Planificacin Compartida de la Atencin en enfermedades avanzadas

Planificación Compartida de la Atención en enfermedades avanzadas: Conversando con nuestros pacientes Advanced and Shared Care Planning Javier Alonso Renedo Servicio de Geriatría 5 de febrero de 2019

Objetivos docentes • Aprender a identificar a personas en situación de enfermedad crónica avanzada y necesidad de atención paliativa. Instrumento NECPAL • Introducir y facilitar conversaciones con los pacientes para planificación compartida de la atención en el final de la vida • Conocer el testamento vital y cómo favorecer y facilitar su realización

Objetivos del profesional sanitario en la atención al final de la vida • Acompañamiento – Hospitalidad – Presencia – Compasión • Evitar padecimientos inútiles • Respetar la autonomía del paciente • Hacer al paciente responsable de la toma de decisiones

• Para cuidar a los que sufren, el médico necesita destreza técnica, conocimientos científicos y comprensión humana. Aquel que utilice estos atributos con valor, con humildad y prudencia proporcionará un servicio único a sus congéneres y forjará un carácter firme y constante en sí mismo HARRISON • Con el corazón y la mente preparados ERIC CASSELL • Con ternura y compasión JUAN GÉRVAS

Voluntades Vitales Anticipadas Planificación compartida de la atención HERRAMIENTAS: Ayuda a tomar decisiones. ACTORES: Paciente / Familia / Profesionales. CONDICIONES: Registro en la historia digital o en registro de VVA. Revisable CONTENIDOS: Las expresión de preferencias. OBJETIVO FINAL: Respeto a los valores y deseos de la persona acerca de las actuaciones sanitarias al final de la vida (proceso).

Herramientas para ayudar a tomar decisiones en el final de la vida VOLUNTADES VITALES ANTICIPADAS (testamento vital) SOPORTE: Formulario escrito (Registro e Historia Clínica). USO: Cuando el paciente es incapaz. CONTENIDO: Voluntad del paciente en previsión de situaciones futuras (actuaciones sanitarias) no deseadas (por exceso o defecto) y nombramiento de representante. TIEMPO: Suceso puntual. PLANIFICACION COMPARTIDA DE LA ATENCIÓN SOPORTE: Registro en la Historia clínica. USO: Cuando el paciente es capaz e incapaz (y no tiene VVA). CONTENIDO: Reflejan el proceso dinámico de comunicación sobre las actuaciones al final de la vida. Paciente / Familia / Profesionales. TIEMPO: Proceso evolutivo.

Planificación compartida de la atención Una forma de compartir la incertidumbre en la atención al final de la vida No hay final de la vida sin incertidumbre y sufrimiento No es posible un modelo planificado e indoloro

Herramientas para tomar decisiones: En intervenciones sanitarias En actuaciones al final de la vida Consentimiento informado Planificación Compartida de la Atención Formulario Consentimiento Informado Tensión legalista: Tomar el todo por la parte

Del enfoque jurídico. . . …. al enfoque comunicativo…. ……y al enfoque ético y deliberativo

¿Han cambiado las formas de enfermar? Viviremos mas años y seremos muchos los ancianos. Enfermaremos de procesos crónicos, progresivos, degenerativos e incapacitantes. La discapacidad y la dependencia serán determinantes en la organización de servicios sociosanitarios. Nuestra capacidad para prolongar la vida ha aumentado mucho más que la de proporcionar bienestar.

¿Han cambiado las formas de morir? El final de la vida en la cronicidad será “prolongado”. Fragilidad y comorbilidad. En muchos casos (al menos 1/3) no podremos tomar decisiones por nosotros mismos. A los médicos se nos valorará en mayor medida por el respeto a la autonomía que por la destreza técnica. Ha aumentado el número absoluto de años perdidos por discapacidad a medida que aumenta la esperanza de vida.

Media de fallecimientos/MF/año en UK

1 -2 5 6 7 -8 Martínez-Sellés M, Vidán MT, López-Palop R, Rexach L, Sánchez E, Datino T, et al. , en representación de los miembros del Grupo de Estudio ‹‹El anciano con cardiopatía terminal›› de la Sección de Cardiología Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiología. El anciano con cardiopatía terminal. Rev Esp Cardiol. 2009; 62: 409– 21.

¿En que puede ayudarnos la PCA? 1. - Superar los déficits de las Voluntades Vitales Anticipadas. ü Deriva legalista ü Dificultad para aplicar en un contexto clínico o temporal ü Implicación insuficiente de los profesionales 2. - Seguridad legal: * LEY 41/2002 de 14 de noviembre reguladora de la autonomía del paciente. * LEY 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. * DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. 3. - Buena práctica profesional: ü Facilita la toma de decisiones clínicas ü Respeta autonomía ü Promociona igualdad y justicia social

¿Cómo podemos hacer PCA? FORMACIÓN TIEMPO CONFIANZA EMPATÍA

Advance care planning en Pubmed • Title: 1100 • Title/abstract: 2324 • All fields: 10394

Advance care planning en EEUU www. gundluth. org/eolprograms www. prepareforyourcare. org

Advance care planning en España www. fcs. es www. juntadeandalucia. es

Advance care planning en España http: //adpsalud. es/conversacioneskayros/ www. vivirconvozpropia. com

Advance care planning en España • Utilidad de la planificación anticipada de decisiones para hacer protagonistas a los pacientes y cuidadoras en la atención al final de la vida. Comunidad Julio 2018; 20(2): 5 • ¿Es posible decidir juntos, pacientes y médicos, sobre las actuaciones sanitarias al final de la vida? Una experiencia con Planificación Anticipada de Decisiones. Debática 2015 Dr. Miguel Melguizo C. S. Almanjáyar, Granada

Estructura sistematizada 1. - VOLUNTAD VITAL ANTICIPADA (VVA) 2. - REPRESENTANTE CUIDADOR 3. - INFORMACIÓN 4. - CAPACIDAD COGNITIVA 5. - KARNOFSKY / BARTHEL 6. - DESEOS Y PREFERENCIAS 7. -PLAN DE ACCIÓN

Visibilidad

Proceso dinámico y revisable

Lo (poco) que sabemos sobre PCA 1. El paciente y su familia quieren expresar sus deseos y preferencias a los profesionales en determinadas condiciones: un ambiente adecuado (domicilio), con tiempo suficiente, de forma gradual, ante médicos de confianza y preferiblemente a iniciativa de los profesionales. 2. Los deseos y preferencias fundamentales se refieren a lugar de atención y a las actuaciones diagnósticas y de tratamiento. 3. La concordancia entre deseos y preferencias y actuaciones “reales” evaluadas a posteriori dan resultados prometedores en cuanto a cumplimiento efectivo.

Lo (poco) que sabemos sobre PCA 4. Los profesionales se sienten mucho más seguros y confiados en sus decisiones si se ha iniciado un proceso de PCA. 5. La familia, particularmente las cuidadoras, se sienten mucho más confortadas tras el fallecimiento del paciente si han tenido que tomar una decisión por representación cuando se ha realizado una PCA previamente. 6. En las situaciones más frecuentes en clínica: avanzada edad, limitación de capacidad, pluripatología, discapacidad y pronóstico vital limitado el registro de las VVA es excepcional.

Planificación compartida de la atención • • Definición Contenidos Objetivos Quién lo inicia? Cuándo iniciarse? Barreras al proceso Habilidades básicas

Planificación compartida de la atención. Fundamentación ética • Permitir, facilitar y animar a las personas a que expresen, definan y concreten, con antelación suficiente, cuando todavía están en condiciones de hacerlo, cuáles son sus preferencias y sus decisiones respecto al proceso de morir ideal. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA. 1995; 274: 1591 -8 Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning. Priorities for ethical and empirical research. Hastings Cent Rep 1994; 24: S 32 -6.

Planificación compartida de la atención. Definición • “Es un proceso deliberativo, relacional y estructurado, que facilita la reflexión y comprensión de la vivencia de enfermedad y el cuidado entre las personas implicadas, centrado en la persona que afronta una trayectoria de enfermedad, para identificar y expresar sus preferencias y expectativas de atención”. GET-PCA, 2017

Planificación compartida de la atención. Objetivo • “Su objetivo es promover la toma de decisiones compartida en relación con el contexto actual y con los retos futuros de atención, como aquellos momentos en los que la persona no sea competente para decidir”. GET-PCA, 2017

Planificación compartida de la atención Es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención a cerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida. Planificación anticipada de las decisiones. Guía de apoyo para profesionales. Sevilla: Junta de Andalucía, Consejería de Salud y Bienestar Social; 2013.

Planificación compartida de la atención La PCA es más que firmar un documento o dictar unas instrucciones. Es un proceso de comunicación y relación que ayuda a activar las capacidades relacionales de todos los implicados cuando alguien está enfermo Explorar y acompañar

Planificación compartida de la atención en cronicidad avanzada • Grupo Español de Trabajo de Planificación Compartida de la Atención • Claves en la planificación compartida de la atención. Del diálogo al documento. 2018. Iñaki Saralegui et al.

Planificación Compartida de la Atención • Desarrollo de un plan de atención • Deliberación compartida entre los implicados en el proceso de enfermedad • Visión integral de la atención más allá del ámbito puramente sanitario

Modelo de relación clínica . 1. Paternalista 2. Autonomista 3. Deliberativo (o compartido) La Medicina como una ciencia cooperativa 1999

¿Qué contenidos debe incluir una PCA? 1. La comprensión del paciente sobre su enfermedad 5. Las intervenciones que autoriza o rechaza 2. Sus valores y creencias 6. Las decisiones relacionadas con su fallecimiento 3. Preferencias sobre su tratamiento y cuidado 4. La expresión de sentimientos 7. La designación de un representante Todo ello deberá constar en la historia clínica

En el final de mi vida… ¿qué es importante para mí?

Objetivos de la Planificación compartida 1. Promueve la calidad de la relación asistencial 2. Ayuda a establecer los objetivos del cuidado y del tratamiento 3. Aumenta la participación de la persona y su familia en la toma de decisiones 4. Disminuye el número de tratamientos no deseados 5. Aumenta la satisfacción de la ciudadanía con el sistema sanitario 6. Fomenta la toma de decisiones sanitarias en el final de la vida 7. Facilita el proceso de duelo familiar tras el fallecimiento del paciente

¿Quién debe iniciar la PCA? • Cualquier profesional de medicina o enfermería que atiende a la persona enferma durante un tiempo significativo y que considere adecuado plantear esta cuestión en un contexto de atención integral sintiéndose con capacidad para llevarla a cabo de manera satisfactoria. • Otros profesionales como psicología o trabajo social también.

¿Cuál es el momento adecuado? • Aprovechando una situación gatillo • A petición del paciente • En situaciones clínicas propicias

Situación gatillo • Muerte o enfermedad grave • Cambio en las expectativas de tratamiento o curación de un ser querido de una enfermedad conocida • Experiencia de haber estado en riesgo vital: accidente de • Empeoramiento de síntomas de una tráfico, etc. enfermedad; deterioro progresivo • Experiencia de haber tenido • Cualquier acontecimiento un ingreso hospitalario vital que implique una prolongado o varios modificación sustancial del reiterados proyecto o modelo de vida • Diagnóstico reciente de una enfermedad grave

En situaciones clínicas propicias Pacientes afectos de enfermedades con evolución fatal previsible o muy probable: › Enfermedades neurodegenerativas Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Esclerosis Múltiple Demencias en fase inicial › Enfermedades respiratorias Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) Fibrosis Pulmonar › Enfermedades oncológicas › Enfermedades renales crónicas › Enfermedades cardiovasculares con mala evolución

Procesos de PCA no indicados inicialmente • Pacientes con negación diagnóstica o pronóstica • Pacientes con alto nivel de angustia • Pacientes inmersos en escenarios de pactos de silencio no resueltos

Posición del profesional • ACTITUD DE RECHAZO “No se preocupe usted de estas cuestiones ahora”. “ Ahora vamos a centrarnos en el tratamiento y luego ya veremos. • ACTITUD PASIVA “No he hablado con ella porque nunca me ha preguntado nada…” “ … Hombre, si no me queda más remedio…, pero desde luego si no me saca el tema, prefiero esperar y que cada cosa llegue a su momento”. • ACTITUD PROACTIVA “He notado que se muestra UD preocupado por el desarrollo de la enfermedad, ¿tiene UD algo que quiera preguntarme? . . . ” “ Con el tiempo habrá que tomar ciertas decisiones, si quiere podemos ir hablando de sus opciones poco a poco. ”

Barreras al PCA • PACIENTE: – El miedo a ser rechazado por el PS. – No saber cuándo preguntar, ni cómo, ni a quién. – Contradicciones ante la propia enfermedad. – Negación de su enfermedad. – Desconfianza por un posible abandono. – Analfabetismo funcional o real. – Prejuicios morales o religiosos. – Desconocimiento de sus derechos como paciente.

Barreras al PCA • PROFESIONAL: Falta de conocimiento sobre la PCA y su marco ético y jurídico. El miedo a no ser entendido. No saber cuál es el momento. Entender que sobrepasa sus funciones. Incompetencia en comunicación o habilidades emocionales. Dudar de su efectividad. Miedo a desencadenar un “duelo anticipatorio” en el paciente o la familiar. – Prejuicios morales o religiosos. – La precipitación y falta de tiempo. – – – –

Barreras al PCA • FAMILIA: – Sobreprotección familiar: “pactos de silencio”. – Condicionantes sociales y culturales: tema tabú. – Desconfianza ante la capacidad de los PS para manejar adecuadamente el proceso de PCA. – Angustia de los familiares. – Prejuicios morales o ideológicos. – Desconocimiento del marco jurídico, de los derechos del paciente y de las obligaciones de los PS

Fundamentos para hacer PCA • Hospitalidad = acogida incondicional • Presencia = coherencia interna, saber estar • Compasión = la empatía en acción • Autorregulación del profesional • Garantía de soporte

Habilidades básicas en PCA: Counselling • Tecnología relacional punta para abordar conversaciones difíciles • Relación de ayuda 1. 2. 3. 4. Gestión emocional Competencia en comunicación básica Contención y apoyo emocional Solución de problemas: Planificación compartida ESCUCHAR, VALIDAR, COMPRENDER Y COMPARTIR

Habilidades básicas en PCA: Comunicación Elegir un buen momento y un buen lugar Tener claro el objetivo en fx de las circunstancias Adecuar el mensaje Manejar profesionalmente todos los recursos comunicativos • Facilitar a la persona la verbalización • Permitir la expresión de las emociones • Dar tiempo • •

Conductas facilitadoras de PCA • Uso de preguntas abiertas y focalizadas • Empleo de preguntas centradas en las dimensiones psicológicas y emocionales • Uso de estrategias de clarificación de las respuestas emocionales • Empleo de facilitadores de la conexión empática • Utilización de preguntas de ampliación de la inf. • Resumir, comprobar y registrar.

Conductas bloqueadoras de PCA • Uso exclusivo de preguntas cerradas • Empleo de autopreguntas contestadas por el profesional • Centrarse en la cuestiones físicas o en las decisiones clínicas cerradas • Tranquilizar o aconsejar prematuramente: “no se preocupe, todo saldrá bien…” • “Banalizar” los sentimientos de la persona • Animar a la persona a “ser más positiva”

En definitiva… Prestar atención a todo lo que nos cuenta Listar valores y creencias (historia de valores) Averiguar miedos, dudas, incertidumbres Nombrar un representante Incluir la información en la historia clínica Formular deseos, indicaciones y preferencias Introducir posibilidad de hacer DVA y ayudar a cumplimentarlo • Comunicar las decisiones a todas las personas implicadas • Avisar a la persona que sus decisiones son modificables • Revisar periódicamente • •

A modo de resumen… • Históricamente hay que superar el enfoque legalista y el enfoque exclusivamente comunicativo. • Las Voluntades Anticipadas /Testamentos vitales tienen sentido complemento de la Planificación Compartida de la Atención. • Ambas VA y PCA no deben circunscribirse a rechazo de tratamiento o limitación de soporte vital. • La Planificación Anticipada de Decisiones debe normalizarse dentro de una relación clínica madura. • Todos (médicos, pacientes, familia, representantes) reduciremos la incertidumbre (actuaciones o decisiones) si pensamos juntos en cual debe ser la orientación futura de la atención sanitaria (aún en situación de capacidad).

Planificación compartida de la atención A modo de conclusiones • HERRAMIENTA: Comunicación y deliberación. • ACTORES: Paciente y familia /Profesionales. • CONDICIONES: Registro en la historia digital, revisión periódica y conocimiento. • CONTENIDOS: Las preferencias. • OBJETIVO FINAL: Respeto a los valores, deseos y preferencias de la persona acerca de las actuaciones sanitarias.

Declaraciones orientativas • VA y PCA deben nacer de procesos deliberativos entre pacientes, familias, representantes y profesionales • Su esencia supera el mero registro legal o de protección jurídica. • Al menos son exigibles: – Una proyección de escenarios futuros – La interpretación de los valores y preferencias – La revisión continua de las opciones de tratamiento en función de la situación clínica real

¿Cómo deliberar sobre atención al final de la vida? • Hablar de los hechos con el paciente (y su familia): • Clínicos, familiares y sociales. • Hablar de los valores con el paciente y (su familia): • Valores personales y de grupo. • Hábitos de vida. • Experiencia de la enfermedad. • Contraer obligaciones (Deberes): • Del paciente. Responsabilidad • De los profesionales. Pacto. Proyección de valores. No abandono • De la familia o representantes. Compromiso

INSTRUMENTO NECPAL-CCOMSICO© • Instrumento para la identificación precoz de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en servicios de salud y sociales

Gracias por su atención