Prrende mellem system og livsverden Camilla Bernild Roskilde

Pårørende mellem system og livsverden Camilla Bernild Roskilde Universitet, Center for sundhedsfremmeforskning & Nordsjællands Hospital, Ortopædkirurgisk afdeling

Afsæt på mikroniveau Projektopdrag: medinddragelse af patienter og pårørende i hospitalsregi mhp. empowerment Patientgruppens tilstand Pårørendes særlige rolle Konflikter mellem pårørende og sundhedsprofessionelle Fokus for min undersøgelse: pårørende og medinddragelse

Afsæt på makroniveau Pårørende i dag får tildelt flere opgaver relateret til: Demografisk ændring Optimering af behandlingsregimer Nedskæringer i primærsektorens plejesystem Ifølge international forskning samt egen journalaudit er 75% af pårørende kvinder

Mit ærinde At gå med pårørende som en sag i sig selv Sprogligt er pårørende ikke et substantiv, men en substantivering af lang tillægsform At pege på hvordan sundhedssystemet er medkonstituerende for ”pårørenderollen” At pege på at pårørende er patientens livsverden – og at køn er af stor betydning for ”pårørenderollen” At åbne op for en diskussion for pårørende i fremtiden

Metode Etnografisk feltarbejde på en ortopædkirurgisk afdeling Interviews med pårørende Aktionsforskning med plejepersonalet Journalaudit (n=70) Teoretisk begrebsliggørelse af feltet: Habermas ´ filosofiske sociologi ”Den kommunikative handlen” (2011) og feministisk kritik af denne: Meehan (red) Feminists Read Habermas Gendering the subject of Discourse, 1995

Pårørende klemt mellem system og livsverden

Pårørende i system Pårørendes relation til systemet er indirekte og generel Systemet ekskluderer pårørende - såvel retsligt som økonomisk Samtidig med… Systemet forsøger at inkludere pårørendes ressourcer Problematikken skærpes når det er pårørende til ældre patienter

Empirisk eksempel på pårørendes perspektiv på deres rolle i systemet ”Jeg ville gerne have kunnet se journalen, hvor jeg kunne se hvad der skete, altså lidt mere åbent, hvor jeg kunne se, okay sådan ser det ud […]Man ved ikke altid om autoriteten vil have at man er involveret eller ej´[…] og jeg kunne se min mor var konfus, og jeg skulle lige finde ud af alt det medicinen” ”Hun [sygeplejersken] var nu god nok med det hun sagde, men hun var bare så bastant i sin måde at sige det på, så vi tænkte ”shit”, hvad var hun for én? […]det var bare ”ku-ku-ku” (gør karateagtig bevægelse med hånden), hvis du forstår hvad jeg mener, det er sådan og sådan det er, og sådan bliver det. Færdig. Og så sad man bare der og kunne mærke, at nu er man da inde i systemet ik´”

Pårørende klemt mellem system og livsverden

Pårørende og livsverden Her forstås patient-pårørenderelationen som deres livsverden: konkret, familiær og emotionel, hvor deres livshistorier har lange tråde af både individuel, familiær, kulturel og social art Det er også her, at der kan forekomme moralsk pres (imellem dem inkl. selvforpligtelse)

Empirisk eksempel på pårørendes perspektiv på deres livsverden “Altså min mor vil jo meget gerne have jeg lå ved… i sengen ved siden af, altså bare det der med at jeg tog hjem her i onsdags da klokken var syv og hun er formentlig kommet ned halv otte eller sådan noget lignende, ikke. Altså den fik jeg jo næste dag at du svigtede mig jo i går”. (Der er selvfølgelig meget forskellige “familiemønstre”, hvorfor de pårørendes udtalelser herom er vidt forskellige)

Og hvad er så problemet? Velfærdsstatsudviklingen i DK - en frem og tilbage bevægelse Stærk udbygning: Professionalisering og institutionalisering af omsorgen for børn, syge og gamle Svag tilbagetrækning relateret til trængte ressourcer Giver forventningsdiskrepans og dobbeltroller

Empirisk eksempel på pårørendes perspektiv på dobbeltrollen Jeg bliver stresset, der er faktisk stressende at skulle besøge hende […]fordi der er børnebørn og der er min datter der også hiver i mig, der er mange ting, og jeg arbejder jo trods alt og er fast aftenvagt[…]og det synes jeg er hårdt, der er færre timer, så det giver mig stress alt i alt, ik […]der er mange ting i det, og jeg føler, jeg er mor for min egen mor”.

Og hvad har det med køn at gøre? Den ”typiske pårørende” til en ældre med hoftebrud: en kvinde i ”bedstemorgenerationen” Feministisk kritik af Habermas´ magtfri livsverden: Habermas fokuserer på systemets magt over livsverden Men… Livsverden er også stedet hvor kønsspecifik magt, kamp og tvang finder sted Livsverden er stedet for implicitte normer om, hvordan kønnenes ”naturlige indretning” er og bør være.

Livsverdens normer gør det til stedet for symbolsk reproduktion af kvinders upåagtede omsorgsarbejde

Empiriske eksempler på pårørendes perspektiv på betydning af køn ”jamen jeg er jo datteren” ”Selvom jeg bor udenlands er det mig der skal ringe rundt til folk og fortælle og ordne [og ikke broren]… det er jo mig der er pigen og datteren og involveret i alle de der familieting ik[…]Men det er et valg, og fordi jeg er datter og er den, der er taget væk, det er jo dårligt ik (grin) altså også fra min mors synspunkt, men nu skal jeg gøre bod også for at give min svigerinde et bræk” ”Jeg ved ikke rigtig hvordan udskrivelsen foregik, andet end min kone ringede og sagde at hun var kommet afsted” Og videre: ”Min kone vasker hendes tøj der, for vi har hørt at det kan blive væk derude og sådan lidt og så besluttede vi at gøre det, men det kan vi jo ikke blive ved med, kan jeg godt se”

What to do? En teoretisk refleksion over feltet

Kolonialisering eller kolonisering Kolonialisering (tysk): En proces der forvrænger, teknificere og undertrykker livsverdens symbolske reproduktion og gør at mennesker handler overfor hinanden med strategiske henseender Kolonisering (engelsk): En tiltrængt oprydning i livsverdens rodede (historiske) og symbolske reproduktion kunne man sige Feministisk synspunkt: kolonisering giver mulighed for at bringe kvinder formelle rettigheder ind i den mandsdominerede livsverden

Kommunikativ magt - aktuelle tendenser 2014: Etablering af ”Pårørende foreningen”: Stigende mediebevågenhed ift. pårørendes klemte situation – en ny offentlig diskurs Stigning i antallet af sundhedspolitiske pårørendepolitikker

Tak for opmærksomheden Litteratur Aftale om fremtidens hjemmehjælp, København, Regeringen, m. fl. 2014 Allen A, The Politics of Our Selves, Power, Autonomy, and Gender in Contemporary Critical Theory, 2008, Columbia University Press. Andersen JG og Jensen PH, Ældreudfordringen: tilbagetrækning, pensioner og ældrepleje, I Hornemann IM og Larsen JE (red) Social Politik, 2011, 3. udgave. Reitzel Forlag. Andersen-Ranberg K et. al, Pårørende til demente – en spørgeskemaundersøgelse af deres helbred og behov, Styrelsen for social service, Social ministeriet, 2007. Bislev S, Socialpolitiske modeller, I Hornemann IM og Larsen JE (red) Social Politik, 2011, 3. udgave. Reitzel Forlag. Bøttcher B C, Relatives in older patients’ fast-track treatment programmes during total hip or knee replacement. A grounded theory study, 2013. Aarhus Universitet. Cohen JL, Critical Social Theory and Feminist Critiques – the Debate with Jürgen Habermas, in (red) Meehan J, Feminists Read Habermas: Gendering the subject of Discourse, 1995, Routledge, New York. Dahlberg l, Demark S, Bambra C (2007) Age and gender of informal carers: a population-based study I UK, in Health and social Care in the Community, 15(5), 439 -445, Blackwell Publishing Ltd. Enheden for Brugerundersøgelser, Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, 1/19/ 2007. Region Hovedstaden. Eriksen OE og Weigård J, Kommunikativ handling og delibarativt demokrati, Jürgen Habermas´ teori om politik og samfun, 1999, Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS. Eurofamcare, Services for Supporting Family Carers of Older Dependent People in Europe. Empirical Evidence, Policy trends and Future Perspectives. The Pan-European Background, Edited by Döhner H, Kofuhl, C, Hamburg University, 2005.

Litteratur Fleming M, Emancipation and Illusion – Rationality and Gender in Habermas´s Theory of Modernity, 1997, The Pennsylvania State University Press. Fraser N, What is Critical about Critical Theory? in (red) Meehan J, Feminists Read Habermas: Gendering the subject of Discourse, 1995, Routledge, New York. Habermas J, Teorien om den kommunikative handlen, 1999, citeret fra 4. oplag 2011, Aalborg Universitetsforlag. Tysk original 1981. Hartlev M og Hybel U, Pårørendes rettigheder, I Danbjørg DB og Tvistholm N (red), Patient – grundbog I sygepleje, Munksgaard, 2014. Jensen PH, Møberg RJ, Tensions Related to Transition of Eldery Care from an Unpaid to a Paid Activity, I Rostgaard T, 2011. Larsen CA, Møberg, RJ, The Nordic Model and Female Labour Supply: A stable Equilibrium or a Historical Uniqueness? , 2014, Aalborg University. Nationalt Indikator Projekt, Dansk Tværfagligt Register for Hoftenære Lårbensbrud, Dokumentalistrapport, Februar 2012. Nielsen AN, Andersen JG, Hjemmehjælp som sparerobjekt, 2014, Gerontologi, aldring og ældre – forskning og udvikling. Region Hovedstaden, Bruger-, patient og pårørendepolitik, 2008. Region Hovedstaden. Rostgaard T, Pfau-Effinger B (red) Care between Work and Welfare in European Socities, 2011, Palgrave Macmillan. Sundhedsloven, 2010, lovbekendtgørelse nr. 913 af 13. juli 2010. www. sproget. dk www. sundhed. dk