Presentazione della Rete Locale Cure Palliative RLCP Ambito

Presentazione della Rete Locale Cure Palliative (RLCP) Ambito Ravenna 1

Argomenti • Cure Palliative del 2018 • Normative recenti • Progetto Aziendale della Rete Locale Cure Palliative • I Nodi della RLCP • Formazione 2

Definizione di Cure Palliative http: //www. eapcnet. org/about/definition. html • “Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione • Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria • Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale • • Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale • Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. ”

Cure Palliative per chi? • Pazienti onco-ematologici • Pazienti con patologie cronico degenerative • Pazienti pediatrici

Quali Cure Palliative? …Come cambia la prospettiva… • Early Palliative Care consulenze ai ricoverati visite ambulatoriali • Fattori indicativi di bisogni di cure palliative • End-of-life Palliative Care • Fattori prognostici hospice cure domiciliari e in struttura

Bertolissi S, Miccinesi G, Giusti F. Come si muore in Italia. Storia e risultati dello studio Senti-MELC. Rivista SIMG 2012; 2: 17 – 34

N Engl J Med 2010; 363: 733 -42.

MEDIAN SURVIVAL: ---11. 6 m (95% CI 6. 4 -16. 9) --- 8. 9 m (95%CI 6. 3 -11. 4) P=0. 02(log-rank test) Temel et al N Engl J Med 2010; 363: 733 -42.

Early Specialty Palliative Care Translating Data in Oncology into Practice (Ravi B. Parikh, N Engl J Med 2013; 369: 2347 -2351) Triplo obiettivo delle cure palliative specialistiche precoci • Migliore salute • Migliore cura • Costi inferiori Triple Aim initiative. Cambridge, MA: Institute for Healthcare Improvement, 2013 (http: //www. ihi. org/offerings/Initiatives/Triple. Aim/Pages/default. aspx)

Perché è importante identificare i malati che si “avvicinano alla fine della vita”? “La precoce identificazione delle persone vicine alla fine della vita e la loro inclusione in un registro conduce ad una precoce pianificazione delle cure e ad un loro migliore coordinamento. ” GSF National Primary Care Snapshot Audit 2010

Tre elementi “trigger” che suggeriscono che i malati si avvicinano alla fine della vita • 1. La “domanda sorprendente”: saresti sorpreso se questo malato morisse nei prossimi 12 mesi? • 2. La presenza di alcuni indicatori generali di deterioramento delle condizioni generali, di incremento dei bisogni o una scelta del malato di non essere più sottoposto a trattamenti “attivi”. • 3. Indicatori clinici specifici correlati ad alcune patologie.

l Non si tratta di fare una precisa anticipazione prognostica, né di dare scadenze temporali più o meno vincolanti, quanto piuttosto di cercare di prevedere i bisogni di questi malati. anticipare l L’obiettivo è quello di i bisogni prevedibili dei pazienti in modo da garantire le cure più appropriate al momento giusto. l Questo obiettivo è molto più importante rispetto a quello di concentrarsi sulla previsione di quanto tempo resta da vivere al malato, poiché conduce ad una organizzazione delle cure più “proattiva” e meglio allineata alle preferenze del paziente.

LA RETE LOCALE CURE PALLIATIVE DI LA RETEDI Normative RAVENNA l Legge 38/2010 l Intesa Stato Regioni 2012 l Disciplina Cure Palliative 2013 l DGR RER 560/2015 l DGR 1770/2016 Accreditamento RLCP l LEA Cure Palliative 2017

Legge 38/2010 Art. 2 (Definizioni). 1. Ai fini della presente legge si intende per: a) «cure palliative» : l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici … malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta…

DM 28/03/2013 Istituzione Disciplina Cure Palliative, posizionamento “Area diagnostica e dei Servizi” e individuazione Servizi Equipollenti

CSR 10/07/2014 Individuazione delle figure professionali competenti, nonché delle strutture sanitarie ospedaliere, e territoriali, e assistenziali

CSR 10/07/2014 Individuazione delle figure professionali competenti, nonché delle strutture sanitarie ospedaliere, e territoriali, e assistenziali

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • Art. 3 La RLCP è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in ambulatorio, a domicilio, in Hospice, ed ha come ambito di competenza, di norma, il territorio dell’azienda USL; laddove sul territorio insista anche una Azienda Ospedaliera la rete sarà unica.

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • • • Art. 3. 1 Nodi della Rete Nodo Ospedale Nodo Ambulatorio Nodo Hospice Nodo Domicilio

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • Nodo domicilio • Le cure palliative domiciliari sono erogate dall’Unità di Cure Palliative Domiciliari(UCPD). • L’equipe dell’UCPD è composta da Medico di Medicina Generale (MMG), da infermiere e medico palliativista dedicati e dalle figure professionali necessarie a rispondere ai bisogni del paziente e della sua famiglia attraverso l’attuazione del PAI • L’UCPD adotta quali strumenti di condivisione professionale le riunioni periodiche d’equipe e la cartella integrata.

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • Il Medico di Medicina Generale rappresenta una risorsa della Rete di Cure Palliative dove esplica la sua professionalità e coordina il livello base dell'UCPD che il medico palliativista integra con la propria consulenza. • Il livello specialistico è coordinato dal medico palliativista, che in accordo con il MMG, assume la responsabilità clinica del caso.

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • L'UCPD sia nel livello base che nel livello specialistico deve garantire la funzione di case manager infermieristico per coordinare i diversi interventi, supportare l'integrazione dei diversi apporti professionali e favorire la continuità assistenziale in tutte le fasi del progetto di cura.

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • Gli infermieri che compongono l’UCPD sono dedicati, intendendo per dedicati infermieri specificatamente formati e che dedicano il loro tempolavoro alle cure palliative.

DGR 560/2015 RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE • Art. 4 Accesso alla rete e presa in carico • Nella rete locale di cure palliative è garantito l’accesso e la continuità delle cure attraverso un unico punto di governo dell’accesso alla rete

DPCM 12 gennaio 2017 - Definizione e aggiornamento LEA (di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. ) (17 A 02015) (G. U. Serie Generale , n. 65 del 18 marzo 2017) • Art. 23 Cure palliative domiciliari • Art. 31 Assistenza sociosanitaria residenziale alle persone nella fase terminale della vita

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 • Art. 1: Consenso informato • Art. 2: Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita • Art. 3 : Minori e incapaci • Art. 4: Disposizioni anticipate di trattamento • Art. 5: Pianificazione condivisa delle cure • Art. 6: Norma transitoria • Art. 7: Clausola di invarianza finanziaria • Art. 8: Relazione alle Camere 30

Cure Palliative: presente e futuro Da A Fasi terminali di malattia Malattie cronico-degenerative in fase avanzata Prognosi di settimane o pochi mesi Prognosi di vita limitata nel tempo Cancro Diverse situazioni cliniche ad andamento progressivo Malattie Condizioni cliniche (fragilità, pluripatologie, …) Andamento progressivo, con momenti di crisi e modifiche nei bisogni Dicotomia “curativo/palliativo” Cure simultanee, condivise, integrate Trattamenti specifici o palliativi Trattamenti specifici e palliativi, in rapporto ai bisogni Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health approach. Curr Opin Support Palliat Care 2012 Sep; 6(3): 371 -8. Gomez-Batiste X et al

Cure Palliative: presente e futuro Da A La prognosi come criterio per l’intervento per servizi di cure palliativi specialistici La complessità dei bisogni come criterio di elezione Organizzazione “rigida” Interventi flessibili Ruolo “passivo” dei malati Pianificazione anticipata e condivisa delle cure Interventi in reazione alle crisi Case-management preventivo Interventi esclusivi di cure palliative specialistiche Sviluppo parallelo di un “approccio palliativo” Organizzazione legata ai bisogni delle istituzioni Organizzazione legata ai bisogni della comunità Cure frammentate Progetti di cura integrati Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health approach. Curr Opin Support Palliat Care 2012 Sep; 6(3): 371 -8. Gomez-Batiste X et al

La Rete Locale Cure Palliative (RLCP) della Romagna (31/07/2017) • Maltoni • Boattini, Campedelli Anna Maria, Ceccarelli, Lovecchio, Montanari, Pittureri, Prati, Sansoni, Silingardi, Tassinari, Tellarini

Il percorso cure palliative • Referente clinico. Marco Maltoni • Referenti organizzativi: Davide Tellarini • Paola Ceccarelli

RLCP della Romagna • Nei quattro ambiti, presente una rete di ambito, ciascuna con i 4 nodi. • Pertanto, la RLCP della AUSL Romagna è una rete di 4 reti con 4 nodi, più un Istituto con 2 nodi (IRST)

Coordinamento Reti Cure Palliative AUSL della Romagna

Retedi Locale Cure Palliative 2015: Rete La Locale Cure di Palliative (RLCP), Ravenna ambito di Cesena Punto di governo all’accesso alla Rete: Unità di Valutazione Multidimensionale Equipe con competenze specialistiche U. O. S. D. Cure Palliative NODO HOSPICE (LU-FA-RA) NODO AMBULATORIO NODO OSPEDALE NODO DOMICILIO UNITÀ DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE (RLCP) ambito di Ravenna Equipe con competenze di base MEDICINA GENERALE CONTINUITA’ ASSISTENZIALE sanitari CASA RESIDENZA ANZIANI NODO DOMICILIO Servizio Nutrizione e Dietetica , Specialisti Territoriali, Assistenti Sociali , Servizio Protesica, UU. OO. Ospedale e Casa di Cura Private Accreditate , Oncologia IRST Meldola

Un «percorso tra i percorsi» Criteri di eligibilità per la richiesta percorso RLCP Nodo Hospice • Indice Karnofsky Performance Status <= 50 • Mancata possibilità di eseguire assistenza a domicilio per: -inadeguatezza del domicilio; -assenza di un familiare caregiver che possa garantire una idonea assistenza; -sintomatologia non controllabile a domicilio; -sintomatologia non controllata, anche con Karnofsky >50; • Sollievo familiare temporaneo 38

Un «percorso tra i percorsi» Criteri di eligibilità per la richiesta percorso RLCP Nodo domicilio (UCPD) • Malattia oncologica e non oncologica in fase terminale (di norma aspettativa di vita presumibile <= 3 mesi) • Di norma non più suscettibile di terapie specifiche volte alla guarigione • Indice Karnofsky Performance Status <= 50 • Presenza di almeno un sintomo prevalente • Difficoltà a raggiungere i luoghi di cura • Presenza di un caregiver che possa garantire una idonea assistenza 39

Innovazioni • Medici Palliativisti UOCP Ravenna • Infermieri Case Manager

Innovazione: A chi si invia la richiesta di prima valutazione Unità di Valutazione Multidimensionale Multiprofessionale Palliativa [UVMMP] Solo all’Infermiere Case Manager di Rete Locale Cure Palliative (ICM – RLCP) (telefono, email, fax) 42

6. Come è composta la UVMMP • La UVMMP in ospedale è composta da: medico richiedente, ICM-RLCP e medico palliativista • La UVMMP a domicilio è composta da: MMG, ICM domiciliare RLCP e medico palliativista 43

La Rete Locale Cure Palliative (RLCP) della Romagna (31/07/2017) – – – Criteri di eleggibilità al ricovero in hospice Paziente con patologia onco-ematologica in fase avanzata di malattia Indice di Karnofsky <= 50% Mancata possibilità di eseguire Assistenza a domicilio per: inadeguatezza del domicilio assenza di un familiare caregiver che possa garantire una idonea assistenza sintomatologia non controllabile al domicilio sintomatologia non controllata anche con Karnofsky > 50% Sollievo familiare temporaneo Paziente con patologia non oncologica non suscettibile di terapie volte alla guarigione, con aspettativa di vita limitata, con problematiche clinico-assistenziali definite e stadiate tenendo come riferimento il Documento “Grandi Insufficienze d’organo “End Stage”: Cure Intensive O Cure Palliative? “Documento Condiviso”per una pianificazione delle scelte di cura (vista la innovatività di tali indicazioni, l’eleggibilità è validata dall’UVMCP). Il ricovero in hospice è consentito per una durata di norma non superiore a 30 giorni.

La Rete Locale Cure Palliative (RLCP) della Romagna Ambulatorio • Sono eleggibili alle CP in Ambulatorio pazienti: • con patologia cronico-degenerativa avanzata e progressiva in grado di accedere autonomamente al servizio. • La richiesta di visita ambulatoriale specialistica in cure palliative può essere inoltrata direttamente al PAR della RLCP da MMG, da Medico di Reparto Ospedaliero o Casa di Cura Privata Accreditata al momento della programmazione della dimissione da Reparto, da Medico specialista ambulatoriale, Medico della CRA, da Medico dell’hospice al momento della dimissione dall’hospice,

La Rete Locale Cure Palliative (RLCP) della Romagna • Unità di Cure Palliative Domiciliare (UCPD) • Cure palliative domiciliari vengono erogate nel NODO domicilio della RLCP, attraverso l’equipe dell’Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCPD). • L’UCPD è formata da: MMG, Infermiere Case Manager e Infermieri con attività professionale dedicata a tempo pieno alle CP, che afferiscono funzionalmente alle UUOO/SSA di ciascun ambito, Medici Palliativisti afferenti alle UUOO/SSA di ambito. Nelle CRA partecipano alle attività della UCPD il Personale Sanitario (medici e infermieri) delle CRA, Medici Palliativisti afferenti alle UUOO/SSA di ambito. Il Medico della Continuità Assistenziale, formato in CP, è parte della UCPD. L’UCPD garantisce cure palliative al domicilio: “interventi di base” e “interventi di equipe con competenze specialistiche” • •

La Rete Locale Cure Palliative (RLCP) della Romagna • Sono eleggibili alle CP di base al Domicilio: • • Pazienti con malattia oncologica e non oncologica in fase terminale (di norma aspettativa di vita presumibile <= 3 mesi) di norma non più suscettibile di terapie specifiche volte alla guarigione Performance Status <= 50 % Presenza di almeno un “sintomo prevalente” Difficoltà a raggiungere i luoghi di cura Presenza di un caregiver che possa garantire una idonea assistenza Sono eleggibili alle CP specialistiche al Domicilio: Pazienti, che oltre a rispondere ai requisiti precedenti presentano bisogni con elevato livello di complessità in presenza di criticità specifiche necessitano di interventi specialistici programmati • •

HOSPICE: luogo di vita, assistenza, ricerca, e formazione con l’obiettivo di favorire la naturalità della vita e della morte

Competenze professionisti dei servizi di cure palliative Dossier Formativo 49

Formazione • Donazione Fondazione “Taccia” Rimini • Donazione Rotary Ravenna 50

Donazione Rotary Ravenna • Strumentazioni Video-conferenza • Rimini, Cesena, Forlimpopoli • Ravenna Ospedale • Lugo Hospice 51

Donazione Fondazione “Taccia” Rimini 2 anni di progetto formativo (2019 -2012) per sviluppare e migliorare le competenze sulle cure palliative di base e specialistiche 52

Vegliate con me, Cicely Saunders, EDB, 2008 • “Tu sei importante perché sei tu, e sei importante fino alla fine” • “La risposta al mistero della morte e della sofferenza non è una spiegazione, ma una presenza” • ‘‘Non per dare giorni alla vita, ma per dare vita ai giorni’’