Palliation af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom Ulla

Palliation af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom Ulla Møller Weinreich Forskningsansvarlig Overlæge, ph. d Lungemedicinsk Afdeling Aalborg Universitetshospital

Sundhedsstyrelsens anbefalinger • Sundhedsstyrelsen har i 2011 anbefalet at også patienter med nonmalign kronisk og livstruende sygdom. • Vigtigt at den palliative tilgang påbegyndes, når behovet opstår og ikke først i den absolut terminale fase

KOL><cancer • KOL patienters symptombyrde overstiger ofte cancerpatienters • Trods dette har KOL-patienter significant flere “u-besørgede” behov (unmet needs) og signifikant lavere henvisningsgrad til palliation Ahmadi Z et al ERJ 2015

KOL><lungecancer KOL patienter havde signifikant dårligere • Fysisk funktionsniveau • socialt functionsniveau • Psykisk helbred • Generel opfattelse af eget helbred • Dagligt funktionsniveau Og signifikant mere • Depression • Dyspnø Habraken et al J Pain Symp Man 2009

Selvvurderet dårligt helbred, diagnoser

Selvvurderet dårligt helbred, diagnoser

Selvvurderet dårligt helbred, diagnoser

• Sundhedsstyrelsen har i 2011 anbefalet at også patienter med nonmalign kronisk og livstruende sygdom. • Vigtigt at den palliative tilgang påbegyndes, når behovet opstår og ikke først i den absolut terminale fase

Definitioner • Kronisk lungesvigt: Permanent nedsat lungefunktion, hvor daglige symptomer, trods optimal standard behandling begrænser patienten. • Terminalt lungesvigt: Forværring af det kroniske lungesvigt, hvor patienten forventes at have kort restlevetid • Snarligt døende: Når al anden behandling end lindrende behandling er udsigtsløs

Definitioner • Kronisk lungesvigt: Permanent nedsat lungefunktion, hvor daglige symptomer, trods optimal standard behandling begrænser patienten Iværksæt palliativ behandling • Terminalt lungesvigt: Forværring af det kroniske lungesvigt, hvor patienten forventes at have kort restlevetid Søg terminaltilskud • Snarligt døende: Når al anden behandling end lindrende behandling er udsigtsløs Lindre åndenød – nichts weider

DLS’ anbefalinger • Intermediær palliative indsats: Lungemedicinsk Afdeling, med koordinering af nuværende indsatser • Behandlerteam: – Læge/spl + vanlige støtte-personer. Det anbefales at udnævne en case manager • Symptomscreening: Brug af CAT • Tvær-sektorielt samarbejde styrkes

DLS anbefaling • Keyword: Fælles planlægning af behandlingsmål (FPB)

FPB-samtale • Det anbefales i DLS’ klaringsrapport at der afholdes deciderede FPB samtaler med patienter tilknyttet lungemedicinske ambulatorier 1 gang årligt • Der kan laves supplerende samtaler efter ex alvorlig forværring eller anden alvorlig krise i pt’s liv. • Formålet er at (forberede på at man en dag skal) afklare behandlingsniveau proces

Case manager • Ex sygeplejerske med specialuddannelse i KOL og palliation • Primær kontaktperson i lungeambulatoriet

Behandlerteam og samtalen • Læge og spl, som følger patienten og pårørende, også når pt er gået ad mortem • Samtaleemner – det der ikke overskrider ptt’s grænser. Skal bidrage til øget sygdomsforståelse • Tid: Pilotstudie viser, at samtalen tager mellem 28 og 112 minutter 1– der anbefales at afsætte 30 min 1 Andreassen P et al Palliat Support Care 2015

Hvad tænker KOLpatienten er vigtigt i palliationssammenhæng? • • • diagnose og sygdomsproces Behandlingsmuligheder Prognose Hvordan er det at dø af KOL Plejeplanlægning Curtis et al Chest 2002

Praksis og palliation • Praktiserende læge tendens til at løse akutte problemer • Kun fokus på palliation i det absolutte terminalstadie • I tilfælde, hvor behovet for palliation blev anerkendt tidligere i forløbet havde såvel læge som pt. en bedre oplevelse af terminalforløbet • Disse tilfælde adskilte sig fra øvrige i forhold til kommunikation Beernaert et al Pall. Med 2014

Praksis og palliation • Både patienter med terminalt KOL og hjertesvigt efterlyser praktiserende læge som samarbejdspartner i livets afslutning • Begge patientgrupper finder at kommunikationen omkring livets afslutning med egen læge er svær Jannsen et al Chest 2011

DLS’ anbefalinger • Praktiserende læge skal være en aktiv medspiller i det palliative forløb • Praktiserende læge skal være i dialog med forløbskoordinator og sygehusafdeling.

DLS anbefaling • Større grad af involvering af de pårørende i den palliative proces • DLS’ klaringsrapport sidestiller pårørende til cancerpatienter og pårørende til patienter med kronisk livstruende sygdom

DOG- • Ét studie tyder på, at sammenholdt med terminale cancerpatienter er der større behov for fokus på de pårørende i forbindelse med terminal KOL 1 • Efterladte til KOL-patienter er mere fysisk og psykisk udmattede end pårørende til cancerpatienter 2 1 Disler et al Open Acc Sci Rep 2012 2 Horton R J Palliat Med 2013

Pårørende • Caregiver benefit • Caregiver burden

Forskel på pårørende • Ægtefæller til KOL-patienter oplever patientens behov for pleje/omsorg som et led i ægteskabeligt parløb – i medgang og modgang – og finder ikke det er en byrde • Børn finder signifikant oftere, at det at skulle tage sig af en KOL-syg forælder er en byrde Nicholson 2003 Gullick 2008

Egenomsorg og samliv • Pt’s alder, sygdomsindsigt og egenomsorg havde indflydelse på pårørendes adfærd • Mængden af tid, pårørende er sammen med pt har positiv indflydelse på pt’s egenomsorg • Gifte patienter havde større grad af egenomsorg end samlevende Wang et al Resp Care 2012

KOL’s indflydelse på familielivet • Alle medlemmer i en familie føler deres aktivitetsfrihed påvirket af, at der kommer en KOL-patient i familiens midte • Frihedsgraden mindskes i takt med hvor bundet patienten er til hjemmet Kanervisto et al 2007 Boyle 2009

Fattige familier • Ikke kun KOL-patienten, men også KOL -patientens ægtefælle oplever indkomsttab • Familier med en KOL-syg har signifikant dårligere økonomi end i øvrigt sammenlignelige familier Løkke A et al 2014

Familier med dårligt selvvurderet helbred • Ægtefællen i et parforhold med en KOL -patient har generelt et selvvurderet dårligere helbred end i øvrigt sammenlignelige personer Løkke A et al 2014

Diskussionsfrit ægteskab • Psykisk stress provokerer åndenød. • Partnere til KOL-patienter undgår at bringe svære spørgsmål op, og undlader at diskutere med KOLpatienten, da de frygter at provokere åndenød. Sexton et al 1985 Ring et al 1997 Gullick et al 2008

Kendetegnende ved alle kroniske lungesygdomme. . • Både patienter og pårørende har dårlig sygdomsforståelse • Passiv accept af sygdommen • Manglende adskillelse mellem normal aldring og sygdomssymptomer Pinnock H BMJ 2011

Carer’s Benefit Burden

Kvinden som pårørende • Kvinder føler i højere grad end mænd at det at have en KOL-syg ægtefælle påvirker deres sociale liv • Kvindelige pårørende oplever, i modsætning til mandlige pårørende, øget somatisk forværring af helbred i takt med at ægtefællens tilstand forværres. Seamark et al 2004 Bergs 2002 Boyle 2009 Nordtug et al 2010

Kvinden som pårørende • Kvinder forsøger i højere grad at ”eksternatisere” årsag til KOL hos deres pårørende, end mænd gør – det ligger i familien – støvet arbejde -osv Boyle 2009

Kvinden som pårørende • Kvinder oplever, i højere grad end mænd, forværret psykisk helbred i takt med at ægtefællens tilstand forværres. • Kvinden har, i højere grad end mænd, tendens til at identificere sig med ægtefællens sygdom Bergs 2002 Boyle 2009 Nordtug et al 2010

Mænd med KOL • Større risiko for at isolere sig fra omverdenen end kvinder • Større sandsynlighed for at ”melde sig mentalt ud af ægteskabet” end kvinder Gullick 2008 Boyle 2009

Manden som omsorgsperson • Mandlige ægtefæller til kvinder med KOL er hurtigere til at bede om hjælp • Mandlige ægtefæller til kvinder med kronisk sygdom er bedre til at forblive på arbejdsmarkedet • Mandlige ægtefæller er bedre til at sikre sig ”åndehuller” end kvinder Boyle 2009 Cannon et al 1998

Manden som omsorgsperson • Gifte kvinder har større sandsynlighed for hospitalisering i forbindelse med KOLexacerbation end gifte mænd • Gifte kvinder har større risiko for genindlæggelse efter KOL exacerbation end gifte mænd Piquet et al 2013 Zao et al 2008

Fælles for KOL-patienter uanset køn • Det, der i højeste grad påvirker KOLpatientens motivation til egen-omsorg og compliance er en omsorgsgivende ægtefælle Trivedi 2012

Fælles for omsorgsgivende ægtefæller, uanset køn • Det, der er den værste oplevelse ved at være gift med en KOL-syg ægtefælle er akut respirationsinsufficiens Bailey 2001 Oliver 2001 Gullick 2008 Boyle 2008

Fælles for omsorgsgivende ægtefæller, uanset køn • Det, der i højeste grad påvirker motivationen til omsorg for den syge ægtefælle er KOL-patientens humør Simpson 2014

Symptomer – KOL vs lungecancer KOL patienter havde signifikant dårligere • Fysisk funktionsniveau • socialt functionsniveau • Psykisk helbred • Generel opfattelse af eget helbred • Dagligt funktionsniveau Og signifikant mere • Depression • Dyspnø Habraken et al J Pain Symp Man 2009

FPB samtale: Symptomer • Dyspnø: Kompleks oplevelse af åndenød, afhængig af en lang række somatiske og psykiske faktorer

Dyspnø • Det symptom KOL-patienten frygter mest 1 • Åndenød associeret med angst og depression 2 • Iltbehandling bedrer ikke Qo. L signifikant hos pt med dyspnø 3 • Iltbehandling forbedrer fornemmelsen af dyspnø i forbindelse med exacerbation 4 1 Habaken et al Br J Gen Med et al ERJ 2009 3 Clini et al ERJ 2008 4 Albert et al ERJ 2008 2 Hill

Brug af opioider i behandling af åndenød • Positiv oplevelse for patienten 1 • Modstand mod behandlingen fra egen læge og pårørende 1 • Det er ikke entydigt i litteraturen, om det er bedst at bruge fast dosering eller behovs-administration • DLS anbefaler brug af lav-opioider til behandling af dyspnø 1 Young et al Can Fam Phys 2012

Hypoxi • Ilt er livsforlængende ved mild persisterende hypoxi • Svær hypoxi, tvivlsom lindrende effekt og mange bivirkninger I form af mundtørhed og immobisation 1 • Brug af AIRVO mindsker evt antallet af exacerbationer 2 1 Disler RT Int J Nurs Stud 2012 2 Storgaard et al ERJ 2014

Respiratorisk acidose • Gentagne indlæggelser 1 • Associeret med død 2 • Dårlig ernæringsstatus disponerer til død v respiratorisk acidose 3 1 Titlestad et al Dan Med J 2013 2 Leere et al Dan Med J 2014 3 Pacilli et al Resp Biomed Res 2014

Respiratorisk acidose: Hjemme-NIV • Hjemme-NIV ved gentagne indlæggelser med respiratorisk acidose – modstridende resultater mht livskvalitet 1, 2 • Tendens til bedre overlevelse 2, 3 1 Struik et al Thorax 2014 2 Mc. Evoy et al Thorax 2009 3 Köhnlein T et al Lancet Respir Med 2014

Angst og depression KOL pt har 10 x risiko for panikangst 1 Associeret med overdødelighed 2 Associeret med dyspnø 3 Associeret med dårlig søvn 3 Associeret med dårligt selvvurderet helbred 3 • Associeret med lavt selvværd 3 • • • 1 Panagioti et al Inj J COPD 2014 2 Divo et al ERJ 2010 3 Hill et al ERJ 2008

Angst og depression • Der er ingen evidensbaseret scoringssystem af angst og depression hos KOL-patienter • Der er ingen evidensbaseret behandling af angst og depression hos KOL-patienter • Benzodiazepiner associeret med let overdødelighed 1 -3 • DLS anbefaler at angst og depression behandles efter vanlige retningslinjer 1 Ekström MP et al BMJ 2014 Vozoris et al Evid Based Med 2014 3 Battaga S et al Minerva Med 2014 2

Angst og depression • Fysisk træning mindsker signifikant angst og depression, også i end-stage COPD Hill et al ERJ 2008

Hoste • • • Revider inhalationsmedicin Seponer ACE-hæmmer Sekretmobilisation Behandl refluks Behandl infektioner Undersøgelser peger på at hoste uden kendt årsag er at sidestille med neurogene smerter – effekt af gabapentin 1, 2 Ryan NM et al Exp Opin Pharm Ther 2015 Altman K et al Laryngoscope 2015

KOL and smerter • Omkring 1/3 af terminale KOLpatienter oplevede smerter i deres terminale forløb • Halvdelen af KOL-patienterne angav ikke at være smertedækkede i det terminale forløb • Dette var signifikant flere (p<0. 0001) end cancerpatienter Romem et al Pall Med 2015

Hvornår skal den palliative indsats begynde? ? • ? ? ? Når patienten er kronisk respirationsinsufficient eller har mange symptomer på dyspnø og fatigue 1 e t a l • Dansk studie påpeger, at der mangler e v a metoder til at identificere det rette e l , tidspunkt for at påbegynde den palliative y l r indsats a e t r • Studie INDICERER, at fra et økonomisk a t S perspektiv burde palliativ indsats 3 esp R t e Lanc H en 2 ns Sore påbegyndes, når pt. første gang får brug for NIV-behandling 2 Carlutti A et al ERJ 2012 1 2 Mousing 3 Husted –ca et al ERJ 2015 et al BMJ supp pall care 2014 M 01 2 d e

Hvornår, palliativ indsats Ringbæk et al Ugeskr Lae 2013

Palliation og rehabilitering • Ved en tidlig palliativ tilgang vil rehabilitering få et bredere mål. . ”Både palliation og rehabilitering har til formål at styrke patienten og de pårørendes evne til at leve aktivt og i overensstemmelse med egne værdier trods sygdom”

Palliation, rehabilitering Ringbæk et al Ugeskr Lae 2013

Palliation, rehabilitering • Fysisk træning mindsker signifikant angst og depression, også i end-stage COPD Hill et al ERJ 2008

Terminaltiskud • Aftagende funktionsniveau gennem måneder – behov for hjælp til hverdagsgøremål Samt min to af følgende: • Min 2 indlæggelser pga KOL exacerbation/ 1 NIV-krævende exacerbation de sidste 6 måneder • LTOT-behandling • BMI<18 trods ernæringstilskud • Progredierende eller nydiagnosticeret komorbiditet. ØBør revurderes hver 6. måned Kun 5 % af danske KOL patienter får bevilget terminaltiskud Husted MG et al BMJ Support Pall Care 2014

Den snarligt døende KOL -patient • Kun 39% af KOL-patienter dør, hvor de selv ønsker det. 1 • Tilgængelighed af personale specialiseret i terminal pleje reducerer indlæggelsesdage, omkostninger og antallet af dødsfald på intensivt afsnit. 2 1 Janssen 2 Chou et al ATS 2011 J Res Med Sci 2013

Den snarligt døende KOL -patient • Lægelig vurdering • Patientens ønske • Behandlingen bør udelukkende bestå af lindrende tiltag, og ptt bør ordineres benzodiazepin og morfin

Den snarligt døende KOL -patient Vigtigst er • Aflastning af åndenød. NIV kan bruges i terminal fase-> bedring af livskvalitet • Størst risiko for behandlingssvigt ved NIV: Lav initial livskvalitet og ikkesamlevende Carlutti et al (1 og 2) 2012

Tak for i dag