Place de lEducation Thrapeutique dans la prise en

Place de l’Education Thérapeutique dans la prise en charge du patient vivant avec le VIH/SIDA Anne Beugny – Responsable Formation – GIP ESTHER

Education Thérapeutique : sommaire l l l l Qu’est ce que l’ETP? Qui sont les bénéficiaires? A quel moment proposer l’ETP? Quelle est la méthodologie de l’ETP? Qui sont les acteurs de l’ETP? Quelles sont les modalités d’intervention? Quels sont les outils utilisés en ETP? Quelles sont les compétences des soignants-éducateurs?

Qu’est ce que l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

ETP et maladie chronique HAS, 2001/2007 « L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient et de son entourage et concerne toute personne soignée vivant avec une maladie chronique »

Qu’est ce que l’ETP? Démarche visant l’apprentissage du patient (et de son entourage) lui permettant d’acquérir des compétences Pour se soigner ü Pour s’adapter à sa maladie Pour vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement ü Pour coopérer avec les soignants ü ü

Dans l’infection VIH, l’ETP contribue à (Rapport Yéni 2006, circulaire DGS 2007) l Rendre le patient plus autonome et donc capable de – – Prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, la prévention de la transmission en partenariat avec les soignants Prévenir les complications thérapeutiques l Améliorer l’observance thérapeutique l Maintenir ou améliorer sa qualité de vie

Qui sont les bénéficiaires de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Le patient et son entourage Patient Adulte / Enfant Famille Fratrie Conjoint

A quel moment proposer l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Tout au long de la vie avec la maladie Découverte de la maladie Mise sous traitement Phase de préparation au traitement Les 6 premiers mois de traitement Tout au long de la vie avec la maladie : suivi Problèmes d’observance au traitement Modification du traitement ARV Désir de grossesse statut Echec Partage du

De façon souhaitable : ETP pour tous, les 6 premiers mois de traitement et suivi régulier Education Thérapeutique Comprendre la maladie, Dès le dépistage Prévenir la transmission Pré-thérapeutique Comprendre la maladie et le Initiation traitement J 14 M 1 M 3 M 6 M 9 M 12 Comprendre la maladie et le traitement Gérer les médicaments et la prise des traitements Gérer les effets secondaires Prévenir la transmission

Quel est la méthodologie de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

MATRICE DE COMPETENCES LE CONTRAT D’EDUCATION EVALUATION Décider ensemble S’engager, convenir ensemble LA MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION Soutenir l’apprentissage Démarche ETP : un processus continu

Qui sont les acteurs de l’ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Les soignants éducateurs Infirmier(e)s (Burkina, Cambodge) Assistantes sociales (Bénin) Médecin, psychologue (Cameroun) Pharmacien (Mali) Acteurs associatifs (Mali, Maroc) Coordinateur des activités ETP

L’équipe de soins Pharmaciens dispensateurs Développement d’une attitude éducative Médecins Patient Service social Infirmiers Echanges/partages

Quelles sont les modalités d’intervention? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Une mise en œuvre adaptée à chaque structure l Séances individuelles et/ou de groupe l Rythme et durée des séances variables – – Consultation de contrôle d’observance: 5 à 10 mn Education thérapeutique (apprentissage) : 45 mn

Des infirmiers éducateurs Cambodge, Hôpital Calmette Médecins Prescription ARV Prescription ETP Coordinateur ETP = médecin 4 éducateurs Infirmières 1 er mois : adhésion 3 séances individuelles 1 séance individuelle par trimestre 1 séance de groupe par mois Conseillers psycho-sociaux

Implication des soignants et des acteurs associatifs Mali, Cesac Séance de groupe pré-thérapeutique Educateurs = pharmacien, infirmier Médecin Prescription ARV Séances individuelles ETP Pharmacien Délivrance ARV Si problème d’observance Club d’observance Educateurs = pharmacien, infirmier 1 fois par mois Éducateurs = acteurs associatifs

L’ETP en complément des consultations d’observance CHU Yalgado, Burkina Faso Consultations d’observance (Infirmiers) Pré-thérapeutique Initiation traitement J 14 10 minutes A chaque renouvellement d’ordonnance M 1 Patient en difficulté M 3 M 5 Etc… Problème d’observance Education Thérapeutique (Infirmiers) 45 minutes Mardi et jeudi fin journée 8 patients par semaine

L’ETP tout au long de la vie avec la maladie Pitié Salpétrière, médecine interne Patients en début de traitement ou en échec thérapeutique Sur prescription médicale 1 séance par mois les 6 premiers mois Evaluation à 3 mois 4 infirmiers Psycho Diet 1 fois par trimestre selon besoins du patient Serv social 1 fois par semestre

Quels sont les outils utilisés en ETP? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Des outils pédagogiques adaptés à l’enfant

Des outils pédagogiques adaptés à l’adulte

DOSSIER INDIVIDUEL D'EDUCATION NOM - Prénom Adresse N° Dossier Age (né vers. . ) SITUATION FAMILIALE NIVEAU D’ETUDES PROFESSION / OCCUPATION CONNAISSANCES : (Maladie, traitement…) SUPPORT MORAL (dans la famille, en dehors de la famille) PARTAGE CONFIDENTIALITE : ETAT PSYCHOLOGIQUE (image de soi, sentiment d’auto efficacité, vécu de la maladie) TRAITEMENT ARV (oui ou non) PROJETS / MOTIVATION (vie, voyages, grossesse, professionnels, etc. ) AUTRES MALADIES (tuberculose, hépatites, cardiopathie, diabète, cancer)

Consignes d’utilisation : indiquer la date de la consultation d’éducation et les objectifs abordés avec le patient. Ecrire dans la case correspondante : -AF : (A Faire ) éventuellement au prochain RDV -A (Acquis) si l’objectif semble atteint à la fin de la consultation, -AR (A Revoir) si l’objectif nécessite d’être retravaillé avec le patient DATE 1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH 1. 1. Décrire la dynamique de l’infection par le VIH en l’absence de traitement ARV 1. 2. Citer les modalités de surveillance de l’infection (CD 4, charge virale) 1. 3. Expliquer l’incidence du traitement ARV sur la dynamique de l’infection par le VIH 1. 4. Expliquer à quoi correspond une charge virale indétectable 1. 5. Interpréter succinctement les modifications (augmentation ou baisse) de la CV et des CD 4 1. 6. Identifier les rôles, les missions des différents professionnels (médecins, tradipraticiens, structures de santé, associations)

Quelles sont les nouvelles compétences à acquérir pour les soignants-éducateurs? Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Formation des « soignants – éducateurs » De nouvelles compétences à acquérir l Pédagogiques l Communication interpersonnelle l Méthodologiques et organisationnelles

Formation des « soignants – éducateurs » Compétences des éducateurs l l l Réaliser un diagnostic d’éducation Définir les objectifs d’éducation prioritaires Mettre en œuvre une séance d’ETP Assurer le suivi éducatif Evaluer les compétences

Centrée sur le patient et son entourage Professionnels formés Négociée Evaluée Critères de qualité De l’ETP Multi professionnelle Structurée, formalisée Intégrée aux soins

Le rôle de l’éducateur dans l’observance Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Le rôle de l’éducateur dans l’observance l l Analyser la situation du patient et repérer les facteurs pouvant influer l’observance (diagnostic d’éducation) Informer l’équipe des difficultés pouvant influer l’observance Référer aux membres de l équipe compétents, aux associations… Rendre le patient compétent, développer les capacités d’analyse, le sens critique… Ne pas oublier que l’observance n’est pas de la responsabilité exclusive de l’éducateur…

Le suivi de l’observance l Des outils – – l Le suivi biologique Le questionnaire, le décompte des médicaments rapportés Taux de renouvellement des ordonnances L’auto questionnaire De l’intention à l’utilisation – – – Le contrôle L ’évaluation au service des soignants L ’évaluation au service du patient

Spécificités de l’Education Thérapeutique de l’Enfant Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

L’éducation thérapeutique de l’enfant Caractéristiques de l’enfant Conséquences pour l’ETP Dépendant des adultes et de son environnement S’adresser à l’enfant et à sa famille. Les parents/tuteurs sont responsables du traitement Un être en devenir Stades de développement Stratégies éducatives adaptées à son développement psychoaffectif et cognitif: méthode, techniques, outils… Evaluer ses compétences de façon continue

L’éducation thérapeutique de l’enfant Caractéristiques de l’enfant Conséquences pour l’ETP Stade pré-opératoire: 3 à 7 ans L’enfant même petit peut comprendre quelque chose Stimuler sa curiosité sur le corps, la santé Instaurer un rituel dans l’administration des médicaments Utiliser son imaginaire: contes, dessins Stade opératoire: 7 à 11 ans Expliquer la maladie, le traitement en utilisant des analogies

L’éducation thérapeutique de l’enfant/adolescent Enjeux l S’adresser aux parents et à l’enfant l Définir les compétences à développer par l’enfant en fonction des stades de développement l Concevoir des outils et techniques pédagogiques adaptés l Gérer l’annonce de la séropositivité avec les parents

Quand débuter l’annonce? l Dès que l’enfant pose des questions – l Donner des explications en fonction de son degré de maturité A partir de 10/12 ans, stade de la pensée formelle – Annonce du diagnostic Plus on repousse l’annonce à l’adolescence, plus la réaction peut être proche de celle de l’adulte: choc, déni. .

Quand débuter l’annonce? l Plus que l’âge, c’est la capacité de l’enfant à comprendre qui importe – – – Partir de ce que l’enfant sait et surtout de ce qu’il veut Écouter l’enfant, le questionner: que sait-il déjà? Que veut-il savoir? Puis répondre à ses questions L’enfant est le meilleur indicateur de quand démarrer l’annonce et pour dire quoi

Quand débuter l’annonce? l Un processus continu et répétitif – Il n’y a pas d’urgence à faire l’annonce – Il n’existe pas une annonce, mais des successions d’annonces faites par les parents ou le soignant – Une annonce n’est jamais définitive, il faut parfois répéter, repartir de ce qui a été dit précédemment – Un suivi proche après l’annonce est essentiel

Qui doit effectuer l’annonce? l Les parents, les soignants, les 2? – Solliciter les parents sur leurs souhaits – Importance du consentement entre parents et soignants sur quand et comment effectuer l’annonce – Importance de la cohérence du discours des parents et des soignants