Projekt Afstigmatisering af psykiske lidelser 1 Mde i

Projekt Afstigmatisering af psykiske lidelser 1. Møde i koordinationsgruppen i Region Midtjylland, Viborg, den 31. maj 2011 Oplæg ved Projektleder, psykolog Johanne Bratbo Projektsekretariat er placeret hos Komiteen for Sundhedsoplysning, Classensgade 71, 5. , 2100 København Ø , tlf. 35475747 www. afstigmatisering. dk

Disposition • Ultrakort præsentation af projektsekretariatet repr. ved Johanne Bratbo og Anja Kare Vedelsby • Hvorfor fokus på stigmatisering – og afstigmatisering – og hvad betyder det egentlig? • Om Projekt Afstigmatisering af psykiske lidelser – rammer og perspektiver • Samarbejdet fremover – fælles drøftelse

Definition på stigma ”Stigma betyder ’miskrediterende særtræk’. Stigmatisering rammer mange grupper i samfundet, der på en eller anden måde skiller sig ud fra normen eller et ideal om det velfungerende menneske” Kilde: ”Stigma og psykisk lidelse”, SFI og DSI, 2010

Eksempler på stigma i hverdagen Et medlem i Fountain House oplevede følgende efter en arbejdsperiode, hvor han førtidspension skulle genoptages (citat): En af medarbejderne talte i telefonen med en fuldmægtig i revalideringsnævnet og prøvede at forklare sagen for ham. På et tidspunkt i samtalen sagde han: ”hvis jeg, uden at kende en sags indhold, skulle vælge om jeg ville tro på en sagsbehandler eller en psykisk syg, så ville jeg vælge at tro på sagsbehandleren. Han vidste ikke at jeg lyttede med og han vidste ikke, at jeg havde bedre forstand på sagen end sagsbehandleren. ” Citat: Som nyansat direktør i psykiatrien, havde jeg behov for at gå over på retspsykiatrisk afdeling. Jeg ringede på for at blive låst ind. Præsenterede mig som den nye direktør. Og sygeplejersken svarer: ”ja – det kan enhver jo komme og sige”. En bruger om bosted: ”Om aftenen og natten er det vores hjem – men om dagen er det medarbejdernes arbejdsplads” Selvstigmatisering: En bruger på et bosted hilser på en ny medarbejder: ”Goddag, jeg er skizofren”

Flere eksempler på stigma-oplevelser i hverdagen • ”Jeg har det ikke ret godt med at være sammen med mennesker uden for psykiatrien, fordi jeg ikke ved, hvad jeg skal snakke med dem om. Altså i fem år har mit liv været på psykiatriske afdelinger og opholdsteder for psykisk syge. Altså. . jeg ved ikke, hvad jeg skal snakke med dem om. Og jeg føler, at alle kan se igennem mig og se, hvad jeg tænker og se, at ”hende der, hun er vist ikke helt normal oven i hovedet”” (Citat: Ung pige, 19 år) • ”Noget af det, jeg har brugt meget tid på, det er at finde ud af: Hvem er jeg i forhold til andre? Nu har jeg den her sindslidelse – men hvem er jeg? Er jeg Henrik, der er skizofren, eller hvem er jeg? Hvordan skal jeg præsentere mig selv? Hvordan er jeg forskellig og anderledes og sådan nogen ting? Det har virkelig fyldt meget” (citat: Mand i starten af 30’erne i gang med uddannelse) • ”Når mennesker generelt hører begrebet ”ligeværdig”, siger de: ”du er sgu’ da ikke ligeværdig med beboerne”. Så siger jeg: ”Jo, vi er lige meget værd som mennesker. Vi er ikke ligestillet, vi har ikke de samme vilkår i livet og i tilværelsen, men vi er lige meget værd som mennesker. ” (citat fra medarbejder i botilbud) Citater fra film om kontakt produceret af Videnscenter for Socialpsykiatri.

Hvorfor fokus på stigmatisering? 1. Mediernes tendentiøse formidling 2. Folkesundhedsudfordring 3. Opgør med kronicitetsfortællingerne

Det er naturligt at undre sig over andres uforståelige adfærd …. Men det kan blive et problem, hvis rygmarvs-reaktionen er afstand, fordomme og diskrimination

1. Mediernes fremstilling af mennesker med psykisk sygdom er ofte negativ og/eller sensationel: Ø ” Psykisk syge begår ny kriminalitet”, TV 2 -nyhederne Ø ”Ansat død efter at være overfaldet af psykisk syg”, Avisen DK Ø ” 2 ud af 3 gange politiet skyder, er det en sindslidende, der bliver skudt”, DR-21 søndag Ø ”Danskerne æder lykkepiller som aldrig før”, ugebrevet A 4 Ø ”Skæve psykisk syge er kastebold”, Politiken 2011 …. etc. Ø ”Risikoen for, at skizofrene begår kriminalitet, er meget høj, hvis de ikke er i behandling” (psykiater Henrik Day Poulsen i BT, 16. 4. 11 om dobbeltmord i Odense med endnu ukendt gerningsmand og motiv) Ø ”Psykisk syge til fare for deres naboer” (Urban, 16. maj 2011) Ø ”Unge læger flygter fra psykiatrien” (Metro. Xpress, 25. maj 2011)

2. Stadig flere berøres – personer såvel som netværk Folkesundhedsudfordring: Antallet af personer med psykiske lidelser er voksende. Udviklingen betyder for mange en eksklusion fra samfundslivet i forskellig grad. • Danmark ligger i top forholdsmæssigt i forhold til antal førtidspensioneringer på grund af psykiske lidelser (OECD, 2010) • Tildeling af førtidspension på grund af psykiske lidelser udgjorde i 2009 50% • Fra 2000 til 2009 er antallet af patienter i behandling vokset med 48% fra 82. 000 til 121. 000 • Kurven for antallet af personer der får depression, angst og stress – vokser fortsat markant (DSI for KL, 2011) – man taler nu om ”de nye nedslidte” (Berlingske, 2011) • Et voksende antal børn udviser indsatskrævende adfærdsvanskeligheder og må henvises til specialundervisning (ADHD, mm) (DSI for KL, 2011) – på få år er antallet der får diagnosen vokset med 200% • 45. 000 unge under 30 år er efter krisen på kontakthjælp – 2/3 uden særlig uddannelse eller andre kompetencer og ofte med sociale og psykiske problemer (Politiken, 20. 03. 11) • Undersøgelse af mental sundhed blandt voksne viser at kvinder ml. 16 -24 år markerer sig med dårlig trivsel hos 17, 7% - mod unge mænd 6, 9% (DSI, 2010) (Arbejdsmarkedsstyrelsen) (DSI for KL, 2011)

Hierakisering optræder alle vegne – ikke mindst i forhold til psykiske lidelser Psykiske lidelser – et stærkt hiearki Psykotiske lidelser - Mest stigmatiserede Personer som kommer sig helt eller delvist Personer som slås med svære problemer og symptomer Ikke-psykotiske lidelser - Øget forekomst - folkesundhedsudfordring Personer som slås med svære problemer og symptomer Personer som kommer sig helt eller delvist Gruppen er ofte genstand for mediernes negative og sensationsprægede historier Ud i livet igen – med forventning om en ny chance

3. Synliggørelse af bedringsmuligheder • Behov for at få formidlet budskabet om at mange kan komme sig af psykiske lidelser – og opnå hel eller delvis recovery (vendepunkter) • Mere effektive behandlingsmuligheder kan hjælpe personer med depression og angst (jf. referenceprogrammer fra Sundhedsstyrelsen) • Kronicitetsopfattelsen i forhold til diagnosen skizofreni er udfordret – 1/3 til 2/3 kan komme sig helt eller delvist (internationale undersøgelser og dansk undersøgelse ved Merete Nordentoft) • Fra fokus på symptomer funktionsvanskeligheder udviklings- og bedringspotentialer (udvikling i socialpsykiatrien – rehabiliteringstankegang vinder frem – udvikling af øget brugerinddragelse bliver helt nødvendigt) • Øget fokus på betydningen af et godt psykisk arbejdsmiljø – som forebygger psykisk nedslidning og stress

Sprogbrug Fra stigmatiseret og ekskluderet til ligeværdig og inkluderet Fra patient bruger medborger Skørt eller ikke: Det hører med til normalvariationerne at man kan få en psykotisk lidelse – det sker for mennesker på hele kloden

Parterne i projekt Afstigmatisering af psykiske lidelser

Formål og visioner Overordnet vision: • At skabe et bedre liv for alle ved at fremme inklusion og bekæmpe diskrimination forbundet med psykiske lidelser • Ved blandt andet: At øge danskernes viden om psykisk sygdom • At reducere den sociale afstand, der fører til stigmatisering, fordomme og social eksklusion • At skabe større forståelse for psykisk sygdom i skolen, på arbejdspladsen og alle de andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig

Midlertidig hjemmeside: www. afstigmatisering. dk

Prime. Time Kommunikation

Projektets ballast • Danske regioner. En psykiatri i verdensklasse, marts 2009 • Sundhedsstyrelsen. National strategi på psykiatriområdet, 2009 • Regeringen. Styrket indsats for sindslidende. Handlingsplan for psykiatrien. November 2009 • Det Sociale Netværk. Principprogram. November 2009 • Psykiatrifondens landsindsatser (depression og skizofreni) og de faglige selskaber • KLs debatoplæg om udviklingen på psykiatriområdet, september 2009

International inspiration Kilde: www. time-to-change. org. uk

Hvad er vores udgangspunkt? Som led i etablering af grundlaget for et fælles projekt – blev med midler fra Trygfonden gennemført en undersøgelse i 2010: ” Stigma og psykiske lidelser – som det opleves og opfattes af mennesker med psykiske lidelser og borgere i Danmark” (DSI og SFI). Resultater fra undersøgelsen viste blandt andet: (1) • Markant rangordning af psykiske lidelser – skizofreni betragtes som den mest stigmatiserende lidelse • Stigmatisering kommer til udtryk som tavshed, undgåelse, afvisning og vrede • Mennesker med psykiske lidelser er meget opmærksomme på hvad de fortæller, hvornår og til hvem om deres lidelse • Sproget kan fastholde negative forestillinger om psykiske lidelser – der er behov for nuancering

Flere resultater (2) • Befolkningens kendskab til psykiske lidelser er forholdsvist stort – størstedelen kender en person med psykisk lidelse i deres omgangskreds, boligområde eller arbejdsplads • Parathed til kontakt – ca. 9 ud af 10 er villige til at omgås en person med psykisk lidelse i deres omgangskreds, arbejdsplads eller nabolag • Viden fremmer positive holdninger – jo mere man kender til mennesker med psykiske lidelser – desto mindre negative holdninger • Manglen på konkret viden – én ud af 10 kan ikke nævne blot en psykisk lidelse, og kun fire ud af 10 kan nævne tre eller flere • Frygt for stigmatisering betyder at mange vil skjule en psykisk lidelse – 4 ud af 10 angiver dette – og én ud af fem i forhold til partner, nære venner og familie

Overordnet projektmodel Fælles ”branding” Nationalt niveau Initiering, koordinering, mediekampagne og andre understøttende tiltag Nationale kampagner Regionalt niveau Planlægning, styring, involvering og mobilisering lokalt Lokalt niveau Face to face aktiviteter Målrettede indsatser Lokale initiativer

Udfordringer Ø Der skal arbejdes med de gode viljer og værdier – ikke mandat til indblanding i prioriteringer på behandlingsområdet Ø Afstigmatisering må ikke føre til yderligere stigmatisering af de svært psykisk belastede borgere – fordi man fremhæve de gode historier om mulighederne for at komme sig Ø Arbejdet med de 5 satsningsområder involverer mange interessenter - på både centralt, regionalt og lokalt niveau – med hver sin virkelighed og hver sin dagsorden Ø Regioners og kommuners økonomi er trængt Ø Konjunkturerne i samfundet med krise og ledighed – kan mindske reel parathed til at fremme øget rummelighed Ø At alle skal vænne sig til at være mere modtager-orienterede end afsender-orienteret – og at det vi vil fremme skal være med til at definere aktiviteterne og ikke omvendt

Projekt Afstigmatisering Landsindsatsen om skizofreni 2011 -2013 – hvordan sikrer vi bedst den optimale synergi med projektets øvrige tandhjul? Kampagnen DR Projektet Det lange seje Træk Regionalt og lokalt Landsindsatsen om skizofreni

Det gyldne spørgsmål – også når vi taler om evaluering ”Forventninger til hvad projektet gerne skal have været med til at forandre om 5 år? ” Eksempler på forskellige bud fra psykiatrien: ”At medierne ikke længere omtaler vores patienter på retspsykiatrisk afdeling som fanger” ”Mere selvkritisk refleksion over egen praksis i systemet” Eksempler fra brugere og pårørende: ”At få rokket ved myten om at det er de pårørendes skyld, at psykisk sygdom bryder ud” ”En holdningsændring hos de unge baseret på mere viden – at det føles mere naturligt at tale om psykiske sygdomme” ”Bryde den ensomhed, som mange oplever, hvis de får en psykisk lidelse” ”At vi kommer fra holdning til handling”

Ønsker fra interessenterne til effekter af 5 års indsats i forhold til definerede indsatsområder 1. Brugere & pårørende Fokus på det alment menneskelige og bedringsmuligheder Øget inddragelse af de frivillige kræfter og deres viden 2. Personale Udvikling af kultur og menneskesyn Synliggørelse af samfundsmæssige gevinster Synliggørelse af bedringsmuligheder Kritisk fokus på organisering og – principperne herfor 3. Unge 4. Arbejdsmarkedet Holdningsændring (hurtigere hjælp) Tilbud til unge Udvikling af kulturen og menneskesynet på B/U-området Motiveret til større rummelighed Se udviklingen som en systemforpligtelse Fokus på bedringsprocesser 5. Medierne og offentligheden Øget viden og større åbenhed Forståelse for folkesundhedsvinklen Nuancering af sygdom som begreb

Organisations- og styringsmodel Nationalt niveau Det sociale netværk B & P org. Styregruppe Repr. Palle Simonsen Projektsekretariat Følgegruppe LAP, Bedre Psykiatri, LMS, LPS, Linien Regionalt niveau Ambassadørkorps Fem regionale koordinationsgrupper Lokale initiativer Koordinator gruppen Kommunikationsnetværk

Organisationsmodellen • Repræsentation i de regionale koordinationsgrupper i projektet • Samarbejdsaftaler og – former i forhold de regionale koordinatorer om den konkrete indsats i indsatsen • Tids- og handleplaner? Uddannel sesområdet Psykiatriledelse Voksenpsykiatri Børne- og unge- Arbejdsmarked Forening sliv Kulturområde t psykiatri Regional koordinationsgruppe Bruger e Pårørende Kommuner. Lands. Flere indsatsen forvaltningsområder Voksenområdet B/U –området Jobcentre

Hvor ligger tyngden? Nationale niveau Regionale niveau Lokale niveau

Interessentanalyse i forhold til personalegrupper med relevans for afstigmatisering i forhold til de definerede indsatsområder • Sundheds- og socialområdet mm • Indenrigs- og Sundhedsmin. • Socialmin. • Justitsmin. • Integrationsmin. • Børne- og Ungeområdet • Socialministeriet • Undervisningsmin. • I. - og Sundhedsmin. • Justitsmin. Brandfolk Alkoholambulatorier Misbrugskonsulenter Fængselspersonale Politiet og PSP Integrationskonsulenter Praktiserende læge Hjemmeplejen Psykiatrien og Somatikken Social- /Sundhed/Handicap/Psykiatri forvaltningerne Socialpsykiatrien Brugere og pårørende +organisationerne Frivillighedscentre Boligselskaber (Ejendomsfunktionærer, bestyrelser mfl. ) Biblioteker og Kulturhuse Idræts- og sportsklubber Præster og imamer mfl Alternative beh. område • I. - og Sundhedsmin. & Socialministeriet, Kirkemin. , Kulturmini. , Undervisningsmini. , • Erhvervs- og økonomimin. Produktionsskoler Gymnasier UUV og studievejledere Folke-. og privatskoler PPR-kontorer og SSP Børne- og ungdomspsykiatrien Jobcentre Beskyttet beskæftigelse og REVA-inst. Borger-nært Folkeoplysningsforbund • Medier og den brede offentlighed CVU-er Daginst. & Klubber Erhvervsskoler 2. aktører Uddannelsessteder (grund- og efterudd. for relevant personale) & studievejledere Virksomshedsledere & HR Fagforeninger og TR’ere DA, DI, etc. Arbejdsmiljøkonsulenter • Arbejdsmarkedet • Beskæftigelsesmin. • Undervisningsmin.

Indsatsområde PERSONALE - primære fokusområder i de regionale koordinationsgrupper i første fase 1 Borger Patient – Bruger - Pårørende 2. Alle personalegrupper og fagf. /TR: Psykiatrien Socialpsykiatrien 3. Primærsektoren Politi Misbrugsområdet Forvalt. og hjemmepleje Jobcentre Frivilligcentre 4. Boligselskaber Biblioteker og kulturhuse Uddannelsesinstitutioner på social- og sundhedsområdet Signal: Fokusér – og udvid kredsen Step - by - Step

Tegn på psykisk mistrivsel Typiske eksempler: ü Søvnløshed ü Svigtende overblik ü Overvældende træthed ü Lavere frustrationstærskel ü Humørsvingninger ü Lavt selvværd og selvbebrejdelser ü Undvigelse af krav og udfordringer ü Afstandtagen og ufølsomhed i forhold til andres følelser ü Fysiske sygdomssymptomer (kredsløb, infektioner, etc. ) ü Trang til at dulme tilstanden med alkohol, stoffer, m. m. Vi kan alle have nogle af symptomerne fra tid til anden – men flere på én gang i længere tid – det er faretegn!

Almene behov – værd at satse på? Elementer i recovery – og bedring i forhold til psykiske lidelser Elementer til fremme af godt psykisk arbejdsmiljø • Mening med livet og tilværelsen • Mestring og egne evner • Andre personer som har bistået og stillet op • Materielle vilkår – et liv med værdighed • Mening med arbejdet – at gøre en forskel • Brug af kompetencer • Gode kolleger • En løn som matcher krav og ydelser Fagpersoner der arbejder med stress får også selv stress – viden er ikke nok

Brugerinddragelse – en fortløbende proces? Brugerperspektivet indtænkes eller overvejes i forhold til det som drøftes, planlægges eller besluttes , hvis de ikke er repræsenteret selv eller som gruppe Brugerne styrer selv aktiviteten og processen. Erfaringer kan være med til kvalificere brugerperspektivet Brugerstyring Brugerperspektiv LAP: ”Intet om os uden os” Brugerindflydelse Brugerne får en reel indflydelse på udviklingen af tilbud, de demokratiske organer, ansættelse af personale, m. m. Brugerinddragelse Brugerne har adgang til at blive inddraget i , hvilke aktiviteter der skal foregå og hvordan

Behov for at tænke i forandringsprocesser • Konkrete arbejdspladser kontaktes med henblik på interesse for at ansætte personer på særlige vilkår • Kompensationsbehov og potentialer afklares i dialog med de som gerne vil forsøge sig, så der kan ske en konkret matchning i forhold til opgaver og rammer på arbejdspladsen • Der sikres en dialog med ledelser og kolleger på arbejdspladsen for at sikre medejerskab til inklusionsprocessen Aktiviteter Resultater • Systematisk opsamling af viden om , hvilke krav det erfaringsmæssigt stillede at have personer ansat på særlige vilkår – både kollegialt og ledelsesmæssigt – både konkret og på et mere organisatorisk plan. Herunder hvilke behov der viste sig for rådgivning og samarbejde med kommune og andre instanser • Formidling af denne viden til arbejdspladserne og dialog om, hvad der bør indgå i personalepolitikker mv – dvs. forcer og faldgruber • Ønsker til EFFEKT • Mere reel rummelighed på arbejdsmarkedet i forhold til personer der har/har haft psykiske lidelser • Personalepolitikker der foreskriver at man anser det for naturligt at der ansættes medarbejdere på særlige vilkår Effekt

Hvor er vi i processen? • • Styregruppe og følgegruppe er nedsat og i arbejdstøjet Der er afholdt idéseminar den 11. januar – flere ideer til indsatser Projektsekretariatet er fuldt bemandet 1. 4. 11 Den landsdækkende kampagne, valg af identitet, logo og hjemmeside har været i EU-udbud Prime. Time er valgt og der skrives kontrakt i disse dage DR har meldt sig på banen – vi samarbejder om referencer til DRs casting Sekretariatet har gennemført besøgsrunde til regioner samt næsten alle interesseorganisationer - som led i udvikling af organisationsmodel i praksis – og en handleplan (august 2011). Regionalt er rammerne for koordinationsgrupperne ved at antage konkret form – og der er aktiviteter på vej Midlertidig hjemmeside er etableret: www. afstigmatisering. dk