociale ou sensorielle ■ …et de théories psychosociales explicatives de comportements en santé Démarche éducative en 4 étapes reliées entre elles : ■ Diagnostic d’éducation : étape d’analyse de besoins ■ Détermination d’objectifs d’éducation et de compétences ■ Mise en œuvre de séances ■ Evaluation des apprentissages Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Le programme « Temps Clair » ■ Diagnostic éducatif : Pédagogie qui repose sur un socle d’objectifs d’apprentissages pré-établis et validé par une équipe de professionnels de santé Référence à cette liste pour choisir les objectifs d’éducation avec le patient (discussion / négociation) ■ Rôle important accordé aux connaissances antérieures : aspect cumulatif des acquisitions ; établissement de liens entre les nouvelles informations et les connaissances antérieures ; organisation constante des connaissances Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Le programme « Temps Clair » ■ L’apprentissage concerne 3 catégories de connaissances, inter reliées entre elles ■ Les connaissances déclaratives (Quoi ? ) : connaissances théoriques. Pour permettre l’action, elles doivent être traduites en procédures ou en conditions. ■ Les connaissances procédurales (Comment ? ) : modes de réalisation d’une action, contexte de réalisation de tâches réelles ■ Les connaissances conditionnelles : se réfèrent aux conditions de l’action (Pourquoi ? ) : le choix de telle ou telle stratégie est-il approprié ? Utiles au transfert des apprentissages dans la vie quotidienne ■ L’apprentissage concerne aussi les stratégies métacognitives : Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Nouvelles donnes réflexion sur son propre processus d’apprentissage Nouveau départ Bordeaux

Le programme « Temps Clair » ■ Bilan des acquisitions et planification du suivi éducatif sur le plan : Des connaissances, de la confiance qui leur est accordée par l’apprenant Des stratégies utilisées : en rapport avec la prise de tt et le vécu de la maladie en rapport avec la pose de préservatif Autoévaluation autour des stratégies et des possibilités d’anticipation de nouveaux problèmes Auto efficacité / image de soi / projet de vie Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Le programme « Temps Clair » ■ Evaluation formative : Evaluation progressive de la compréhension du patient, de ses acquisitions, et ajustements Participation du patient à l’analyse des résultats de son évaluation et à la prise de décision qui en résulte ■ Evaluation de programme Goujard C, Bernard N, Sohier N, et al. Impact of a patient education program on adhrence to HIV medication : a randomized clinical trial. Journal of acquired immune deficiency syndromes 2003, 34(2), pp. 191 -194. Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Le modèle de counseling dans le VIH/SIDA : Modèle MOTHIV http: //commentdire. fr, C. Tourette-Turgis et coll. ■ Courant du counseling issu de la Psychologie humaniste (C. Rogers) Le counseling répond à des réalités sociales productrices de difficultés ou de symptômes Forme d’accompagnement psychologique et social, qui, dans un temps relativement bref, permet à une personne d’en soutenir une autre aux fins de traiter, assumer, résoudre des problèmes ■ Modèle socio-cognitif de Prochaska & Di Clemente ■ Travail sur le changement : Miller et Rollnick ■ Une forme particulière de counseling née avec l’épidémie de VIH ■ MOTHIV : Une approche éducative visant à aider le patient à mobiliser ses propres ressources pour faire face aux changement nécessités par son état de santé Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Nouvelles donnes Bordeaux Nouveau départ

Le modèle de counseling dans le VIH/SIDA : Modèle MOTHIV http: //commentdire. fr, C. Tourette-Turgis et coll. Il s’appuie sur les postulats suivants : ■ La motivation au soin de soi ( « autosoin » ) est une variable dynamique qui se génère ■ Elle se maintient dans certaines conditions : climat d’empathie ; acceptation de l’ambivalence ; travail avec la résistance au changement ; soutien de l’estime de soi en cas d’échecs et de ruptures d’observance vécus par le patient ; soutien du sentiment d’auto efficacité personnelle ■ Entretiens « centrés sur la personne » : l’histoire personnelle du patient n’est pas réduite à son histoire avec les traitements ■ Pour l’exploration de la dimension liée à l’observance thérapeutique : exploration de tous les déterminants en jeu, dont la dimension sociale (non dicibilité, crainte de stigmatisation) et des stratégies de résolution de problèmes Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

MOTHIV : Exemple d’outils ■ Guide d ’entretien N° 1 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux 13 Nouvelles donnes Nouveau départ

Des évaluations ■ Programme MOTHIV / Suivi de traitements antirétroviraux Bentz L, Tourette-Turgis C, Pradier C. Le counseling motivationnel : modèle d’observance thérapeutique pour le VIH (MOTHIV) In : Education thérapeutique du patient. Modèles, pratiques, évaluation. Ed INPES, 2010, sous la dir de J. Foucaud, JA Bury, M Balcou Debussche, C Eymard, pp. 218 -234. ■ Dans le cadre de l’urgence : Adhérence à la prophylaxie postexposition et au suivi de soins après accidents d’exposition sexuels Bentz L, Enel P. , Dunais B. et al. Evaluating counseling outcome on adherence to prophylaxis and follow-up after sexual HIV-risk exposure : a randomized controlled trial. AIDS Care 2010 Sep 6. 1 -8 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Comment élaborer un programme d’ETP ? Quelques principes clés ■ Des personnes formées : « Le passage d’une fonction de soin à une fonction d’éducateur et de soignant pédagogue ne se décrète pas » C. Tourette-Turgis ■ Prise en charge « globale » : ■ Diversité pluridisciplinaire ? ■ Juxtaposition de pratiques, ou réelle interdisciplinarité ? ■ Principe de « co-construction » Opportunité des COREVIH Liens avec la ville Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Comment élaborer un programme d’ETP ? Quelques principes clés Modèles sous-jacents à l’éducation des patients. Enquête dans différentes structures accueillant des patients diabétiques de type 2. Fournier C. , Jullien-Narboux S. , Pélicand J. , Vincent I. Evolutions, INPES, n° 5, janvier 2007. ■ Quels objectifs aux programmes d’ETP : annonce de recherche « d’autonomie » du patient…. mais …parfois objectifs irréalistes ■ L’information sur la maladie et les traitements ne représente qu’une faible part des actions à mener ■ Quelles compétences sont privilégiées ? En général, savoirs et savoir-faire cognitif Quelle place pour le savoir-faire, et pour le savoir être ? Quelle place accordée à l’environnement psycho-social des patients ? Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Comment élaborer un programme d’ETP ? Quelques principes clés ■ Quel niveau de personnalisation de la démarche éducative individuelle ? Si annonce d’un mode d’entrée sur croyances, représentations, vécu : quel est l’usage qu’on en fait ? Des ateliers et un parcours éducatif pré formaté ? ■ Quel niveau d’implication du patient dans l’analyse et la résolution des problèmes qui le concernent ? encouragement à poser des questions, association au choix de traitement, discussion autour des priorités et des objectifs de soins, discussion autour des moyens d’autogestion de traitement, … ■ Quelle répartition entre dynamique d’enseignement et dynamique d’apprentissage(s) ? Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Comment élaborer un programme d’ETP ? Quelques principes clés B. Sandrin Berthon, Diagnostic éducatif, ou bilan éducatif partagé ? Médecine des maladies Métaboliques, Février 2010, Vol 4, n° 1, 38 Niveau de personnalisation du programme Possibilité de contenu et déroulement fixés à l’avance par les soignants, en fonction de compétences qu’ils attendent des patients ■ Convenir avec le patient de priorités d’apprentissage ■ Intérêt du rendu de synthèse éducative au patient ■ Renouvellement dans le temps du diagnostic éducatif ou « bilan partagé » ■ Suivi éducatif à personnaliser Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

De l’intégration de la prévention dans le soin Rapport d’experts 2010 sous la diretion du Pr P. Yeni. Dépistage et nouvelles stratégies de prévention de la transmission du VIH, Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. , pp. 42 -47 ■ Association de politiques favorables aux recours aux services de santé + proposition d’offre élargie de méthodes de prévention pour la majorité des personnes exposées ■ Incitation pour des comportements favorables à la santé Proposer des choix : options possibles entre différentes méthodes de réduction de risques, avec avantages et limites, permettant à chacun de choisir en fonction de sa situation ■ Aider les personnes à acquérir la capacité de divulguer leur statut sérologique en fonction des contextes Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

De l’intégration de la prévention dans le soin Comment aborder la prévention ? ■ Cs du couple / du partenaire - Secret médical absolu ++ - Posture de non-jugement Des thèmes à aborder : ■ Difficultés à dire son statut à un partenaire stable ■ Démarche de test pour le(s) partenaire(s) ■ Accroissement de l’auto perception du risque ■ Identification des obstacles à la prévention ■ Négociation d’un plan de réduction des risques ■ Niveau d’information sur les modes de transmission du VIH, des IST et hépatites ; information sur l’efficacité préventive du tt ■ Difficultés éventuelles dans l’usage des préservatifs et autres moyens de prévention ■ Recours possible à la prophylaxie post exposition ■ Facteurs favorisant les prises de risque (alcool, drogues, …) Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Nouvelles donnes Bordeaux Nouveau départ

De l’intégration de la prévention dans le soin http: //commentdire. fr/counseling. VIH/Depistage, , C. Tourette-Turgis et coll. Programme d’information et d’accompagnement sur la prévention en direction de personnes séropositives (St Antoine, Service Immunologie Clinique HEGP) Principes d’intervention des « Consultations information et soutien en prévention » • développer une relation d’alliance et d’empathie et non de contrôle • partir de l’expertise accumulée par la personne et de ses expériences vécues • l’aider à réduire le stress engendré par le VIH dans sa vie affective et sexuelle • soutenir son sentiment d’efficacité personnelle • l’aider à résoudre des difficultés rencontrées ou anticipées dans ses stratégies de prévention sexuelle Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

De l’intégration de la prévention dans le soin http: //commentdire. fr/counseling. VIH/Depistage, , C. Tourette-Turgis et coll. Exemples de questions ouvertes pour explorer les intentions, les inquiétudes et les essais de réduction des risques : ■ En ce moment, comment ça se passe dans votre vie affective et sexuelle ? ■ Est-ce que vous posez des questions ? Est ce que vous avez des difficultés ? ■ Qu'est-ce que vous aimeriez faire pour réduire le risque ? ■ Avec qui avez-vous parlé de ce risque et de vos inquiétudes ? Qu'est-ce que vos ami(e)s vous ont dit ? ■ Expliquez-moi ce qui se passe lorsque vous utilisez un préservatif ? ■ Comment cela a marché jusqu'à maintenant pour vous ? ■ Avec qui utilisez-vous des préservatifs ? ■ Combien de fois avez-vous utilisé des préservatifs avec votre Nouvelles donnes partenaire principal(e)Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 ? Bordeaux Nouveau départ

Vers le futur : De la prise en compte des poly pathologies ■ Dyslipidémies, diabète, cancers, hépatites, troubles cognitifs, troubles cardiovasculaires, trouble osseux … tabac, exercice traitements médicamenteux, régime, arrêt du physique… ■ Tendance au cloisonnement entre spécialités ■ Difficultés à raisonner en « parcours patient » entre la ville et les spécialités hospitalières Liens avec l’ensemble des tâches quotidiennes liées au soin, incombant au patient ■ En cas de polypathologies, priorités établies entre les pathologies et les traitements ; les tt pris prioritairement sont ceux liés aux pathologies qui exposent au plus grave danger si les symptômes n’en sont pas contrôlés : création d’arbres décisionnels personnels et implicites Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

Vers le futur : De la prise en compte des poly pathologies C. Tourette Turgis, C. Isnard Bagnis, L. Pereira-Paulo, L’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique, le soignant pédagogue. Ed Comment Dire, 2009, pp. 101 -105. ■ Exemple de la pyramide des priorités thérapeutiques Utile pour ouvrir un dialogue avec la patient lorsqu’il y a des discordances entre les priorités thérapeutiques des soignants et les priorités des patients en termes de qualité de vie. Il peut arriver que les priorités du patient l’amènent à faire des choix implicites, sans connaître précisément les risques auxquels il s’expose détérioration pas d’amélioration +/- amélioration nette amélioration de la QDV Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ

En conclusion ■ De nouveaux défis dans les pratiques en Éducation du patient ■ Avec la prise en compte du vieillissement de la population et des enjeux liés au dépistage et à la prévention ■ Pour les équipes pluridisciplinaires en ETP : Une pluralité de compétences à acquérir / approfondir / superviser ++ / (auto)évaluer dans le cadre de formations initiales et continues Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ