Prevalenza totale ASD 1160 1276 Rapporto maschifemmine 4

Prevalenza totale ASD: 1/160 -1/276 Rapporto maschi/femmine: 4: 1 (11: 1 Asp) Dati ISTAT 2010 Popolazione italiana 0 – 18 anni: 10. 574. 660 maschi: 5. 432. 887 femmine: 5. 141. 773 Soggetti con ASD attesi: fra 66. 091 e 55. 370 1

AUTISMO INFANTILE EPIDEMIOLOGIA IN PUGLIA 827. 211 persone 0 -18 anni (425. 329 M 401. 882 F) Incrocio dati internazionali/nazionali stima presuntiva tra circa 5. 170 e 2. 997 bambini / adolescenti con ASD nella regione Popolazione generale 4. 024. 000 Incrocio dati internazionali/nazionali stima presuntiva fra circa 25. 000 e 14. 492 persone con ASD nella regione

NUMERO DI UTENTI IN CARICO ALLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE NELLA REGIONE PUGLIA DISTRIBUITI PER LE AREE PRINCIPALI (ANNO 2014) ASL BA Area Neuro Totale 1 Psicopatolo Neuropatol Psicologia 7. 894 192 1. 414 9. 500 LA vis LA ter Tot 2 9. 500 BAT 348 96 + 105 1. 3 51 MS + 2 + al 1. 902 500 R 2. 402 BR 600 200 1. 311 2. 111 336 70 2. 517 FG 750 51 440 1. 241 R 1. 241 LE 1. 102 491 + 28 MS 3. 300 4. 921 285 176 5. 382 TA 1. 004 322 1. 862 3. 188 257 478 3. 923 Tot 11. 698 1. 352 + 133 9. 678 MS + 2 22. 863 1. 378 724 24. 965

numero di ASD (età evolutiva) afferenti a ASL/Ospedali pugliesi (compresi quelli non in carico) + Malattie Rare ad espressività ASD (anno 2014) ASD in carico (ASL + Centri conv. ) ASL BA 600 ASL BAT 213 ASL BR 170 ASL FG 216 ASL LE 247 ASL TA 377 Totale 1. 823 ASD non Totale Malattie Totale in carico Rare a generale (visti sintomat meno di ologia 2 vv ASD l’anno) e/o seguiti da privati non noti 600 143 743 “ 213 61 274 “ 170 23 193 “ 216 83 299 150 397 72 469 non noti 377 76 453 150 1. 973 458 2. 431 Dati ospedalieri Policl Medea BA BR 269 54

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 Tutti gli interventi che il sistema integrato della sanità, dell’istruzione e delle politiche sociali in Puglia dovrà porre in essere al fine di assicurare una corretta presa in carico delle persone affette da ASD, deve concorrere al perseguimento dell’obiettivo generale di realizzare una rete di assistenza regionale adeguata rispetto ai bisogni emergenti e alla complessita dei trattamenti da mettere in atto tenendo conto che le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualita di vita purche usufruiscano di una presa in carico continuativa e coordinata, comprendente la valutazione diagnostica e funzionale approfondita, il trattamento individualizzato specifico in collaborazione con la famiglia e gli interventi riabilitativi e terapeutici integrati e multidisciplinari per l’intero ciclo di vita.

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 MODELLO ORGANIZZATIVO In ogni ASL, nell’ambito dei Servizi di NPIA, devono essere costituite équipe dedicate agli ASD, diffuse in modo omogeneo su tutto il territorio, che garantiscano l’approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico indispensabile per poter affrontare la complessità e la eterogeneità delle sindromi autistiche.

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 MODELLO ORGANIZZATIVO Per assolvere ai compiti ed alle funzioni nell’ambito della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza viene raccomandata la seguente articolazione in U. U. O. O. : • Unità Operative Territoriali di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza • Unità Operative Ospedaliere di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza • Strutture semiresidenziali e residenziali. • Centri di Riferimento • Tavolo regionale autismo

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-ABILITATIVA Nel bambino, come nell’adulto, possono essere individuati diversi tipi di approcci, purchè basati su metodiche di matrice EBM, che dovranno essere disegnati su misura dei singoli soggetti Altrettanto importante e il ruolo della famiglia, che deve essere sempre coinvolta e diventare parte attiva dell’intero intervento. Favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente

LINEE GUISA AUTISMO REGIONE PUGLIA 2 AGOSTO 2013 FORMAZIONE Occorre particolare attenzione alla necessità di garantire l’aggiornamento continuo di tutto il personale coinvolto, impegnato con tecniche previste nelle metodiche scientificamente validate

organizzazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nelle disabilità complesse 1. integrazione 2. flessibilità 3. coordinamento degli interventi obiettivi • miglioramento di efficacia e qualità della vita per il soggetto e la sua famiglia • ottimizzazione delle risorse messe in campo.

La rete • Paziente • Famiglia • Scuola • Servizi sociali • Pediatra • Neuropsichiatri Infantili • Psichiatri • Psicologi • Terapisti • Educatori • …………….

L’intervento multimodale Interventi Psicoeducativi Patient-focused Psicofarmacoterapia Terapia comportamentale Parent-focused community-focused Interventi Psicoeducativi Parent training Interventi Psicoeducativi Interventi comportamentali 12

LG ASD ISS / PUGLIA I programmi di intervento si distinguono in non farmacologici e farmacologici. I programmi di intervento non farmacologici possono essere di tipo ambulatoriale o semiresidenziale, in strutture del SSR o con esso accreditate, e condotti in modo individuale o di gruppo. I programmi di intervento farmacologici vengono attuati, sempre nell’ambito dell’intervento multimodale, in caso di concomitanti disturbi del comportamento come: grave iperattività motoria, inattenzione comportamenti ripetitivi fortemente disturbanti auto-eteroaggressività, distruttività.

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. (GU n. 199 del 28 -8 -2015) Vigente al: 12 -9 -2015 1. 2. finalità del provvedimento: interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo ISS aggiorni LG trattamento ASD in tutte le età della vita

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. (GU n. 199 del 28 -8 -2015) Vigente al: 12 -9 -2015 3. 4. 5. 6. Inserimento nei LEA degli ASD (diagnosi precoce, cura trattamento individualizzato con strumenti EBM più avanzate evidenze scientifiche). Centri di Riferimento. Qualificazione dei Servizi. Formazione Operatori. Èquipe territoriali dedicate. Coordinamento dei Servizi. Formazione/sostegno famiglie. Strutture Residenziali / Semiresidenziali pubbliche/private accreditate. Progetti inserimento lavorativo ASD adulti Aggiornamento triennale delle linee di indirizzo del MS Attività di ricerca Clausola di invarianza finanziaria

SINPIA regionale l’intervento terapeutico negli ASD è necessariamente: • multimodale e individualizzato • di volta in volta “confezionato” (tailored) sulle caratteristiche di quel determinato individuo e del suo ambiente socio-familiare • continuamente aggiornato, con il passare del tempo, mano che il quadro si modifica in relazione alla condizione clinica e a quella ambientale • coinvolgente i genitori (parent training)

CLINICA RICERCA Un trattamento può aiutare il bambino con autismo? Dati e risultati obiettivi, attendibili e validi Punto di vista SOGGETTIVO Punto di vista OGGETTIVO

Regolamento Autismo Puglia Razionale e presupposti � partenza dai bisogni dei pazienti e dalle loro famiglie � impostazione assolutamente e inderogabilmente basata sull’evidenza scientifica più aggiornata eliminando ogni spazio autoreferenziale in modo da garantire sempre l’appropriatezza degli interventi � approccio multimodale, individualizzato che tenga conta dei diversi livelli di gravità, della situazioni personali ed ambientali, e dell’età. � presa in carico per tutta la vita dei pazienti e non solo per l’età evolutiva � accesso universalistico per chi ne ha diritto evitando che le famiglie debbano indebitarsi per quegli interventi lunghi e costosi che, specie nelle età più basse, possono essere indispensabili

Regolamento Autismo Puglia Metodologia � intervento articolato basato su collaborazione pubblico-privato accreditato: CAT (Centri Autismo Territoriali) pubblici per ognuna delle 6 ASL (con personale assunto ex novo) con compiti prevalentemente diagnostici e di elaborazione del progetto terapeutico riabilitativo e strutture terapeuticoriabilitative private accreditate che attuino i progetti decisi dal pubblico (e che quest’ultimo verifica) � Stretta collaborazione con PLS e MMG sia in fase di screening, che nelle altre successive fasi � concomitante partenza di percorsi formativi e di aggiornamento per gli operatori pubblici e privati che si occupano di ASD, in modo da rendere sempre più efficace il sistema � Adeguato finanziamento

Regolamento Autismo Puglia DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE N. 326 30/03/2016 Commissioni consiliari VERSIONE DEFINITIVA