PROGETTO Assistenza Domiciliare Pediatrica progetto supportato da AGMEN

PROGETTO Assistenza Domiciliare Pediatrica

…progetto supportato da AGMEN Associazione Genitori Malati Ematologici Neoplastici del FVG AIL Associazione Italiana Leucemie - Sezione di Pordenone

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA ”Il bambino è una totalità e non una somma di fattori autonomi l’uno rispetto all’altro(…. ). Fisico e mentale, affettività e intelligenza non sono divisi in compartimenti stagni, ma sono interdipendenti. Il bambino è un soggetto in divenire che si completa in stretta relazione con le persone che lo circondano e influenzano, che per di più va inserito in un contesto sociale che lascia su di lui il suo segno. ” (Benjamin, 1978).

DEFINIZIONE Le cure domiciliari non sono un contenitore “rigido” di semplici prestazioni ripetitive ma uno strumento “flessibile” in grado di rispondere ai bisogni in maniera soddisfacente. Ricovero Day-hospital Ambulatorio Domicilio LOGICA FONDAMENTALE: stretta integrazione con l’ospedale, costituendo momenti diversi di un unico processo in cui ricovero ospedaliero, accesso di day-hospital o ambulatoriale e cura domiciliare si intersecano tra di loro definendo un percorso senza interruzioni e differenze nella qualità dell’assistenza

OBIETTIVI A. D. P. 1. Evitare ricorso inappropriato al ricovero ospedaliero 2. Continuità assistenziale per i dimessi 3. Supporto alla famiglia 4. Recupero delle capacità residue di autonomia e di relazione 5. Miglioramento della qualità di vita anche nella fase terminale

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA PER CHI? • Per bambini con patologie ematoncologiche (controlli ospedalieri con frequenza molto elevata). • Per bambini con patologie croniche gravi non oncologiche (diabete, fibrosi cistica, . . ) • Per bambini malati in fase terminale Il ruolo dell’assistenza domiciliare appare ancora più importante per i bambini in fase terminale per affrontare il momento delicato della terminalità in un ambiente intimo, protetto da interferenze esterne, spesso inutili e dannose.

ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA VANTAGGI: - per il BAMBINO migliori condizioni nel vivere la malattia e maggiore velocità nel recupero psicofisico del bambino - per la FAMIGLIA minore impatto sulla quotidianità di tutti i familiari, minori interferenze con il lavoro, riduzione impatto economico, migliore ottimizzazione del tempo - per il sistema sanitario minori accessi ospedalieri (spesso impropri) e costi collegati

Inoltre….

HOSPICE PEDIATRICO

L’esperienza dell’Istituto Gaslini Il paziente è sempre inserito in un unico percorso assistenziale e percepisce anche soggettivamente il senso di lavoro di equipe Non avverte così nessun distacco dalla gestione ospedaliera

L’esperienza dell’Istituto Gaslini Stretta integrazione del personale medico ed infermieristico con l’attività dell’intera unità operativa complessa Classiche organizzazioni di assistenza sul territorio: medici domiciliaristi pur avendo stretti contatti sia col territorio (medici di medicina generale, ASL) che con le strutture ospedaliere dimettenti, rappresentano una struttura a sé Assistenza domiciliare pediatrica: • i sanitari sono parte integrante della struttura ospedaliera, partecipano regolarmente alle riunioni, • sono impiegati a rotazione in altre attività del reparto pur dedicando gran parte del loro tempo-lavoro all’assistenza domiciliare • conoscono ed applicano i protocolli di chemioterapia e di supporto

SERVIZIO ONCOLOGIA PEDIATRICA 2008: 659 accessi 15 pts (35 accessi/paziente) ricoveri 9 controlli fuori terapia 106 indagini strumentali 26 141 esami/med CVC 115 visite+esami/med CVC 363 chemioterapia 40 518 ASSISTENZA DOMICILIARE = 75% delle prestazioni erogate dal servizio!!!

SERVIZIO ONCOLOGIA PEDIATRICA 2009: 595 accessi 11 pts (52 accessi/paziente) ricoveri controlli fuori terapia/amb indagini strumentali esami/med CVC visite+esami/med CVC chemioterapia 19 74 54 147 189 305 84 578 ASSISTENZA DOMICILIARE = 85% delle prestazioni erogate dal servizio!!!

SERVIZIO ONCOLOGIA PEDIATRICA 2010 (agosto): 305 accessi ricoveri controlli fuori terapia/amb indagini strumentali 11 pts (20 accessi/paziente) esami/med CVC visite+esami/med CVC chemioterapia 12 78 29 116 66 113 41 220 ASSISTENZA DOMICILIARE = 77% delle prestazioni erogate dal servizio!!!

SERVIZIO ONCOLOGIA PEDIATRICA Pordenone si presta perché… 65 -75% vs 25 -50% accessi domiciliari rispetto al totale degli accessi al servizio • centro di 2° livello (cure di media intensità e complessità) • estensione geografica relativamente piccola • personale formato ed esperto • copertura finanziaria individuata

PROGETTO A. D. P. : ATTIVITA’ Prelievi ematici Visite mediche Gestione del CVC Terapie endovenose (es antibiotici, analgesici) Trasfusione di emoderivati Chemioterapia Terapia del dolore

PROGETTO A. D. P. : FIGURE ASSISTENZIALI 1 MEDICO 2 INFERMIERE 1 PSICOLOGA Altre figure professionali (es. fisioterapisti) Requisiti fondamentali: -Forte motivazione nel credere che “lo stare a casa” nelle varie fasi della malattia del bambino sia importante -Operatori esperti con alle spalle una solida formazione assistenziale ed epserienza specifica nell’approccio alle malattie oncoematologiche -Capacità ed elasticità di inserirsi nell’ambiente familiare senza venir meno alla propria professionalità (“ospiti con la sensazione di comandare in casa altrui”)

PROGETTO A. D. P. : ORGANIZZAZIONE • AUTO • APPARECCHIATURE ELETTROMEDICALI (pompe infusionali, saturimetro, cardio-monitor, etc) • COMPUTER (cartella clinica informatizzata consultabile da ospedale, domicilio, medico di famiglia) • ATTIVITA’ 24 h su 24 h

PROGETTO A. D. P. : COLLABORAZIONI • PEDIATRI DI FAMIGLIA (coinvolgimento malattia paziente) • DISTRETTO SANITARIO LOCALE • SCUOLA • MONDO DEL VOLONTARIATO