Patint participatie Prof Dr Tineke Abma Afdeling Metamedica

Patiënt participatie Prof. Dr. Tineke Abma, Afdeling Metamedica, Amsterdam UMC, VUmc Amsterdam Public Health research institute 26 september 2018, Nieuwspoort, Den Haag

Een voorbeeld 2

Waarom patiënt participatie? � Inhoudelijke argumenten �Patiënten beschikken over ervaringskennis en – deskundigheid > helpt om onderzoek afstemmen op behoeften en wensen, en draagt bij aan relevantie � Normatieve argumenten �Patiënten zijn eindgebruikers en hebben democratisch recht op invloed ; stem hebben draagt bij aan empowerment � Praktische argumenten �Draagt bij aan werving van ‘moeilijk’ te bereiken groepen, het betrekken van patiënten verhoogt kans op succesvolle implementatie, ambassadeurs

Meerwaarde patiënt perspectief � Patiënten hebben ervaringen en ervaringskennis �Kennis over ziekte & behandeling (onderzoekers; professionals) �Kennis over impact van de ziekte, omgaan met ziekte en herstel, evaluatie zorg (patiënten) �Complementaire kennis � Ervaringsdeskundigheid is valide bron van kennis �Reflectie op ziekte- en zorgervaringen �Afstand ten opzichte van het eigen verhaal �Kennis hebben van ervaringen van lotgenoten Verschillende vormen van kennis komen bij elkaar

5

Participatie = Macht delen 6

Mate van zeggenschap?

Waar in de onderzoek cyclus? � Overweeg samen met patiënten � Waar de inbreng van patiënten perspectief wenselijk is � Dat kan in de gehele cyclus van onderzoek � Liefst zo vroeg mogelijk en door de hele cyclus

Welke methoden zijn geschikt? Brede range van methoden: - Surveys - Patiënten panels - Interviews - Focusgroepen - Shadowing - Patient journeys - Spiegelgesprekken - Photovoice - … Stappen en overwegingen: 1. Overleg en maak een keuze in samenspraak met patiënten 2. Welke methoden geschikt zijn om maximale participatie te bevorderen? 3. Welke methoden geschikt zijn zodat het persoonlijk en wederzijds inzicht in het onderwerp van de studie bij patiënten toeneemt? 9

Bv. moodboards ‘ ‘ Het is belangrijk om ruimte voor elkaar te maken. Door de moodboards kon ik mijn gevoel uiten en nadenken over wat ik wil in het leven. ’ (Cliënt, bedenker en maker van het moodboard) Mensen met NAH

Creativiteit en flexibiliteit 11

Perspectieven samenbrengen 12

Dialoog en communicatieve ruimte ‘Ideale gesprekssituatie’ (Habermas) • Hiërarchische macht buiten spel • Alle argumenten en perspectieven eerlijk onderzoeken • Zoeken naar wederzijds begrip • Maar let op: niet alleen rationele argumenten, ook ruimte voor emoties (belichaamde waarden) bieden Dialoog (Gadamer) • Open staan voor perspectief van de ander • Eigen oordeel tijdelijk opschorten • Door een nieuw perspectief in te nemen, verandert perceptie van de situatie

14

Let op: Epistemic injustice Hiërarchie van kennis leidt er gemakkelijk toe dat ervaringskennis wordt ondergewaardeerd. Niet je verhaal kunnen doen (witnessing injustice) Niet je ervaringen kunnen interpreteren (hermeneutic injustice) Patiënten hebben ook een agenda 15

Wees alert: ‘fixen’ patiënten • Vasthouden aan eigen kaders en regels • Onderzoek verengen tot het toepassen van juiste methoden & technieken • Patiënten worden ‘opgeleid’ om professioneel onderzoeker te worden • Leren jargon van de wetenschap, taal van de abstractie • Gevaar: vervreemding van het eigen leven, eigen verhaal 16

Samen reflecteren en leren • Ben ik bereid/in staat om mijn eigen ideeën los te laten en ruimte te bieden aan andere perspectieven? • Hoe zie ik patiënten / onderzoekers eigenlijk? • Wat betekent samenwerking voor mij? • Wat kan ik zelf doen om partnerschap te bevorderen? 17

Wat levert het op? • Relevant onderzoek met concrete verbeteringen met impact op kwaliteit van leven van patiënten • Nieuwe ideeën en motivatie onderzoekers • Empowerment patiënten – “Wij hebben ook ideeën” > trots, positieve identiteit – Steun geven aan elkaar, verbondenheid, vriendschap – Kritisch durven zijn, stem laten horen, mobilisatie Patiënten hebben net een andere kijk en een breder blikveld Een reality check: is datgene wat ik onderzoek relevant voor patiënten?

19

Conclusie Oprechte, betekenisvolle participatie is verbonden met: • Respect en ruimte voor ervaringen van patiënten • Gelijkwaardige samenwerking en dialoog • Delen en verschuiven van macht en actie • Goede condities: respect, ondersteuning, flexibiliteit, creativiteit • Samen reflecteren op het proces

21

Meer lezen? • • • Abma, TA, Cook, T, Rämgård, M, Kleba, E, Harris, J & Wallerstein, N 2017, 'Social impact of participatory health research: collaborative non-linear processes of knowledge mobilization' Educational Action Research, vol 25, no. 4, pp. 489 -505. DOI: 10. 1080/09650792. 2017. 1329092 Abma, T. A. & G. A. M. Widdershoven (2014) Dialogical Ethics and Responsive Evaluation as a Framework for Patient Participation, AJOB, 14(6): 27 -29. DOI: 10. 1080/15265161. 2014. 900143. Abma, T. A. , C. Pittens, J. Elberse, M. Visse, J. Broerse (2014) Patient Involvement in Research Programming and Implementation. A Responsive Evaluation of the Dialogue Model for Research Agenda Setting, Health Expectations, 30 May 2014, DOI: 10. 1111/hex. 12213. Abma, T. A. & J. Broerse (2010) Patient participation as dialogue: setting research agendas, Health Expectations, 13(2): 160 -73. Abma, T. A. , C. Nierse & G. A. M. Widdershoven (2009) Patients as research partners in responsive research. Methodological notions for collaborations in research agenda setting, Qualitative Health Research, 19(3): 401 -415. Abma, T. A. (2005) Patient participation in health research. Research with and for people with spinal cord injuries, Qualitative Health Research, 15(10): 1 -19. 22