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Qué hacer cuando no sé qué hacer: un Comité de Bioética en acción Comité de Bioética de la AAMR Dra. Belli, Laura F. Dra. Quadrelli, Silvia Dra. Torres Boden, Margarita

CASO 1 - Pte. María Luisa - 64 años - Hace 2 años le diagnosticaron carcinoma de orofaringe - Fumadora de más de 20 cig/d por más de 25 años - VPH negativo - Al momento del diagnóstico la enfermedad estaba en estadío III (localmente avanzado).

CASO 1 - Se realiza cirugía de resección - no consiguió la resección completa. - Numerosas complicaciones locales post-operatorias. - Radioterapia y quimioterapia con docetaxel, cisplatino y fluorouracilo. - Dificultades para comer y para comunicarse. - La enfermedad progresó. Se le repitieron otros esquemas de quimioterapia - Su oncólogo comunicó que no había muchas otras opciones terapéuticas. - María Luisa comenzó a presentar dificultad respiratoria.

CASO 1 - M. L. tiene tres hijos (de 23, 26 y 30 años). - Marido falleció de cáncer de pulmón hace 4 años. - Estudios secundarios completos. Trabajó 20 años como secretaria en una empresa. Tiene su propia casa. - Al padecer disnea manifestó a sus hijos que no quería más tratamientos ni terminar sus días en UTI, que no aceptaría ningún tratamiento invasivo (como intubación o traqueostomía). - Escribió esta voluntad en una hoja de papel, en forma manuscrita. Llevaba esta hoja con sus documentos.

CASO 1 - Ingresa a institución privada de salud por causa de una disnea grave. - Presenta pérdida de conciencia (está obnubilada) y no está en condiciones de tomar decisiones. - Los médicos le comunican a sus hijos que deben realizarle una traqueostomía de urgencia y conectarla a un respirador (por su estado actual no se puede intubar)

CASO 1 - Hijo mayor menciona el papel escrito en contra de esta conducta. - Hija menor alega que fue escrito en otras circunstancias y que quizás ahora su madre cambiaría de idea. - Los médicos entienden que no tiene valor legal ya que no está autorizado por un escribano o un juez - Su oncólogo comunica por teléfono que está de acuerdo en ventilarla. - Su médica de cabecera considera incorrecto que no se respete la voluntad explícita de María Luisa y presenta el caso en consulta. FIN DEL CASO 1

CASO 2 - Pte. Eduardo - 69 años. - Psicólogo - Posición económica confortable - No fumador. Madre y un hermano murieron de cáncer de pulmón. - Hace tres años en un control se le detectó un nódulo de pulmón y fue operado. - Se resecó un adenocarcinoma de pulmón en EI. La resección fue considerada completa. No recibió tratamiento posterior. - Siguió plenamente activo y en buen estado de salud.

CASO 2 - Un año antes de la consulta tuvo episodios de ausencias y notó debilidad en la mano derecha. - Fue estudiado con la sospecha de MTS cerebrales. El diagnóstico de los equipos de neurología fue angiopatía mieloide. - Le explicaron que su enfermedad sería lentamente progresiva y que iría teniendo mayor compromiso neurológico en forma de deterioro motor y de las funciones cognitivas. - Le comunicaron que no tenía tratamiento y que la evolución es lenta (usualmente 10 y 15 años antes de ver deterioro importante)

CASO 2 - Eduardo vivía solo. Divorciado de muchos años. Dos hijos (de 35 y 32 años) viven en los EEUU. Sólo quedaba viva una hermana de 80 años. Contacto ocasional con sus sobrinos. Su grupo familiar estaba constituido por amigos muy cercanos. Sobre todo una familia con la que había tenido contacto muy estrecho durante más de 30 años

CASO 2 - Su neumonólogo de cabecera estaba a cargo de los controles - Lo veía regularmente desde la cirugía. Tenían muy buen vínculo - Pese al pronóstico, vio que Eduardo se deterioraba rápidamente. - En menos de seis meses fue a la consulta en silla de ruedas. - Ya tenía una cuidadora a la noche (que se encargaba de pedirle sus recetas)

CASO 2 - En la siguiente consulta estaba muy deteriorado desde el punto de vista motor (con paresia marcada de MII y casi pléjico en MSI) - Funciones mentales superiores intactas. - Estaba depresivo y asustado. - Trató de abordar el tema de la planificación de los cuidados. Habló con su familia y pidió una nueva consulta para hacer un testamento vital. - Se manifestó enormemente triste por su estado y por los gastos crecientes por su enfermedad.

CASO 2 - El neumonólogo lo vio sólo una vez más - Su familia sustituta o cuidadoras venían regularmente a pedir recetas y consejos. - Le refirieron que ya no controlaba esfínteres y no podía salir de la cama. - Tenía cuidadoras 24 hs al día con cuidadoras. Lo visitaban regularmente (aunque algunos dejaron de hacerlo ya que comenzaba a no poder mantener una conversación) - Comía con ayuda y no se aspiraba.

CASO 2 - Tras una convulsión, fue internado de urgencia - Lo acompañaron sus amigos - Tras recuperarse mostraba signos de aspiración y casi no consumía líquidos. - Fue dado de alta a las 48 hs. Sus amigos arreglaron de urgencia el traslado a una institución de tercer nivel. - Plantearon que había que tomar una decisión sobre si se lo alimentaría de manera artificial o no, pero no obtuvieron respuesta.

CASO 2 - A las 48 hs debió ser reinternado. Estaba deshidratado y con sodio de 160. - La familia planteó nuevamente que debía tomarse una decisión. Sus interlocutores, los residentes, dijeron que -dado que el testamento vital solamente hablaba de “medidas extraordinarias”- la alimentación e hidratación artificial no entraba en esas restricciones - Le colocaron sonda de alimentación - La familia sustituta alegó que esta era una interpretación que merecía ser discutida

CASO 2 - Eduardo fue externado a las 72 hs. - En cada internación posterior (por fiebre o convulsiones, indicada por el sistema de domicilio de la misma institución) los familiares fueron recibidos hostilmente en la guardia - En la guardia consideraban que Eduardo “tenía un testamento firmado” y “estaba en paliativos” y no debía concurrir para ningún tratamiento. FIN DEL CASO 2

CASO 3 - Pte. Manuel - 88 años. Viudo Vive en una institución geriátrica desde hace 3 años Hace 3 años en que comenzó con progresivo deterioro cognitivo. - Actualmente está demente, no reconoce a sus hijos, no controla esfínteres - Come y duerme sin problemas pero no interactúa con los otros internados ni con su familia - Su familia lo visita muy esporádicamente (no más de una vez cada dos meses).

CASO 3 - Hace 5 años fue operado de un adenocarcinoma de pulmón en estadío II. - La resección fue considerada completa. Tuvo buena evolución - Seis meses atrás se detectó una metástasis hepática. El centellograma mostró además metástasis óseas - El oncólogo recomendó tratamiento con cisplatino + vinorelbine. Sólo pudo completar dos ciclos - Luego hizo cuatro ciclos de cisplatino monodroga con mejor tolerancia

CASO 3 - En el control actual, aumentaron las MTS hepáticas. - Manuel ha perdido algo de peso y se muestra un poco más agresivo. En general su estado no ha cambiado mucho. - El oncólogo comunica a la familia que la primera línea de QT ha fracasado. - Deja a criterio de la familia una segunda línea de QT (de hacerse, sería con inhibidores de la tirosinkynasa)

CASO 3 - Los hijos quieren que “se haga todo por su padre”. Piden que sea trasladado a terapia intensiva si se complica. - A la semana se lo interna por una neumonía - Los médicos consideran excesivo administrarle tratamiento con pocas expectativas de efectividad y muy costoso a un paciente postrado y demente. Sugieren cuidados paliativos. - La familia amenaza con judicializar la situación. - Los médicos que lo ven actualmente en internación presentan el caso para su discusión. FIN DEL CASO 3

MUCHAS GRACIAS Comité de Bioética de la AAMR bioetica@aamr. org. ar