PRACA Z UCZNIEM NIEULECZALNIE CHORYM I JEGO RODZIN

PRACA Z UCZNIEM NIEULECZALNIE CHORYM I JEGO RODZINĄ Joanna Kaczmarek - Chrebor

PLAN WYSTĄPIENIA 1. Rodzina z niepełnosprawnym/chorym dzieckiem – perspektywa rodziców. 2. Reakcje nieuleczalnie chorych dzieci w sytuacji choroby i długotrwałej hospitalizacji. 3. Perspektywa zdrowego rodzeństwa.

OCZEKIWANIE NA DZIECKO • Wyobraźmy sobie, że spodziewamy się przyjścia na świat naszego dziecka. • Jak je sobie wyobrażamy? • Co czujemy myśląc o nim? • Jakie imię dla niego wybierzemy? • Czy obraz dziecka w naszej wyobraźni jest bardzo dokładny i szczegółowy, czy może jest to ogólny zarys, rozmyty szkic, który z biegiem czasu wypełnimy szczegółami?

WYOBRAŻENIA – IDEAŁ DZIECKA

CZASAMI RZECZYWISTOŚĆ JEST INNA …

ŻAŁOBA PO IDEALNYM DZIECKU Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest chore, niepełnosprawne albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom (Kościelska, 1998)

ŻAŁOBA A NIEJEDNOZNACZNA fizyczny brak przy psychicznej obecności STRATA fizyczna obecność przy doświadczaniu psychicznego braku

MIĘDZY RADOŚCIĄ A SMUTKIEM NADZIEJĄ A ROZPACZĄ • Świat rodziny z chorym/niepełnosprawnym dzieckiem jest niezwykle złożony, wieloaspektowy (ambiwalentne emocje). • W odbiorze społecznym, to rodzina nieszczęśliwa, ale nie zawsze musi tak być. • Czy zdrowe dziecko daje gwarancję szczęścia jego rodzicom? • Inne rodzicielstwo – inne macierzyństwo i ojcostwo. • Jakie są lęki rodziców niepełnosprawnych dzieci?

MIĘDZY RADOŚCIĄ A SMUTKIEM NADZIEJĄ A ROZPACZĄ SYTUACJE ZMNIEJSZAJĄCE LĘK (wg M. Kościelskiej): • akceptacja niepełnosprawnego dziecka przez rodzinę i przyjaciół, • życzliwe zainteresowanie i normalne traktowanie przez innych, • konkretne wskazówki od specjalistów i lekarzy dotyczące postępowania z dzieckiem, • znalezienie przedszkola, szkoły zapewniających odpowiednie warunki rozwoju niepełnosprawnemu dziecku, • poczucie wspólnoty z innymi i uzyskanie wsparcia, • postępy w rozwoju dziecka i jego dobre samopoczucie, świadczące o tym, że rodzice we właściwy sposób dbają o swoje dziecko.

CHOROBA/ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ DZIECKA JAKO SYTUACJA KRYZYSOWA Od izolacji do integracji społecznej (Schuchardt, 2003) 8. SOLIDARNOŚĆ - starają się pomóc innym, tworzą grupy wsparcia, stowarzyszenia, fundacje, 7. AKTYWNOŚĆ - siły do tej pory wykorzystywane do walki z kryzysem, przekierowane są na radzenie sobie z codziennym życiem, działania są dokładnie rozważane i świadomie wybierane, 6. PRZYJĘCIE - racjonalne decyzje, akceptacja niepełnosprawności, nie walczą, rehabilitacja nie jest już sposobem na wyleczenie, ale na wspomaganie rozwoju, nie oczekują cudu, chcą zapewnić jak najlepsze warunki rozwoju 5. DEPRESJA - czas rozpaczy, utraconych nadziei, sensu życia, cierpią z powodu przyszłości – konieczność przewartościowania 4. NEGOCJACJE - gonitwa terapeutyczna, wiara w cudowne uzdrowienie, wyczerpanie 3. AGRESJA - dlaczego ja? moje dziecko? bunt, uczucia negatywne, obwinianie 2. ŚWIADOMOŚĆ - tak, ale to przecież nie może być prawda, ambiwalencja 1. NIEPEWNOŚĆ - szok, podważanie diagnozy, (co się właściwie dzieje)

POSTAWA RODZICIELSKA jest nabytą strukturą poznawczo – uczuciowo – wolicjonalną, ukierunkowującą zachowanie się rodziców wobec dziecka.

POSTAWY RODZICIELSKIE WOBEC DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH/ PRZEWLEKLE CHORYCH

WYSOKIE PRZYJEMNA STAGNACJA NISKIE W Y M NUDA IE W ROZWÓJ S P A G A N I A WYSOKIE R C STRES, I NIEPOKÓJ E NISK

STRES RODZICIELSKI 1. Stres rodzicielski – wymagania związane z wychowaniem dziecka przekraczają zasoby rodziców. 2. Czynnikiem wpływającym na poziom stresu ojca/matki są ich oczekiwania wobec roli rodzicielskiej i samego dziecka. 3. Permanentny charakter stresu u rodziców wychowujących niepełnosprawne/nieuleczalnie chore dziecko i brak większych szans na zmianę sytuacji (momenty przejściowe). 4. Otrzymanie informacji o niepełnosprawności/ nieuleczalnej chorobie dziecka jest najczęściej początkiem stresu rodzicielskiego.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ DZIECKO PONIŻEJ 2 ROKU ŻYCIA • Małe dziecko nie ma świadomości choroby. • Skoncentrowane jest na tym co dzieje się tu i teraz. • Najsilniej odczuwa strach przed rozstaniem z rodzicami i boi się bólu. • Bliska obecność rodziców daje dziecku poczucie bezpieczeństwa, które jest niezbędne dla jego prawidłowego rozwoju. • Zaniepokojenie rodziców nasila niepokój u dziecka.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WCZESNE DZIECIŃSTWO • W wieku około 2 lat pojawia się pierwsze zainteresowanie chorobą (np. sprzętami medycznymi i przedmiotami związanymi z pielęgnacją). • Około 3. r. ż. dziecko zaczyna rozumieć, że jest chore, dostrzegając zmiany na ciele (np. obrzęki, deformacje).

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK PRZEDSZKOLNY • Dzieci w wieku 3– 6 lat podejmują pierwsze próby zrozumienia dlaczego chorują, na czym polega choroba, poznają również jakie ograniczenia z niej wynikają. • Chorobę kojarzą z leżeniem w łóżku i przyjmowaniem leków. • Jako przyczynę swojego zachorowania wskazują na jakieś konkretne zjawiska zewnętrzne (np. wiatr, pogoda).

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK PRZEDSZKOLNY • Dzieci w wieku przedszkolnym często myślą, że choroba jest wywołana określonym zachowaniem. • Uważają, że poprawa zdrowia może nastąpić, jeśli poprawią swoje zachowanie. • Niektóre dzieci uważają, że w ich przypadku doszło do zarażenia się od kogoś lub czegoś.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK PRZEDSZKOLNY Bajkoterapia – pomaga w przekazywaniu dzieciom informacji o chorobie. • Ważne, aby wyjaśniać dziecku, że choroba i leczenie są karą za postępki, słowa czy myśli. • Unikamy stwierdzeń: „To nic takiego, nie przejmuj się”, „Nie płacz, jesteś już duży” – dziecko, które je słyszy, czuje się osamotnione i niezrozumiane.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK PRZEDSZKOLNY • Obciążenia związane z rozpoznaniem nieuleczalnej choroby w wieku przedszkolnym prowadzić mogą przede wszystkim do wystąpienia zachowań o charakterze regresyjnym. • Mechanizm regresji – jako mechanizm obronny, najczęstszą i najbardziej skuteczną metodą radzenia sobie z doświadczanym przez małe dziecko lękiem, bólem, ograniczeniem aktywności i zachwianiem poczucia bezpieczeństwa. REGRES może przebiegać na dwóch poziomach: • • fizjologicznym, emocjonalnym.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK SZKOLNY NA POZIOMIE FIZJOLOGICZNYM • brakiem kontroli nad wcześniej już wyrobionym treningiem czystości. NA POZIOMIE EMOCJONALNYM • zahamowaniem rozwoju mowy, bądź odmową mówienia, • niechęcią do zabawy, unikaniem kontaktu z rówieśnikami, • niezdolnością do wyrażenia emocji – „zamrożenie uczuć” lub niekontrolowanymi wybuchami złości i agresji.

KOMUNIKACJA Z PRZEWLEKLE CHORYM DZIECKIEM WIEK SZKOLNY • W tym wieku dziecko potrafi samodzielnie poszukiwać informacji na temat swojej choroby (zadaje pytania), próbuje organizować posiadaną wiedzę w pewną logiczną całość. Zaczyna rozumieć związki pomiędzy rzeczami i wydarzeniami. • Rozumie, że poprawa jest skutkiem brania leków lub przestrzegania zaleceń lekarzy i jest zdolne do współpracy w leczeniu. • Informacje o chorobie pozwalają dzieciom w wieku szkolnym podejmować działania w kierunku poradzenia sobie w sytuacji bycia chorym. Dlatego warto dostarczać więcej szczegółów przy wyjaśnianiu natury choroby.

KOMUNIKACJA Z PRZEWLEKLE CHORYM DZIECKIEM WIEK SZKOLNY • Dziecko może nadal uważać, że zachorowało „za karę”. • Początkowo dziecko może dobrze się zachowywać, próbując tym samym „odkupić swoje winy”. • Kiedy nie przynosi to oczekiwanego efektu, pojawia się bunt, upór, złość i płacz.

KOMUNIKACJA Z PRZEWLEKLE CHORYM DZIECKIEM • Kiedy dziecko zadaje pytania, nawet te najtrudniejsze – trzeba na nie odpowiedzieć. • Dziecko wybiera osobę, z którą rozmawia na ważne dla niego tematy. • W wieku szkolnym dziecko zdaje sobie już sprawę, że jest chore i chce o tym rozmawiać. • Na tyle na ile to możliwe należy pozwolić dziecku uczestniczyć w podejmowaniu decyzji – wraz ze zbliżającym się okresem dojrzewania emocjonalnego potrzeba samodzielności będzie wzrastać. • Warto wykorzystać wszelkie okazje do tego, by mogło się poczuć choć odrobinę niezależne.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ MŁODSZY WIEK SZKOLNY • Zachowania przystosowawcze dzieci w młodszym wieku szkolnym mogą przybierać następujące formy: • u niektórych dzieci wyrażają się poprzez agresję i złość kierowaną do wszystkiego i wszystkich, a zwłaszcza do rodziców. • u innych mogą powodować wystąpienie objawów regresji przejawiającej się np. ssaniem palców, skubaniem ust i skórek wokół paznokci, a niekiedy także moczeniem się, czy mutyzmem wybiórczym.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ WIEK SZKOLNY • Podstawową aktywnością dziecka jest bycie uczniem. Większość dzieci chce się uczyć w szkole szpitalnej, mieć normalne obowiązki, odrabiać lekcje, uczestniczyć w zajęciach plastycznych. • Dzieci, które unikają uczestniczenia w zajęciach wymagają zwrócenia szczególnej uwagi dorosłych. Czasami powodem takich zachowań jest zbytnia pobłażliwość rodziców, skłonność do zwalniania dziecka z jakiegokolwiek wysiłku. Taka postawa rodziców nie tylko nie chroni dziecka i nie pomaga mu w znoszeniu trudów leczenia, ale może przyczynić się do pogłębienia trudności dziecka. • W skrajnych sytuacjach dziecko może myśleć, że jest zbyt chore i dlatego inni przestają traktować go normalnie. • Jeśli unikanie wypełniania obowiązku szkolnego wynika ze strony dziecka, może to być sygnałem zmęczenia, przeciążenia, smutku, przygnębienia.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ OKRES ADOLESCENCJI • Czas dojrzewania emocjonalnego jest wyzwaniem dla każdego rodzica, tym bardziej dla rodziny z przewlekle chorym dzieckiem. • Na typowe problemy tego okresu nakładają się dodatkowe, związane z chorobą. • Nastolatek często deklaruje, że nie chce pomocy, mimo że bardzo potrzebuje wsparcia rodziców, jednocześnie buntuje się, gdy jest traktowany jak dziecko. • Nastolatek może poddawać dorosłych ciężkiej próbie, być agresywny, demonstrować niechęć do pomocy, rozmowy.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ OKRES ADOLESCENCJI • Wraz z okresem dojrzewania pojawia się potrzeba określenia własnej tożsamości jako jednostki odrębnej od rodziców. • Choroba utrudnia naturalne w tym okresie oddzielenie się od rodziców. • Choroba wywołuje trudne do zaakceptowania zmiany w życiu młodej osoby nastawionej na realizowanie postawionych sobie celów i planów na przyszłość. • Odczucie dyskomfortu pogłębia znaczne ograniczenie kontaktu z rówieśnikami. Potrzeba przynależności do grupy rówieśniczej na tym etapie życia bywa większa niż poczucie przynależności do rodziny.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ OKRES ADOLESCENCJI • Zmiany w wyglądzie swego ciała, brak siły, zmęczenie, znacznie pogłębiają przygnębienie, mogą prowadzić do wystąpienia reakcji depresyjnych. • Trwałe następstwa leczenia takie jak blizny, endoprotezy, czy amputacje znacząco wpływają na obraz własnej osoby i obniżają poczucie wartości.

REAKCJE NA HOSPITALIZACJĘ OKRES ADOLESCENCJI • W okresie dorastania następuje wyraźny wzrost zainteresowania własną chorobą. • Wszystkie ograniczenia wynikające z leczenia, konieczność ciągłego podporządkowywania się licznym zaleceniom lekarskim i pielęgniarskim, konieczność realizowania „cudzych” scenariuszy na to jak mają wyglądać kolejne dni i tygodnie, pogłębiają poczucie utraty kontroli nad swoim życiem. • Utrata wolności, niezależności jest boleśnie odczuwana. • Nastolatki poszukują informacji o swojej chorobie, często stają się ekspertami w tej dziedzinie. Dzięki zdobytej wiedzy odzyskują poczucie niezależności i kontroli nad sytuacją. • Oczekują włączenia w proces leczenia, chcą mieć wpływ na decyzje, które zapadają, chcą móc dokonywać wyboru, aby mieć poczucie kontroli nad swoim życiem.

POTRZEBY ZDROWEGO RODZEŃSTWA • „Chciałabym, aby rodzice poświęcali mi więcej uwagi i czasu”. • „Chciałabym wiedzieć więcej na temat choroby mojej siostry (czy ona umrze, dlaczego się ze mną nie bawi, dlaczego wygląda inaczej niż zdrowe dzieci)”. • „Niekiedy czuję się winna, że to ja jestem zdrowa, a moja siostra nie". • „Czasami nie wiem, jak zachować się w trudnych sytuacjach (np. w parku, kiedy dzieciaki się na nas gapią i szepczą)”. • „Chciałabym, żeby inni wiedzieli i rozumieli, że czasem jest mi ciężko". • „Czasami marzę o tym, żebym nie musiała tyle pomagać rodzicom". • „Czasami się złoszczę na siostrę i jest mi potem głupio".

ZACHĘCAM DO OBEJRZENIA KRÓTKICH FILMIKÓW Mamy ze swoimi dziećmi z zespołem Downa śpiewają i migają piosenkę: https: //www. youtube. com/watch? time_continue=72&v=Biex 1 XR_mpo Zobacz we mnie człowieka – krótki film ukazujący dzień z życia niepełnosprawnego i pełnosprawnego nastolatka: https: //www. youtube. com/watch? v=qtm. Ay. Yo. R 658

LITERATURA • Binnebesel, J. , Bohdan, Z. , Krakowiak, P. , Krzyżanowski, D. , Paszkowska, A. , Stolarczyk , A. , (2012) Przewlekle chore dziecko w domu : poradnik dla rodziny i opiekunów. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna. • Fopka-Kowalczyk, M. (2017) Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie cierpieniu i śmierci : opowiadania i bajki. Warszawa: Difin. • Kościelska, M. (1995) Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN. • Liberska H, (red. ). (2011) Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju. Warszawa: Difin. • Pausch R. (2008). Ostatni wykład. Warszawa: Nova Proza sp. z. o. o. • Stelter Ż. (2013) Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: Difin SA.

WYKORZYSTANE ZDJĘCIA POCHODZĄ Z NASTĘPUJĄCYCH STRON INTERNETOWYCH • • • • http: //poradniksp 5. blogspot. com/2013/04/pozwolmy-dzieciom-pakac. html http: //akcjasos. pl/apele-o-pomoc/782 -prosimy-pomcie-nam-wygra-z-cik-chorob-naszego-synka. html https: //sp. depositphotos. com/85799764/stock-photo-sick-child-boy-lying-in. html http: //www. bajki-dla-dzieci. com. pl/bajka-bylo-sobie-zycie/ http: //ohme. pl/macierzynstwo/przepraszam-ze-dziecko-zarazi-mialam-wyjscia-moja-wina/ https: //polki. pl/rodzina/dziecko, co-moze-oznaczac-agresja-u-dziecka, 10389564, artykul. html http: //technikabowena. pl/moczenie-nocne. html http: //www. haznevi. net/islam-kulturu/hasta-ilac-sifa. html http: //www. stockmanns. adv. br/noticias/operador-de-caixa-citado-em-bo-como-suspeito-de-furto-receberaindenizacao/attachment/interrogacao 2/ http: //www. drdurajski. pl/obgryzanie-paznokci-jak-sobie-radzic/ http: //czarownicazla. blox. pl/2007/03/Wagary. html http: //www. oslon. org. pl/programy/nastolatek/139 -warsztaty-i-grupy-rozwojowe http: //janadamski. eu/2016/02/naklady-na-sluzbe-zdrowia/ https: //www. polskieradio. pl/23/266/Artykul/567726, Statystyki-bialaczka-niemal-zupelnie-wyleczalna http: //taktojak. pl/co-roku-okolo-10 -tysiecy-zapada-na-bialaczke/ http: //www. mjakmama 24. pl/dziecko/rozwoj-dziecka/napady-zlosci-jak-radzic-sobie-z-nimi-udziecka, 559_7639. html

Dziękuję za uwagę