PERSONER MED DEMENS JURIDISKE OG KONOMISKE FORHOLD Morten

PERSONER MED DEMENS; JURIDISKE OG ØKONOMISKE FORHOLD Morten Røed Sykepleier i Tromsø kommune

Det blir flere personer med demens • Folk lever lenger • Større andel av befolkningen gamle • Demens øker med alderen

Utfordring • Personer med demens vansker med å ivareta sine rettigheter • I mange tilfeller: Pårørende må finne fram i systemet og hevde rettighetene både til den demenssyke og selv som pårørende

Tre viktige lover • Pasientrettighetsloven • Kommunehelsetjenesteloven • Sosialtjenesteloven

Overordnet mål i Norge • Enhver har rett på nødvendig helsehjelp • Kommunen skal sørge for nødvendig helsetjeneste for alle som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen (Kommunehelsetjenesteloven, Pasientrettighetsloven)

Sosialtjenesteloven • Alle som ikke kan dra omsorg for seg selv eller som er helt avhengige av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål har krav hjelp

Forsvarlighet • Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig (Helsepersonelloven)

Statens tilsynsorganer • Skal sikre at personer med demens får de tjenestene de har krav på • Helsetilsynet driver tilsyn/kontroll og behandler klager etter helselovene • Pårørende kan klage hit

Pasientombudet • Pasient- og brukerombudet kan gi råd, veiledning og informasjon om rettighetene til pasient, bruker eller pårørende

En historie for å vise hvordan lovene virker i praksis n n Margot er 85 år gammel. Hun bor i Harstad Hennes datter Petra bor og arbeider i Oslo

Margot og hennes datter Petra n n n I sommerferien kommer Petra på besøk til sin mor i Harstad. Hun finner henne liggende i senga avmagret og forvirret Det er mye rot i leiligheten. I kjøleskapet finner hun gammel og muggen mat Naboene fortelle at Margot sjelden går ut og at posten hennes hoper seg opp i postkassa Petra tar kontakt med fastlegen og ber om en helseskjekk Deretter henvender hun seg til omsorgstjenesten i kommunen og ber om at kommunen stiller opp med hjelp selv om moren ikke ønsker noe hjelp Datteren krever å bli holdt informert om hva som skjer videre i forhold til mora

Aktuelle lovbestemmelser Akutt hjelp: • Alle pasienter har rett til øyeblikkelig hjelp • Helse- og omsorgstjenesten plikter å undersøke saken og de kan ikke forlate eller la noen forbli i en hjelpeløs tilstand. Øyeblikkelig hjelp skal gis av helsepersonell når dette er påtrengende nødvendig. Dette gjelder også om pasienten motsetter seg hjelpen (Helsepersonelloven/straffeloven) Annen helsehjelp: • Alle pasienter rett til nødvendig helsehjelp • Dersom det ikke er snakk om øyeblikkelig hjelp og Margot er i stand til å forstå sin egen situasjon gjelder selvbestemmelsesretten (Pasientrettighetsloven) Nærmeste pårørende • Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes • Nærmeste pårørende er den som pasienten oppgir og som har hatt varig og løpende kontakt med pasienten (Pasientrettighetsloven)

Margot får demenssykdom n n n Etter behandling for en alvorlig urinveisinfeksjon, god ernæring og tilsyn kommer Margot seg såpass at hun opptar de fleste av sine daglige gjøremål. Et halvt år seinere er det likevel klart at Margot er blitt svært glemsk. Hun utredes for dette hos sin fastlege og får en demensdiagnose. Hun begynner å ta alzheimermedisin Margot får innvilget hjemmesykepleie til å dele ut medisin til henne hver morgen og to timer hjemmehjelp hver tredje uke. Hun samtykker til dette. Datteren får melding om dette, men er likevel misfornøyd med oppfølginga av mora. Hun skriver en klage. Petra spør også hjemmetjenesten hvilke økonomiske støtteordninger som kan være aktuelle for Margot

Enkeltvedtak Når kommunen innvilger eller avslår en søknad om hjemmesykepleie eller hjemmehjelp fattes et enkeltvedtak. Dette innebærer at det stilles bestemte krav til saksbehandlingen: – – Kommunen har plikt til å gi informasjon og veiledning. Søker har krav på foreløpig svar i løpet av en måned Vedtak skal være skriftlig og med en begrunnelse Søker har tre ukers klagefrist (Forvaltningsloven)

Kan pårørende klage på vegne av pasienten? For at pårørende skal kunne klage: Enten • pasienten må skrive en fullmakt som gir pårørende tillatelse til det Eller • pasienten er ikke er i stand til å ivareta sine interesser (Forvaltningsloven og Pasientrettighetsloven)

Eksempel på fullmakt Jeg gir med dette min datter Petra Nilsen fullmakt til å hjelpe meg med min søknad om hjemmesykepleie og hjemmehjelp. Hun kan få alle de opplysninger om meg som hun trenger for å hjelpe meg i min sak. 10. 09. 2009 Margot Nilsen

Økonomiske støtteordninger • Grunnstønad: gjelder tilbakevendende utgifter som direkte følge av en medisinsk tilstand Eks. spesiell diett pga matintoleranse (dekkes av folketrygden) • Hjelpestønad: stønad til personer som må ha særskilt tilsyn og pleie. Skal dekke utgifter til et privat pleieforhold (dekkes av folketrygden) • Omsorgslønn: Ment for omsorgsytere som har særlig tyngende omsorgsarbeid Lovbestemt at kommunen skal sette av penger, men søkeren har ingen ubetinget rett til dette. Kommunalt skjønn avgjør. (sosialtjenesteloven og Rundskriv I-42/98) • Blå resept: For kronisk syke. Gjelder bestemte diagnoser. Vedkommende får refundert 36% av reseptbeløpet. Alzheimermedisin faller innenfor ordningen. (dekkes av folketrygden)

Tannbehandling • Når eldre, langtidssyke og uføre har hatt hjemmesykepleie eller har vært i institusjon i minst 3 måneder, skal tannlegebehandling være gratis i den offentlige tannhelsetjenesten. (Tannhelsetjenesteloven)

Har Margot rett til en individuell plan? n n Petra leser i et ukeblad om at det finnes noe som heter individuell plan Hun ringer hjemmetjenesten og spør om ikke hennes mor har rett til å få dette

Individuell plan Pasient som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (pasientretthetsloven) Innhold og utarbeidelse • En individuell plan er en overordnet plan • Den skal gi en oversikt over hva slags tjenester den enkelte mottar • Samtidig skal planen være såpass konkret at den gir svar på når de ulike tiltakene skal gjennomføres og hvem som har ansvar for å gjøre det • Det skal være en koordinator som har hovedansvaret for oppfølgingen av planen En individuell plan gir i seg selv ikke større rett til de enkelte tjenestene

Margot og hennes økonomi n n n Petra får beskjed fra hjemmetjenesten om at Margot har fått større og større problemer med å ta hånd om sin økonomi. Purring på ikke innbetalte regninger kommer i posten og en dag leveres et flott teppe på døra som Margot ikke kan huske å ha bestilt Margot har ei hytte på fjellet. Hun ønsker å testamentere denne til en nevø hun er veldig glad i

Hjelpevergeordningen Formålet: • Å hjelpe personer som ikke selv kan ivareta sine egne interesser Vilkår: • Noen må begjære oppnevning av hjelpeverge • Legeerklæring om demensdiagnose og at pasienten som følge av dette ikke kan ivareta sine interesser • Samtykke fra den det gjelder; hvis ikke må det gå fram av legeerklæringen at innhenting av samtykke er umulig - Må være et konkret behov for hjelp Hjelpeverget oppnevnes av overformynderiet i kommunen Det gjøres avtale om et avgrenset ansvarsområde Omfatter som oftest hjelp til å bestyre økonomi Personen blir ikke umyndiggjort (Vergemålsloven)

Å gjøre en handel Avtaleloven • en handel kan omgjøres dersom noen utnytter en annens forstandssvakhet

Testamente • Hvis personen vil skrive et testamente bør dette gjøres på et tidlig stadium – snart etter diagnosen er satt og det bør legges ved en legeuttalelse som bekrefter at personen har innsikt i det som blir gjort • Testamentet er ugyldig ved uhederlig påvirkning eller misbruk av testators lettsinn, veikskap eller avhengige stilling (Arveloven)

Margot er mye alene n n n En dag når hjemmesykepleien kommer på besøk gir Margot uttrykk for at alle som kommer innom har det så travelt. Hun føler seg ensom og ville gjerne hatt noen å prate med Hjemmesykepleieren vet at Margot også har store problemer med å opprettholde en normal døgnrytme Hun tenker at kommunens dagsenter eller en fast støttekontakt måtte være et godt tilbud for Margot

Dagsenter og støttekontakt Dagsenter: • En plass på dagsenter er en tjeneste man må søke om og få vedtak på, på lik linje med andre tjenester i kommunen • Dette er ikke en tjeneste kommunen er lovpålagt å ha. • Kommunen avgjør hvem som får tilbudet og hvor mye. Støttekontakt: • Loven pålegger kommunen å ha støttekontaktordning • Mål med ordningen: Hjelpe den enkelte til en meningsfull fritid.

Margot på sykehjemmet § På våren får Margot et lårhalsbrudd. Hun er redusert og klarer ikke lenger å ta vare på seg selv. Etter et kort besøk på sykehuset innvilges hun et korttidsopphold på sykehjemmet § I løpet av korttidsoppholdet på sykehjemmet innser helsetjenesten at Margot ikke kan flytte hjem igjen. Hun er for pleietrengende. § Margot skriver under på søknaden om langtidsplass og får denne innvilget § Hun får plass på en skjermet enhet for personer med demens § Petra ringer kommunen og spør hva det koster for Margot å bo på sykehjemmet

Korttidsplass og avlastningsplass • Korttidsplass: Målrettet og tidsavgrenset opphold i institusjon for å opprettholde eller bedre muligheten til å bo hjemme. • Avlastningsplass: hensikten å gi avlastning til omsorgsperson Kommunen plikter å ha avlastningstilbud til personer og familier som har særlig tyngende omsorgsarbeid (sosialtjenesteloven) Betaling: Avlastningsopphold er gratis, mens man betaler døgnpris for korttidsopphold. ( Forskrift om vederlag for opphold i institusjon)

Forskrift for sykehjem og boform for heldøgns omsorg og pleie. For å flytte inn på skjermet enhet for personer med demens: § Personen må ha en demensdiagnose

Vederlag for langtidsopphold på sykehjem • Utgangspunktet er at vederlaget uansett ikke skal overstige de reelle oppholdsutgiftene • Regelen, som ofte blir omtalt som 85 % regelen, innebærer (med visse modifikasjoner) at kommunen kan kreve inntil 85 % av pasientens inntekt som vederlag for sykehjemsoppholdet. • Inntekt i forskriftens forstand omfatter blant annet pensjonsutbetalinger, andre løpende trygdeytelser, eventuelle leieinntekter og avkastning av formue. • Kommunen kan ikke ta beslag i fra selve formuen (Rundskriv om vederlag for opphold i institusjon )

Petra kommer på besøk på sykehjemmet n n Petra er misfornøyd med pleien som gis hennes mor Særlig misliker hun at Margot må ligge i sengen utover formiddagen før hun får stå opp, og at tilbudet om sosiale aktiviteter og muligheter til å komme seg ut i frisk luft er svært begrenset Hun klager til avdelingsleder Personalet forklarer situasjonen med lav bemanning

Sykehjemsforskriften • Sykehjemmet skal ha det antall personell som er nødvendig for å sikre beboer nødvendig omsorg og bistand

Kvalitetsforskriften skal sikre at personer som mottar helseog omsorgstjenester: • får ivaretatt sine grunnleggende behov • får tjenester i rett tid • får en helhetlig, samordnet og fleksibel tjeneste • gis medbestemmelse For å løse de oppgaver som er nevnt foran skal kommunen utarbeide skriftlige nedfelte prosedyrer

Hva menes med grunnleggende behov? • • • Mulighet for å ivareta egenomsorg Tilpasset hjelp ved måltider og nok tid og ro til å spise Få ivaretatt personlig hygiene og naturlige funksjoner Tilpasset hjelp ved av- og påkledning Normal døgnrytme og unngå uønsket og unødig sengeopphold Mulighet for ro og skjermet privatliv, selvstendighet og styring av eget privatliv Mulighet for samvær og sosial kontakt Tilpassede aktiviteter både ute og inne Nødvendig medisinsk undersøkelse og behandling Nødvendig tannbehandling og ivaretatt munnhygiene Verdig livsavslutning (Kvalitetsforskriften)

Margot nekter n n n Etter en stund på sykehjemmet opplever personalet at Margot vegrer seg for ta i mot hjelp til personlig hygiene. Hun er etter hvert blitt inkontinent for urin og avføring og personalet mener de noen ganger må tvinge Margot til å skifte klær og vaske henne Margot har tidligere vært svært nøye med renslighet

Pasientrettighetsloven kapittel 4 A • Lovhjemmel for behandling av pasienter som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg behandlingen

Formål 1. Yte nødvendig helsehjelp for å hindre vesentlig helseskade 2. Forebygge og begrense bruken av tvang

Vilkår – tillitskapende tiltak • Hovedregel: Før det kan ytes helsehjelp som pasienten motsetter seg, må tillitskapende tiltak ha vært forsøkt

Tre andre vilkår, som alle må være oppfylt a) En unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten b) Helsehjelpen anses nødvendig c) Tvangstiltaket må stå i forhold til behovet for helsehjelpen

Hva slags rolle har nærmeste pårørende? • Før det blir truffet vedtak om helsehjelp, skal man der det er mulig innhente informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket seg • Der pasienten ikke kan ta vare på egne interesser, har de nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon, – og rett til å medvirke ved gjennomføringen av helsehjelpen • Pasient og nærmeste pårørende kan klage på vedtaket

Klage på vedtaket • Klagefrist er 3 uker • Klagen skal være skriftlig og undertegnet av klager • Klagen rettes til Helsetilsynet i fylket, men sendes til virksomheten som har fattet vedtaket • Hvis en ikke får medhold oversendes klagen til Helsetilsynet

Margot blir urolig og faller n n n n n Margot blir etterhvert mer desorientert, oppkavet og amper. Hun skaper mye uro i avdelinga Sykepleier ringer legen som bestemmer å sette Margot på beroligende medisin en fredags ettermiddag I helga er det mange ufaglærte på jobb. De må lure i henne medisinen. Margot blir sløv, fjern og ustø utover helga Søndags kveld faller hun Vakthavende sykepleier blir ikke tilkalt da Margot ikke klager på smerter Mandags morgen har hun så vondt i hofta at hun ikke klarer å stå på foten Hun sendes til sykehuset. Der påviser de et brudd i lårhalsen Petra informeres ikke før hun kommer innom for å se til Margot på sykehjemmet på ettermiddagen.

Hvem har ansvaret? Boformen skal ha tilknyttet • en lege som skal ha ansvaret for den medisinske behandling • en offentlig godkjent sykepleier som skal ha ansvaret for sykepleien (Sykehjemsforskriften)

Krav til helsepersonell • Helsepersonell skal innrette seg etter sine faglige kvalifikasjoner, og skal innhente bistand eller henvise pasienter videre der dette er nødvendig og mulig. (Helsepersonelloven)

Skade og komplikasjoner • Dersom pasienten blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner, skal pasienten og pasientens nærmeste pårørende informeres om dette. (Pasientrettighetsloven)

Pasientrettighetsloven De viktigste rettigheter til pasient og pårørende i denne loven: • Rett til informasjon • Rett til medvirkning ved behandling • Krav om samtykke ved behandling (gjelder kun pasienten)