Per una vita come prima qualit delle cure

Per una vita come prima: qualità delle cure e qualità della vita Negrar, 16 maggio 2009 Recuperare un senso nella malattia: l’approccio psicologico integrato MIRELLA RUGGERI Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica, Università di Verona

La nascita del concetto di “Qualità della Vita” (1) • Ben poche malattie non alterano il benessere di una persona • Molte malattie interferiscono con il funzionamento di un individuo nella vita quotidiana e nello svolgimento dei ruoli sociali • Nella condizione di malattia, sia gli aspetti sociali che quelli “materiali” (standard di vita) di un individuo sono messi a rischio Katshning, 2006

La nascita del concetto di Qd. V (2) • “L’esercizio della medicina non è altro che modulare questa singolare arpa che è il corpo umano per ricondurla all’armonia” Francis Bacon • La moderna medicina modula questo strumento con abilità mai vista prima, ma ha qualche problema nel creare l’armonia • “Qual’è l’armonia nell’animo dell’uomo e fra l’uomo e il mondo – la qualità della vita – a cui il paziente, il medico, la società aspirano? ” Elkinton J. Editoriale : Medicine and the Quality of life. Annals of Internal Medicine, 1966

La definizione del concetto di Qd. V (1) il precursore. . . “health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity (World Health Organization, 1948)

La definizione del concetto di Qd. V (2) “la percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita, all'interno del contesto , della cultura e dei valori in cui vive, in relazione ai propri scopi, aspettative, standard ed interessi” (WHOQOL Group, 1995)

L’IMPORTANZA DELL’APPROCCIO OLISTICO

L’IMPORTANZA DELL’APPROCCIO NEGOZIALE

La riduzione dei bisogni determina un aumento della Qd. V soggettiva a 4 aa? (regressione multipla “a blocchi” ) Bisogni percepiti dallo staff (n=110) Bisogni percepiti dai pazienti (n=188) Nessun effetto da parte del cambiamento dei bisogni sulla variazione dei livelli di Qd. V nel corso di 4 anni ! d. V Q t. To

Disturbi Psichici in Oncologia • Disturbi psichici presenti nel 45 -50% dei pazienti oncologici nella fase iniziale di malattia (d. adattamento 30 -35%) • La morbilità psichiatrica tende ad aumentare sino al 60 -85% in fase avanzata di malattia (d. depressivi, 20 -50%; delirium, 25 -85%)

A fronte della loro elevata prevalenza, il disagio psicologico e i disturbi psichici nei pazienti affetti da malattie organiche sono spesso SOTTODIAGNOSTICATI e quindi NON TRATTATI

La presenza di disagio psicologico e disturbi psichici determina un elevato carico di sofferenza che compromette significativamente la qualità vita dei pazienti, in tutte le fasi della malattia, inclusa quella terminale

Difficoltà nel riconoscimento e nella gestione del disagio psichico • Pz. riluttanti ad esprimere liberamente difficoltà emotive (timore di apparire deboli o ingrati, paura dello stigma) • Staff riluttante ad indagare le difficoltà emotive dei pz. (mancanza di tempo, mancanza di formazione, reazione autodifensiva) • Ritenere che il disagio emotivo, soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia, sia inevitabile e non trattabile

Obiettivi dell’appproccio psicologicopsichiatrico integrato. . . • Creare una sinergia – non una delega! fra staff medico e staff “psi” • Migliorare la capacità del paziente di affrontare la malattia • Identificare le sue risorse e le strategie di adattamento • Coinvolgere la famiglia quando utile

. . . Obiettivi dell’approccio integrato “il primo requisito di un ospedale dovrebbe essere quello di non far male ai pazienti” Florence Nightingale “chi descrive il proprio dolore, anche se piange, è sul punto di consolarsi” Ugo Oietti

“Individuazione e trattamento della Depressione in comorbilità con malattie fisiche in collaborazione con le Unità operative dell’Ospedale Generale (Reparti/Day-Hospital e Ambulatori)” Progetto Finanziato da Ministero della Salute Centro Controllo Malattie Davide Cappellari, Katia De Santi & Mirella Ruggeri Servizio di Psicosomatica e Psicologia Clinica Università degli Studi di Verona - Policlinico G. B. Rossi

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE Consultazione dei medici Focus group con gruppo di medici di vari reparti del Policlinico (medicina interna, ematologia, neurologia, gastroenterologia) 22 gennaio 2008: Principali contenuti emersi: - Difficoltà nella comunicazione di diagnosi, prognosi e terapia - Difficoltà nel riconoscimento e valutazione del disagio emotivo del paziente - Dinamiche emotive nel rapporto con il paziente e i familiari - Richiesta di collaborazione continuativa e di formazione

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE Consultazione dei pazienti Focus group con gruppo di pazienti di vari reparti del Policlinico (medicina interna, ematologia, neurologia, gastroenterologia) 4 marzo 2008: Principali contenuti emersi: - Difficoltà nella comunicazione con i curanti Desiderio di confronto tra pari Utilità di un intervento psicologico strutturato Richiesta di aiuto pratico nella gestione emotiva della malattia e della quotidianità

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE PROTOCOLLO DI INTERVENTO STEPPED-CARE 1. Coinvolgimento dei colleghi dei Reparti ospedalieri (Policlinico Borgo Roma) e collaborazione secondo il modello di gestione integrata dei pazienti 2. Counselling ad orientamento cognitivo-comportamentale allo staff medico 3. Inquadramento del problema da parte di un medico psichiatra e successiva valutazione psicologica (2 colloqui individuali) 4. Terapia di gruppo cognitivo-comportamentale, rivolta al paziente (10 sedute) 5. 5. Incontri con i familiari in difficoltà

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE INTERVENTO CHE VERRA’ ATTUATO Counseling ad orientamento cognitivocomportamentale allo staff medico Obiettivi generali Sensibilizzazione ed identificazione del disagio psichico e della patologia depressiva Dinamiche emotive nel rapporto con il paziente e con i familiari Incontri individuali/di gruppo

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE INTERVENTO CHE VERRA’ ATTUATO Terapia di gruppo cognitivocomportamentale rivolta a pazienti/familiari Obiettivi generali Sviluppo di abilità per un positivo adattamento alla malattia modificazione processi cognitivi/ comportamentali depressogeni

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE Terapia di gruppo cognitivo-comportamentale Contenuti: Modello cognitivo del processo di adattamento alla malattia: • Rappresentazioni di sé rispetto alla malattia • Confronto realistico tra rappresentazioni e stato di realtà • Atteggiamento ottimistico per favorire senso di controllo e strategie di coping Modello cognitivo della depressione: • Influenza dei processi cognitivi/comportamentali sulle emozioni Interventi cognitivi e comportamentali: • Individuazione e trattamento dei processi disfunzionali di adattamento alla malattia • Ristrutturazione cognitiva delle convinzioni disfunzionali • Abilità di coping • Problem solving therapy • Assertività Facilitazione di incontri di condivisione e di confronto

PROGETTO DEPRESSIONE IN COMORBIDITA’ CON MALATTIE ORGANICHE Strumenti di valutazione utilizzati INDICATORI DI ESITO STRUMENTI DI VALUTAZIONE Meccanismi di coping COPE (Brief COPE) Eventi stressanti Questionario eventi stressanti Illness behaviour PAIS-R Percezione di malattia IPQ-R Qualità della vita MANSA Disabilità WHO-DAS II Autostima Rosemberg Self-Esteem Scale Assessment sintomi depressivi HAM-D Soddisfazione nei confronti del servizio/trattam. VSSS Funzionamento globale GAF

Attività di Consulenza Psicologico-Psichiatrica presso il reparto di Oncologia - Ospedale di Negrar OBIETTIVI GENERALI L’intervento si sviluppa su tre piani, ed ha come obiettivi: • fornire un servizio di consulenza psicologico-psichiatrica per i pazienti ricoverati e in DH, con particolare riferimento ai pazienti afferenti all’area delle cure palliative; • offrire un intervento diretto allo staff medico ed infermieristico; • offrire un intervento diretto ai familiari dei pazienti, in relazione alla malattia del proprio congiunto.

Attività di Consulenza Psicologico-Psichiatrica presso il reparto di Oncologia - Ospedale di Negrar INTERVENTO DIRETTO AI PAZIENTI 1. consulenza psicologico-psichiatrica e psicofarmacologica (se necessaria); 2. presa in carico dei pazienti, con visite di controllo periodiche durante il ricovero o in occasione delle terapie in DH per il monitoraggio della terapia, del quadro psicopatologico 3. colloqui di supporto ad orientamento cognitivocomportamentale, se utile.

Attività di Consulenza Psicologico-Psichiatrica presso il reparto di Oncologia - Ospedale di Negrar Organizzazione di incontri di supporto e formazione allo staff, secondo il problem based approach, con gli obiettivi di: 1. Favorire la comprensione delle fisiologiche reazioni di tristezza e stress del paziente di fronte alla malattia, ed il riconoscimento precoce di quadri più specifici di disagio psicologico o di disturbi psicopatologici specifici (es. più frequenti: Disturbo dell’Adattamento, Depressione Maggiore, Sindrome mista ansioso -depressiva, disturbi psicopatologici su base organica) 2. Favorire una migliore percezione e riconoscimento dei bisogni del malato, e acquisire strategie pratiche di intervento per la gestione e la risposta a tali bisogni. 3. Riconoscere il disagio del personale curante, al fine di aiutare a ristabilire una situazione di controllo su alcuni fattori di stress (fattori generali che aumentano lo stress lavorativo e fattori specifici di stress in oncologia) 4. Esplorare e aiutare a gestire le dinamiche emotive nel rapporto con il paziente e con i familiari.

Attività di Consulenza Psicologico-Psichiatrica presso il reparto di Oncologia - Ospedale di Negrar INTERVENTO DIRETTO AI FAMILIARI 1. esplorazione delle reazioni emotive connesse agli eventi legati alla malattia del proprio congiunto (reazioni fisiologiche vs. disfunzionali); 2. focalizzazione dei bisogni dei familiari (che non sempre coincidono con quelli del malato); 3. fornire strategie per migliorare la comunicazione con lo staff curante; 4. aiuto nella fase del lutto anticipatorio; 5. aiuto nella gestione della fase del lutto e dell’elaborazione della perdita; 6. facilitazione della condivisione dell’esperienza tra familiari.

. . . se possibile guarire, almeno curare, SEMPRE consolare. . . Anonimo, XVI sec.