Palliativ vrd i praktiken tre patientfall Julian Pascual

Palliativ vård i praktiken – tre patientfall Julian Pascual Madelene Ljungars Daniel Gustafsson FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Jan 80 år Jan bor sedan två år på ett demensgruppboende. Försämrats successivt i sin demenssjukdom. Behöver nu hjälp med allt kring sin personliga vård, hjälp att tvättas, kläs och matas. Två av sönerna ber att få tala med dig som ansvarig läkare på boendet. Sönerna vill veta varför du bestämt att man inte skall påbörja HLR om hjärtat stannar. Dom vill absolut att HLR skall påbörjas vid akut hjärtstopp. Dom vill också förvissa sig om att deras pappa skickas in till sjukhus om han till exempel skulle få en infektion. 1. Argument för/emot att avstå från HLR? 2. Argument för/emot inremittering till sjukhus? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

HLR - evidens • Omedelbar överlevnad särskilt boende 18, 5% (Finucane) • 3, 4% skrivs ut levande från sjukhus (Finucane) • Demens: 1% skrivs ut levande från sjukhus • 0, 5% av pat som fått lyckad HLR överlever 6 mån – demens 0, 15% • Komplikationer: frakturer, sekvele • Kognitiv försämring • 41% positiva till HLR på SÄBO, 5% positiva när prognos 0 -5% vid svår demenssjukdom redovisades (Murphy) FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Inremittering till sjukhus - evidens • 18, 7% Mortalitet (6 veckors) på boende 39, 5% mortalitet vid inremittering till sjukhus Jämförbara grupper (Thompson) • Konfusion, fall, matvägran, inkontinens • Psykofarmaka, begränsningsåtgärder, sond, KAD • Komplikationsrisk • Förlängd vårdtid • Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse • Riskfyllt, försämrar funktioner, ökar dödligheten FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Jan 80 år Jan behöver hjälp med all personlig vård. Orkar sitta uppe i en rullstol ett par timmar, däremellan vilar han i sin säng. Kan inte längre tala. Sedan två månader han fått allt svårare att svälja. Sönerna vill på nytt tala med dig. De har märkt att Jan gått ner lite i vikt och att han har svårare att svälja. Dom har hört talas om att man kan ge näring i en slang ner till magsäcken. Dom vill nu att du sätter sond på Jan. 1. Vilken fas av ett demensförlopp är Jan i? 2. Vilka är argumenten för att avstå från sond eller TPN? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Nutrition • • • Svår demens kan inte äta själva – sväljningsbesvär Sätter i halsen, svårt att dricka Matvägran vanligt Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker Matvägran - antidepressiva eller aptitstimulantia (Morris) Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick) Sond förhindrar inte aspirationspneumoni Komplikationsrisk Ökad infektionsrisk Obehag Åtgärder för att förhindra att sond dras bort Mortalitet vid inläggande av PEG FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Jan 80 år En morgon är Jan sig inte lik. Han är trött och slö, hostar och känns varm. Han har 39 grader i temp. När Jan vänds i sängen hörs det hur han rosslar. Jan har drabbats av en infektion. • Är det motiverat med antibiotika? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Antibiotikabehandling • Peroral behandling kan vara lika effektiv som iv behandling • Patienten kanske inte förstår - varför nål/odlingar? • Begränsas patienten för genomföra behandling? Psykotropa lkm? • Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997) • Analgetika och antipyretika ger lika effektiv symtomlindring • Komplikationsrisk – GI-biverkningar, allergier, clostridier • Återkommande infektioner begränsar nyttan • Vilken infektion får vara den sista? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Jan 80 år Jan får peroral antibiotika och förbättras. 3 veckor senare vaknar inte Jan när personalen kommer för att ta upp honom. Han har återigen hög feber och rosslar. Blöjan är torr. Den brukar annars alltid vara blöt på morgonen. Jan jämrar sig vid vändningen. Det är tredje lunginflammationen på 2 månader. Hustrun vill ändå gärna att du ger intravenös antibiotika en gång på försök. 1. Hur skulle du vilja handlägga situationen? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Vård i livets slut vid demens • Tidig information om sjukdomsförloppet • Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” • Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga • Fortlöpande information om läget • Efterlevandesamtal 4 -6 veckor efter dödsfall – källa till kunskap FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede När är näret? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Jaha, då ses vi om ett halvår, jag förnyar dina mediciner. Hejdå! Teckning av Olivia Marsh Landén, FAKTA-dag Palliativ vård september 2019 Tack så mycket, hejdå.

Jag ser att döden kan vara nära. Teckning av Olivia Marsh Landén, FAKTA-dag Palliativ vård september 2019 Det tror jag också.

När genomföra brytpunktssamtal? • Medicinsk värdering. Helikopterperspektiv och organfunktioner. • Symptomskattning. (ESAS, IPOS) • ECOG – performance status FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Erfarenheter – när prata om döden / genomföra brytpunktssamtal. • TÄNKBARA NÄR – • • Efter inläggning på sjukhus På permanent boende På sjukhuset inneliggande vård Förvåningsfrågan FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år Soc: Gift. Bor i villa. Barn på annan ort. Tid: Hypertoni. Nuv: Småcellig lungcancer, diagnos april -17. Fått 2 linjer cytostatika + strålning. MDK jan -18: progress av tumörbörda. Tumörer apikalt bilateralt + stora körtelpaket nära trakea och esofagus. Inga fjärrmetastaser. Ingen ytterligare bromsande terapi är möjlig. Brytpunktssamtal. Palliativ vård. Remiss vårdcentral. • • • Vad är ditt uppdrag som remissmottagare? Hur planerar du inför ert första möte? Hur ser din agenda för mötet ut? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år • • • Du bör kunna erbjuda hembesök inom 3 dagar. Patienten tillhör prioriteringsgrupp 1 Du ber hemsjukvården om symptomskattning, kliniska parametrar och eventuell provtagning. Du ser till att det bokas in hembesök tillsammans med sjuksköterska från hemsjukvården. Oftast positivt om anhöriga kan vara med, om patienten inte är av annan åsikt. Planera uppföljning! Behöver du samråda med SSIH eller annan instans? Läkemedelsgenomgång. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år Första hembesöket hos Britta skattar ingen symptombörda. Maken drar ett stort lass och berättar att Britta sitter eller ligger hela dagarna. Kontaktetablering och att gå igenom vården hittills tar mycket tid. Ni kan inte göra någon förhandsplanering vid detta besök. Du bedömer att Britta har ECOG performance status 3. Ni bokar ett nytt besök om 2 -3 v. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år Performance status (WHO/ECOG) 0 Klarar all normal aktivitet utan begränsning. 1 Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete. 2 Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta; är uppegående mer än 50 procent av dygnets vakna timmar. 3 Kan endast delvis sköta sig själv; är bunden till säng eller stol mer än 50 procent av dygnets vakna timmar. 4 Klarar inte någonting; kan inte sköta sig själv; är helt bunden till säng eller stol. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år Andra hembesöket hos Britta har fått svårare att svälja. Maten fastnar högt upp i matstrupen. Hon är trött och apatisk och har ingen aptit. • Vad gör du nu? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år • Du ber HS bedöma munhälsa som är u. a. • Du rådgör med lungmedicin och onkolog. Patienten är fullbestrålad i området. Kan kirurgisk intervention tänkas? Stent? • Kirurgi eller stent är inte tekniskt möjligt. Prognosen bedöms dyster. • Parenteral nutrition/PEG/sond? (Prognosbedömning, samråd, patientens inställning) • Britta får kortisonschema i lindrande, avsvällande syfte. • HSV rapporterar: Förbättrat AT. Återfår aptit och kan svälja bättre. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år 2 veckor senare har du ett planerat besök, din agenda är förhandsplanering av förväntade scenarier. • Vilka skeenden är rimliga att bygga vårdplan för? • Hur närmar du dig frågan? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år • • Infektion Nutritionssvikt Sviktande läkemedelsintag Misstänkt hjärtinfarkt eller stroke Misstänkt fraktur Hemoptys Dyspné och ångest FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Erfarenheter – hur prata om döden. - Hur tänker du framåt? - Vad är viktigt för dig? - Hur är det med livslusten? - Har det varit så för dig att du tänkt att du inte skulle överleva eller var på väg att dö? - Hur tänker du kring ditt döende? - Nu skall jag ställa en fråga som är lite mer allvarlig – jag brukar fråga om det är viktigt för dig var du befinner dig när du dör. För mig är det viktigt att veta och kunna ha en beredskap för att vården skall kunna fungera för det. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Hur - Dokumentation FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år Vårdplaner förankras med patient, anhörig och HSV. Palliativ vid behovs-medicinering finns hemma. Trygg och etablerad kontakt med sjuksköterska i HSV. Du och HSV planerar för avstämning (telefon eller rond) om 1 vecka. • Hur ser dessa kontaktytor ut där du jobbar? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Britta 73 år En kväll faller Britta. HSV tillkallas. Maken och sköterskan inte få upp Britta till sängen. Britta klagar över smärta kring höften. Ambulans tillkallas. Britta röntgas. Ingen fraktur. Britta läggs in på ortopedavdelning pga ohållbar hemsituation. Från avdelningen skrivs konsult till SSIH. Vårdplanering genomförs. Britta flyttar till korttidsplats och följs upp av SSIH. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år, nov 2017 • Soc: Ensamboende. Ingen hemtjänst. Dotter nära. Kör bil. • Ischemisk hjärtsjukdom. Förmaksflimmer. Biverkningar/blödningar av warfarin och NOAK. Står på Trombyl. Hjärtsvikt. Rekommenderad betablockad och ACE -hämmare, men inte velat. • Sökt för dyspné. Fått Furix o remitterad för UKG. • UKG: påtaglig försämring jämfört med UKG 3 år tidigare. Det finns en uttalad global systolisk nedsatt funktion samt tecken på inlagringssjukdom. EF 29 %. • Bokas in på besök. Dotter erbjuds att delta. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år • Kardiolog rek spironolakton och furix. ACE-hämmare o BB har sämre effekt vid hjärtsvikt pga amyloidos. • Vad är din agenda i besöket? • Hur planerar du för uppföljning? • Är det läge att fatta beslut kring begränsning i livsuppehållande behandling? Varför/varför inte? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år Besök på VC: • Du nämner begreppet palliativ vård. • Du föreslår kontakt med hemsjukvård för möjlighet till iv Furix. • Ni bokar ett uppföljande hembesök om 2 månader, HSV närvarar. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år • • Hur ser din agenda ut? Hur förbereder du dig? Är detta en patient i palliativ vård? Frågar du pat om önskemål om dödsplats? Motivera! Sätter du in palliativa vb-ordinationer? Motivera! Delegerar du KAD-sättning? Tar du upp frågan om närståendepenning? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år jan 2018 ESAS smärta 4 poäng - ont i höft i bland orkeslöshet 6 poäng – orkar ej pga andnöd aptit 2 p andfådd 8 p (vid ansträngning – i vila 2 p) livskvalitet 2 p illamående, nedstämdhet, oro/ångest, dåsighet, välbefinnande 0 p Behandlingsbegränsningar Ej HLR, Ej IVA, Antibiotika i strikt symtomlindrande syfte är aktuellt. Vid förvärrad hjärtsvikt eller misstänkt hjärtinfarkt symtomlindrande behandling där patienten befinner sig. Vid misstänkt stroke akutsjukvård, trombolys ej uteslutet. Vid fall och misstänkt fraktur sjukhusvård Subkutan behovsmedicinering ordinerad FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år mar 2018 • Bertil har ont i ryggen. Dämpande andningsljud höger lunga. Lätt gul i sklerae. Bilirubin är 40. • Vad gör du? • Varför? FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år mar 2018 • • Du provar att ge Metolazon. Bra effekt. Krea stiger 120 -165. ESAS: Smärta 3 p Orkeslös 3 p Andfådd 3 p Välbefinnande 2 p Övriga 0 p = stabil symptombörda FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Bertil 85 år apr 2018 • Kraftigt gula sklerae • Vill vara hemma så länge som han komma upp och klä sig själv. • Ringer efter ambulans en kväll pga dyspné. Läggs in. NTpro-BNP 36000. Får Furix och metolazon. Inne 1 vecka. Går ner 2 kg. Åker hem. • Efter en vecka hemma åter försämrad. Går till korttidsplats. Avlider stilla efter en vecka. FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Tack för er uppmärksamhet! FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Prioriteringsgrupper Prioriteringsgrupp 1 • Vård av livshotande akuta sjukdomar • Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller till för tidig död • Vård av svåra kroniska sjukdomar • Palliativ vård och vård i livets slutskede • Vård av människor med nedsatt autonomi • Prioriteringsgrupp 2 • Prevention • Habilitering/rehabilitering • Prioriteringsgrupp 3 • Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar • Priortieringsgrupp 4 • Vård av andra skäl än sjukdom eller skada FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Palliativ vård – vad sätta in, vad sätta ut? • UT? Statiner, osteoporosbehandling, calciumflödeshämmare, Imdur? , Psykofarmaka? Vitaminer? Järn? ACE / A 2 -blockare? • KVAR? Prostatamedel ibland, viss cancerbehandling, betablockad om flimmer, insulin, antikoagulantia? ASA? Ögondroppar. • IN! Palliativt baspaket. Tänk på att försöka ha så få som möjligt inom samma läkemedelsklass mot samma symtomdomän (t ex oxascand, heminevrin, zopiklon, midazolam, atarax etc. ) FAKTA-dag Palliativ vård september 2019

Källor och förslag för vidare utbildning: • Nationellt vårdprogram palliativ vård (länk på FAKTA-sidan) • Webb-utbildning Palliations ABC, gratis, 3, 5 h via Betaniastiftelsens palliationsakademi • Palliationspraktika (bok) finns Del 1 -3. Johan Sundelöf, Betaniastiftelsen • Svenska palliativregistret • FAKTA-sidan om palliativ vård • Etiska riktlinjer HLR https: //www. sls. se/contentassets/90 bcc 300207 d 4 d 09 ad 133 e 68 f 80 c 7 b 58/riktlinjer 20 maj 2021. pdf • vård …sept 2019 FAKTA palliativ