PARLIAMO DELLA FAMIGLIA E DEI BISOGNI DELLA FAMIGLIA

PARLIAMO DELLA FAMIGLIA… E DEI BISOGNI DELLA FAMIGLIA NELLA DISABILITÀ SENSOMOTORIA ACQUISITA DR. A. CONGIA RESPONSABILE PROCESSO REINSERIMENTO SOCIALE E LAVORATIVO INAIL E CONSULENTE PRESSO IL CENTRO AFASIA CIRP DELLA FONDAZIONE CARLO MOLO ONLUS DI TORINO

MI PRESENTO: Mi chiamo Alessia Congia e sono un’assistente sociale. o Mi sono laureata a Cagliari nel 2000. o Ricopro il ruolo di Responsabile del Processo di reinserimento sociale e lavorativo in una Sede Inail dal 2001 e collaboro con il Centro Afasia Cirp - Fondazione Carlo Molo Onlus di Torino dal 2005. Entrambe le esperienze mi portano a contatto con persone – e le loro famiglie - che d’improvviso affrontano una condizione di disabilità in età adulta, inattesa e sconvolgente. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

MI PRESENTO: Sono sposata, ho un figlio di tre anni e mezzo e sono la figlia di Gianni, 76 anni, vedovo, da qualche anno riconosciuto disabile al 100% e al quale, da qualche mese, è stato riconosciuto lo stato di handicap grave. Ho scelto questa immagine che richiama il tempo, pensando a come cambiano i tempi della famiglia che affronta una disabilità acquisita. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CAMBIAMENTO Cambia il tempo, che sembra non bastare mai per far fronte ai nuovi bisogni e cercare le risposte alle necessità che si presentano quotidianamente. Cambia il tempo della quotidianità e si devono imparare (conoscere ed accettare) i nuovi tempi della persona con disabilità. Non è semplice: significa accogliere una idea di fragilità alla quale, per quella persona, non si era mai (o non si era ancora) pensato. Cambiano i bisogni. Ma quali bisogni? Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

BISOGNI Mi è stato chiesto di inquadrare i bisogni più pratici incontrati dalle famiglie, quindi non entrerò nel merito dei bisogni emotivi e psicologici che, come tutti sappiamo o possiamo immaginare, investono la persona con disabilità acquisita e la sua famiglia. Ho scelto di farlo utilizzando alcune testimonianze che sto raccogliendo nell’ambito di un progetto che utilizza la narrazione autobiografica. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

BISOGNI: CINQUE TESTIMONIANZE Vi porto in questa giornata quattro testimonianze di caregiver che partecipano ad un gruppo di auto mutuo aiuto presente presso il Centro Afasia dal 2014. Si tratta di due uomini e due donne: una moglie, una figlia, un marito ed un fratello. Il progetto di cui vi ho parlato coinvolge anche i genitori di figli divenuti disabili a seguito di infortunio. Non ho inserito in queste slide il loro contributo, ma le considerazioni emerse con il piccolo campione che vi porto, sono molto rappresentative anche di questa categoria di caregiver. Ho inserito anche una quinta testimonianza: la mia esperienza di figlia e operatore sociale.

BISOGNI: TRE DOMANDE • Quali sono i dubbi/le difficoltà pratiche hai incontrato nel momento in cui hai dovuto affrontare il cambiamento intervenuto a seguito della disabilità del tuo famigliare (gestione del tempo, assistenza, trasporti, gestione terapia, accesso ai diritti di legge/benefici/prestazioni ecc. )? • Quali sono gli apprendimenti/le informazioni pratiche hai acquisito da allora ad oggi e che avresti voluto avere sin dall'inizio per gestire la situazione? • Sono un'assistente sociale. Mi daresti un suggerimento su quello che si aspetta da me il famigliare di una persona che affronta d'improvviso la malattia/disabilità di un suo caro? Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

TESTIMONIANZE Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SARA Il mio ruolo era (ed è) di figlia. Avevo 26 anni e vivevo ancora in casa quanto è successo l'ictus di mia madre e per i primi anni ho dedicato molto tempo a mia mamma. La situazione per me, anche dal punto di vista pratico, si è presentata proprio come una "catastrofe" e un fulmine a ciel sereno: non sapevo fare molte cose pratiche ho imparato molto in fretta e non conoscevo i suoi diritti né i nostri come famiglia, avevo molta paura dell'isolamento e al tempo stesso ero esitante nel farmi aiutare. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SARA L'aspetto economico è stato molto duro: abbiamo dovuto coprire le spese dell'infermiera, delle cure e non conoscevamo le caratteristiche di una persona afasica né quello che saremmo diventati come famiglia e come persone. Tra l'altro, solo ora realizzo quanto all'epoca fossero giovani i miei genitori e impreparati loro per primi a un cambiamento del genere. All’inizio la gestione della terapia è stata serrata e impegnativa. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SARA Ho tratto grande giovamento dal supporto del Centro Afasia nel primo anno dall'evento dell'infarto e ictus, il confronto con le altre famiglie e con la struttura mi ha dato la forza di andare avanti nella vita. Credo comunque che ci siano ancora alcuni aspetti di cui prenderci cura. La difficoltà, a dieci anni di distanza, è stare al mondo con questi ricordi e questo peso; non il peso della persona ma di ciò che è capitato: non sempre il mondo fuori è pronto a capire o a "rallentare" i ritmi e le richieste e siamo noi a doverci ancora oggi adeguare e mettere in pari, non è facile ma è una grossa sfida. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Molte sono le difficoltà pratiche, che si sommano a quelle psicologiche. Tenere tutto insieme è molto faticoso: il lavoro che continua, il dovere di sostenere colui che ha subito il trauma, la perdita di una parte importante di sé, il cambiamento della vita quotidiana, la perdita economica, il contenimento del disorientamento dei figli e del mio. Prima di tutto ho dovuto affrontare le ditte con le quali mio marito lavorava, inviare raccomandate, avvisare, spiegare, sperare. Poi ho dovuto capire come fare per aiutarlo, capendo che il fattore tempo era fondamentale, prima cercavamo di recuperare meglio era. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Tra le cose che non sapevo: Io non sapevo che mio marito avesse diritto a viaggiare gratis sugli autobus e in quegli anni forse avrebbe avuto diritto al taxi. Invece noi lo accompagnavamo al san Camillo per la terapia logopedica e poi lui si doveva fermare fino a quando io, terminato di lavorare, potevo passare a prenderlo. ( trasporti/ accesso ai diritti/gestione del tempo). Lui era umiliato da questa situazione ed io non avevo alternative. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Non sapevo come fare nelle ore in cui per lavoro e per studio, lui rimaneva solo in casa. Avevo paura che potesse suicidarsi, ma non avevo nessuno che potesse stare con lui, né soldi da parte per pagare qualcuno. Forse esistevano delle figure, dei volontari, chissà, ma io non lo sapevo. Sarebbe molto utile consegnare ai parenti un promemoria con le informazioni relative ai diritti, ai benefici ecc. , in modo che tutti i cittadini sappiano e non solo alcuni. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

MARCO Al momento delle dimissioni dall'ospedale, a seguito dell'ictus, avevo le prescrizioni dei medici, un programma di massima su terapie e visite mediche da fare per l'immediato futuro. Mia figlia si interessò anche di ricercare un'infermiera per i primi mesi, e ha fatto tante altre cose, annullandosi completamente per molti mesi a favore della mamma. E trovava l'energia anche per supportare me. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CARLO Ho dovuto cercare due badanti (dovendo coprire le 24 ore) che fossero accettate da mia sorella che naturalmente negava di averne bisogno, voleva mandarle via e le trattava spesso molto male; dopo alcuni tentativi mal riusciti, abbiamo trovato una coppia di rumene affiatate tra loro che avevano già assistito malati in simili condizioni e che hanno prestato un ottimo servizio per oltre un anno sino alla morte di mia sorella riuscendo anche a farsi accettare abbastanza da lei. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

ALESSIA Per prima cosa mi sono resa conto di quanto pesi l’assenza di una rete parentale di sostegno. Avendo lasciato la Sardegna, essendo figlia unica ed essendo mio padre vedovo, ho toccato con mano quanto «pesi» la sensazione di essere «soli» . E poi bisogna trovare una nuova organizzazione che consenta di conciliare i tempi della famiglia, del lavoro e dell’assistenza. Ho incontrato difficoltà nel capire come gestire l’aspetto delle terapie farmacologiche. Tanto più con un genitore che sino ad allora aveva sempre fatto tutto da solo e non era pronto ad accettare di aver bisogno di aiuto.

ALESSIA Non è stato facile nemmeno per me accettare il cambiamento di ruolo. Ho dovuto capire come attivare un servizio per il trasporto in occasione delle visite alle quali non potevo accompagnarlo ed ho dovuto anche iniziare a interfacciarmi con il medico curante e gli specialisti con cui, sino ad allora, aveva avuto rapporti solo lui. Pur essendo «un’addetta ai lavori» , non è stato semplice e mi sono resa conto della difficoltà, in alcuni casi, di reperire informazioni, indicazioni, riferimenti. Ho avuto la sensazione di un sistema di servizi frammentati e non integrati, che richiedono buone competenze per orientarsi e trovare risposta ai propri bisogni.

BISOGNI/DIFFICOLTÀ: PROVIAMO A FARE UNA SINTESI 1/2 • Affrontare un tempo che non basta/un tempo sacrificato/mancanza di tempo libero; • Difficoltà nell’orientarsi tra le questioni pratiche e burocratiche per ottenere il riconoscimento dei diritti; • Esitazione nel chiedere aiuto ad altri; • Difficoltà economiche; • Gestione della terapia; • Sentire il bisogno di confronto e ascolto; • Dover assumere ruoli che prima appartenevano alla persona malata; Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

BISOGNI/DIFFICOLTÀ: PROVIAMO A FARE UNA SINTESI 2/2 • La sensazione che il «mondo fuori» non capisca; • La gestione della situazione famigliare e assistenziale quando il lavoro del caregiver continua e la rete parentale è assente o insufficiente; • Necessità di sostenere la persona che ha subito il trauma (ma chi sostiene il caregiver)? ; • Accettare il cambiamento della persone e della vita quotidiana; • Organizzare l’assistenza e far accettare l’assistenza al famigliare; • Sensazione di annullamento; Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SARA Avrei voluto conoscere i diritti di mia madre e i nostri come famigliari in relazione alla sanità e al lavoro. Nel senso che non conoscevo quali siano le informazioni utili alla gestione della situazione finanziaria di un malato. L'aspetto più difficile e controverso tuttavia per me è stato quello psicologico: la necessità e insieme la difficoltà nel distacco dalla famiglia, gli aspetti economici e relazionali e quelli burocratici. Quel che avrei voluto sapere è come stare nella società con tutte le sue esigenze e al tempo stesso avere questo grosso problema che improvvisamente ha cambiato la vita della famiglia. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Le informazioni io le ho acquisite navigando in rete o per caso come ho scritto prima. Ho trovato in rete la Fondazione Molo nel luglio del 2007, un anno e mezzo dopo l'ictus di mio marito ed ho conosciuto lo psicologo del Centro Afasia. In realtà ho ancora molti dubbi e non so mai a chiedere: aspetti fiscali, agevolazioni (per esempio nell’accesso ai musei), contributi ecc. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Una persona, quando si trova ad affrontare tutto contemporaneamente, la malattia, le pratiche burocratiche ecc. , ha bisogno sicuramente di aiuto. Anche un libricino con dentro tutte le informazioni, da leggere al bisogno, potrebbe essere utile, perché a volte non si riesce a ricordare ciò che viene detto, si è agitati, confusi, stanchi, addolorati, soli. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Per noi sarebbe stato molto utile, per esempio, un sostegno psicologico a tutta la famiglia. Nessuno ci ha indicato questa possibilità, io ho cercato di fare ciò che potevo, ma è stata durissimo gestire la rabbia di mio marito, la rabbia di mio figlio, la paura dell’altro mio figlio e la tristezza che mi invase, sentendo che la mia vita di coppia era finita al compimento dei 50 anni. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

MARCO Forse, per i problemi pratici avremmo gradito un'assistenza più assidua, ma ad onor del vero, a distanza di 10 anni, ricordo che abbiamo cercato di cavarcela con le nostre forze, e noi per primi non abbiamo sollecitato l'aiuto dell'assistente sociale. Aggiungo che "apprendimenti o informazioni pratiche" da sapere, magari ci sono, ma non ne ho conoscenza. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CARLO Dopo la dimissione dall’ospedale, dove aveva trascorso due mesi, ci siamo dovuti confrontare con vari problemi. Avendo scelto per mia sorella di farla assistere a casa, abbiamo dovuto pensare a tutti gli ausili necessari, al superamento delle barriere architettoniche, alla presentazione di tutte le istanze per il riconoscimento dei suoi diritti e negli ultimi mesi, all’attivazione dell’assistenza domiciliare. Siamo stati molto aiutati in queste scelte e nella concreta esecuzione dal medico di base e da un nipote medico, ma in assenza di tutto ciò sarebbe stato molto più difficile e complicato. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CARLO Poter essere orientati tempestivamente sugli aspetti legati alla gestione al domicilio della persona con grave disabilità, avrebbe facilitato alcuni passaggi e la gestione di determinare problematiche. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

ALESSIA Per me sarebbe stato utile sapere già dall’inizio che: Esiste un progetto per facilitare l’uso della terapia; Che si possono attivare, facendolo con un po’ d’anticipo e facilmente via e-mail, servizi per il trasporto a visite o terapie e che anche quando non si può avere il servizio gratuito, le tariffe sono agevolate; Che nel medico curante avrei trovato un alleato.

APPRENDIMENTI: PROVIAMO A FARE UNA SINTESI • Conoscenze sui diritti della persona con disabilità e della famiglia in relazione a sanità e lavoro; • Informazioni sui trasporti solidali; • Conoscenza delle agevolazioni economiche e previdenziali; • Comprensione degli iter per l’accesso alla prestazioni e individuazione degli uffici e amministrazioni preposte; • Informazioni su associazioni di volontariato; • Orientamento verso gli istituti di patronato per le pratiche previdenziali, pensionistiche e di invalidità; • Avere notizie su iniziative che facilitano i compiti dei caregiver. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SARA Le prime domande che vengono in mente, se il paziente è in età da lavoro, è: come farà a lavorare? Abbiamo delle agevolazioni economiche? Potrà avere una vita serena? Come dialogare con amici e parenti? Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

RENATA Se l'assistente sociale è la persona che mette in comunicazione il cittadino allo Stato, mi sarei aspettata che la persona in questione, che non ricordo, avesse avuto il tempo di capire quali erano i nostri reali problemi e mi avesse dato indicazioni e informazioni. Io ho avuto i moduli per la richiesta di invalidità dal primario dell'ospedale. Da lì ho iniziato a preparare le pratiche, non ricordo nessun aiuto. Se mi avesse fatto qualche domanda, invece di ritirare dei moduli compilati, mi avrebbe potuto dare qualche consiglio. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

MARCO Penso che sarebbe utile un tempestivo colloquio, subito dopo l'evento acuto (già ancora in ospedale) fra l'assistente sociale e il caregiver, e la successiva disponibilità dell'assistente sociale, con lo scorrere del tempo, ad ascoltare le richieste del caregiver, quando si presentano ulteriori problemi. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CARLO Certamente l’inesistenza di un problema economico e la presenza di una nipote medico hanno molto semplificato la gestione; i tempi delle pratiche amministrative per ottenere il riconoscimento dell’invalidità e la fornitura dei sussidi sono piuttosto lunghi e le pratiche non proprio semplici. Ciò che per nostra fortuna abbiamo potuto fare in famiglia rientra nell’aiuto che l’assistente sociale può dare a chi si trova perso di fronte alla muraglia delle mille difficoltà che si presentano improvvise e con urgenza di essere affrontate. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

ALESSIA Come primo punto metto l’ascolto. Un ascolto non difensivo. Dico questo perché ho la consapevolezza che le colleghe che lavorano nei servizi territoriali e che quotidianamente ricevono richieste alle quali spesso non si riesce a dare la risposta sperata, portano nella relazione anche questo disagio. Ascolto e chiarezza nel fornire informazioni, magari anche avvalendosi, come già suggerito, di un promemoria scritto che ripercorra i punti affrontati ed i passi da fare.

QUALCHE SUGGERIMENTO: PROVIAMO A FARE UNA SINTESI • Importanza per il caregiver di trovare ascolto e continuità nella relazione di aiuto; • Importanza della tempestività della presa in carico e delle informazioni che i caregiver devono avere; • Utilità di fornire opuscoli informativi/promemoria che aiutino i caregiver a non «perdersi» tra le tante informazioni da apprendere; • Importanza di favorire il confronto/la condivisione con persone che abbiano già attraversato la stessa esperienza (auto mutuo aiuto); Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CONSIDERAZIONI SU QUANTO EMERSO Un caregiver preparato e sostenuto emotivamente sarà sicuramente una persona in grado di utilizzare in maniera più efficace i servizi disponibili sul territorio e di prendersi cura in maniera più appropriata del malato. Se il futuro dei sistemi sanitari è il potenziamento della comunità e delle sue risorse, anche chi assiste direttamente i pazienti all’interno del nucleo famigliare dovrebbe essere maggiormente considerato, aiutato e orientato. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

UNO SGUARDO SU ALCUNE RISORSE • Servizio sociale - area disabilità - delle circoscrizioni cittadine • INFORMA DISABILITÀ del Comune di Torino • Passepartout – Centro integrato di servizi per la disabilità del Comune di Torino • Progetto «segui la terapia» • Gruppi auto mutuo aiuto • Patronati • Associazioni volontariato • Siti tematici disabilità Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SERVIZIO SOCIALE - AREA DISABILITÀ DELLE CIRCOSCRIZIONI CITTADINE I Servizi sociali svolgono funzioni finalizzate al miglioramento e al mantenimento del benessere e all'autonomia dei cittadini e dei nuclei famigliari, promuovono la solidarietà sociale attraverso la valorizzazione di iniziative singole e associate, collaborano alla cura della comunità locale. I Servizi Sociali predispongono progetti di sostegno ed erogano servizi e prestazioni economiche finalizzati alla rimozione e al superamento delle difficoltà che le persone e le famiglie incontrano nella vita quotidiana; tali progetti e servizi sono subordinati alla sussistenza di requisiti, anche di reddito, normati da specifici atti. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

INFORMA DISABILITÀ DEL COMUNE DI TORINO DOVE SIAMO Via S. Secondo 29 bis – TORINO Piano terra – Stanza 13 COME CONTATTARCI Di persona e telefonicamente: Martedì e Venerdì: dalle ore 8: 30 – alle ore 12. 30 Tel. 011. 5662039 http: //www. asl 102. to. it/informadisabilita. html Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

COORDINAMENTO INTERVENTI E SERVIZI INTEGRATI PER LA DISABILITÀ MOTORIA – SERVIZIO PASSEPARTOUT Il Servizio Passepartout – Coordinamento interventi e servizi integrati per la disabilità fisico-motoria promuove, organizza e gestisce le attività rivolte ai cittadini con disabilità fisico-motoria avvalendosi dei suoi tre settori interni così articolati: • Settore comunicazione sociale (Redazione “Città Aperta” e “Informadis. Abile”) • Settore Socio-Educativo • Settore Mobilità Dove via San Marino, 10 10134 Torino Tel 011. 28. 020 Fax 011. 28. 019 Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

PROGETTO «SEGUI LA TERAPIA» Seguilaterapia è un progetto nato per facilitare la corretta assunzione dei farmaci e minimizzare dimenticanze attraverso il raccordo con la farmacia e la collaborazione del medico curante. Aderendo a questo innovativo progetto si ricevono promemoria (sms, telefonate o notifiche) per: - ricordarsi di assumere il farmaco giusto all'ora esatta; - avvisare quando si avvicina l'esaurimento della confezione. http: //www. seguilaterapia. it/ Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

GRUPPI AUTO MUTUO AIUTO 1/3 L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce i gruppi di self-help «strutture di piccolo gruppo [. . . ] di solito costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare dei bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali o sociali» . In Piemonte sono presenti numerosi gruppi di auto mutuo aiuto e molti di questi sono nati dal bisogno di uno spazio di confronto e supporto di famigliari di persone con disabilità. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

GRUPPI AUTO MUTUO AIUTO 2/3 Presso il Centro Afasia è attivo dal 2014 uno spazio di auto mutuo aiuto per i caregiver. La cadenza degli incontri è mensile. Attualmente il gruppo è frequentato da 8 caregiver. • • Finalità. Favorire la condivisione di esperienza e conoscenze; Contrastare i vissuti di solitudine e di fragilità; Facilitare l’individuazione di strategie per il fronteggiare il disagio; Creare una rete di sostegno o ampliare quella esistente; Garantire uno spazio non giudicante di libera espressione; Favorire il raggiungimento del massimo grado possibile di benessere tra i partecipanti; • Promuovere una risorsa per la comunità.

GRUPPI AUTO MUTUO AIUTO 3/3 Sul sito del Coordinamento dei gruppi di auto mutuo aiuto del Piemonte (CAMAP) o entrando direttamente in contatto con il Coordinamento si possono ricevere informazioni su gruppi esistenti, modalità di accesso e strutturazione degli incontri. In via S. Marino, 10 il martedì e il giovedì dalle 10. 30 alle 15. 30 è operativo lo sportello di consulenza. http: //www. camap. org/ Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

PATRONATI Il patronato è un istituto che esercita funzioni di assistenza e di tutela in favore dei lavoratori, dei pensionati e di tutti i cittadini presenti sul territorio dello Stato; è emanazione diretta di una organizzazione sindacale o datoriale, sia essa di lavoratori dipendenti, lavoratori autonomi o di entrambe le categorie. Il ruolo previsto dalla legge italiana per il patronato è quello di tutelare i diritti individuali di qualsiasi cittadino presente sul territorio nazionale o estero. L'attività di assistenza e consulenza di un patronato è mirata al conseguimento di prestazioni previdenziali, sanitarie e di carattere socio-assistenziale, incluse quelle in materia di emigrazione e immigrazione. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO Sul territorio cittadino sono presenti diverse associazioni di aiuto alla persona. In questa sede citerò due grosse realtà che operano prevalentemente in risposta ai bisogni della popolazione anziana ma non solo, sia in convenzione con i Servizi Sociale territoriali che privatamente. • AUSER • SEA (servizio emergenza anziani) Attraverso queste due associazioni è possibile trovare risposta al bisogno di trasporto e accompagnamento per visite e terapie. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SITI TEMATICI DISABILITÀ • • • www. superabile. it http: //www. handylex. org/ www. superando. it www. disabili. com http: //www. comune. torino. it/pass/informadisabile/ http: //dito. areato. org/ Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SVILUPPI LEGISLATIVI 1/5 Il Parlamento italiano, dalla Legislatura in corso, ha iniziato a dimostrare attenzione al tema dei caregiver familiari cioè di chi si prende cura, al di fuori di un contesto professionale e retribuito, di una persona, generalmente un familiare, assicurandole assistenza, supporto, sostegno che sono necessarie a causa dell’età, di una menomazione, di una patologia e a causa dell’assenza o della carenza di servizi pubblici adeguati e sufficienti alla situazione. Presso il Senato e ancora più presso la Camera dei Deputati sono stati depositati disegni e progetti di legge che coinvolgono, almeno come firmatari, parecchie decine di parlamentari (solo al Senato oltre un centinaio). Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SVILUPPI LEGISLATIVI 2/5 I disegni di legge (ddl) attualmente in esame al Senato sono tre. Il ddl 2128 (Bignami e altri); il ddl 2266 (Angioni e altri); il ddl 2048 (De Pietro e altri). Per completezza, i tre testi, recano anche titoli differenti. • Il ddl 2048 (De Pietro e altri): “Misure in favore di persone che forniscono assistenza a parenti o affini anziani”. • Il ddl 2128 (Bignami e altri): “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”. • Il ddl 2266 (Angioni e altri): “Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare”. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

SVILUPPI LEGISLATIVI 3/5 L’ISTAT, nell’indagine pubblicata nel 2011, “La conciliazione tra lavoro e famiglia. Anno 2010”, quantifica in 3, 3 milioni le persone che si prendono regolarmente cura di anziani, malati, adulti con disabilità (l’ 8, 4% della popolazione tra i 15 e i 64 anni). Le donne sono complessivamente più impegnate nel lavoro di cura rispetto agli uomini, e anche per questo risulta più bassa la loro partecipazione al mercato del lavoro. Tra i 25 e i 44 anni il tasso di occupazione delle donne che si prendono cura di un adulto o di una anziano è di circa otto punti percentuali inferiore a quello del resto della popolazione.

SVILUPPI LEGISLATIVI 4/5 Inoltre, il 22% di loro riferisce di lavorare part time proprio perché i servizi e le strutture per la cura di adulti non autonomi sono assenti o inadeguati, e per lo stesso motivo il 15, 5% dichiara la propria impossibilità a lavorare. Le famiglie fanno fronte alla carenza dei servizi pubblici, ma questo comporta costi sociali significativi, che incidono sulla qualità della vita e sul rischio di impoverimento.

SVILUPPI LEGISLATIVI 5/5 E non si tratta soltanto di costi economici diretti, ma anche e soprattutto di costi indiretti, in termini di impatti sulla salute dei caregiver, di mancata valorizzazione del lavoro di cura, di rinuncia all’occupazione. Soprattutto per le donne. Fonte: http: //handylex. org/gun/caregiver_familiari_disegni_di_legge_senato. s html Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it

CONCLUSIONI Mi piace concludere riprendendo quanto ho letto sulle finalità di questo convegno. La famiglia, in una società piena di incertezze e difficoltà, deve essere sostenuta affinché possa essere una risorsa, una «base sicura» ed un luogo non di incomprensioni e sofferenza, ma di serenità e amore, anche nella difficoltà. Il sostegno dev’essere fatto di azioni concrete e di investimenti sulle risorse a supporto della famiglia. Dev’essere fatto di formazione e informazione, tempestiva, chiara, facilmente reperibile. Dev’essere fatto di coinvolgimento e ascolto dei bisogni delle famiglie da parte di tutti gli attori del sistema. Centro Afasia CIRP – Fondazione Carlo Molo Onlus - Via Sacchi 42, 10125 Torino Tel e fax 0115096230 centro. cirp@libero. it