Que nous rvlent les DA sur les reprsentations

Que nous révèlent les DA sur les représentations du mourir ? CANNONE Patrice, BALTAYAN Cécilia, ESTIENNE Laura, BARLESI Fabrice, DANY Lionel.

Contexte & objectifs Un constat : A l’hôpital, les DA apparaissent dans le service par le biais d’un livret sans être intégrées dans la relation soignant-soigné. Recherche psychosociale pour déterminer les modalités de mise en place et de recours aux DA pour les patients. Doit-on mettre en systématique le livret des DA dans les chambres ? Comment informer, quel support, quel soignant parle des DA, quand et comment, pour en faire quoi… ?

Le regard psychosocial (Moscovici, 1998) : Objet : les DA et la fin de vie Comportements, pratiques, significations, pensées Sujet individuel (patient, soignant. . . ) Idéal, normes, représentations Appartenance socioculturelle Relations interpersonnelles et sociales Sujet social (autrui, pairs, famille, groupe social. . . )

Littérature • Enjeux inhérents à la société : idéal social du bien mourir (Castra, 2003 ; Déchaux, 2001) – 1ère opération de recherche : étude du rapport société/DA • Enjeux inhérents au patient : ajustement à la maladie (Ben Soussan, 2004 ; Dany, Dudoit, & Favre, 2008) – 2ème opération de recherche : étude du rapport patient/DA

Méthode / société-DA • 197 sujets tout-venants interrogés à partir de la passation d’un questionnaire • Recueil des représentations sociales des DA : - tâche d’association libre à partir de la définition des DA - mesure des attitudes vis-à-vis des DA et des objets socialement associés aux conditions de fin de vie

Connaissance déclarée des DA Connaissance des DA par l’échantillon de sujets Oui Non n = 52 (26, 4 %) n = 145 (73, 6 %) Connaissance réelle Non connaissance n = 31 (59, 6 %) (Soit 15, 7 % de l’échantillon total connaissent les DA) Exemples de bonnes définitions données : · Rédaction de ce que l’on désire pour la suite de son traitement, si nous ne pouvons pas nous exprimer · Document que l’on peut rédiger explicitant nos volontés médicales en prévision d’une éventuelle incapacité de s’exprimer n = 21 (40, 4 %) (Soit 84, 3 % de l’échantillon total ne connaissent pas les DA) Exemples de mauvaises définitions ou de définitions incomplètes données : · Les directives que l’on laisse en cas de maladie grave et conduisant à la mort, sur l’acharnement thérapeutique · Souhaits des personnes en fin de vie · Testament

• Tâche d’association libre : 2 thématiques principales - autonomie et liberté décisionnelles (47, 8 % de la fréquence d’évocation) - fin de vie et mort (23, 5 % de la fréquence d’évocation) • Recueil d’attitudes : - Attitudes favorables vis-à-vis des DA - Attitudes positivement corrélées avec attitudes vis-à-vis d’une place libre et autonome du patient dans sa trajectoire de fin de vie, de l’arrêt thérapeutique, de la sédation et de l’euthanasie

Méthode : rapport patient/DA • 41 patients touchés par le cancer • Proposition de recourir aux DA • Recueils : - discursifs : réactions spontanées et discours autour de la proposition - par questionnaire : ü choix de recourir aux DA, en rédigeant ses propres DA ou en signant le modèle de DA pré-rédigé dans le livret de l’AP-HM, ü choix de ne pas recourir aux DA et raisons de ces choix

Résultats Patients à qui la recherche a été proposée Patients ayant refusé de participer n = 26 (soit 63, 4 % de l’échantillon) n = 41 (dont perdus de vue n = 3) Patients ayant accepté de participer à la recherche n = 12 (soit 29, 3 % de l’échantillon)

Patients à qui la thématique de la recherche n’a pas été exposée n = 5 (soit 12, 2 % de l’échantillon) Patients ayant refusé de participer n = 26 (soit 63, 4 % de l’échantillon) Patients à qui la thématique et le déroulement de la recherche ont été exposés n = 21 (soit 51, 2 % de l’échantillon)

• • « Je n'ai pas envie de discuter de ça. » Homme, 57 ans. « Je commence à peine ma chimiothérapie, je n'ai pas envie de penser à ça. » Femme, 63 ans. « J’ai essayé [de remplir le questionnaire] mais à chaque fois ça me renvoie vers des images négatives. [. . . ] Je pense qu’il me reste encore à vivre, je ne suis pas sur le point de mourir, donc j’ai encore le temps pour ça, j’ai encore le temps de le faire. » Homme, 58 ans. « J'ai pas envie de penser à ça, je suis pas encore mort, moi je vis au jour le jour. » Homme, 62 ans. « J’ai pas le cœur à faire ça, vous savez je suis malade donc j’ai pas le cœur à faire ça. » Homme, 62 ans. « Oui c’est vrai qu’on pense plus à se battre et pas à ces choses là. » Epouse du sujet précédent. « D’abord je vais m’occuper de vaincre la maladie, le reste on verra après » Homme, 61 ans. « On est là on se dit on va se sauver, on va s’en sortir et vous venez et vous dites vous savez pour les fins de vie. . . et boum. C’est pas le moment pour penser à tout ça » Homme, 70 ans.

Patients ayant refusé de rédiger des DA n = 3 (soit 7, 3 % de l’échantillon) à Raisonnement s’apparentant à de l’évitant n = 2 Patients ayant accepté de participer à la recherche n = 12 (soit 29, 3 % de l’échantillon) Patients ayant signé le modèle de DA pré-rédigé n = 9 (soit 21, 9 % de l’échantillon) à Revendication d’un droit à l’autonomie et à la liberté en fin de vie n = 5 à Difficultés à anticiper sa fin de vie n = 2 Patients ayant rédigé ses propres DA n = 0

Discussion • • Le recours aux DA et l’ajustement à la maladie ne pourraient s’inscrire dans une même temporalité psychique, il n’y a pas de bon moment mais existe-t-il des indicateurs pour s’y risquer ! Des enjeux sociaux qui s’expriment dans le recours aux DA. Recourir au DA reviendrait à répondre à des enjeux sociétaux inhérent à la fin de vie. Alors que les DA ont été instaurées afin de donner la paroles aux individus pour exprimer leur subjectivité, les choix et les désirs qui leur sont propres concernant leur fin de vie, ce serait en réalité le contrat social qui s’exprime lorsqu’ils ont recours et non leur liberté individuelle. • Pas de proposition systématique de recourir aux DA : anticipation et projection du mourir • Un accompagnement des patients décidant de recourir aux DA afin qu’ils puissent développer cette dimension réflexive et subjective.

Perspectives • Quelle pertinence des DA dans le dispositif législatif au regard de cette recherche. • Quels enjeux pour les soignants, aménagement d’une étude. • Rendre les DA pertinentes et cohérentes pour en tenir compte via la décision médicale. • Poursuite de l’étude sur un plus grand échantillon.

Il y a deux morts, celle que l’on tente d’imaginer, de circonscrire, de dompter, d’inviter, d’apprivoiser par notre conscience et puis il y a celle qui advient, toujours différente surprenante, déroutante… Que signent les DA de notre vérité, de notre rapport au monde, de notre rapport à l’autre ! La vérité en soi, pour soi et avec soi, peut-être que finalement la vérité est un lieu dont il est nécessaire de trouver la posture pour y accéder ! Les DA ont peut-être quelques choses à jouer ici !

Bibliographie • Ben Soussan, P. (2004). Le cancer est un combat. Ramonville Saint-Agne : Eres. • Castra, M. (2003). Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs. Paris : Presses universitaires de France. • Dany, L. , Dudoit, E. , Favre, R. (2008). Analyse des représentations sociales du cancer et de la souffrance. Psycho-Oncologie, 2, 53 -58. • Déchaux, J. -H. (2001). Un nouvel âge du mourir : la mort en soi. Recherches sociologiques, 32(2), 79 -100. • Moscovici, S. (1998). Psychologie sociale. Paris : Presses universitaires de France.