Programme dEducation thrapeutique du Patient atteint de cancer

Programme d’Education thérapeutique du Patient atteint de cancer et recevant un traitement oral (Chimiothérapie ou thérapeutique Ciblée) PEPCCi Dr. GENET Dominique, Médecin oncologue Clinique CHENIEUX, Limoges Et son équipe éducative Accompagnement : Ed’ Innov Santé

Pourquoi ce projet ? -Le cancer : une maladie chronique ? -Les soins de support ≠ ETP -Les politiques de santé publique Phase d’élaboration du projet -Constitution de l’équipe éducative -Formation -Rédaction du projet Le projet -Pour qui -Comment -Evaluation Conclusion

Pourquoi ce projet ?

Le cancer : une maladie chronique ? n n n Grâce à la médecine et ses avancées, les patients ont pu vivre avec une maladie cancéreuse -> « maladie chronique » Gestion des patients à domicile de leur effets secondaires Avec les années, augmentation des traitements préventifs ou curatifs de ces effets secondaires des chimiothérapies ou thérapies ciblées per os -> les patients doivent apprendre à gérer leur traitement et leurs effets symptômes, leur CAT Les soignants doivent donc développer des compétences pédagogiques pour leur apprendre « à vivre avec » car la maladie sort des établissements de santé …

Les soins de support ≠ ETP n Les soins de support n « L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a » . Il n’y a pas de compétences travaillées ni d’évaluation = actions d’accompagnement. n n L’ETP (définition de l’OMS) « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient ainsi qu'à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches, sous réserve qu’elle se déroule dans le cadre d’un programme structuré » .

Les politiques de santé publique n Plan Cancer : mesures 18 (personnalisation des soins) et 25 (lien avec la ville) (2005 et 2009) n Plan destiné à améliorer la qualité de vie des patients atteints de pathologie chronique (Avril 2007) n Les recommandations HAS en éducation thérapeutique (2007) n Loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) a inscrit dans le code de la santé publique l’ETP comme une priorité nationale (2009)

Les politiques de santé publique n L’accréditation ou certification V 2010 (page 70 Manuel Avril 2011) ¨ L’ETP est obligatoire Les professionnels doivent être formés

Les politiques de santé publique n Les établissements souhaitant faire de l’ETP doivent demander une autorisation à l’ARS ¨ Conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient (D’après le décret n° 2010 -904 du 2 août 2010) ¨ Cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et composition du dossier de demande de leur autorisation (d’après l’Arrêté du 2 août 2010)

Phases d’élaboration du projet

n Constitution de l’équipe éducative et formation ¨ Equipe pluridisciplinaire formée

n Sont associées à notre programme ETP : ¨ Dorothée GATHERON, psychologue ¨ Estelle BRIOUDE, assistante sociale ¨ Mme Delphine Dufour (infirmière coordinatrice du 3 C) ¨ Mme Nathalie Lacroix- Monthazaud (diététicienne, D. U ETP) ¨ L’association de patients AACCC (Association des Amis du Centre de Cancérologie Chénieux) n Notamment Mme Marie-Thérèse Deguillaume

Rédaction du projet n L’équipe pluridisciplinaire éducative s’est formée à l’ETP ¨ Formation de 56 h par Ed’ Innov Santé ¨ Formation sur site, afin de pouvoir construire ensemble le projet ETP du service et avoir « un langage commun »

Le projet

Pour qui ? n Ce programme concerne : ¨ tous les patients atteints de cancer ¨ quel que soit le cancer ¨ bénéficiant d’une chimiothérapie ou thérapeutique ciblée orale (associée ou non à une chimiothérapie intra veineuse) ¨ sans limitation d’âge, ¨ dont le consentement a été recueilli. n Ce programme va donc concerner environ 100 à 150 patients par an. n L’entourage pourra participer si le patient est d’accord.

Objectifs n L’objectif principal du programme est d’améliorer la qualité de vie des patients ayant un cancer et recevant un traitement oral (chimiothérapie ou thérapeutique ciblée) en les rendant acteurs de leur prise en charge afin de favoriser l'adhésion au traitement et prévenir les complications possibles. n Notre programme consiste à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui sont détaillées dans le référentiel de compétences que nous avons construit.

Vécu de la maladie Comment ? Ateliers ETP collectifs Psychologue / IDE Coup d’éclat Socio-esthéticienne / IDE Bien manger, Manger bon Proposition ETP Diététicienne / IDE Médecin Zen attitude Pharmacienne / Sophrologue Diagnostic éducatif IDE Equipe pluridisciplinaire en fonction des objectifs posés avec le patient Observance au traitement IDE Consultations individuelles Gestion des effets secondaires de la chimio ou thérapie ciblée IDE Gestion des effets secondaires de la radiothérapie Manip Radio

Coordination de l’équipe éducative au sein de la clinique François Chénieux n Une réunion trimestrielle permettra à l’équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, cadres de santé, psychologue, pharmacienne, manipulatrice radiothérapie, socio-esthéticienne, sophrologue et assistante sociale) de se retrouver pour : Partager nos connaissances et actions mises en œuvre pour les patients. ¨ Echanger sur le projet en vue du rapport annuel d’auto évaluation ¨

Coordination de l’équipe éducative au sein de la clinique François Chénieux n. Le dossier d’éducation ¨ Données consignées par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire ¨ Accessible à tous les professionnels de santé ¨ Traçabilité et un suivi de toutes les actions éducatives ¨ Informatisé sous la forme d’un onglet supplémentaire rattaché au dossier de chaque patient.

Coordination avec les autres acteurs du parcours de soins n Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif n Ensuite ils seront informés par courrier des objectifs posés avec les patients et de leur évaluation n Une lettre est aussi envoyée à leur infirmière libérale afin de l’informer de son inclusion dans le programme éducatif et lui expliquer le rôle du carnet de suivi des chimiothérapies orales ou thérapeutiques ciblées orales

Evaluation n 8 jours ¨ Consultation individuelle IDE par téléphone n 3 mois ¨ Consultation individuelle IDE n 6 mois ¨ Consultation individuelle IDE Reprise ou renforcement si besoin

Evaluation de l’activité n n n n Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité Nombre de patients bénéficiant d’ETP Profil des patients (caractéristiques socio démographique, accessibilité géographique et évènements successifs dans la maladie) Nombre de séances totales individuelles et collectives Nombre de patients par atelier collectif Taux de participation des patients Temps passé par les intervenants Compétences des membres de l’équipe

Evaluation du processus n Auto-évaluation annuelle En fonction des priorités définies par l’équipe ¨ Mise en évidence des axes d’amélioration ¨ Planification des actions/modifications à apporter ¨ Mise en œuvre par l’équipe. ¨ n Questionnaire de satisfaction du programme (patient)

Evaluation de résultats n Evaluation des acquisitions des compétences des patients (Cf. référentiel de compétences) n Evaluation de l’impact du processus ¨ Amélioration de la qualité de vie des patients n évaluation initiale en début de programme et à 3 mois et à 6 mois ¨ Amélioration de l’observance chez le patient (score Girerd) n évaluation initiale en début de programme et à 8 jours, 3 mois et 6 mois ¨ Augmentation du nombre de patients ayant un IMC stable n Diminution du nombre de réhospitalisations liées aux effets secondaires

Conclusion

Dynamique d’équipe n Projet fédérateur n Centré sur les patients n Valorisation de notre travail n Harmoniser nos pratiques n Diversifier nos activités n Formaliser l’existant n

Quand est ce qu’on commence ? …

Au final Dossier envoyé début juillet 2013 n Dossier accrédité début septembre 2013 sans aucune remarque!! n