Patientdeltagelse Nr patienten er uhelbredelig syg af prostata
Patientdeltagelse – Når patienten er uhelbredelig syg af prostata cancer FSUIS Landskursus – Mænd og kræft Henriette Jensen, Sygeplejerske, MKS D. 16. 09. 2015
Baggrund • ”Patienten som partner –Etisk kodeks for inddragelse af patient og pårørende på Aalborg Universitetshospital. ” (Region Nordjylland 2013)
Patientdeltagelse – hvorfor? Sundhedsloven • Patientoplevelser • Stakkevis af undersøgelser • Palliativ sammenhæng •
Undersøgelsens formål • At afdække oplevelsen af patientdeltagelse, når fokus er beslutninger om og planlægningen af eget pleje og behandlingsforløb.
Undersøgelsesspørgsmål • Hvordan oplever patienter med prostata cancer i den sene palliative fase at være aktivt deltagende i planlægningen af egen pleje og behandling?
Metode Den hermeneutiske videnskabstradition • Det kvalitative Interview • Etik • Tilladelser • Antonovsky’s salutogenetiske orientering og oplevelse af sammenhæng •
Præsentation af informanter • Informant A: - 68 år - Gift, 6 børn, børnebørn og 1 oldebarn - Tidligere Professionel vægtløfter - Radikal prostatectomi 1997 - Hormonbehandling - 2012 første progression - Pallierende kemoterapi - Aktuelt i nyt medikamentel forskningsforsøg
Præsentation af informanter • Informant B: - 72 år - Enke gennem 1, 5 år, 2 børn og 2 børnebørn - Tidligere direktør og udøvende kunstner - Metastaserende c. prostata, konstateret i 2009 - Aktuelt pallierende kemoterapi
Præsentation af informanter • Informant C: - 67 år - Gift, 1 barn og 1 barnebarn - Tidligere ingeniør - Konstateret metastaserende c. prostata i 2010. - Deltaget i flere eksperimenterende behandlinger - Foreslår selv orkiektomi - Aktuelt i nyt medikamentel forskningsforsøg
Undersøgelsens fund – 5 temaer Tilgængelighe d Angst Ingenmandsland Deltagelse Informanternes helle
Undersøgelsens fund - Tilgængelighed Informant A: ”…når man spurgte, så fik man svar…. jeg får bare de informationer, om hvad de kan hjælpe mig med, og der er jeg godt tilfreds med. . ”
Undersøgelsens fund - Tilgængelighed Informant B: ”…sygeplejersken, hun er tryghed” ”…. hvis jeg har haft et spørgsmål, så løber hun hen til lægen og spørger han om noget, som jeg har stillet spørgsmål om, og så kommer hun tilbage og siger sådan og sådan, men jeg ser jo ikke lægen…jeg vil gerne se ham, det er jo ham der er bossen…. og det er sikkert godt nok, men er det? Jeg ved det sgu ikke!”
Undersøgelsens fund - Tilgængelighed Informant C: ”. . og det gik lidt for hurtigt for os…det var ligesom at det irriterede ham med alle de spørgsmål vi havde…”
Undersøgelsens fund - Deltagelse Informant A: ”. . ja, nu er jeg jo ikke den, der sådan er helt interesseret i at få de helt små detaljer, det vil jeg ik’. . jeg er heller ikke den der ligger og roder rundt på derinde på. . PC’en derinde for at finde både det ene og det andet. . fordi jeg mener, at det er noget forvirrende noget. Ja jeg får bare de informationer, om hvad de kan hjælpe mig med, og det er jeg godt tilfreds med. Jeg er ikke ret god til at spørge ind, fordi det forvirrer. ”
Undersøgelsens fund - Deltagelse Informant B: ”Jeg undersøger ikke særlig meget, det er igen ro-vennerne, der er ramt (af prostata cancer), så finder de noget, og så får jeg en kopi af det, som jeg giver den flinke lægemand…men han tager bare den her kuvert. . jeg har sådan en fornemmelse af, at den bare blev lagt til side…så siger jeg, ”jeg kunne godt tænke mig at komme med på sådan en second opinion”. . Og der er ligesom jeg mangler noget tilbagemelding med den her kuvert jeg holder der, og så bare få at vide ”glem det, det ved vi alt om, men det er ikke lige dig”. Giv mig da et svar på, at det her skal jeg, det er ikke noget for mig”
Undersøgelsens fund - Deltagelse Informant B: ”. . Det mangler jeg og få, og at få at vide, hvor syg jeg er. Jeg ved IKKE, hvor syg jeg er”
Undersøgelsens fund - Deltagelse Informant C: ”. . Der er jo ingen vej ud at det her for mig. . der er ingen redningsplanke. . og så vil jeg gerne have, at de er ærlige. . de skal sige sandheden…jeg har set, hvad det her bærer med sig, og har grædt de tårer, der skal grædes formodentligt, og vi skal snakke fakta, det er det eneste jeg kan bruge til noget…og så vil jeg have nogle tal, nu er jeg jo ingeniør og så hænger jeg mig jo meget i tal, størrelser…, så jeg kan se, hvad er konsekvensen af det her”.
Undersøgelsens fund - Deltagelse • • Informant C: ”Og så var den der Zytiga, den troede jeg jo ikke på, og den virkede jo heller ikke…og så siger jeg til lægen, ”hvad er det her, hvad drejer det her sig om? Er det her testosteron vi skal have ned, eller hvad er det vi arbejder på? ” Ja men det er det , så siger jeg ”jamen så er der jo ikke noget af det her dur – Firmagonen virker jo ikke mere, men i bliver ved med at stikke mig, og det Zytiga det virker jo ikke heller ikke længere, er det så ikke tiden at jeg skal til og kastreres? ” ”Jo hvis du har mod på det, så er det primære”…det var sgu et knippel godt forslag, det var meget bedre end alt det andet”.
Undersøgelsens fund – Informanternes helle • Informant A: ”A: …jeg mener, det er vigtigt at man rejser sig så mange gange om dagen som muligt…fordi jeg er den type der gerne vil være i fysisk god stand, det er derfor vi cykler, min kone og jeg.
Undersøgelsens fund – Informanternes helle • Informant B: ”…nærvær! Det tror jeg er en rigtig god ting. . jeg har virkelig oplevet det, at når Falck de kommer, så tager de virkelig hånd om patienten…Jeg synes, at de er helt utrolig nærværende de her Falck folk. . Det, det dem kan jeg ikke andet rose for deres omsorg, hvordan de tager imod en, og hvordan de starter. . men de er meget nærværende, og spørger ud til, hvordan har du det, og hvad kan vi gøre inden vi kører, og så kommer man jo på sygehuset. . Og så mærker man jo selvfølgelig dejlig omsorg der, men den er anderledes, men den kan jo ikke være andet end anderledes for pokker, tænk sig hvor mange mennesker der kommer ind og ud af der døre hele tiden”.
Undersøgelsens fund – Informanternes helle • Informant C: ”…jeg kan sgu ikke leve uden humor, den er sort engang i mellem, men den giver alligevel en gnist af livet”
Undersøgelsens fund – Ingenmandsland Informant A: ”Det eneste jeg kunne tænke mig det var, at nu hvor man ikke havde det så godt, så kunne øhh, så var der et sted, man kunne ringe hen, eller gå hen, eller kontakte og spørge om…faktisk i døgndrift, og det er lige meget, hvad der er, hvis man er i tvivl om noget…det synes jeg er meget betryggende”
Undersøgelsens fund - Ingenmandsland • Informant B: ”Jeg skal dø af det her, det ved jeg, fordi jeg har så meget i min rygsøjle, ikke. Hvor meget det har spredt sig, deeet ved jeg ikke helt, men altså der har jeg jo jer til at hjælpe med…. i er jo eksperter derude på urologerne, onkologerne, men det er måske også fordi for meget at forlange af mig, fordi jeg er nysgerrig, fordi jeg gerne vil vide. . øh jeg vil næsten sige, hvor lang tid har jeg tilbage? ”
Undersøgelsens fund - Angst • Informant A: ”…fordi det er ligesom om, at når man har sådan en sygdom, det mindste man mærker, så tror man den er ved at galopere ud af det hele, …der var meget angst, det var der altså godt nok”.
Undersøgelsens fund - Angst • Informant B: ”jeg kunne godt føle, at der var nogen, der ligesom tager om dig og siger ”hør her B, du er skide syg, det er noget værre lort, men ved du hvad B? Tag det bare roligt, vi skal nok passe på dig, så godt vi kan og så længe vi kan”.
Konklusion • • • Tilgængelighed – følelse af ro Deltagelse – med differentiering Helle – fristed Ingemandsland – hæmmende for deltagelsen Angst – et nærværende og omsorgsfuldt sikkerhedsnet Det enkeltes menneskes præferencer….
Hvad gør vi så? • • Viden til patienterne Evt. telemedicin i højere grad Samarbejde med primære sektor Effektivisering og besparelser
Tak for opmærksomheden
- Slides: 28