Probleem en aandachtsgebieden in de dementiezorg Datum oktober
Probleem- en aandachtsgebieden in de dementiezorg Datum: oktober 2017 Naam: Ceciel Heijkants, Lotte Hendriks en Bernadette Willemse
Leeswijzer In de literatuur is gezocht naar probleem- en aandachtsgebieden in de dementiezorg. Deze knelpunten zijn geclusterd aan de hand van de 10 voorwaarden van de Publieksversie zorgstandaard dementie. Daarbij zijn twee clusteringen toegevoegd (financiering en dementievriendelijke samenleving), omdat er in de literatuur gaten gevonden werden op deze gebieden. Deze Power. Point presenteert de probleemgebieden die gevonden zijn per voorwaarde van de zorgstandaard. Als er eventueel oplossingsrichtingen bekend zijn voor het probleem worden deze ook benoemd. De voetnoten verwijzen naar de gebruikte literatuur. Een overzicht van deze literatuur staat aan het eind van deze presentatie. Let wel: de literatuur die bekeken is, geeft met name een beeld van de situatie in dementiezorg volgens casemanagers en mantelzorgers. Hierin komen andere disciplines minder aan bod (denk aan de huisarts, thuiszorgmedewerker, wijkverpleegkundige of andere behandelaren).
Leeswijzer Om te zien hoe de voorwaarden zich verhouden tot de cliëntjourney van Dv. E is er een overzicht toegevoegd waarbij de cijfers van de voorwaarden aan de cliëntjourney worden gekoppeld. Bij iedere voorwaarde staat onderaan de sheet bij welke onderdelen van de cliëntjourney deze past (gekleurd indien passend, grijs indien niet passend). De presentatie eindigt met een samenvattende sheet met de belangrijkste thema’s die aandacht verdienen. Let wel: de literatuur die bekeken is, geeft met name een beeld van de situatie in dementiezorg volgens casemanagers en mantelzorgers. Hierin komen andere disciplines minder aan bod (denk aan de huisarts, thuiszorgmedewerker, wijkverpleegkundige of andere behandelaren).
Inhoudsopgave 1. Overzicht van gebruikte voorwaarden 2. De voorwaarden gekoppeld aan de cliëntjourney 3. Alle probleemgebieden (en eventuele oplossingsrichtingen) van voorwaarde 1 -12 4. Samenvatting 5. Geraadpleegde literatuur
10 Voorwaarden + 2 extra interessegebieden 1. Zorgvuldige omgang 2. Tijdige en duidelijke informatie 3. Signaleren én actief verwijzen 4. Snelle en juiste diagnostiek 5. Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan 6. Behandeling, hulp en begeleiding 7. Activiteiten afgestemd op persoonlijke leefstijl en mogelijkheden 8. Tijdelijke, volledige overname van zorg 9. Veilig en vertrouwd wonen 10. Crisishulp 11. Financiering 12. Dementievriendelijke samenleving
2, 3 4, 6, 11 1. Zorgvuldige omgang 2. Tijdige en duidelijke informatie 3. Signaleren én actief verwijzen 4. Snelle en juiste diagnostiek 5. Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan 6. Behandeling, hulp en begeleiding 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 1, 6, 7, 8, 9, 11, 12 6 7. Activiteiten afgestemd op persoonlijke leefstijl en mogelijkheden 8. Tijdelijke, volledige overname van zorg 9. Veilig en vertrouwd wonen 10. Crisishulp 11. Financiering 12. Dementievriendelijke samenleving
Voorwaarde 1: Zorgvuldige omgang • Afstemming, communicatie, samenwerking • Tussen hulp- en zorgverleners onderling. 1, 11 • Mantelzorgers en professionals en tussen professionals onderling. 2, 3, 4, 11, 19 • Huisartsen en verpleeghuisartsen 3 • Thuiszorg, dagopvang, dagbehandeling, huisarts en apotheek 11
Voorwaarde 2: Tijdige en duidelijke informatie • Onduidelijkheid over: • De rol van de huisarts 2 • Nauwelijks afspraken over: • De regierol bij diagnostiek, zorg en begeleiding 2 • Mantelzorgers onbekend met: • Casemanagement 2 • Mogelijkheden voor ondersteuning 2, 11 • Met name bij het leren omgaan met achterdocht, wantrouwen, onrust, dwalen en angst. 5 • Informatie voor degene met dementie en mantelzorger is onmisbaar over: 4, 11 • De ziekte, het verloop van de ziekte, het omgaan met de ziekte, eet hulp- en zorgaanbod
Aangedragen oplossingen VW 2 • Behoefte aan ondersteuning, met name bij het leren omgaan met achterdocht, wantrouwen, onrust, dwalen en angst. Ook is het van belang dat overal in Nederland toegang is tot casemanagement. 5 • Een online zorgportaal kan hierin op een laagdrempelige manier voorzien. Professionals zijn ook aangesloten bij het portaal, waardoor het niet alleen voorziet in generieke informatie, maar ook in informatie en advies voor individuele deelnemers. Aansluiting van professionals maakt het zorgportaal ook zeer geschikt om de meest recente kennis en kunde op het gebied van dementiezorg te verspreiden en de toepassing te bevorderen. Het zorgportaal is daarnaast zeer geschikt om lotgenotencontact tussen patiënten en mantelzorgers te bevorderen. 4
Voorwaarde 3: Signaleren én actief verwijzen • Huisartsen geven aan dat ze onvoldoende: • Kennis hebben 1, 3, 4, 11 • Vaardigheden hebben 3 • Tijd of hulpmiddelen hebben voor diagnostiek 1, 4, 15 • Denken hulp te kunnen bieden na diagnose 1, 4 • Symptomen van dementie herkennen 2 • De samenwerking tussen huisarts en casemanager kan beter afgestemd worden (voor huisarts is vaak niet duidelijk wat ze wel en niet van casemanager kunnen verwachten). 15 • De diagnose: • De huisarts is mogelijk onvoldoende overtuigd van de toegevoegde waarde van een diagnose dementie. 6 • Ook patiënten en mantelzorgers kunnen (on)bewust voor zichzelf of anderen ‘niet willen weten’ wat er aan de hand is. 6
Voorwaarde 3: Signaleren én actief verwijzen • Begeleiding: • Na het stellen van de diagnose, wordt niet altijd begeleiding aangeboden. 3, 15 • Een derde van de mantelzorgers is niet bekend met het WMO loket. 5 • Signaleren: • Onvoldoende capaciteit om mensen met dementie actief op te sporen. 7 • Mantelzorgers willen dat de diagnose dementie in eerder stadium kan worden gesteld. 11 • Veel migranten onbekend met dementie. 6, 20 • Veel mensen gaan niet naar de huisarts i. v. m. taboe rondom dementie. 3
Voorwaarde 3: Signaleren én actief verwijzen • Juridische knelpunten, bijvoorbeeld wat doe je als de patiënt geen hulpvraag heeft en/of geen ziekte-inzicht en dus diagnostiek weigert of niet aan CBR wil melden dat hij dementie heeft. 15 • De rol van de specialist ouderengeneeskunde is onderbelicht. 15 • Wanneer moet je met antidementie medicatie stoppen? 15 • Aandacht voor gevolgen dementie voor beleid bij comorbiditeit. Begeleiding/meedenken met medisch specialist over zinnige diagnostiek en zorg door huisarts bij verwijzing voor comorbiditeit naar tweede lijn. 15 • Veel migranten onbekend met dementie. 6, 20 • Veel mensen gaan niet naar de huisarts i. v. m. taboe rondom dementie. 3
Aangedragen oplossingen VW 3 • Gemeenten moeten blijven inzetten op het vergroten van de bekendheid van mantelzorgers met het WMO loket. Ook is het belangrijk mantelzorgers te stimuleren hun eigen netwerk aan te boren bij het WMO loket. 5 • Bevorder kennis binnen de Turkse Marokkaanse gemeenschap. Sluit aan bij de cultuur. Bevorder daarnaast ook de kennis van artsen, verpleegkundigen etc. over de demografie, prevalentie, presentatie en diagnostiek van dementie in deze groepen. Stimuleer het gebruik van scholingsprogramma’s, passende cultuurspecifieke zorg, thuiszorg, casemanagement, verpleeghuiszorg. Ontwikkel een up to date regionale sociale kaart over het aanbod van cultuurspecifieke zorg in een regio dat gebruikt kan worden door hulpverleners en ouderen of hun familie zelf. Maak het frequent voorkomen van cardiovasculaire comorbiditeit bij migranten tot een belangrijk agendapunt. 6
Aangedragen oplossingen VW 3 • Meer verspreiding van kennis over de winst van het weten, over vroege signalen van dementie en het herkennen ervan. Professionals kunnen gemotiveerd worden door het aantrekkelijk te maken de mensen met dementie in hun populatie te kennen. Zorgverzekeraars kunnen dit belonen in de vorm van hulp voor organisatie van zorg, gebaseerd op de Zorgstandaard. 6
Voorwaarde 4: Snelle en juiste diagnostiek • De diagnose: • Na gemiddeld ruim een jaar 1 • Van tijdige diagnostiek vaak geen sprake 3 • Diagnose duurt volgens mantelzorgers lang, moest opnieuw gedaan worden of ontevreden over de wijze waarop het onderzoek plaatsvond. 1 • Huisartsen: • Stellen de diagnose niet graag, omdat dementie gepaard gaat met een schrikbeeld. 6 • Verwijzen te snel door naar de tweede lijn, terwijl ze zelf opgeleid zijn om de diagnose te stellen. 7 • Proactieve signalering van dementie moet worden verbeterd om zorgmijders beter in beeld te krijgen. 12
Aangedragen oplossingen VW 4 • Huisartsen moeten niet schromen om de patiënt te informeren over een beginnende dementie, problemen die wijzen op dementie komen namelijk meestal eerst bij de huisarts terecht. 1 • Niet alleen biomedisch, maar ook onderzoek naar oplossingen voor in de tussentijd. Verschillende belangen van spelers dementieveld duidelijk maken. Diagnose dementie wel stellen, maar stigma beïnvloeden. Schrikbeeld afzwakken en tegelijk ziekte niet bagatelliseren. Oog houden voor diversiteit en individualiteit. Media betrekken / PR mensen inschakelen. Minder voordehand liggende disciplines betrekken. Fondsen in het leven roepen. Ambassadeurs zoeken. Leren van andere culturen. Beseffen dat het een cultuurverandering betreft die lang zal duren en het een investering voor toekomstige generaties is. 6
Aangedragen oplossingen VW 4 • De inspectie acht het gewenst dat de huisarts de diagnostiek doet bij de minder complexe casus en alleen doorverwijst naar de tweede lijn bij een complexe casus. Goede scholing van de huisarts is hiervoor een voorwaarde. Eventueel kan een specialist ouderengeneeskunde ondersteuning bieden. 7
Voorwaarde 5: Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan • Casemanagement: • CM dementie niet overal beschikbaar voor hen die het nodig hebben (wachtlijsten). 8 • Maatregelen om CM te waarborgen komen mogelijk niet ten goede aan de cliënt (bijv. minder uren casemanagement per cliënt). 9 • Volgens professionals moet CM eerder worden ingezet. 2 • Niet alle ketenregisseurs hebben goed zicht op het aantal mensen met dementie en het aantal casemanagers in de regio. 8 • Bewijslast voor kosteneffectiviteit van casemanagement is conflicterend. 3
Voorwaarde 5: Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan • Casemanagement: • Huisartsen en casemanagers moeten een werkrelatie gaan opbouwen. 2 • Anno 2015 stokt de structurele realisering van casemanagement (CM), het aanbod loopt inmiddels zelfs terug. 6 • Casemanagers moeten voorlichting kunnen geven, maar zijn hier niet toe opgeleid, er is dus vraag naar scholing over lesgeven. 17 • Er is geen algemeen scholingsmateriaal beschikbaar voor casemanagers. 17
Voorwaarde 5: Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan • Kwaliteit van CM: • 45% van de ketenregisseurs vindt dat zij momenteel niet voldoen aan de eisen van de Zorgstandaard als het gaat om alle situaties waar CM dementie wordt geboden in de regio. 9 • Daarnaast zijn er 5 ketenregisseurs die opmerkingen plaatsen over dreigend verlies van kwaliteit en/of expertise van casemanagers. 9 • De kwaliteit van CM wordt door zowel aanbieders als ketenregisseurs als divers ervaren. 8
Voorwaarde 5: Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan • Discussie over de invulling van CM, zoals: • Mate van scholing, expertise en ervaring. 7, 8, 14, 17 • Welke professional in welke fase? Uit welke financieringsbron? 3, 7, 8, 11 • Mate van benodigde ketenregie en financieringsbron. 8 • Gegevens over beschikbaarheid (onbetrouwbaar/niet aanwezig). 8 • Onvoldoende regie op de besteding van het budget Wijkverpleging. 8 • Schotten tussen financieringsbronnen vanuit de Wmo, Zvw en Wlz. 7, 8 • Welke taken? 2, 7, 13 • Aparte functie? Of onderdeel van? 3, 7, 8 • Wel of niet inbedden in multidisciplinair team? 7
Voorwaarde 5: Vaste begeleider en persoonlijk zorgplan • Samenwerking: • Een 3, 11 coördinerend mechanisme in de dementiezorg ontbreekt. • • • De roep om samenwerking en samenhang is groot. 3, 11 Netwerkzorg dementie is onvoldoende geborgd. 12 • Door financiën en regelgeving. • Intentieverklaringen, convenanten en onderlinge afspraken. Casemanagers moeten voorlichting kunnen geven, maar zijn hier niet tot opgeleid, er is dus vraag naar scholing over lesgeven. 17 • Er is geen algemeen scholingsmateriaal beschikbaar voor casemanagers. 17 De beschikbaarheid van mantelzorgers zal afnemen. 3 Geïntegreerde zorgplannen zijn aan verbetering toe. 4, 7, 12
Aangedragen oplossingen VW 5 • Zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten zorgen voor de herkenbaarheid, realiseerbaarheid en financiering van CM. 6 • Ontwikkel een landelijke structuur die informatie verzamelt en inzicht biedt. VWS zou een convenant tussen betrokken zorgorganisaties, gemeenten en zorgverzekeraars tot stand moeten brengen. 7 • Blijf de regionale dementiezorg monitoren, om een kwalitatief goed zorgaanbod in stand te houden. 9 • Voor het waarborgen van de kwantiteit zijn maatregelen nodig rondom formatie en gesprekken met financiers. 8
Aangedragen oplossingen VW 5 • Oplossingen kunnen gevonden worden in 3 scenario’s: 8 • De regie en verantwoordelijkheid voor casemanagement ligt bij aanbieders. • Financiers stellen kaders en geven sturing aan casemanagement dementie. • De overheid stelt kaders en geeft invulling aan casemanagement dementie. o Scholing beschikbaar stellen voor casemanagers om les te kunnen geven. Daarbij een algemeen toegankelijke presentatie en/of draaiboek beschikbaar stellen. 17
Voorwaarde 6: behandeling, hulp en begeleiding • Mantelzorgers over CM: 2 • Casemanager moet aansluiten bij de mogelijkheden en krachten die er zijn. • Kleine of gecombineerde aanstellingen niet optimaal. • Behoefte aan periodieke evaluatie van het contact met de casemanager. • Het bespreken van het verloop van de ziekte en het blijven volhouden van thuiszorg door CM kan beter.
Voorwaarde 6: behandeling, hulp en begeleiding • Mantelzorgers hebben (meer) behoefte aan: • Een casemanager. 1, 11 • Activiteiten voor de naaste. 1, 11 • Informatie en voorlichting over; het zorgaanbod, beloop van dementie. 1, 3, 11 • Emotionele ondersteuning. 1, 11 • Ondersteuning bij het regelen/inkopen van zorg. 1, 5, 11
Voorwaarde 6: Behandeling, hulp en begeleiding • Mantelzorgondersteuning: • Meer aandacht voor bewoner en mantelzorger, inleving en betere aansluiting op vraag. 11 • Aandacht voor draaglast en –kracht van mantelzorgers is van groot belang. 12 • Stimuleren restcapaciteit i. p. v. zorg overnemen. 11, 21 • Mantelzorgers vragen naar psychosociale steun en begeleiding, gespreksgroep mantelzorgers, praktische hulp. 11 • Behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers groter dan het gebruik. 1, 3 • Problemen met het accepteren van hulp 2
Voorwaarde 6: Behandeling, hulp en begeleiding • Nog weinig specifieke aandacht voor jonge mensen met dementie. 6 • Zorgvoorzieningen sluiten niet aan op de behoeften van jonge mensen. 3 • Nog te vaak en te snel wordt naar medicamenteuze interventies gegrepen. 3 • Om een goed onderbouwde keuze te maken t. a. v. medicatie is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs beschikbaar • Personeel: • Meer personeel en meer continuïteit in personeel. 11 • Minder hoogopgeleid personeel beschikbaar, terwijl zorgvraag complexer wordt 3 en zwaarder. 10, 11 • Hierdoor wordt werkdruk hoog en blijft er weinig tijd over voor cliënten. 10
Voorwaarde 6: Behandeling, hulp en begeleiding • Er is nog weinig kennis bekend over mild cognitive impairment (MCI) en meerdere varianten van dementie bij zorgprofessionals. 23 • Er is te weinig aandacht aan gemengde stoornissen. Mensen kunnen ook meerdere varianten van dementie hebben (gemengde dementie). Een steeds groter wordende groep krijgt hier mee te maken, maar daar is nog weinig informatie over beschikbaar. 23 • Principes van palliatieve zorg minder vaak toegepast dan bijv. kanker. 6 • Er is een kloof tussen de praktijk en het aanbod aan hulpmiddelen. 14
Voorwaarde 6: Behandeling, hulp en begeleiding • Verbetering van de mondzorg, hygiëne, controle op vocht- en voedselinname. 11 • Er is te weinig aandacht voor het toegankelijker maken van hulp inschakelen aan de psycholoog thuis. 17 • Het gegeven dat gemeenten taken van welzijnsprofessionals naar zich toetrekken is onwenselijk: zo keurt de slager zijn eigen vlees. 18 • Verbeterpunten: medicatieoverzichten 4, belasting van mantelzorgers 4, 7, 11, samenwerking tussen gemeente, zorgverzekeraar & zorgkantoor. 7
Aangedragen oplossingen VW 6 • Meer bekendheid geven aan bestaande vormen van zorg en ondersteuning. 1, 5 Het verder uitrollen van casemanagement. 1 • Meer individuele aandacht en persoonlijke begeleiding voor mantelzorgers en hun naaste. 1 • De recent uitgebrachte zorgstandaard dementie op jonge leeftijd moet breed worden geïmplementeerd. Vraag specifieke aandacht bij bestaande initiatieven. Zorg voor breed draagvlak m. b. t. initiatieven zoals dementalent en implementatie van ondersteuningsmogelijkheden zoals het Spankrachtpakket. Stimuleer wetenschappelijk onderzoek in het bijzonder. 6 • De white paper on defining palliative care in dementia bevat 57 aanbevelingen waaraan voldaan zou moeten worden. 6
Voorwaarde 7: Activiteiten afgestemd op persoonlijke leefstijl en mogelijkheden • Behoefte aan meer passende activiteiten (zowel thuis als buitenshuis), beter afgestemd op behoefte. 1, 2, 10, 11, 21 • Afname van activiteiten in (verzorgings)huis betreurd door cliënten. 10 • Weinig aandacht voor het dagelijks leven met dementie. 6 • Mantelzorgers vragen naar meer vrijwilligers om activiteiten te kunnen organiseren en aandacht te kunnen geven aan bewoners. 11 • Mantelzorgers willen voor hun naaste meer activiteiten buiten, meer bewegen, meer geprikkeld. 11, 21
Aangedragen oplossingen VW 7 • Er kan meer gebruik gemaakt worden van talenten van mensen met dementie. Onder begeleiding kunnen zij bijvoorbeeld vrijwilligerswerk verrichten. 6 • Meer kleinschalige, laagdrempelige buurtvoorzieningen waar mensen dagactiviteiten kunnen volgen, en informatie en tips kunnen krijgen over dementie en in contact worden gebracht met de juiste zorg en ondersteuning. 6 • Zoek in buurt naar aansluiting en samenwerking. 6
Aangedragen oplossingen VW 7 • Geef ruimte aan innovatie, waarbij instellingen gezamenlijk werken aan nieuwe dagactiviteiten en ontmoetingsvormen. 6 • Creëer mogelijkheden voor intergenerationele ontmoeting. 6 • Naast professionals is de inzet van vrijwilligers/mantelzorgers van belang. 6
Voorwaarde 8: Tijdelijke, volledige overname van zorg • Belasting: • Ervaren belasting van mantelzorgers is in 2013 opnieuw hoog en iets toegenomen vergeleken met de peiling van 2011. 5 • Veel mantelzorgers hebben het gevoel er alleen voor te staan en dat de situatie hen nooit los laat. 5 • Tekort aan verzorgend personeel neemt toe 3 Zij maken zich zorgen over de toekomst, verzuimen meer en voelen zich onvoldoende toegerust om te werken in zelfsturende teams. 10 • Wachttijd: • Van 3 maanden voor o. a. dagopvang, persoonlijke verzorging, verplegingszorg en opname in een instelling. 3
Voorwaarde 8: Tijdelijke, volledige overname van zorg • Sociale netwerk: • Eén jaar na de start van casemanagement is het percentage mantelzorgers dat het gevoel heeft de zorg met anderen te kunnen delen vrijwel hetzelfde als bij de start. 2 • Het lijkt casemanagers niet gelukt om het sociale netwerk meer te laten betekenen. 2 • Het doel ‘het zo lang mogelijk thuis laten wonen van de patiënt’ kan in strijd zijn met het doel ‘het bevorderen van het welzijn van de mantelzorger’. 3 • Voor mensen met dementie is te weinig dagopvang. 6
Voorwaarde 8: Tijdelijke, volledige overname van zorg • Mantelzorgers vragen naar: 11 • Betere begeleiding naar passende woonvorm. • Meer dagopvang en begeleiding voor jonge mensen met dementie in eigen woonplaats. • Meer ondersteuning veilig wonen op maat • Meer mogelijkheden voor tijdelijke zorg
Aangedragen oplossingen VW 8 • Drie op de tien is van mening dat ze de zorg voor de naaste langer vol kunnen houden door de tips, adviezen en hulpmiddelen van gemeente. Ook ondersteuning door een casemanager is hierbij onmisbaar. Het is nodig dat gemeenten inzetten op het versterken van het sociale netwerk van de mantelzorger. Mogelijkheden voor respijtzorg en dagopvang zijn belangrijk om mantelzorgers even op adem te laten komen. 5 • Uitbreiden van kleinschalige woonvormen. 3 • Er blijft een behoefte aan goede huisvesting voor cliënten, maar ook aan betere toerusting van medewerkers en betere ondersteuning door technologie. 10
Voorwaarde 9: Veilig en vertrouwd wonen • Mantelzorgers van wie de naaste in een zorginstelling woont, hebben behoefte aan: • Een andere woonvorm, zoals kleinschalig wonen, een verzorgingshuis of verpleeghuis 1 • Medische behandeling van de naaste 1 • Mantelzorgers verwachten niet veel van technologische toepassingen. 5 • Terwijl het een rol kan spelen in het tekort aan handen in de zorg 6 en ondersteuning kan bieden aan mantelzorgers 3 • Bijv. in het verminderen van depressie 3 o Mantelzorgers vragen naar veilige woning, gebruik techniek, voorlichting domotica. 11
Aangedragen oplossingen VW 9 • Investeren in gebruiksvriendelijke technologie die aansluit bij behoeften en wensen van gebruikers, evenals bekend maken van ‘goede voorbeelden’. 5 • Zorg voor de ontwikkeling van een innovatief, breed en rijk geschakeerd aanbod. Stuur bewust op een grotere ontwikkeling. Luister naar cliënten en hun naasten, breng ook verschillende partijen bij elkaar. Overweeg de integratie van het onderwerp met scholing. Inventariseer alle mogelijke initiatieven, scheidt het kaf van het koren. Initieer één portal-structuur waarmee de toegang tot alle digitale hulp bereikbaar is. Benoem bestpractices. 6
Voorwaarde 10: Crisishulp • Crisissituaties thuis komen waarschijnlijk frequenter voor 1 • Doordat de naaste professionele zorg/ondersteuning weigert. • Omdat beleid gericht is op mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. • Hulpverlening in crisissituaties is vaak een probleem 3 • Crisisbedden zijn vaak bezet. • Huisartsen en GGZ-instellingen kunnen slechts beperkt hulp verlenen in crisissituaties. • Het tijdig stellen van accurate diagnose lijkt institutionalisering te voorkomen.
Voorwaarde 10: Crisishulp • Het aanbieden van goede en tijdige crisishulp is een verbeterpunt in de dementiezorg 4 • Mantelzorgers zouden graag een aanspreekpunt willen buiten kantooruren voor noodgevallen of crisis (zowel overdag als ‘s nachts). 11
Aangedragen oplossingen VW 10 • Huisartsen, casemanagers, (wijk)verpleegkundigen en andere betrokken dienen alert te zijn op de signalen van overbelasting. Het is ook belangrijk dat na opname aandacht blijft voor de ondersteuning van de mantelzorger. 1 • Het tijdig stellen van een accurate diagnose lijkt institutionalisering uit te kunnen stellen. 3
(Extra) Voorwaarde 11: Financiering • Ketenregisseurs maken verschillend gebruik van beleidsregels. • Omdat de zorgverzekeraar het niet zou toestaan • Omdat de zorgverzekeraar anders zou korten op middelen voor CM • Door financiering uit Zvw-GGZ geen gebruik van de Beleidsregel Ketenzorg Dementie • Zorgverzekeraars stellen verschillende eisen t. a. v. 9 • Caseload • Inkoop van CM • De positionering en of samenwerking binnen de keten • Het monitoren van het aantal uren CM • Het opleidingsniveau 9
(Extra) Voorwaarde 11: Financiering • Discrepantie op de volgende gebieden: 9 • Inkoopeisen niet altijd duidelijk • Eisen komen niet altijd overeen met inkoopdocumenten • Beperkt zicht op welk deel van het budget beschikbaar is voor CM 8 • Ketenregisseurs maken zich zorgen over: • Onduidelijkheid en financiering van CM in de toekomst 2, 4, 9, 16 • Minder samenwerking binnen de keten door bezuinigingen 9 • Samenwerking en afstemming met wijkverpleegkundigen of gemeenten 9 • Het vervangen van verzorgenden door minder hoog opgeleiden 3
(Extra) Voorwaarde 11: Financiering • Samenhang: • Inhoudelijke beleidsvorming en bekostiging vinden verbrokkeld plaats. 6 • De (structurele) financiering van de netwerkstructuur van dementieketens is een probleem. 4, 9, 16 • Mantelzorgers zouden financiële vergoeding willen voor zorg, en meer aandacht voor de financiële consequenties van het geven van mantelzorg. 11 • Mantelzorgers geven aan dat zij, door de nieuwe zorgwet, gebonden aan woonplaats zijn, waardoor vrijwilligers die beschikbaar zijn (vanuit een andere gemeente) niet mogen komen. 11
Aangedragen oplossingen VW 11 • Zorgverzekeraars en gemeente verplichten zich regionaal om tot één beleid te komen met daarbij de expliciete instemming van cliëntenorganisaties. Integrale bekostiging door het invoeren van een regio- en populatiebudget, om gezamenlijk aan oplossingen te werken. Hierbij wordt verplicht tot meer kwaliteit en efficiëntie. Gemeenten en zorgverzekeraars voegen budgetten samen en faciliteren in een aantal dorpen steden experimenten om zorgvernieuwing te stimuleren. Meerjarenafspraken tussen zorgverzekeraars, gemeenten, aanbieders en cliëntenorganisaties. Minder regeldruk van de overheid, door meer elektronische dienstverlening en minder administratie. 6
Aangedragen oplossingen VW 11 • Ketenregisseurs kunnen het voortouw nemen in het uitwerken van regionale samenwerkingsafspraken. 9 • Door middel van een centraal aanmeldpunt, minder administratie en meer ICT-ondersteuning. Meer uniforme en gedigitaliseerde manier van registreren zal het mogelijk maken om kosten, investering en batten tussen netwerken beter te kunnen berekenen en ook tussen netwerken te kunnen vergelijken. Ook het aantal uren besteed aan (in)direct/niet cliëntgebonden tijd moet meer uniform geregistreerd worden, wil met tot betrouwbare uitspraken komen over de kostenefficiency van casemanagement. 2
Aangedragen oplossingen VW 11 • Op het moment dat de cliënt overgaat naar de Wlz, een regeling instellen waarbij casemanagement apart, los van de zorg gefinancierd wordt. 17
(extra) Voorwaarde 12: Dementievriendelijke samenleving • Een kwart van de mantelzorgers durft maar met een paar familieleden, vrienden en buren over dementie te praten. 1, 22 • Omdat de directe omgeving anders naar de persoon met dementie gaat kijken, dreigt isolement voor de persoon met dementie en zijn naasten. 6, 22 • Onvoldoende menskracht en geld om de zorg goed te regelen hangt samen met de negatieve beeldvorming rond dementie. 3 • Er rust (nog) veel taboe op dementie. 4, 22 • Mantelzorgers vragen naar zorgverlof en begrip van werkgever bij noodgeval. 11
Aangedragen oplossingen VW 12 • Scholing, kennis, vaardigheden en attitude verandering op alle niveaus in de samenleving. 6, 22 • Een (digitale) vindplaats bieden waar inzichten, ontwikkelingen, producten en diensten gepresenteerd kunnen worden. 4 • Collectieve preventie, gericht op algemene bevolking en risico groepen. 4 • Individuele preventie, gericht op mensen met een verhoogd risico. 4
Conclusie: wat valt op? • Begin van de client journey: van signalering tot diagnose en ondersteuning daarna en regievoering en kennis bij huisartsen. • Organisatie, financiering en invulling casemanagement. • Zorginhoudelijke knelpunten van kennis over MCI tot psychologische hulp en het voorschrijven van medicatie. • Aandacht voor de ondersteuning van mantelzorgers en mensen met jong dementie. • Behoefte aan betere overname van zorg van mantelzorgers: van meer dagopvang en begeleiding van jonge mensen met dementie, passende woonvormen en mogelijkheden voor tijdelijke zorg. • Transities van de ene naar de andere fase van de client journey en crisissituaties. • Financiering van de dementiezorg.
Met gebruikmaking van: 1. Kwaliteit van dementiezorg door de ogen van mantelzorgers – Dementiemonitor Mantelzorg 2013 Deelrapportage 1 NIVEL 2. Landelijke evaluatie van casemanagement dementie – 2012 NIVEL 3. Ketenindicatoren voor dementie – IQ healthcare 2009 4. Programma-ontwerp Praktijk-verbeterprogramma Dementie – Vilans 2014 5. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie door het sociale netwerk en de gemeente – Dementiemonitor Mantelzorg 2013 Deelrapportage 2 NIVEL 6. Op weg naar een dementievriendelijke samenleving – werkgroep Vanuit Dementie Bekeken
Met gebruikmaking van: 7. Organisatie netwerkzorg thuiswonende mensen met dementie veelbelovend, onderdelen zorg nog risicovol – IGZ 2013 8. Casemanagement dementie, stand van zaken, knelpunten en oplossingen – Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport 2016 9. Ketenzorg en casemanagement bij dementie – ketenregisseurs over inkoop, uitvoering en borging 2015 NIVEL 10. Verbinding geeft kracht: Achtergronden van de benchmark 2015 – ACTIZ 11. Dementiemonitor Mantelzorg 2016 – Nivel, Alzheimer Nederland
Met gebruikmaking van: 12. Rapport organisatie netwerkzorg thuiswonende mensen met dementie 2013 – Inspectie voor de Gezondheidszorg 13. Knelpuntenanalyse dementie 2017 – V&VN 14. Knelpuntenanalyse dementie 2017 – Proeftuin Dementie/Tranzo/GGz. E 15. Knelpuntenanalyse dementie 2017 – NHG 16. Rapport casemanagement dementie 2016 - Bureau HHM 17. Verslag Stakeholdersgesprek 2017 - DNN 18. Stakeholdergesprek Sociaal Werk Nederland 2017 19. Dementie. Net evaluatie onderzoek, dr. Marjolein van der Marck - Het Radboudumc Alzheimer Centrum, Zon. Mw
Met gebruikmaking van: 20. Diagnose dementie bij ouderen met wortels buiten Nederland, dr. Gert Olthuis en dr. Anke Oerlemans, afdeling IQ Healthcare Het Radboudumc Alzheimer Centrum Zon. Mw 21. SPANkracht, dr. Debby Gerritsen, afdeling Eerstelijngeneeskunde Het Radboudumc Alzheimer Centrum Zon. Mw 22. Behoud van eigen regie voor dementerende ouderen, dr. Maud Graff, afdeling IQ Healthcare Radboudumc Alzheimer Centrum Zon. Mw 23. Gesprek Marcel Olde Rikkert – Klinisch Geriater Radboud Medisch Centrum en trekker Netwerk 100 en betrokken bij Dementienet
- Slides: 56