Pijn bij FragieleX syndroom Gedrag beleving omgang begrip

Pijn bij Fragiele-X syndroom Gedrag, beleving, omgang, begrip, behandeling Onderzoek 2016 - 2018 Dr. Nanda de Knegt nc. de. knegt@vu. nl (Onderzoeker Klinische Neuropsychologie) Verwachting: in januari 2017 oproep voor deelnemers

Pijnkenmerken bij Fragiele-X syndroom Pijnkenmerk Wetenschappelijke kennis Pijnlijke aandoeningen Scoliose en losheid van gewrichten Pijnbeleving Meer pijn door overgevoeligheid? Of minder pijn en verlate gevoeligheid in zenuwvezels bij schade? Let op: autisme en zelfverwonding. Begrip van zelfrapportageschalen Onbekend Pijnuiting Onbekend Pijncoping (omgaan met pijn) Onbekend Pijnbehandeling Onbekend Relatie met mentale functies Onbekend

Onderzoek pijn bij Fragiele-X syndroom: doel kennis bewustzijn pijnbehandeling inzicht in gedrag preventief

Wat gaan wij doen en bij wie? Inhoud 1. Eenmalige testafname: maximaal 3 uur (met pauzes of in twee delen) l. Thuis l. Mentale functies (spelletjes) l. Pijnbeleving, pijngedrag, voelvermogen: er wordt geen pijn toegediend 2. Eenmalige set vragenlijsten: 1 -2 uur op computer (mogelijk in delen) l. Begeleider of ouder 3. Eenmalig informatie opvragen l. Huisarts, tandarts, gedragsdeskundige, indien nodig klinisch geneticus Deelnemers l 18+ met genetisch bevestigde diagnose van Fragiele-X syndroom l In staat om te spreken. l Geen ernstig niveau van verstandelijke beperking l Geen bijkomende psychiatrische stoornis, beperkingen in zien of horen, of gevorderd stadium van dementie: mate waarin testafname niet zinvol is.