PROJETO VIOLET JUNE CONSCIENTIZAO SOBRE CERATOCONE 1 1
PROJETO VIOLET JUNE: CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE CERATOCONE 1 1 1 Clara Elisa Castro , Guilherme Garcia Criado , Nelson Batista Sena Júnior , 1 Renato Ambrósio Júnior 1: Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO) INTRODUÇÃO Ceratocone e uma doença bilateral, tipicamente assimétrica, caracterizada pelo afinamento progressivo da córnea e protrusão ecta sica. Com isso, a córnea fica irregular e pode assumir a forma cônica (Figura 1). O astigmatismo irregular leva a comprometimento da função visual. O fator patofisiógico mais importante na gênese do ceratocone é o ato de coçar os olhos, que promove enfraquecimento estrutural biomecânico da córnea. A abordagem do ceratocone varia de acordo com a gravidade da doença. Com os avanços relacionados à Cirurgia Refrativa, destacando-se a imagem multimodal para o diagnóstico precoce e tratamentos menos invasivos (anel intraestromal e crosslinking), existem questões paradoxais que são relacionadas com a indicação de intervenção menos invasiva nas fases iniciais para reabilitação visual ou para evitar sua progressão. Neste contexto, a educação do paciente e dos familiares sobre o ceratocone ganha especial relevância. Além do conhecimento sobre a doença, que promove maior aderência ao tratamento, todos as pessoas devem entender os possíveis efeitos relacionados ao ato de coçar os olhos. Destaca-se que é unanimemente aceito no consenso global que o trauma contínuo está relacionado com o desenvolvimento e agravamento da doença. A campanha THE VIOLET JUNE de conscientização do paciente sobre a doença foi criada com esse objetivo. Figura 1: Esquerda: Córnea normal. Direita: Córnea ectásica. MÉTODOS O projeto THE VIOLET JUNE (Figura 2) iniciou-se no Rio de Janeiro em 2018 e rapidamente tornou-se internacional, alcançando os EUA, Itália, Portugal, França e Argentina. Seu objetivo é promover conscientização sobre ceratocone, considerando a realidade preocupante do aumento da incidência em todas as idades e em diversos locais do mundo, destacando a mensagem sobre os riscos associados ao ato de coçar, fazer fricção ou mesmo pressão contra os olhos. A campanha também visa motivar oftalmologistas a abraçarem esta causa, educando seus pacientes de modo consciente, com a informação correta sobre como se diagnostica e como pode ser tratada, de uma forma bem informativa. Figura 2: Cartaz de divulgação do projeto Figura 3: Capa do livro THE VIOLET JUNE. “Tenho Ceratocone, E Agora? !”. RESULTADOS A educação sobre a doença promove conforto para os pacientes e seus familiares. Com isso, o sofrimento decorrente da doença é minimizado, o que vai de acordo com os princípios mais básicos do trabalho do médico. Dentro da campanha vale destacar a criação da Associação Brasileira de Apoio a Pacientes com Ceratocone e Ectasias da Córnea (ABAP-CONE) que promoveu, no início de 2019, o lançamento do livro “Tenho Ceratocone, E Agora? !” (Figura 3), escrito pelo Dr. Renato Ambrósio Junior, com foco na educação do paciente com ceratocone. O livro é de caráter informativo e tem abordagem lúdica, tornando-o acessível a leitores leigos e de todas as idades. Outra ação relevante foi a Campanha Nacional de Ceratocone promovida pela Sociedade Brasileira de Oftalmologia junto ao projeto THE VIOLET JUNE, nos dias 9 e 10 de novembro de 2019, sendo este o Dia Internacional do Ceratocone. Houve adesão de entidades oftalmológicas de todo o Brasil, em 16 diferentes localidades, que realizaram atendimentos, levaram informação e prepararam relatórios a serem usados futuramente para conhecer melhor a prevalência da patologia e estudar novas campanhas. CONCLUSÃO A campanha THE VIOLET JUNE vai para o terceiro ano em 2020 e parte do princípio que o paciente como pessoa leiga, sofre mais com a falta de informação ou com a desinformação (informações equivocadas), que vêm de fontes menos confiáveis, que com a doença. Uma fonte adequada de conhecimento sobre o ceratocone, com informações corretas e inteligíveis é fundamental para amenizar seu impacto sobre o paciente e a sociedade. Acredita-se que se as pessoas entenderem o problema e efetivamente pararem de coçar os olhos, haverá real redução da incidência e da severidade dessa ectasia.
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